даунсайтап синдромдауна солнечныедети синдромлюбви особенныедети downsyndrome синдромдаунанеприговор трисомия21 занятия trisomie21 детисолнца особенныйребенок особыедети развитие развитиедетей солнечныйиларион солнечныймальчик невозможноевозможно разрушаюстереотипы мывсеразные 21марта софьястолярова любителюбых особенныйребеноквсемье дети кмб4 сделайшаг210319 солнечныйребенок dsdn коллавини
Итак, сегодня 7 апреля мне 1 год и 2 месяца, и взгляд у меня такой. Через месяц буду сравнивать, что изменится. Дело в том, что со вторника я выхожу на курс реабилитации с китайцами из Пекинского института педиатрии. Сегодня был на диагностике. Диагностику проводили 4 китайских врача, Переводчица, врач из московской клиники и нейропсихолог. Мама первый раз за долгое время с врачом говорила на одном языке. У него ребёнок с особенностями в развитии, и он с женой и сыном несколько лет подряд объездил весь китай, лежали там в клиниках и пять лет назад решили привозить сюда специалистов два раза в год. Изначально расчёт был на деток с дцп, а потом пошли с СД и с РАС. На курсе 16 человек, практически все повторно (2-3 разы). Мама привезла папку с моими выписками анализов. Посмотрел врач три мои узи сердца, описание даже читать не стал и сказал, да, непросто делать узи. Все три узи имеют разные картины. Затем меня посмотрел, пощупал и говорит, что я уже компенсировался. Что это значит? - спрашивает мама. Ответ: сердечной недостаточности нет, ООО может только к 15 годам закрыться, наблюдаться раз в год, противопоказаний для нагрузки нет. Посмотрели меня на кушетке китайцы, сразу вынесли вердикт, что пошло искажение правой стороны. Мама им - я ползаю с ногой. Вердикт - ломать, исправлять ползание, иначе в мозгу закрепиться неверная команда и развитие мозга будет неправильное. Мама им - я думала об остеопате, смысл ответа - бесполезно. Увидели искры в моих глазах и сказали, что шансы есть, будем работать, волшебство не обещаем - работаем. Нейропсихолог советовал спать мне под тяжёлым одеялом для психики и перед сном обязательно ванная для успокоения. После курса дадут рекомендации ещё. Вообщем, курс 21 день по 2 часа. Процедуры: логомассаж по точкам (наши зонды отдыхают с их слов), иголки в голову, массаж и лфк. Буду рассказывать ощущения и впечатления. Стартую со вторника. Завтра в бассейн сгоняю. С Богом . #синдромдауна #трисомия21 #развитиедетей #особенныйребенок #солнечныймальчик #солнечныйИларион #детисолнца #downsyndrome #солнечныедети #особыедети #особенныедети #синдромдаунанеприговор #t21 #даунсайтап #синдромлюбви #trisomie21 #занятия #развитие #реабилитация
Итак, первый день у китайцев - полет нормальный. Добираться своим ходом нам туда 2 часа, метро с двумя пересадками, потом маршрутка и пешком. Папа сегодня нас довёз на машине, а назад мы уже сами поехали. Первое занятие было лфк, я попытался пищать, но маме удавалось меня увлекать и завлекать. Пока по лфк похоже на Текстильщики, посмотрим, что и как будет дальше. Затем логомассаж. Вот это Сначала очень крутой массаж лица, ей мои сопли не давали покоя, и она на точки мне все нажимала; затем ватными палочками массаж внутри рта по точкам и упражнения. Видео снять нереально, так как сама меня держит, развлекает, поёт, трещит... честно, на массаже лица я орал. Она не церемонилась со мной. Может в выходные с папой удастся немного заснять и показать. Далее был обычный массаж. Китайцы делают массаж через одежду. На шее и голове я вопил, потом уже мамин Мойдодыр, Мишка Косолапый, бубенцы и колокольчики возымели свой эффект. Далее 15 минут перерыв на поесть творожок и морковку. И в завершение Иголки. Идеально, чтоб Иголки всегда были последними, именно так мама и сделала для меня, аргументировав и как то вписались в график. Одновременно Иголки ставили троим детям. Пока ставили, я орал, потом нормально. После этого фото, мама положила меня на себя, держала руки, ноги, голову, сама была в позе зю 30 минут, пела мне спят усталые игрушки на ухо. Выдержали! А врач ещё походил и Иголки подкручивал. От моих соплей Иголки ещё в носу. Конечно, дети на всех процедурах орут, плачет, и я не исключение. Нужно колоссальное терпение маме, отвлекающие предметы, песни, сказки и абстрагирование от других детей. Если когда удастся сделать видео, то смогу немного показать моих экзекуций. Сегодня у меня день такой был. Едем назад, я отключился в секунду в коляске. Ждите следующих новостей с курса. Под курс снят частный дом, и атмосфера там домашняя, уютная и позитивная. Все помогают!
#синдромдауна #трисомия21 #развитиедетей #особенныйребенок #солнечныймальчик #солнечныйИларион #детисолнца #downsyndrome #солнечныедети #особыедети #особенныедети #синдромдаунанеприговор #t21 #невозможноевозможно #разрушаюстереотипы #даунсайтап #синдромлюбви #trisomie21 #занятия #развитие #китайскаямедицина
Ещё один блок моих утренних занятий: на моторику, на запуск речи, на память и развитие. После занятий я с радостью залез в мешок с игрушками и начал выкидывать их на пол. Потом Сестра покатала на велосипеде, а я танцевал. Ну теперь пора в бассейн и дальше на занятия, при этом папу сегодня вызвали на работу, поэтому мы катаемся на метро и общественным транспортом
#синдромдауна #трисомия21 #развитиедетей #особенныйребенок #солнечныймальчик #солнечныйИларион #детисолнца #downsyndrome #солнечныедети #особыедети #особенныедети #синдромдаунанеприговор #t21 #невозможноевозможно #разрушаюстереотипы #даунсайтап #синдромлюбви #trisomie21 #занятия #развитие
Итак, сегодня был 10-й день моего курса реабилитации у китайцев. Ноги и спина стали заметно сильнее, я стою сам без опоры (пока не встаю ещё без опоры), хожу с коляской (машиной-каталкой, стулом), сегодня из стоячего положения попытался сделать первый самостоятельный шаг (но страх сильнее меня и мне нужны мамины ручки), звуков появилось новых много (речью пока и не пахнёт), стал больше смеяться в голос. На логомассаже частенько засыпаю и такого сонного Мама меня несёт на общий массаж. Нагрузка идёт сильная: я устал, Мама устала, но наверно, в выходные откроется второе дыхание. Радует солнечная погода, которая создаёт настроение и невидимо подбадривает :давай, давай #синдромдауна #трисомия21 #развитиедетей #особенныйребенок #солнечныймальчик #солнечныйИларион #детисолнца #downsyndrome #солнечныедети #особыедети #особенныедети #синдромдаунанеприговор #t21 #невозможноевозможно #разрушаюстереотипы #даунсайтап #синдромлюбви #trisomie21 #занятия #развитие
В гостях у бабушки время летит не заметно ♀️
.
Этот танец Ритка выучила вместе с братом. Маркуха показал азы, ну сестра повторила. Теперь при появление этого клипа или песни все дружно выполняют незамысловатые движения...
#будни #вгостяхубабушки #танцы #двидениежизнь #синдромдауна #синдромлюбви #солнечныйребенок #даунсайтап #сд #солнечныйребенок #солнечныедети #синдромдаунанеприговор #семья #сочи
Завтра 21 марта, Всемирный день людей с синдромом Дауна! И наша семья тоже участвует в акции #сделайшаг210319 @downsideup_fund Спасибо нашей сладкой и солнечной доченьке Ясминке , что выбрала нас и перевернула весь наш мир Мы очень счастливы и хотим , чтобы в этот день нас было много . Давайте покажем всему миру, что и с такими детками жизнь может быть очень классной, веселой и яркой Присоединяйтесь к акции!#сделайшаг210319#даунсайтап#особенныедети#синдромдауна#особенныйребеноквсемье#мывсеразные#21марта#синдромлюбви#кмб4
Христос воскресе! Всех со светлым праздником Пасхи! Любви, здоровья, мира и добра #синдромдауна #трисомия21 #развитиедетей #особенныйребенок #солнечныймальчик #солнечныйИларион #детисолнца #downsyndrome #солнечныедети #особыедети #особенныедети #синдромдаунанеприговор #t21 #невозможноевозможно #разрушаюстереотипы #даунсайтап #синдромлюбви #trisomie21 #занятия #развитие #dsdn #пасха