детибабочки девочкабабочка дети бабочка башкортостан башкирия доченька уфа дочкиматери ишимбай малышка мамадочка принцесса стерлитамак благотворительность буллезныйэпидермолиз фонддетибабочки благотворительныйфонд здоровье charity charityevent благодарность реабилитация детям россия детибабочки_событие детибыстрорастут детиворонежа детигродно детиекатеринбурга мылюди
Как вы думаете, можно ли жить долго и счастливо с буллёзным эпидермолизом?
Можно.
⠀
Елена 52 года живет с буллёзным эпидермолизом. В детстве родители отказались от справки об инвалидности и вырастили её как обычного ребёнка. Да ещё и в советское время, когда лекарства было найти крайне сложно, а госпитализации и реабилитации проводились совсем иначе. Она с большой любовью вспоминает своё счастливое детство, говорит, что росла в полной здоровой семье вместе с братом.
⠀
Елена счастлива в браке и живет с мужем уже много лет, а что самое интересное — наша взрослая «бабочка» родила двух здоровых сыновей! Совсем скоро мы выложим видео, в котором Елена рассказывает о своей жизни с БЭ.
⠀
Это история — хороший пример, как можно жить полноценной жизнью с тяжелым заболеванием и наслаждаться каждым моментом. Теперь Елена подопечная нашего фонда, и мы рады, что можем помогать любому человеку с БЭ, независимо от возраста.
⠀
#детибабочки_уженедети
#детибабочки_семья
⠀
ФОНД «ДЕТИ-БАБОЧКИ»
Написать нам:
info@deti-bela.ru
⠀
Вы можете помочь в одно касание, перейдя по ссылке в профиле
⠀
#фонддетибабочки #детибабочки #благотворительность #благотворительныйфонд #дети #здоровье #charity #charityevent #благодарность #реабилитация #буллезныйэпидермолиз #рекурентныйплатеж
Недавно мы проводили наш первый опрос и узнавали ваше мнение относительно работы фонда. Хотим поделиться с вами некоторыми интересными наблюдениями!
⠀
Большинство ответов на вопрос: «Как вы узнали о фонде «Дети-бабочки?» вели на страницы попечителей и друзей нашего фонда.
⠀
Как думаете, сколько людей ответили именно так?
Более 70 %! Представляете?!
⠀
Да, все верно, популярность и узнаваемость фонда во многом зависит от того, кто из знаменитостей его поддерживает. Мы благодарны нашим попечителям и друзьям за то, что делятся своей популярностью в пользу благого дела, оказывая такую мощную поддержку фонду «Дети-бабочки».
⠀
Мы рады, что с каждым годом культура благотворительности обретает всё больше силы в нашей стране, и количество людей, готовых к участию в новых инициативах, увеличивается. Здорово, что прежде чем остановить свой выбор на каком-то одном фонде, знаменитости тщательно изучают его ценности и особенности, возможности и варианты помощи, а также лично знакомятся с подопечными и их семьями.
⠀
Мы уверены, помощь другим — искреннее желание человека в современном обществе. Талантливые, успешные и знаменитые люди приходят в наш фонд, остаются и совершают для всех нас так много добрых дел — это ещё раз доказывает то, что мы выбрали верный путь.
⠀
Спасибо вам огромное!
⠀
@kseniarappoport
@alexander_tsypkin
@olololnew
@dialogiskotikom
@danilakozlovsky
@aglayatarasova
@sasha_dalle
@fruktbl
@nplekhanova
@ververa
@lizavetabo
@alsou_a
@volkovihome
@annakhilkevich
@gudokgudok
@dmitry_khrustalev
@bikovic
@svetaustinova
@katerinashpitsa
@mariazaitseva
⠀
#детибабочки_спасибо
#детибабочки_новостидрузей
⠀
ФОНД «ДЕТИ-БАБОЧКИ»
Написать нам:
info@deti-bela.ru
⠀
Вы можете помочь в одно касание, перейдя по ссылке в профиле
⠀
#фонддетибабочки #детибабочки #благотворительность #благотворительныйфонд #дети #здоровье #charity #charityevent #благодарность #реабилитация #фонддетибабочки #детибабочки #буллезныйэпидермолиз
Сегодня наш аккаунт мы разбавим вот таким Волшебством ,Красотой ❤️И все это благодаря нашей любимой, уже родной @quattro_bambini Елены ,и ее дружной ,большой семье❤️❤️❤️От всего сердца Огромное вам спасибо,это такая память для нас для всехКрасота Спасибо @malneva_julia Юли за организацию и обработку фотографии, налюбоваться не могу... Мне безумно нравиться❤️#викторияприставка#болезнь#буллезныйэпидермолиз#детибабочки#особенныйребенок#фотосессия#волшебство#
Здравствуйте дорогие наши друзья помощники❤️ все у нас по маленечку. Сегодня при перевязки вскрывали пузыри на ножках...были большими,пришлось надрезать ножницами ,чтоб вся жидкость вышла. Сегодня общалась с сотрудниками фонда «детибабочки» Нас записали на приём к стоматологу ,платит фонд. По генетики: кровь мы возьмём в своём городе ,и в пробирке повезём с собой в Москву. Почему так? Сразу отвечаю) Генетический анализ будет делаться не в той клиники где мы будем лежать,и поэтому в воскресенье 17марта у вики возьмут кровь в нашем городе в платном(хоть они и не работают в воскресенье ,но мы попросилиради нашей Викульки -Пикульки прийдут откроют ,и возьмут кровь). Сотрудники фонда сегодня мне все рассказали...в какую пробирку брать кровь ,как вести и где хранить. В воскресенье 17числа сдаём в понедельник 18 летим в Москву. Там фонд заберёт у нас кровушку на ген.анализ. Был ещё вариант,прилететь ,и в Москве взять кровь тоже в платном ,но нам надо успеть к стоматологу с аэропорта ,и до двух часов желательно заселиться в НЦЗД. Ну вот вроде бы все новости на сегодняшний день. Спасибо всем огромное за помощь ,и постоянную поддержку Храни Вас Бог!!!#викторияприставка#болезнь#неизлечима#буллезныйэпидермолиз#детибабочки#стомотология#генетика#
Доброго времени суток дорогие наши друзья,помощники❤️ Небольшие новости о Викулищечку лечим. Викуля ,понимает,что надо лечить,и в тоже время ей не хочется☹️днём уже не заклеиваем,чтоб подсыхала. Мажем судокремом ,при таких ранах он нас всегда спасаетТолько на ночь заклеиваем ,чтоб не с шоркать вновь. Ночь сегодня по лучше прошла)) Спасибо огромное всем за поддержку❤️все читаю и благодарю#викторияприставка#болезнь#неизлечима#буллезныйэпидермолиз#детибабочки#особенныйребенок#сбороткрыт#бфсолнцевладошках
Доброго времени суток дорогие друзья❤️ Викулька все красоту наводит Мы уже почти выздоровели. Вика ещё нет нет до подкашлянет,и Ваню долечиваем. По коже:залечиваем обострившие ножки,,сегодня перевязка прошла без прокола пузырейРотик залечили,кушать стала по лучше. У Викули 12 зубиков уже☺️ Спасибо вам огромное наши дорогиеза слова поддержки(все читаю очень благодарна за помощь для нашей Бусинки....За молитвы и веру в лучшее❤️#викторияприставка#болезнь#буллезныйэпидермолиз#детибабочки#особенныйребенок#помощь#добрыесердца#сбороткрыт#бфсолнцевладошках#борьбазажизнь#репост#лайк#коментарий