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En 2016 alors que j’étais déjà bien malade et en complète errance médicale je me suis rendue en médecine interne. J’ai posé la question de la maladie de lyme au médecin qui m’a reçu en consultation. Sans rentrer dans les détails il a été vraiment odieux tout le long de mon entretien et m’a conseillé de voir un psy car pour lui tout était dans ma tête. J’ai ensuite été diagnostiquée en 2017 Em-Sfc. Au jour d’aujourd’hui mon état s’est très clairement dégradé. Je ne peux presque plus marcher. J’ai pris contact avec plusieurs personnes qui m’ont dit que c’était triste mais normal. Mais au fond de moi je trouvais ça bizarre... Et hier j’ai vu un nouveau spécialiste et j’ai été diagnostiquée Lyme. Je suis contente car j’ai maintenant l’espoir d’une amélioration. Mais je ne peux m’empêcher de penser à ce médecin interniste que j’ai vu il y a 3 ans... Votre corps vous appartient et vous êtes les seuls à savoir ce que vous ressentez. N’en doutez jamais.#spoonie #spoonielife #emsfc #encephalomyelitemyalgique #syndromedefatiguechronique #lymedisease #maladiedelyme #lyme #maladieinvisible #invisibleillness #maladiechronique #chronicleillness #cestdanstatete #imcomprehension #solitude #illustration #ipadpro
Il y a plus d’un an j’ai du m’arrêter de travailler. J’ai poussé mon corps, sûrement trop, jusqu’à ce que ce ne soit plus du tout possible de faire quoique ce soit. Très souvent je croise des gens, soignants ou connaissances, qui me demandent ce que je fais dans la vie. J’ai mis très longtemps à ne pas me sentir coupable d’avouer que je ne travaillais plus pour le moment. Maintenant je me dis que mon travail c’est un travail de vie...mon travail c’est d’aller mieux. Et le reste viendra en temps voulu. Je suis sure que certain se reconnaîtrons via ce post. Prenez soin de vous #spoonie #spoonielife #maladiechronique #chronicalillness #maladieinvisible #invisibleillness #syndromedefatiguechronique #encephalomyelitemyalgique #emsfc #fibromyalgie #maladiedelyme #lymedisease #illustration #ipadpro #sesoigner #jobatempsplein
[Fais défiler!] Petit fascicule en une page pour mieux comprendre les personnes atteintes de pathologies chroniques ou douleurs chroniques. Vous verrez, c’est tout simple. Vraiment tout simple ☺️
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Clip Urgence Lyme pour sensibiliser un maximum de personnes au sujet de la maladie de Lyme et pour récolter des dons pour la recherche.
https://youtu.be/m_-0UULsngw .
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Une maladie invisible est bien souvent une maladie qui est là, tout le temps. Qui n’est pas temporaire. Qui n’est pas une épreuve, un moment difficile à passer. Souvent, c’est un état chronique. Qui dure. Alors, les personnes malades prennent sur elles. Sans cesse. Pour continuer à vivre. Ne pas inquiéter les proches. Être « agréables » au quotidien. Rester positives. Mais ça ne passe pas. Parce que c’est chronique, et que la bonne volonté et une psychologie positive ont beau aider, ça ne guérit pas. Alors entendre cette petite phrase peut blesser. Culpabiliser de ne pas faire assez, alors qu’elles font déjà beaucoup.
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La maladie de Lyme, est transmise lors d’une piqûre de tique infectée par une bactérie de la famille des spirochètes. Toutes les tiques ne sont pas infectées et l’infection est souvent sans symptôme. Cependant elle peut provoquer une maladie parfois invalidante (douleurs articulaires durables, paralysie partielle des membres…). La maladie de Lyme n’est pas vraiment reconnue, la recherche n’avance pas et les malades sont souvent considérés comme malades imaginaires.
Pour faire un don, afin que la recherche avance rdv sur https://francelyme.fr/ ou https://www.recherchebiotique.com/
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Bravo à @sandrinedufils75 pour son combat ainsi qu’à @christiangeisselmann pour ce clip superbement réalisé, @ingridsaintmartin d’avoir pensé à moi et surtout bravo aux artistes pour leur mobilisation et leurs prestations samedi dernier. -
Comme on le dit et comme le reprend l’association enfance Lyme and Co, « Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin. »
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Un retour à la compétition réussi après 3 années à me battre contre la maladie de Lyme ! 29, 30 & 31 Septembre 2018
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On en entend un peu parler mais sans vraiment savoir alors faisons un point : la maladie de Lyme c'est quoi ~
Il s'agit d'une infection, due à une bactérie , qui s'attrape par un seul moyen : un morsure de tique elle-même malade!! ~
La probabilité d'être infecté augmente avec la durée pendant laquelle la tique reste accrochée. La difficulté c'est que parfois, on se rend même pas compte qu'on a été mordu! Par contre toutes les tiques ne sont pas malade donc mordu ne veut pas dure infecté! ~
Pour éviter d'être touché : cf photo ~
La maladie est en 3 phases : ☝️ 1er mois : érythème migrants. C'est une plaque rouge caractéristique. Quand on la voit on sait que c'est ça le problème : elle est absente dans 30% des cas et cachée (cuir chevelu par ex) parfois. Petit syndrome viral (qu'on prend généralement pour un rhûme) ✌ symptômes divers neurologique, plaques sur la peau, douleur articulaires dans les 2 premiers mois. ✌☝️ manifestations diverses et variées (neuro, ophtalmo, cutanée, articulaire, pulmonaire, cardiaque...) à retardement (plusieurs mois après) et durant plusieurs mois voire années. ~
Le traitement est simple, ce sont des antibiotiques qu'il fait administrer le plus tôt possible!
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Mais alors c'est quoi le problème de cette maladie? ~
A la phase ☝️ on a pas de test pour dépister la maladie. On traite quand on a des symptômes qui y font penser et qu'on sait s'être fait piqué. Or on ne le sait pas toujours, et les symptômes sont peu spécifiques et parfois absent. Donc il est facile de louper le diagnostic.
Aux phases ✌ et ✌☝️ il existe des test en labo. Mais là les symptômes sont tellement nawak (tout et nimporte quoi) que souvent il se passe longtemps avant de penser que ça puisse être ça. (On fait pas tout de suite le lien entre une vérité brutale et une sortie en forêt de l'année dernière par exemple). ~
La difficulté est de ne pas attribuer nimporte quel symptômes à "c'est le Lyme". Et en même temps, penser au Lyme en présence de symptômes qui n'ont rien à voir est pas toujours évident. ~
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