ратмирзамир смайликратмир сма лестницакмечте ratmirzamir спинальнаямышечнаяатрофия спинраза ратмиротч япомогаюратмиру уфа вместемысила дайтедетямлекарство детинашевсе добро зож лифт москва россия флешмоб repost детисмайлики mbn360 news болезнь дружба живи_ратмир китай лучшийдруг мбн360 ratmirzamir
Давайте поможем этому малышу, все вместе, дружной семьей Инстаграм, за репост отдельное спасибо -
Сбор очень большой, если каждый скинет 5,10,50,100р-не важно сколько- вы сделаете маленького человечка счастливым
-
Страница Ратмира @guzel_tim
Песня @shakhov.konstantin
Ратмирчику можно помочь.
Реквизиты для помощи:
⠀
⠀ Карта Сбербанка России
⠀4817760072998143
⠀Карта Сбербанка России
4276060024899364
⠀Карта Сбербанка Евро
5336690089415014
⠀Карта Сбербанка России МИР 2202200630482022
⠀✅Яндекс деньги 410016438856811
⠀✅ PayPal mu_paradise@mail.ru
⠀
Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира
#РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #Ратмирздоров #СПИНРАЗА #дайтеребёнкулекарство
Мои дорогие Волшебники, не проходите мимо. Если не можете помочь финансово, то хотя бы пожелания здоровья и
Сбор Сверхсрочный!!!!
Хочу познакомить Вас с мальчиком Ратмиром @guzel_tim! Мы с Вами-шанс на долгую и счастливую жизнь!
Ратмир ещё не успел даже сделать свои первые шаги, побегать по мягкой траве или горячему песочку... Так как страшная болезнь отбирает силы у Ратмира, и времени для того, чтобы остановить болезнь все меньше и меньше ... Ратмир не может сам ходить, стоять, сидеть, переворачиваться, слабеют мышцы шеи Болезнь называется СМА - спинальная мышечная атрофия.
Лекарство есть в Европе, Израиле, США. Цена для россиян 45 млн. рублей
Но этот препарат- шанс для родителей Ратмира @guzel_tim спасти своего сына!!!!
Мы можем все вместе помочь им в этом, ведь только взявшись за руки, можно обнять всю землю ... Спасибо, что впустили в свое сердце маленькое чудо оно подскажет вам, что делать дальше...
Реквизиты для помощи:
Карта Сбербанка России 4817760072998143
Карта Сбербанка России 4276060024899364 ⠀
Карта Сбербанка Евро 5336690089415014⠀
✅Яндекс деньги 410016438856811⠀
✅ PayPal mu_paradise@mail.ru
Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира.
#аньшина_помощьдетям
#Ратмирзамир #япомогаюРатмиру #СМА #смайликРатмир
#Repost @guzel_tim (@get_repost)
・・・
Наше солнышко! Любимый и родной мальчик. ❤
Песня @shakhov.konstantin
Ратмирчику можно помочь.
Реквизиты для помощи:
⠀
⠀ Карта Сбербанка России
⠀4817760072998143
⠀Карта Сбербанка России
4276060024899364
⠀Карта Сбербанка Евро
5336690089415014
⠀Карта Сбербанка России МИР 2202200630482022
⠀✅Яндекс деньги 410016438856811
⠀✅ PayPal mu_paradise@mail.ru
⠀
Держатель карт Тимербаева Гузель Габидулловна - мама Ратмира
#РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #Ратмирздоров #СПИНРАЗА #дайтеребёнкулекарство
Я вам расскажу как жизнь наша разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Наш младший сыночек, сердечко нашей семьи, любимый малыш заболел.
До 7 месяцев он развивался как по книжке, радовал нас своим здоровьем и умелками, а потом мы заметили что ножки ослабли. Я грешила на осложнение от прививки и ОРВИ. Очень переживали, делали массажи, уколы, физиопроцедуры, посещали бассейн и остеопатов. Лежали в больнице, но врачи говорили что ребёнок абсолютно здоров.
Мир рухнул 10 октября, когда пришёл результат генетического анализа.
Спинально мышечная атрофия 2 типа.
Мне морально тяжело говорить и писать о прогнозах, вы можете почитать в интернете. Сейчас наша семья переживает настоящий ад, поэтому на звонки мы не отвечаем и находимся в шоке. В поликлинике сказали просто: крепитесь. Мы конечно же будем бороться!
Почему я об этом пишу. Потому что вы сейчас прочитаете и разделите со мной эту боль одновременно. Встретив нас вы не удивитесь что сын будет в инвалидной коляске, например. Не начнёте расспрашивать и откидывать меня назад в этот тяжёлый период. Другая причина, возможно кто-то сможет помочь информацией. Хорошие реабилитологи, массажисты, инструкторы ЛФК, целители, да кто угодно.
Моя страница превращается в страницу борьбы за счастливое детство и ЖИЗНЬ нашего мальчика. #СМА #SMA #детисмайлики #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #смайликРатмир #Ратмирначало
Доброе утро! Вчера вышла новая статья.
Я уже давно вижу, что журналисты не просто выполняют свою работу, а искренне сопереживают нам и пытаются помочь.
Сегодня снова много планов, впереди насыщенный день. В добавок ко всему Ратмир перестал ночью спать. Зубы. Мама-зомби отправляется в путь.
А ещё хотела попросить, ко мне можно на ТЫ. Мне легче.
#РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #маленькимишажочками
Я долго собиралась с мыслями, до сих по в голове туман. Вчера к нам приезжала Альбина Хафизова @albinakhafizova с супругом и сыном. - Какие хорошие люди, а кто они? - спросил мой муж, который далёк от соц. сетей.
- Они сказали, что помогут.- ответила я. ❤
Честно скажу, я так переживала перед встречей. Боялась увидеть в их глазах: "ребят, вы с ума сошли, это не реально собрать такую сумму". А Альбина знаете что сказала? Соберём.
И я поняла что она такая же как я, если не верить в чудо, то как тогда жить? Если есть шанс на здоровую жизнь, то как его не использовать?
Альбина рассказала о нас в Инстаграм и люди стали помогать, кто-то переводом, кто-то добрым словом.❤ Всевышний помогает руками людей, я прошу у него исцеления для своего ребёнка, и он отправляет Ратмиру людей, которые хотят помочь.
Я не могла уснуть, хочется каждому ответить. Теперь сижу и переживаю, что в директе ещё много писем, а я не успеваю. Я вам так благодарна, вы даже не представляете себе как. Отзывчивому человеку должно всегда во всём везти, пусть с вами всегда будет удача. ❤
Вы делаете большое доброе дело, без вас нам не справиться.
Ратмир мой учитель, с ним я поняла многие вещи. Чудо есть и это вы!
СПАСИБО ОГРОМНОЕ и низкий поклон вам.
Хочется просто вас всех обнять и рыдать от счастья что мы не одни.
#РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #маленькимишажочками
НОВОСТИ от 6 декабря.
Всё хорошо. Ратмир скандалит на занятиях. Ему не больно, он начинает плакать уже когда видит кушетку.
Спасибо за переживания, всё нормуль.
Сегодня: МФЦ, пенсионный фонд и банк. Везде очереди.
Заказала опору для стояния, тутора, ходунки и обувь. Очень хочется сохранить физическое состояние Ратмира до начала лечения.
Из клиник на контакт выходит только Израиль, они сразу почти выставляют счёт. У меня уже два счёта из двух клиник Израиля на 4 инъекции. Результат можно увидеть после 6 укола, т.к. эффект накопительный.
Бельгия выставила счёт сразу на 2 года на 89 млн. Вообще молоды, гулять так гулять.
Слово инвалид мне категорически не нравится. Люди с повышенными потребностями, берите нас в свою команду. ❤
У нас вот повышенная потребность в лекарстве #SPINRAZA
#РатмирЗаМир #ratmirzamir #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #смайликРатмир #маленькимишажочками #СПИНРАЗА #дайтеребёнкулекарство
ВАЛИИИИМ! Как бы кричит Ратмир.
Наша реабилитация в Азатлыке закончилась, теперь ЛФК и массаж в домашних условиях. Все уже видели как Ратмирчик не любит, когда его трогают. Он начинает рыдать, сразу как видит кушетку и показывает пальчиком на дверь. УХОДИМ, МАМА!
Зато в крайний день (что за дурацкая привычка не говорить последний?), Ратмир спокойно лежал. Прямо очень нравилось ему всё.
Но мы закончили, чтобы снова начать в январе. У нас оплачен бассейн и иппотерапия, а тут холода начались. Сегодня в Уфе так красиво было! Деревья все в инее. Ехала отвозить пару писем и думала: "я весь мир переверну, но ребёнка на ноги поставлю!" А потом сразу себя поправила, да что я могу одна? Вместе перевернем, вместе поставим! Алла Бирса! Дай Бог! Аминь.
#РатмирзаМир #спинальнаямышечнаяатрофия #СМА #СПИНРАЗА #ratmirzamir #смайликРатмир #дайтеребёнкулекарство