помощьдетяминвалидам благотворительность помощьдетям аногороддетства помощь реабилитация помощьнуждающимся реабилитацияинвалидов милосердие подарки благотворительныйфонд волонтеры помощьинвалидам помощьлюдям надеждысвет незрячие_дети нужнапомощь общество_слепых помогатьлегко помощьинвалидампозрению психологическаяпомощь псомощьнезрячим лобнягороддетства дцпнеприговор дцп благотворительностьлобня детиинвалидымо детимо чистаялиния дети яумеюясмогу
Вчера к нам с Варей на посещение пришла наша любимая @quattro_bambini ,и хотя был очень тяжёлый день,с появлением Елены тучи развеялись,как будто солнышко к нам пришло
.
Дорогая наша волшебница порадовала нас вкусняшками и развивающей игрушкой
Как я благодарна этому светлому человеку не передать словами....За помощь Вареньке,за моральную поддержку.Материнское спасибо!И низкий поклон
.
Мне сложно подобрать правильных слов,но могу сказать,что после общения с Еленой,появляются силы идти дальше!
Спасибо моей дочке,ведь именно благодаря ей,все злые и ненужные люди отдаляются от нас,а светлые добрые и яркие ,как звёздочки, наоборот,притягиваются
.
Есть люди как звёзды,есть люди как песни —
От них нам светлее без всяких там если...
Есть люди как реки,есть люди как люди —
Они отдают и от них не убудет...
Есть люди такие,с которыми рядом
Достаточно просто вдруг встретиться взглядом,
Достаточно просто обмолвиться словом —
И мир перестанет казаться суровым...
Мы к ним привыкаем,без них неуютно,
Мы рады зайти к ним хотя бы попутно,
Хотя бы попутно в их свет окунуться
И просто чему-то в себе улыбнуться...
И с чистой улыбкой отправиться дальше
Открытыми всем и без капельки фальши...
Ведь что-то такое они в нас разбудят —
Как звёзды,как песни,как реки,как люди!
.#волшебство#волшебники#чудо#эпилепсиянеприговор#синдромвеста#детскаяэпилепсия#цитата#мненравится#следуйзамной#подпишись#мамаидочка#инстамама#инстаграм#взаимныелайки#особенныймалыш#яособеннаямама#особенныйребенок#дцп#лечениеэпилепсии#добро#помощьдетяминвалидам#детиангелы#подарок#мысправимся #липецк#солнцево
Наша Варюшка
Улыбка. Ресницы.
Колготки в гармошку.
Давай потанцуем с тобой понарошку...
В тяжелых ботинках на тоненьких ножках,
Ты будешь как все, даже лучше немножко....
На велосипед ты садись понарошку,
Как будто нажмешь на педали немножко,
А я побегу за тобой по дорожке,
И слезы смахну, что текут понарошку...
Давай понарошку в снежки поиграем...
Потом понарошку мы мяч погоняем,
Обегаем в парке все тропки-дорожки,
Ты будешь как все, даже лучше немножко!!!
Растаял снежок на замерзшей ладошке,
Который был брошен в меня понарошку,
Сидишь ты в коляске, глядишь удивленно,
О чем это маме взгрустнулось немножко
.
Друзья,хочу сказать Вам огромное спасибо,за ваши лайки, репосты,слова поддержки ,а так же поступления.Все они идут в Варину копилку на лечение и обследования! .
Караваева Варвара, 2 года ♿Диагноз:
Резистентная? Структурная фокальная эпилепсия (симптоматический С-м Веста) с частыми приступами по типу инфантильных спазмов.
Грубая задержка развития.
.
Для желающих помочь Варваре:
РЕКВИЗИТЫ:Карта Сбербанк 5469100013799748 ( на имя Анастасии Александровны К.)
Прошу РЕПОСТ!
#волшебство#волшебники#чудо#эпилепсиянеприговор#синдромвеста#детскаяэпилепсия#цитата#мненравится#следуйзамной#подпишись#мамаидочка#инстамама#инстаграм#взаимныелайки#особенныймалыш#яособеннаямама#особенныйребенок#дцп#лечениеэпилепсии#добро#помощьдетяминвалидам#детиангелы#подарок#мысправиобро#дети33 #дети48 #любовьмамы #владимир #ногинск#покров
Друзья,к сожалению,мы с плохими новостями
.
В понедельник вечером у Вари вернулись приступы ( В виде болезненных спазмов- вздрагиваний(
У меня земля из под ног ушла( муж отпросился с работы и мы всю ночь сидели с нашей малышкой.Всю ночь она не спала,вздрагивала.Утром мы взяли на себя смелость не много повысить таблетки.
.
Сегодня среда и приступы сохраняются ((( Они измучили Варю,она очень устала,ей больно и страшно,а мы , ничего не можем сделать..
.
В больницу мы пока не поехали,не вижу смысла туда ложиться по ряду причин,но с врачом местным созванивались,она в курсе и сказала лежать дома ,так как у них в отделении травят тараканов,неврологию перевели в инфекционку,карантин по кори,ремонт и черт знает что там происходит! Поэтому я выхаживаю малышку сама...
Вывод по гормону - уже не держит!
.
Мы возлагали большие надежды на гормон и сейчас мы в полной растерянности и " в темноте" Собираю по крупицам информацию что и как нам дальше делать.Варианты ещё есть,но не такие кардинальные ,как гормон,а скорее народные(
.
Решилась по отзывам заказать масло CBD .Оно ужасно дорогое,но мы обязаны попробовать!Если будет возможность, пожалуйста помолитесь о здравии Варвары
.
Что мы делаем не так( не те врачи,не те лекарства,не то место,не то время,не те занятия..Если честно,вот сейчас мне очень страшно...
.
Друзья нам нужна ваша поддержка ,Варе необходимо дорогостоящее обследование и препараты.Экономить больше нельзя( Нужно вытаскивать Варю из лап болезни Иначе,беда
.
Реквизиты для финансовой помощи:
Карта Сбербанка Номер карты 5469100013799748
Анастасия Александровна.
.
Расскажите о нас своим друзьям Пожалуйста,берегите себя и своих близких.Прямо сейчас подойдите к ним,обнимите и скажите о том,как сильно вы их любите.
.
.
#инстаграм #инстадети #эпилепсия #эпилепсиянеприговор #СиндромВеста #ПВЛ #дцпнужнапомощь #нужнапомощь #помощьдетяминвалидам #дети33 #детиангелывладимир #москва #нижнийновгород #ростов #краснодар #омск #пэп #взаимныелайки #вз
Очень трогательный стих..
.
Простите, что вторгаюсь в Вашу жизнь. Простите, что сейчас Вас отвлекаю.
Но я не знаю, где еще просить. И как украсть ребёнка у болезни я не знаю...
.
Не надо морщиться или меня ругать. Поверьте, мне и так сейчас не сладко. Ведь каждый день, когда кладу малышку спать, я плачу тихо над её кроваткой...
.
Я так же, как и Вы, дитя на свет ждала.
Была она любимой и желанной. И ей до крика первого я сердце отдала... Беда пришла без приглашения, нежданно... .
Ведь не хотела ей я дать такой судьбы, и не хотела, чтоб больница стала домом! Я каждый день прошу среди толпы, и Ваши осуждения мне знакомы!
.
Меня Вы можете на крест распять, но для ребенка доброты откройте двери! Я каждый день могу на паперти стоять и продолжать надеяться, и верить. .
Я верю, что однажды день придет, когда дитя мое про боль забудет! И просто, как и все, по улице пойдет, и радоваться жизни будет!
.
Друзья,хочу сказать Вам огромное спасибо,за ваши лайки, репосты,слова поддержки ,а так же поступления.Все они идут в Варину копилочку на лечение и обследования! .
Караваева Варвара, 2 года ♿Диагноз:
Резистентная? Структурная фокальная эпилепсия (симптоматический С-м Веста) с частыми приступами по типу инфантильных спазмов.
Грубая задержка развития.
.
Для желающих помочь Варваре:
РЕКВИЗИТЫ:Карта Сбербанк 5469100013799748 ( на имя Анастасии Александровны К.)
Прошу РЕПОСТ!
#волшебство#волшебники#чудо#эпилепсиянеприговор#синдромвеста#детскаяэпилепсия#цитата#мненравится#следуйзамной#подпишись#мамаидочка#инстамама#инстаграм#взаимныелайки#особенныймалыш#яособеннаямама#особенныйребенок#дцп#лечениеэпилепсии#добро#помощьдетяминвалидам#детиангелы#подарок#мысправиобро#липецк
Когда у Сент Экзюпери спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь».
⠀
С таких замечательных слов я бы хотела начать свой рассказ о мероприятии, на котором мне посчастливилось побывать
⠀
Всеми известный и любимый бренд Агуша @agusha_russia совместно с Фондом Обнаженные сердца @nakedheartfoundation в 2019 году запустил социально ориентированную программу #ПравоНаСчастье, которая призвана поддерживать программы для родителей и специалистов, работающих с детьми с особенностями развития Это потрясающая возможность для детей - жить полноценной жизнью, заводить друзей и учиться новому. ⠀
Спикеры на пресс-конференции:
Наталья Водянова, основатель фонда «Обнаженные сердца»
Мила Кириллова, мама особенной девочки Ники, которая снималась в клипе Димы Билана «Не молчи»
рассказали насколько часто встречаются особенности развития у детей дошкольного возраста в нашей стране
И более того, глобал проблема - острый дефицит квалифицированных кадров, которые могли бы изменить жизнь малышей к лучшему! Они нашли решение - это благотворительный фонд «Обнаженные сердца», который они развивают в поддержку помощи детям!
⠀
Я приношу свою благодарность, почёт и уважение этим людям! Дай Бог вам сил, терпения, стремления и успехов в этом нелёгком, но таком достойном и полезном деле для населения нашей страны !!!
⠀
СПАСИБО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ И ЗАБОТИТЕСЬ О ДЕТЯХ С ОСОБЕННОСТЯМИ РАЗВИТИЯ И ИХ СЕМЬЯХ ! Они нуждаются в вашей помощи и поддержке! ❤️
.
.
#помощьдетяминвалидам #особенныедети #помогитеребенку #помогитеспасти #помогитедетям #помощьдетям #помощьдетямсдцп #помогитеспастижизнь #помогите #благотворительныйфонд #благотворительность #благотворительный
НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф.Войно-Ясенецкого г.Москва(Солнцево) .
Мы с Варей лежим здесь с 1 апреля.На данный момент нас обследуют для уточнения диагнозов ,а так же для последующей корректировки терапии.
.
По состоянию Вари,наш доктор рекомендует полную отмену гормонов , независимо от того,что ждёт нас после них.Какие бы не были приступы,принимать гормон мы больше не будем,так как Варя более не справляется с нагрузкой..
.
У нас пришла очень плохая кровь..Сильный лейкоцитоз .Повышенные лейкоциты вариант нормы при приеме гормонов,но у Вари их слишком много( Поэтому завтра нас ждёт рентген лёгких для исключения воспаления
.
Варя плохо себя чувствует,на осмотр реагирует негативно,кричит..нет возможности толком осмотреть ее..Доктор сказала,что это перенасыщение организма гормонами( организм не справляется! Варе тяжело,она очень много прибавила в весе, постоянно просит кушать...
.
Скорее всего вместо гормона,нам назначат препарат Сабрил,который продается заграницей и стоит 8 000 руб за упаковку
.
Бедная моя девочка(
Нет слов,чтоб дальше что либо писать( Очень хотим домой,соскучились по папе и родным стенам,а как надоели больницы...
.
Спасибо,за ваши лайки, репосты,слова поддержки ,а так же поступления.Все они идут в Варину копилочку на лечение и обследования! .
Караваева Варвара, 2 года ♿Диагноз:
Резистентная? Структурная фокальная эпилепсия с частыми приступами по типу инфантильных спазмов.
Грубая задержка развития.
.
Для желающих помочь Варваре:
РЕКВИЗИТЫ:Карта Сбербанк 5469100013799748 ( на имя Анастасии Александровны К.)
Прошу РЕПОСТ!
#волшебство#волшебники#чудо#эпилепсиянеприговор#синдромвеста#детскаяэпилепсия#цитата#мненравится#следуйзамной#подпишись#мамаидочка#инстамама#инстаграм#взаимныелайки#особенныймалыш#яособеннаямама#особенныйребенок#дцп#лечениеэпилепсии#добро#помощьдетяминвалидам#детиангелы#подарок#мысправиобро#москва #нижнийновгород
Добрый вечер , друзья
.
Мы с Варенькой дома,во Владимире.
.
В Солнцево мы пролежали 5 дней,уже на 6 день нас выписали домой.Впечатления о больнице неоднозначные.
.
Сдали основные анализы,сделали ЭЭГ.Мне показалось странным,что не было ЭКГ сердца,консультации офтальмолога и генетика.Хотя ровно год назад,в НЦЗД,где мы лежали так же по ОМС ,все это прошли.
.
Из за сильного лейкоцитоза нам сделали рентген лёгких ( чтобы исключить воспаление) Слава Богу(т.т т )
.
Все дни в больнице Варя плохо себя чувствовала,почти не спала ночью( как знали,взяли платную палату),много плакала и не давала себя осмотретьПомимо этого лежа в кроватке начинались болезненные взрагивания сериями( при этом,когда я сажаю Варю в стульчик- все прекращалось) ,я была уверена что это приступы,однако врач "успокоила" меня, сказав что это " параксизмальное состояние" и при нашем ЭЭГ это не может быть приступами.
.
ЭЭГ нам сделали всего один час и за это время ЭПИ активности не обнаружено.Я не очень доверяю этим результатам,уже знаю,что нам надо писать гораздо дольше.
.
Летом ведь,перед сильнейшими приступами нам уже приходило " чистое" ЭЭГ ,а потом на тебе...... Вот такая у нас коварная эпилепсия.
.
Наверное самое приятное из этой поездки в Москву это знакомство с @quattro_bambini
которая приходила к нам на посещение Спасибо Елена за всё
.
Друзья,хочу сказать Вам огромное спасибо,за ваши лайки, репосты,слова поддержки ,а так же поступления.Все они идут в Варину копилку на лечение и обследования! .
Караваева Варвара, 2 года ♿Диагноз:
Мультифокальная эпилепсия с частыми приступами по типу инфантильных спазмов.Фармакорезистентное течение.ДЦП смешанная форма.
.
Для желающих помочь Варваре:
РЕКВИЗИТЫ:Карта Сбербанк 5469100013799748 ( на имя Анастасии Александровны К.)
Прошу РЕПОСТ!
#волшебство#волшебники#чудо#эпилепсиянеприговор#синдромвеста#детскаяэпилепсия#цитата#мненравится#следуйзамной#подпишись#мамаидочка#инстамама#инстаграм#взаимныелайки#особенныймалыш#яособеннаямама#особенныйребенок#дцп#лечениеэпилепсии#добро#помощьдетяминвалидам#детиангелы#подарок#мысправиобро#инстадети
Караваева Варвара, 2 года ♿Диагноз:
Структурная фокальная эпилепсия (Синдром Веста)
ДЦП( атонически-астоническая форма);
Вторичная микроцефалия.
.
Сбор средств на покупку вертикализатора rtx18
Сумма к сбору : 170 000 тыс.руб.
Осталось собрать :160 735 руб.
.
Друзья,нужна ваша помощь!!!
К сожалению,моя дочь Варвара до сих пор не ходит самостоятельно.
Диагноз не утешительный: повреждение центральной нервной системы.Но таких можно и нужно учить!Для знакомства с миром в вертикальном положении,Варе необходим вертикализатор.Стоит он 170 000 руб.Все деньги в семье уходят на поддержание здоровья и дорогостоящие препараты от приступов.Любая помощь в 10,50,100 руб. нам очень важна!❤️ Пожалуйста помогите собрать нам эту сумму 170 000 руб! Своими силами ее нам не осилить!
Помогите поставить на ножки мою доченьку! Карта Сбербанк 5469100013799748 ( на имя Караваевой Анастасии Александровны)
Прошу РЕПОСТ!
#волшебство#волшебники#чудо#эпилепсиянеприговор#синдромвеста#детскаяэпилепсия#цитата#мненравится#следуйзамной#подпишись#мамаидочка#инстамама#инстаграм#взаимныелайки#особенныймалыш#яособеннаямама#особенныйребенок#дцп#лечениеэпилепсии#добро#помощьдетяминвалидам#детиангелы#подарок#мысправиобро#помощьдетяминвалидам#детиангелы#подарок#мысправимся#instatag#instagood#likes#детство#любовьмамы
Здравствуйте, дорогие!Ещё перед Новым годом мы подали заявку на участие в #марафон_подарков_от_волшебников благотворительного фонда Лия @blagfond_liya @yasya_kaminitskaya
Нашей Снегурочкой стала прекрасная девушка @vika_vikulia_ которая прислала нам посылку с замечательным детским планшетом Варенька очень любит слушать сказки и песенки,они ее успокаивают, когда капризничает или нет настроения,включила сказку - дочка улыбается и мама спокойна Спасибо тебе Вика,за такой чудесный подарок для Вари А ещё я хочу сказать спасибо людям ,которые организуют такие марафоны и акции,за то что творят чудеса для наших деток.Дай Вам Бог здоровья
.
#помогатьлегко #подарок#помощьдетяминвалидам #пожелание #чудо #волшебство #новыйгод #новогоднеечудо #детки#радость#happynewyear #happy #baby#instagramers #instagood #instagram #instatag#спасибо #благотворительность #благотворительныйфонд #владимир #атмосфера #зима2019