хадасса wedding свадебныйсалон свадьба weddingdress dnepr днепр свадебноеплатье hadassa невеста свадебныйсалонхадасса newcollection образневесты dress weddinginspiration свадебныйсалонднепр семья платьемечты дети израиль остеопетроз свадебныефото свадебныйстиль скидки ткм couture всеосвадьбе жизньпослеткм невестаднепр платье cleethorpes
Доктор Полина Степенски - живой сгусток энергии,быстрая речь, миллион дел одновременно.Она ведёт нас коридорами Хадассы (это такой настоящий город, гудящий как улей),перманентно говорит по телефону, кто-то все время догоняет нас, задаёт быстрый вопрос и убегает,а моментами она хватает идущего на встречу ребёнка,обнимает его и мы движемся дальше."Этот мой", - говорит она, поворачиваясь, - "я пересаживала его/ее,это был сущий ад,ему/ей уже подписали смертный приговор 2/3/5 лет тому назад, а получилось замечательно". Улыбается.В этом ее жизнь,призвание,ответственность.Ещё одного.И ещё одного. Лечить детей,поддерживать родителей.11 марта нам предоставилась долгожданная и уникальная возможность побывать в клинике Хадасса, Иерусалим,где доктор Полина вместе с огромной командой удивительных врачей,сестёр и медбратьев спасает жизни наших мраморят и сотен других детей со всего мира.
Полина встретила нас прямо на входе и мы направились на встречу с заместителем генерального директора и начальником финансового отдела,обсудили насущные вопросы сотрудничества и возможности его расширения.
Затем нас проводили в палату к Настюше Антюховой,которой на днях исполнилось 10 лет,мы поздравили нашу девочку,вместе с преподавателем по музыке,доктором Полиной, Ириной Зайдман,сестричкой Еленой поучаствовали в праздничном конкурсе и чаепитии,к которому Настюша с мамой испекли медовый торт.Было невероятно трогательно и тепло,море слез и радости за нашу зеленоглазку,которая идёт к своей заветной мечте - жизни без мрамора.Чуть позже мы отправились в педиатрическое отделение к Кирюше Галкину.У малыша идёт 18-й дней после ТКМ и мы очень обрадовались, что,несмотря на все тяготы этого периода,папа Алексей и мама Настя полны решимости идти вперёд и бороться!Мы держим за тебя кулачки, малыш.Самым большим потрясением стало посещение нового операционного блока. Операционная сестра Рашель провела нас по "сердцу" Хадассы,которое больше похоже на космическую лабораторию.Урологическая операция: ее делает робот, врач и сестра стоят рядом с больным на случай если потребуется вмешательство.
(Продолжение в комментариях )
#фондартемка#остеопетроз#полинастепенски#хадасса#мраморята
Хвала Всевышнему за все !!! Спасибо каждому из вас дорогие наши братья и сестра, дорогие наши друзья. Дай Аллах всем здоровья и счастья . Без вас мы никогда не смогли бы пройти через это испытание. Да хранит вас Всевышний!!! Первые три фото сделаны прямо во время трансплантации костного мозга 25 - 26 апреля 2017 года . Клиника Хадасса. Иерусалим . Израиль . #ахмедживи #остеопетроз #ахмедхабибов #жизньпослеткм #память #хадасса #иерусалим #махачкала #ракнезаразен #онкогематология #жизнь #борьбазажизнь
Спасибо вам профессор Полина, доктор Ирина ! Спасибо за сына, за риск. За ваши переживания . В 7 утра прибежала профессор Полина в бокс к нам , приехала из дома сказать что донорские клетки у Ахмеда заработали . Мы плакали от радости . Полина обнимала всех и радовалась как ребенок. Это был 20 день после ТКМ и предыдущим днем нас предупредили, что если клетки не заработают , то придется повторно делать ткм. Первое ткм Ахмед перенес тяжело , опасно было делать повторно . Могли отказать почки , сердце. Поэтому мы молились чтоб все заработало. Слава Всевышнему заработали клетки. И это действительно было чудом. Спасибо вам за сына! Храни вас Бог!! #ахмедживи #ахмедхабибов #остеопетроз #жизньпослеткм #хадасса #докторполина #ткм #жизньпослеткм #радижизни #жизньвопреки #сын #сыночек
Дорогие друзья, сегодня как-то почти не выходила с Вами на связь. Просто гуляли с Полькой и ее бабулей на улице, спали и отдыхали. Надеюсь все поймут меня, я немножко отдохнула и снова в бой Сумма не перестаёт расти, что меня одновременно и поражает и безумно радует.
Сегодня понедельник и началась активная работа с фондами, но пока что точной информации никакой не могу сказать. Надеемся и верим Спасибо всем огромное за поддержу и помощь❤️ #ретинобластома #ракглаз #хадасса #рак #ракдурак #ПоляПобедит
Папочка рядом.
Меня часто спрашивают, вдвоём ли мы с Полькой проходим этот путь. Отвечаю: нет!
Полин папочка всегда рядом с нами В любую минуту и в любой ситуации он готов помочь мне. Например, ночью он даёт мне поспать и сам кормит дочу❤️ Конечно же большую часть времени он работает - живём мы в дорогущем Иерусалиме только на его зарплату.
В госпитале ребёнка должен сопровождать один из родителей, но, к счастью, в Хадассе нам идут навстречу и разрешают оставаться вместе. Там мы спим на узкой койке по очереди, но Полю никто из нас оставлять не согласен.
Я так рада, что у него есть возможность работать удаленно из любой точки мира. Честно, я не знаю как бы справилась со всем этим одна, без мужа рядом и без Вас! Спасибо #ретинобластома #ракглаз #хадасса #рак #ракдурак #ПоляПобедит
Мы счастливы благодаря Вам
Прошло 12 часов с момента публикации информации о Поле.
Я нахожусь в полнейшем шоке и ступоре.
Обязательно отвечу Вам всем в Директ, кто пишет. Информации нереальное количество.
Спасибо Вам всем! Люди с большими добрыми сердцами❤️
Также собираюсь выкладывать отчеты о сборе денег.
Немного сложно с малышкой на руках, вести Инстаграм, но мы справимся. Простите если ещё не ответила, я просто не успела до Вас дойти.
Ещё раз повторюсь...так много людей добрых, искренних. Колоссальная поддержка! Спасибо! #ретинобластома #ракглаз #хадасса #рак #ракдурак #ПоляПобедит
Бинокулярная ретинобластома - эти слова мы услышали от детского офтальмолога 14 марта 2019 года.
Рак глаз. Рак. Рак?! У нас с мужем подкосились ноги... Это ошибка! Мы пришли узнать, почему наша малышка всего лишь закатывает глазки, мы же все здоровы!
Потом началось что-то непонятное, всё в тумане, до сих пор думаю, что это просто ночной кошмар. Сборы документов, сдача анализов, оформление квоты в Москву. Но в Москву мы так и не полетели, потому что лечение в Москве - удаление глазок...совсем, полностью, навсегда.
И вот через 4 дня после постановки диагноза мы летим в Израиль.
19.03 мы сидим на приёме у всемирно известного профессора Якова Пеэра в клинике Хадасса и ждём, что он скажет, что это ошибка, никакого рака нет...
20.03 Полине делают операцию под общим наркозом - вшивают под грудью порт для введения химиотерапии.
21.03-23.03 первый курс химий из трёх препаратов.
Нашей доченьке Поле всего 4 месяца, но уже через столько трудностей она прошла и предстоит не мало впереди.
#ретинобластома #хадасса #ракдурак #ракглаз #поляпобедит
КОНСУЛЬТАЦИЯ С ГЕНЕТИКОМ
Вчера мы были в Хадассе на консультации с генетиком, точнее сразу с двумя. Нас подробно расспрашивали про наших родственников, кто жив, у кого есть дети, про заболевания и причины смерти. Родственники ли мы с мужем? - такие вопросы казалось бы странные, но на самом деле очень важные для генетики в целом. Беседа была очень долгая и не очень весёлая.
⠀
Сказали, что ген ретинобластомы RB1 (он есть у всех людей) состоит из двух аллелей, и так как у Поли задействованы оба глазика, то значит, что поломка есть в обоих. Первый из них был поломан в самом начале при зачатии, насчёт второго ничего не сказали.
Мы хотели сдать кровь сразу втроём, чтобы провериться всем, но генетик уверила, что в нашем случае лучше взять кровь только у Полины, изучить все клеточки этого гена, найти поломку и только потом уже конкретно эту часть проверить в наших организмах.
Вообще, конечно, консультация очень странная, потому что закончилось всё тем, что нам сказали: «Генетика-сложная наука. Мы либо получим ответ, либо появится ещё больше вопросов!»
⠀
Результаты будут через месяц. Уже записали нас на повторную консультацию. Надеемся всё же получить ответы, откуда это могло появиться у нашей любимой малышки, возможно ли появления у наших следующих деток и у деток Поли
⠀
#ретинобластома #ракглаз #хадасса #дети #инстаграм #малышка #рак #ракдурак #ПоляПобедит