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بهم گفت مثل تمام اون سالهايي كه فقط توي ذهنت با هدفون رو گوشت رقصيدي، چشماتو ببند، و تو دنياي خودت رها شو ... تو اون لحظه، دنياي ذهنيم برام واقعي شد ! • He told me that just like all the years that you danced only in your head with the headphones on, close your eyes and get lost into your own world, and let it go ... In that moment, my imaginary world got real for me. • #themahvin #photography #documentary #iran #graffiti #hiphop #wehiphopiniran #iraniangirl #spinraza #sma #disability #wheelchair #skateboard

A inclusão começa em casa! Desde que Arthur nasceu nunca o limitei a um cômodo da casa. Ainda bebê, eu o carregava nos braços para onde ia, se realmente ficasse difícil ou perigosa a tarefa com ele nos braços, lá estava ele ao meu lado no carrinho ou no bebê conforto. Depois do diagnóstico mudamos de casa, sabíamos que as escadas dificultariam a mobilidade, e no novo apartamento Arthur continuou participando de tudo... e como qualquer criança, só ia para o quarto para dormir. Nunca aceitei o fato de limitá-lo a um quarto, onde estivermos, ele estará. Essa cadeira da foto é o carrinho do Arthur com um suporte para áreas internas, ele tem regulagem de altura, que possibilita que Arthur possa tanto brincar com a cachorrinha que está no chão como, com nossa ajuda, enfeitar a árvore de Natal, por exemplo. Ele não pode se locomover com as próprias pernas, mas tem a nós para levá-lo onde quiser e agora tem também uma cadeira motorizada que ele mesmo pode guiar, tendo mais independência. Essa autonomia é muito importante e mesmo que ele não possa andar, se alimente por uma sonda, mesmo que o alimento chegue a ele sem que ele possa segurar, mastigar e engolir, isso não significa que ele não deva estar na cozinha por exemplo, é importante que ele entenda a rotina, participe da execução das tarefas da casa e também saiba onde tem a fruta cheirosa, de cor vibrante... aquela que ele adora sentir a textura e o sabor doce, mesmo que ainda não possa mastigar e engolir. Isso também é inclusão. Deixar as crianças serem crianças, descobrindo coisas novas, aguçando a curiosidade, estimulando, participando de tudo, independentemente de qualquer limitação. ❤️♿️‍ #superarthur #myfavoritemasterchef #fucksma #spinraza #inclusao #meusuperajudante #criançafeliz #italia #roma #kids

Arthur na cozinha! Família reunida para fazer uma comidinha gostosa. Como qualquer criança, ele não tem muita paciência para ficar ali apenas assistindo a mamãe preparar alguma comida, então deixamos ele participar fazendo o mesmo que a mamãe, cortando alimentos, esses que vem com faquinha de plástico e velcro unindo as duas metades. Papai ajudava o Arthur enquanto mamãe preparava tacos Arthur infelizmente não pode comer tudo que preparo mas sempre saboreia (sentindo sabores) algum alimento seguro e sem tempero forte, até como parte do estímulo diário, com orientação da querida @fonoaudiologa.vanessamedina. Incluir o Arthur em todos os momentos de rotina da casa é muito importante ‍ #meuparceirinho #masterchef #superarthur #spinraza #fucksma #familia #foodtime

Oitava dose de sucesso! Com a nossa maravilhosa Dra Patricia, um anjo que vive e administra esperança na terra! Obrigado a todos que torcem por mim! #stronger #curesma #ame #spinraza #amedaniel

Oitava dose aplicada! Grande esperança se renovando mais uma vez! #spinraza #spinrazanosus #spinrazaparatodos

Boa noite pessoal! O que dizer desse menino tão esforçado? Mamãe e papai sentem muito orgulho dele. Ver ele conseguindo brincar com certa independência e repetir (mesmo que da forma dele) os números tá sendo demais! Segunda feira teremos mais uma dose do Spinraza, mais força vindo aí! #ame #sma #spinraza #spinrazaparatodos #spinrazanosus #8doses

Bom dia pessoal! É com muita alegria que compartilhamos esse vídeo, um pequeno resumo da melhora do nosso campeão! Veja os vídeos ao lado. Para quem nos acompanha há muito tempo consegue ver as diferenças, e para os recém chegados, esse é o milagre que vivemos a cada dia! Não podemos deixar de agradecer também a equipe que cuida do André a cada dia, pois isso é resultado também de muita terapia e dedicação, e é claro ao esforço do nosso campeão! obrigado Jesus #ame #sma #ameandre #spinraza #9doses #spinrazaparatodos

Motivational Monday the 80s workout way. Stay positive and focus, and be the light needed by someone. ▫️ ▫️ Happy Nurses week to all my fabulous nurses. You guys make my job look easy. ▫️ #neurology #finesse #80s #physicianassistant #neurosurgery #nurse #doctor #cancer #chiari #hydrocephalus #patientadvocate #lipsync #spinraza #sma #patient #instagood #pacu #dance #MrNeuro #nicu #aapa #picu #neurology #pacunurse @doctortribe @theshaderoom @chopdaily #dance #dancer #melanin

Nossa segunda dose de vida e esperança, alegria sem fim! As melhoras são surpreendentes. Obrigada Jesus #ameguilherme #ametipo1 #spinraza #spinrazaparatodos #todosmerecemviver #spinrazanoSUS #liberaconitec