List of the most popular hashtags for theme #ALOBARHOLOPROSENCEPHALY

Kylie is 2 weeks old! So we watched Kodachrome two days ago and this quote literally made me bawl. “We’re all so frightened by time, the way it moves on and the way things disappear. That’s why were photographers. We’re preservationists by nature. We take pictures to stop time, to commit moments to eternity. Human nature made tangible.” Without photographs so many moments would be lost memories, and so many emotions could never be felt again. Being a photographer allows me the gift of preserving these memories and emotions and I love every second of it!

“On June 20, 2018, I gave birth to a precious child, Gabriel. During my pregnancy, he was diagnosed with Alobar Holoprosencephaly, and the doctor said he wouldn’t make it after birth. Gabriel stayed in the NICU because he could hardly breathe. I visited him daily to feed him and cuddle him. My heart became woeful, I blamed myself for his suffering. 10 days later, they said I could take Gabriel home if I could learn how to feed him through a tube. I slept at the hospital for 3 days to learn how to feed my baby. At last, baby Gabriel is finally out of the hospital. I carried him in my arms and he slept until we reached home. Everyone was so excited to see baby Gabriel. He is so loved by family and friends. When we went to see the doctor, someone made fun of of him. I cried as I cuddled Gabriel and told him, “We can make it.” The first night with baby Gabriel at home, I couldn’t sleep. I watched him throughout the night with tears running down from my eyes. There was something special about him. I kept telling myself “he can do it.” Gabriel has been in the hospital many times, but he still manages to smile and giggle. He’s super sweet and that takes away my sorrow and pain. Now baby Gabriel is celebrating being 5 months old! . . . #orangesocks #alobarholoprosencephaly #specialneedsmom #kindnessmatters #specialneedsparents #specialneeds #advocate #disability #prenataldiagnosis

Всем большой привет от гномика❤ Всей семьёй сердечно благодарим вас за помощь Доминике. Спасибо что дарите возможность на Жизнь Гномик чувствует себя нормально. Все те же проблемы со слюной, зубы лезут как грибы после дождя))) переодически бывает рвота, на ровном месте. Теперь я все же думаю что это от давления. В остальном по состоянию слава Богу все в норме По письмам моим все та же тишина. Я незнаю почему так, честно. Я пишу и пишу. Меня там уже наверное ненавидят все. Закидала почту всем. И даже те кто обещали ответить, молчат совсем. Девочки кто лечился или оперировался за границей, есть вопрос. Со мной связались с клиники Израиля. Сказали что консультация врача нейрохирурга детского есть. Что врач все посмотрит, проведут консилиум, сделают свое заключение, врач выйдет со мной на Скайп, все объяснит, опишет, даст установку последующим действиям, пригласят, если будет нужно оперативное вмешательство. Все официально, на должном уровне естественно, со всеми официальными бумагами, печатями и т.д Но стоит это 1000-1500 долларов. Оплата не какому нибудь дяде, а на счёт клиники. Насколько эти суммы реальны? В плане, правда такие цены? И вот думаю насколько это актуально? Просто дадут они консультацию. Хорошую качественную не спорю. Но дальше ведь надо туда ехать.(хотя она сказала что по их консультации можно уже делать что то здесь) А там цены такие... Я столько не вешу даже. Вот и думаю нужно ли это вообще. Вообщем ищу решение проблем, а получается ещё больше каша в голове))) как принять правильное решение... В любом случае пока, ждём ответов. На той неделе уже поедем если ничего толкового нам не ответят. Пока такие новости Спасибо огромное всей нашей инстасемье, спасибо что с нами, спасибо что помогаете. Мы вас всех очень сильно любим❤целуем и обнимаем крепко крепко #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#сборвпомощь#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномика❤ Кушаем фруктовые чипсы Доминика чувствует себя стабильно. Я вчера плакала) по хорошему так плакала. Никогда не подумала бы, что я буду плакать от такого... Доминика стала трогать себя. Ножки, ручки пузико и даже писюху)))) а самое большое умиление и слезы вызвало у меня личико. Это странно конечно, что происходит это сейчас( но она трогала себя не беспорядочно. А целенаправленно, с интересом. Как детки в пол года себя трогают. Трогает носик, глазки, щечки. Она трогает. А я плачу. Плачу и благодарю Бога. В последнее время она часто будит во мне самого внутреннего человека. Это знаете тот которого мы не любим показывать, тот настоящий человек которого мы часто прячем внутри себя. А она его так легко во мне обнажает, одним взмахом руки. И это очень сильно. Вчера со мной на связь вышел врач нейрохирург с Калининграда. Он подтвердил все что описано на МРТ. Кисту, кровь, отек мозга, желательно все делать побыстрее, как и предполагалось нахождение не менее двух месяцев в больнице. Все подтвердил. Так же объяснил опасность операции. Ведь это трепанация.. Я так быстро бежала к цели всё исправить, ведь шанс есть, что совсем забыла о опасности самой операции... Стало очень страшно. Холод прям по позвоночнику пробежал. Но я понимаю что не делать ее тоже нельзя. Надо верить. Верить и молиться. Бог все усмотрит. Да и у нас такая большая группа поддержки❤ Я благодарю каждого кто с нами, кто помогает, верит, молиться. Это очень сильно родные. Мы вас очень сильно любим❤ целуем и обнимаем крепко крепко P.s наш сбор совсем стоит. Буду безумно благодарна за репостыP.p.s так она и уснула причмокивая фруктовыми чипсиками))) #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#сборвпомощь#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномика❤ Пост для тех кто не успел посмотреть эфир. Вообщем посетили мы эпелептолога. Он нам сразу сказал что мы не похожи на деток с наши диагнозом. Назначил нам ЭЭГ видеомонитоиинг, сдать кровь на концентрацию в крови противосудорожных препаратов и в срочном порядке МРТ. Был очень удивлен что его не сделали раньше. Как сложно далось нам МРТ даже не буду писать. Это просто ужас. И описание нам отдали только на следующий день, т.к случай необычный. Мы в срочном порядке за два дня сделали все что он нам сказал. Увидев наше ЭЭГ он был очень удивлен. Что судорога на видео есть, а на компьютере нет. Это был его главный вопрос. Посмотрев наше МРТ он(даже не являясь сильным специалистом в этой области) сразу сказал что алобарная голопрозэнцефалии у нас нет. Снимок он забрал с собой чтобы показать его врачу в Москве. В итоге у нас Порэнцефалия левого затылочного рога, с формированием ликворной кисты левой затылочной области. Вы представляете Ребенок жил полтора года с неправильным диагнозом. Полтора года мы боялись спать, отходить от ребенка. Мы боялись что придет утро и она не проснется. Вместо того чтобы что то делать. Чтобы облегчить ей жизнь, мы сидели, ждали и плакали. Это просто не передать словами. Операция уже могла была быть сделана, судороги либо ушли бы, либо их стало бы намного меньше. А гномик бы восстанавливался и реабелитировался. Но, это же слишком просто. Надо сделать около 20 КТ и ничего не увидеть. Вчера мне позвонил эпелептолог. И передал слова(бумагу тоже должны дать) Московского врача. Если более понятными словами. У нее есть киста(шарик с кровью, которая образовалась скорее всего в следствии кровоизлияния на следующий день после установки шунта) которую надо либо дренировать, либо вырезать. Делать это надо срочно(ещё вчера, как он выразился), т.к она ⬇️⬇️#мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#сборвпомощь#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномика❤ Мама так закрутилась вчера, уснула как младенец. Папа дал выспаться Вчера Доминике был годик и 7 месяцев! Я наверное уже никогда не перестану радоваться этим маленьким праздникам! Жизнь научила ценить каждый день, в котором целых 24 часа с родными. Спасибо тебе мой маленький гномик что ты со мной! Спасибо Господу за этот дар Гномик наш заболел. Заразилась от старшей. Поднялись лейкоциты. Принимаем антибиотики, дышым ингалятором. Вылезли два зуба, ещё два на подходе. Психует) сегодня когда ругалась она, услышали от нее более четкие слоги. Было странно и безумно приятно) муж пошутил, у нас говорит в Сочи так лечат, что ребенок с самыми сложными заболеваниями заговорит) и смешно и плакать хочется. Стала ручками трогать личико свое. Раньше совсем так не делала. Сегодня дозвонилась до Зиненко, сказала что скинула всю инфу ему. Очень попросила посмотреть и посодействовать. Очень ждём ответа. Если честно, я человек постоянства. Не люблю перемен. И я как маленький ребенок очень боюсь уезжать в Москву или в Питер. Особенно при условии того что после операции будет как минимум месяц-полтора нас там держать. В целях реабелитации. Но успокаиваю себя тем, что это для гномика. Это для ее здоровья. Что наконец-то все наладится. Милые, родные наши. Спасибо вам что вы с намиспасибо вам за помощь, за веру, за тепло ваших сердец мы вас очень любим ❤ целуеми обнимаем крепко крепко #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#сборвпомощь#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномика Мы немного вернулись в стабильность чувствуем себя получше. Но появилась совсем другая проблема. Встаёт мочевой пузырь. Набирается, а уходит совсем плохо. Надувается и пока не промассажирую не выходит. Пока незнаю с чем это связано. Пойдем к педиатру, сдадим мочу. Посмотрим. В последнее время часто тут встречаю деток с таким же как у нас диагнозом. Все они из за границы. Из России ещё не встречала таких. Очень радует то, что детки у них взрослые. Мне же врачи постоянно прогнозируют что прям, вот и все. А у них детки 17, 12, 14 лет. В общении узнаю что почти у всех детки развиваются. Конечно с очень большим опозданием, но развиваются. А самое главное живут! Дай Господь здоровья и долголетия Вообщем все это настраивает на позитивный лад и стремление к будущему❤❤ Слава Богу за все Спасибо вам огромное наши родные и любимые. Спасибо что с нами, что помните о нас, беспокоитесь, интересуетесь и помогаете. Благослови вас Бог за вашу доброту Мы вас очень любим ❤ целуеми обнимаем крепко крепко #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#сборвпомощь#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномулика❤❤ Простите что не писали как то все суматошно у нас Доминика чувствует себя хорошо. Единственное воюем с газами, мы пока одерживаем победу Придумываем все что только можно. Пока наше спасение выкладывание на животик, на подушку. Ни помогает, ни плантекс, ни укропная вода, ни Эспумизан, ни Хилак форте Так что на ходу придумываем по ситуации решение проблем. От воздушного стула(газики выходят) немного кашеобразного, появляются на попке опрелости. Поделитесь кто как с ними борется? С удовольствием послушаю ваш опыт с этим❤ Зубы... Ох уж эти зубы Я их вижу, чувствую пальцем, они сильно выпирают, но никак не пробьются сквозь десны. Десны прям тоненькие сверху зубов, но пока не сдаются. В остальном слава Богу все стабильно, а в нашей ситуации стабильность тоже очень хорошо Папа наш все никак не нарадуется, что гномулик дома Почти все оставшееся, свободное время от работы проводит с Доминикой. Как приходит, так больше я ее не вижу Слава Господу что у нас есть такая возможность, что мы рядом.❤ Если есть такая возможность у кого то, помолитесь о здравии Доминики, чтобы мы могли быть дома чаще Благодарю всех заранее Спасибо вам огромное за то, что вы всегда рядом. Я это чувствую. За вашу заботу, поддержку, ваше внимание, которое так дорого для нас Мы вас очень сильно любим, ценим и молим Бога о вашем благополучии Спасибо что вы у нас есть#мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#моядоченька#дочь#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#моесчастье#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#ребенокболеет#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#срочныйсбор#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномика Гномик чувствует себя не плохо. Уже намного бодрее, живее веселее. Но как всегда, без но никуда. Просьба беременным и впечатлительным не смотреть Мне очень много поступает сообщений о том что гномик не похудел и с чего вообще я это взяла. Вот так сейчас выглядит нижняя часть гномика. Лицо почему то не сильно худое. Даже где то щёчки прослеживаются. Сегодня мы еле еле выловили нашего педиатра. Она посмотрела нас в миллионный раз. Сказала поменять питание, благо оно у нас есть нам подарила его одна очень хорошая девушка. И в обязательном порядке увеличить дачу Инфатрини. Если раньше мы пили его один два раза и он нам помогал, то теперь она сказала пить его 4 раза в день. И усиленно набирать вес. Иначе такими темпами уедем опять в больницу Так что теперь ждём детских и летим за инфатрини. Если у кого то есть желание помочь нам с закупкой честно против не будем. Будем очень за. Т.к последний месяц лежания в больнице нас немного потрепал. Это не сбор. Это просьба, если кто то хочет помочь. Ждём окончания праздников, повезу гномика сдавать кровь. В остальном слава Богу все в порядке. Как ни странно худоба наша никак не сказывается на состоянии гномика. Все так же лепечем, хорошо реагируем. Спасибо вам большое, каждому за то что несмотря ни на что вы всегда с нами #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#моядоченька#дочь#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#моесчастье#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#ребенокболеет#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#срочныйсбор#поможемвместе#поможемвсеммиром