Список из самых популярных хештегов по теме #ЖИЗНЬССМА

Меня наверное многие не понимают , как когда то и я не понимала и задавалась вопросами: « А почему родительни многие открывают сами сборы?!», «есть же фонды которые помогают», « Почему они не оббивают пороги всех..». А оказалось не тут то было, когда с толкнулась с этим , на самом то деле не нужны со свои горем, обратившись более 15 фондов руку помощи нам не протянули.Ждем ответа от 1фонда-сказали в середине августа ответят,смогут ли нам помочь....Почему то многие фонды помогают только тогда когда все совсем плохо и ребёнок в реанимации или ещё что то, если сам кушает сидит, дышит и т.д то вам это не срочно нужно,как сказали в нижегородском фонде очередь на 2 года вперёд -это все хорошо, только это все до случая, и даже может быть до любой простуды.Хочется сказать огромное спасибо фонду «семьи Сма»-когда мы узнали об этом горе да и на данный момент, они очень помогли и чем могут помогают таким семьям как мы,и в информации и тёплым приемом и обследовании,прислали корсет жесткий, коляску и тутора....Но мы как и все любящие родители хотим чтоб наша дочка жила и радовалась жизни по максимуму ,чтоб жила как это возможно дольше .я понимаю что многие семьи могут позволить себе :свош ,вертикализатор,откашливатель,херургический отсос,активную или электро-коляску и т.д Но у нас 1 000 000р. К сожалению нет!может кто то меня будет осуждать, но Мы обычная среднестатистическая семья даже всеми близкими мы не сможем собрать на все необходимое средства реабилитации!!!! Совсем скоро открытие сбора#спинальнаямышечнаяатрофия#ждемспинразу#смажестока#жизньссма

Наконец-то со вторника мы опять начали посещать нашу любимую «Аквасольку»Простуда застала нас в этот раз врасплох ‍♀️Очень переживала,что за это время дочурка забыла про бассейн ‍♀️ и что там нужно делать‍♀️Да ....по началу немножко была в ступоре,Но потом наша освоилась и начала заниматься в полную силуИ даже начали нырять#новаяжизньссма#нашаАквасолька‍♀️#суперскоеотношение#жизньссма#сманепомехадляуспеха#сма#спинальнаямышечнаяатрофия#новаяжизньссма #ждемспинразу

Как я обожаю эти моменты✨хотя бы в бассейне наша любимая может выложится по максимуму❤️❤️#любимаядоченька#спинальнаямышечнаяатрофия#сманепомеха#жизньссма#новаяжизньссма#ждемспинразу

Repost @mirusha_smajlik2016 by @media.repost: #какмалодлясчастьянадо ⠀⠀⠀⠀ любимая тётя Оксана рядом‍❤️‍ красивое платьице тепло на улице вокруг огромный и неизведанный мир Реквизиты для помощи Мируше Помочь просто ✅Перевод на карту Сбербанк 5469300242048202 ✴️ через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты. Александра Викторовна Г. (МАМА) ✴️ или смс на номер 900 с текстом "перевод 5469300242048202 100", где "100" — сумма (может быть любая) ✴️ так же с карты любого другого банка на карту 5469300242048202 ✅Яндекс-кошелёк: 410018713269715 ✅Киви-кошелёк: +79384125786 ✅WebMoney: 459124545055 ✴️Рубли: R379833392827 ✴️Доллары: Z835964423941 ✴️Евро: E760667242642 ✅PayPal: ice-baby51@yandex.ru Ссылка: paypal.me/alexandravgladkova ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО Любая сумма переведённая вами это огромный вклад в жизнь и здоровье нашей малышки. ‼️‼️‼️ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️‼️‼️ #жизньсСМА #сма #сборсредств #поможемвсеммиромМире #поможемвместе #спинальнаямышечнаяатрофия #spinalmuscularatrophy

ПОСТ ЗНАКОМСТВО ☀️ . ☀️Коротко обо мне: маленькая, гаденькая, вредненькая, но чертовски миленькая Я ещё тот экземпляр в которой есть изюминка и безуминка. Обо мне ходят страшные слухи, но вы им не верьте, я гараздо хуже, а ещё я зоопарк, в моей голове тараканы, в животе бабочки, а ещё я хитрая как лиса и мимишный кролик Во мне есть маленькая особенность - я взрослый смайлик☀️ . А если серьёзно . Здравствуй дорогой мой читатель. Меня зовут Катерина Бурдаева. ‍‍Я детский и семейный психолог, арт-терапевт, путеводитель к собственным желанием, помогаю вспомнить детский язык, учу подростковому сленгу, помогаю поставить цели и найти решение проблем, а так же Мотиватор и счастливая девушка.❤️ . Я - Наношу пользу - Причиняю добро - Вынуждаю решать проблемы - Отвечаю на все вопросы -Создаю гормонию -Мотивирую -Раскладываю клиенту его внутренний хаос, чтобы было удобно и лаконично; . 89371441995 ⏳ Вы можете позвонить и записаться с 11:00 до 21:00 если я не ответила напишите мне смс и я Вам перезвоню сама. (если вам удобно другое время звоните договоримся). . Я не дам совет как жить и что делать, но мы вместе найдём пути удобный к вашему успеху. . Работаю с понедельника по пятницу, если вам нужен психолог в выходные, звоните договоримся, возможно психологическое сопровождение. ... Любимый фотограф @kyzminaekaterin ❤️ . #Отсебяшка_с_Катериной #жить_со_СМА, #августСМА2018 #месяц_осведомленности_о_СМА #жизньссма #диагнозсма #коварнаяболезнь #мышечнаяатрофия #сма #семьисма #smafsmily #жизньсосма #диплом #психология #психолог #Саратов #горпарк #постзнакомство #Арттерапия #мысливслух #мыслипсихолога #метафора #фотографиясаратов #психологонлайн

Знакомтесь,это Катюша @katerina__burdaeva,она живет с диагнозом СМА.Это светлая,красивая,невероятно открытая девушка!От нее шло такое тепло!☀☀☀ Рыжий СМАйлик! Я просто очарована Катей и ее семьей!!! Катюш,я очень рада нашему знакомству! Ты замечательная! #диагнозсма #жизньссма #фотопрогулка #августсма2018

Фотка на диске напомнила.... 3 года назад... Мой сладкий мальчик... Люблю тебяты научил меня смотреть на мир и жизнь другими глазамипересматривая фото даже не скажешь что у Влада неизлечимое заболевание... На тот момент когда нам сказали о диагнозе не было лечения. Были клинические испытания, о которых нам рассказали только через полгода...после диагноза Сейчас в мире появилось первое в МИРЕ лекарство и разрабатывают ещё!!! Дай Бог чтобы оно быстрее пришло в Россию и было доступно нашим деткам.НАШИМ СМАйликам. Для нас, мам особенных деток это надежда и мечта♥️ #мысливслух #смайликвлад #спинальнаямышечнаяатрофия #сма2тип #жизньссма #сыночек #люблю #мояжизнь #моесчастье #сма #smalife

⛔️⛔️⛔️Ну вот и пришло время поделится со своими новостями ( да и наверное я только созрела для этого)⛔️⛔️⛔️Мне кажется многие знакомые, с которыми не часто видимся да и общаемся, заедаются вопросом: «почему Кристина постоянно на фото сидит.....нет фото и видео где бы она бегала или стояла....»‼️‼️‼️10 января 2018 года наша жизнь координально изменилась, мы узнали про генетическое неизлечимое заболевание нашей дочки-спинальная мышечная амиатрофия (Верднига Гофмана)‼️‼️‼️Никто даже не мог подумать, что такое может произойти!Дочка до 7 м развивалась по нормам, как в принципе все детки, сначала пропала апора на ножки , перестала стоять, потом удерживать голову лёжа на животике,потом перестала вовсе сидеть и ползать-и в итоге резкий откат не могла ничего,с каждым днём было все хуже!нас повергло в шок, что происходило не передать словами да и сейчас не до конца пришли в себя.чем опасно наше заболевание-это постепенное атрофирование мышц всего тела, перестают ходить,сидеть и т.д ,вообщем заболевание не излечимо ! И самое страшное ,что от любой простуды можно потерять ребёнка !!!но есть поддерживающая терапия, которая нам не плохо помогает это бассейн ,лфк,массажи,препараты (уколы,таблетки),которые нужны ежедневно.Конечно же есть препарат ,который может помочь улучшить состояние ребёнка ,находится он в Италии и стоимость 110 тыс.$ за 1 укол (таких уколов в первый год 6,а последующие по 3 укола в год пожизненно),такие суммы фантастические и не подъёмные .К сожалению в России оно не зарегистрировано.И конечно тешим себя надеждами что появится лекарство для наших таких детокДа иногда накрывает сильно, руки опускаются, но в тоже время понимаешь это нужно нашей малышке и мы должны бороться до последнего‼️Я знаю, что мы и наша дочка очень ,и мы справимся ,и будем бороться до концаДля чего я это рассказала все-потому что из Нутри всю разрывает на части,это страшно и больно!И не знаешь что будет дальше, живешь неизвестностью‼️‍♀️Не могла даже предположить что буду всем этим делится,но намного легче становится#жизньссма#сманеобошлостороной#любовьбезграниц❤

Сегодня важный день, для меня и моих подопечных, и для каждого кто читает эти строчки! ‍‍‍28 февраля - Международный день редких заболеваний. Цель дня: привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. СМА Спина́льная мы́шечная атрофи́я — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Является наследственным и связано с мутациями в гене SMN1. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. . ☝️Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идёт. . ☝️Мышцы постепенно атрофируются. Отсутствие мышц пресса и спины приводит, кроме прочего, к обширным искривлениям позвоночника, а они – к проблемам с дыханием, которые из-за слабых мышц и так есть. Болезнь может проявляться с первых месяцев жизни или в более позднем возрасте. «Спинраза» (Spinraza) – это препарат, который только недавно был зарегистрирован в США и Европе. Это средство предназначено для лечения спинальной мышечной атрофии, и это пока единственный препарат для борьбы с этим недугом в мире. Именно поэтому цена «Спинразы» очень высокая, а приобрести ее в России довольно проблематично. В рамках флешмоба, прошу "Поддержать в День редких заболеваний Олю девочку с редким диагнозом СМА https://vk.com/public174514539 отправив посильную сумму на карту Сербанка: 5336690008720205  Получатель мама: Корбова Любовь или направить средства можно в пользу фонда "Семьи СМА" http://f-sma.ru/category/information/ #cтопСМА #спинраза #сма #жизньсосма #деньредкихзаболеваний #семьиСМА #лекарство_от_сма_в_россии #спинраза #редкое_заболевание #28февраля #SMA #StopSMA #smafamily #спинальнаямышечнаяатрофия #сма #смадети #пациентсма #клиникасма #смаклиника #фондсемьисма #заболеваниесма #болезньсма #детисма #жизньссма #инвалид #новостьдня #человексограниченнымивозможностями #человексбезграничнымивозможностям #месяц_осведомленности_о_СМА #семьисма