List of the most popular hashtags for theme #ТЕТРАПАРЕЗ

Смотрю на Златино фото сейчас и понимаю, что для правильного развития очень важно движение. Не зря же детки с месяца уже начинают держать голову, с пяти ползут. А когда ребенок до двух с половиной лет не садился, то и выглядит он не совсем так как остальные. У Златы очень долго была непропорциональная фигура. Короткие и тонкие ножки. Ступки как у малыша. Маленькие плечики. После того, как она начала вставать - ноги заметно увеличились в объеме. На фото с прошлого года, где она стоит уже ножки неплохие) Но тогда они были коротковаты и сильно искривлены дугой. А вот на этом фото совсем красотка Год ходьбы и ножки очень хорошо выпрямились, стопа уже так жутко не заваливается и больше по размеру не как у лялечек. На 2 годика, как у Агаты сейчас, но это уже хорошо. И вообще она как то в целом окрепла за этот год. ⠀ #дцп #гидроцефалия #златагерой #лучеваякосорукость #тетрапарез #особенныедети #особенныйребенок #инвалидностьнеприговор

Терпи, терпи, терпи когда тяжело, Скрипи, скрипи ты подо мною седло, Не смей, не смей, не смей на миг ослабеть, Сумей себя преодолеть. . С утра услышала песню "Кота Леопольда" И почему-то подумала о своём малыше. . Сегодня было последнее занятие с Варей,перед поездкой на 4й курс в Олинек. Мы не отдыхаем между курсами реабилитации. Чтобы сохранить навыки и не ухудшить состояние мышц и суставов. Через 2 с небольшим недели мы уезжаем снова в Польшу, на целых 4 недели . . #дцпнеприговор #дцплечится #лфкдлядетей #лфкпридцп #ребеноксдцп #детисдцп #никитаверба #реабилитациядцп #реабилитация #тетрапарез #мойособенныймальчик

#Новости_Ильюни (09.09.18 на 19:00) Всем приветик, дорогие мои❤ Слава Богу за всё! Сегодня всё достаточно стабильно, и это не может не радовать Кушаем, санируем слюнку, контролируем кислородик (периодически дышим им), обнимаемся (мнооого) и, как же без поцелуйчиков Обнюхала уже всего, и пострянно - это же такой Шладенький пирожочек родной, что не реально просто Ведь люблю безумно свое сокровище, все остальное меркнет на его фоне❤ Нет, ну ругается, конечно, периодически, но это жеЖ Илюююня Я сама по-разному. В основном мой желудок со спиной и головой попеременно "дискотечат" Анализы пока не готовы. Что-то подзалержались. Но и пока терпит, все равно к врачу пока не смогу пойти еще пару-тройку дней. Надеюсь, не на столько все плохо там.... Любим, ценим вас и крепко, крепко обнимаем, родные Благословений Божиих вам и вашим близким . ️❗ВАЖНО❗️ ⚠️Каждый день, в течении суток, выводим пост в топ/популярное, чтоб Илюнечку увидели больше добрых сердечек и, возможно, помогли. Чем больше комментариев, тем лучше. РЕПОСТ - ОЧЕНЬ ВАЖЕН!❤ Комментарии✏: от 4 слов каждый комм! Просто смайлики не считаются, они являются спамом для инстаграм; Репосты♻️; Лайки ❤; Флажочек, который параллельно лайку, тоже жмем, он важен. ➖ ВРЕМЕНИ УЖЕ НЕТ! ❗СБОР ДО 10 СЕНТЯБРЯ ⚠️Остаток к сбору: 59 615 ₽ или 23 846 грн. ➖ РЕКВИЗИТЫ В КОММЕНТАРИЯХ ➖ ⚠️СРОЧНЫЙ СБОР на спец.питание. . ❗WhatsApp +38 093 765 3853 - мама Мария❤ ❗Под кружочками актуального в профиле☝️ есть ссылка на нашу группу в WhatsApp. ВСТУПАЙТЕ на помощь Илюне❤ . ❤#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.) . ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, #болезнь не излечима, деградирует Прошу молитв о болящем отроке ИлиеСпаси Господи! . ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ℹСИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. #Макроцефалия. Спастический #тетрапарез. Нистагмы. Атрофия зрительны

#Новости_Ильюни (26.01.19г. на 21:00) Дорогие мои, прошу продолжать молитвы. Совсем не хочет держать сатурацию, котенок И темп-ра растет опять. Падала до 37.2 и вновь 38.3 за 2 часа. В крови вообще ничего плохого. Лежим в реанимации. Проводим респираторный мониторинг - исследование по нашим вот апноэ. Скорее всего, до завтрашнего обеда будем еще здесь. Кислотно-щелочная среда, а иначе - газы крови, практически в норме, и не понять, почему организм требует кислорода. С с часов 16 дня на кислороде сегодня опять. Вечером вот было просвета в минут 30, и опять. Сегодня дольше возможно и из-за температуры. Но, когда более ожил, даже поулыбался совсем ккапулечку, с минутку, но этого мне хватило❤ Такая тут еще духотища, вентилирование помещения сломалось. А мы всегда в свежести живем. Но хоть окно периодически приоткрываем. Палата общая, детишек много тут, буду с Илюней всю ночь рядом, на стульчике разрешают. Слава Богу. Пока все. Буду держать вас в курсе, по возможности. Спаси и сохрани Господи всех вас за молитвы!! Обнимаем крепко❤. ➖ Прошу молитв со смирением о болящем отроке ИлиеСпаси Господи! ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана С 21-го января госпитализированы в клинику им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, г. Москва. Обследование, подбор, корректировка питания и тд. ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, что #болезнь неизлечима, деградирующая, и нужна просто поддержка медикаментозная, любовь, ласка...все, что можно сделать сейчас для облегчения жизни И я рядом❤!!! ⚠️Собрано на 02.01.19г.: 523 990 ₽. или 220 075 грн. ➖ ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤. ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤ ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть. ℹИ в директ. . . ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка

#Новости_Ильюни (27.01.19г. на 21:00) Всем привет, дорогие наши❤. Слава Богу за все! Сегодня нас уже перевели обратно в отделение с реанимации. Провели исследование респираторного мониторинга. Духота там неимоверная, Илюнечка ночь всю крепко не спал, в итоге и не выспался. Но рекомендовали ещё провести видео ээг мониторинг и спирографию (исследование объёма легких), рентген так и не сделали нам в реанимации, но хоть анализ общий взяли и КЩС следили. По ОАК таки лейкоциты хоть не высокие, но возросли с 7 до 10. То есть, либо вирус цепанули, либо аспирация (не дай Бог). Для чего и сделаем рентген легких, чтоб исключить аспирацию. По состоянию Илюнечки: сонный очень, не выспавшийся, но даже в таком состоянии его, я споймала парочку улыбок сладенького. Если температура вчера держалась до 38.9°С, то сегодня уже до 38.2°С максимум была. Но в основном от 37.2 до 37,8°С. Санируемся. С утра до обеда ещё были в реанимации и были на кислороде. Сейчас в свежей палате, нет духоты, без кислорода. В реанимации я была все время рядом с солнышком, на стульчике правда, но всегда рядом - все же, без маминой ручки рядом было бы туго, вот такой сильный, но такой нежный мамин сыночек❤. Такая связь ещё у нас, что не реально отдельно нам. Сегодня, к стати, уже в отделении, нам взяли анализ крови общий, результат пока не ясен. КЩС в пределах нормы почти. Был снижен натрий, дали аспаркам вчера. Ну и со вчера ещё начали антиб азитромицин. В общем, потихоньку идём на поправку. Завтра день насыщенный. Ждём его. И своего выздоровоения, чтоб здоровенькими и с частью решенных проблем по здоровью, выехать домой. ВотЬ. Обнимаем всех крепко. Спасибо за молитвы и поддержку, дорогие, с вами всегда не так страшно. Любим❤! Храни Господь! ➖ Прошу молитв со смирением о болящем отроке ИлиеСпаси Господи! ➖ #ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.) @ilia_iaroshenko ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана С 21-го января госпитализированы в клинику им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, г. Москва. Обследование, подбор, корректировка питания и тд.

#Новости_Ильюни (14.09.18 на 20:00) Всем добрый вечер, дорогие!❤ Слава Богу за всё! Илюнечка сегодня стабилен, более-менее, ругается немножко, но и улыбается - люблю больше жизни сладенького!❤ Я - тоже терпимо, голова и давление постоянные, но пилюли и молитва в помощь)) В понедельник, даст Бог, закончу частичное обследование по одной из частей тела Остальное позже уже, немного финансово не вписались Но я ОЧЕНЬ БЛАГОДАРНА вам за все, по сути, спасли и меня ВЫ, дорогие!❤ СПАСИБО! ❗Господи! У меня вновь нет слов! Наш СБОР на спец.питание ЗАКРЫТ!! Слава Тебе Господи! Любимые, дорогие, родные наши! СПАСИБО каждому из вас за это счастье!! Спасибо за любовь и открытые сердца для нашей маленькой семьи!❤ Спасибо за ваше доверие к нам!! Спасибо за то, что вы рядом!! Я очень надеюсь, что закрытый сбор не станет преградой к нашему общению - пишите ВСЕГДА мне, мне очень приятно и нудно читать вас в комментариях - так я приобретаю новые и новые силы для ежедневной борьбы для сынулечки!!❤ Как бы вам не казалось, что я сильная - эту силу даете мне только ВЫ, если остаетесь рядом!❤ И любимый сыночек❤ Спасибо, что вы есть у нас❤ Это счастье необъятной силы!! Дай Бог каждому из вас здоровья, здоровья и вашим близким! Спасибо, спасибо, спасибо!❤ Храни вас Господи! Обнимаем крепко ➖ ❗WhatsApp +38 093 765 3853 - мама Мария❤ ❗Под кружочками актуального в профиле☝️ есть ссылка на нашу группу в WhatsApp. ВСТУПАЙТЕ на помощь Илюне❤ . ❤#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.) . ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, #болезнь не излечима, деградирует Прошу молитв о болящем отроке ИлиеСпаси Господи! . ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ℹСИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. #Макроцефалия. Спастический #тетрапарез. Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя #атрофия зрительного нерва. . . #ЖивуВопреки . #болезньКанавана .

#Новости_Ильюни (18.09.18 на 20:00) Всем привет, дорогие мои!❤ Слава Богу за всё! Все у нас сегодня стабильно, почти легко (если не учитывать ругательства сынулечки), не принужденно Любовь процветает в наших сердцах И любви к вам все больше Ну вас, мои хорошие, не возможно не любить - вы уже частичка нас, самые лучшие Добрые Сердечки! Показатели у персика постоянно скачут - это не новость для вас, скорее всего, ну для большинства, но Илюнька сам их потихоньку регулирует и поднимает, обходится без дополнительного кислорода. Только слюнки санируем. Настроение Большего желать и грех❤ Сегодня только я бунтую, вернее, моя головушка, уговоры не помогают Приходится переходить к тяжелой артиллерии из таблетусей Сдается на время моя головушка А завтра на дообследование к 15:30 поедем Дорогие мои, спастбо, что Вы есть в нашей жизни!❤ Я очень благодарна каждому из вас! Очень! Низкий поклон вам и наилучшие пожелания добра и самого крепкого здоровья! Храни вас Господи всех за все!! Обнимашки крепкие от нас с сынулечкой ➖ ➖ ❗WhatsApp +38 093 765 3853 - мама Мария❤ ❗Под кружочками актуального в профиле☝️ есть ссылка на нашу группу в WhatsApp. ВСТУПАЙТЕ на помощь Илюне❤ . ❤#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.) . ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, #болезнь не излечима, деградирует Прошу молитв о болящем отроке ИлиеСпаси Господи! . ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ℹСИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. #Макроцефалия. Спастический #тетрапарез. Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя #атрофия зрительного нерва. . . #ЖивуВопреки . #болезньКанавана#лейкодистрофия#Паллиатив .#мама#сын#хендмейд#торт#люблюнемогу .

#Новости_Ильюни (21.09.18 на 20:00) Дорогие наши, всем добрый вечер Простите меня за вчерашний пост. Это был крик души, скорее. Но он был, скорее всего, лишним... я просто разбередила себе душу, при этом, дав шанс, нагадить в неё И, к сожалению, просто случился некий нервный срыв. Итак несколько этих дней были напряженные, а это была последняя капля... Этого следовало ожидать потому, что всё-таки я человек, я не робот, и прекрасно понимаю, что невозможно не реагировать на всех... Главное, что у нас есть ваша поддержка, и я могу держаться дальше, не давая шанса сломить себя! Спасибо всем огромное за то, что вы просто рядом - этого вполне достаточно! Это помогает мне преодолеть все трудности. Спасибо вам! Илюнечка сегодня, естественно, немного нервничает, но всё более-менее спокойно. Немножко были скачки кислорода, более высокий пульс, но мы с этим справились И я сегодня немножко передохнула, выдохнула, и вроде всё прошло Полночи не могла вчера уснуть, но всё-таки взяла себя в руки и продолжила жить дальше. Жизнь продолжается! Я очень рада, очень благодарна, что вы есть в нашей жизни! Без вас я бы не смогла всего этого вынести✊ Дай Бог здоровья каждому из вас и вашим близким, всех благ, счастья, спокойствия, мира в душе - вы этого заслуживаете, дорогие!❤ С праздником Рождества Пресвятой Богородицы! Всех вас обнимаем, целуем, и благослови вас Господи ➖ ➖ ❗WhatsApp +38 093 765 3853 - мама Мария❤ ❗Под кружочками актуального в профиле☝️ есть ссылка на нашу группу в WhatsApp. ВСТУПАЙТЕ на помощь Илюне❤ . ❤#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.) . ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, #болезнь не излечима, деградирует Прошу молитв о болящем отроке ИлиеСпаси Господи! . ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана ℹСИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. #Макроцефалия. Спастический #тетрапарез. Нистагмы смешанного типа.

#Новости_Ильюни (25.01.10г.) Дорогие мои, всем привет❤. Простите, что не написала новости вчера, совсем сумасшедший день был...Устала дико, состояние, и мое, и Илюни, оставляло желать лучшего. Нас поселили в новое отделение в палату с девочкой 1,8 лет, родители которой, оставили ее там "на выходные", чтобы "оторваться", как в след выразились сами...! Она ж "ручная" малышка, и, конечно, орала, визжала (не знаю, как это по-другому назвать) так, что и сердце не на месте, и Илюшка реагирует на все болезненно, больше 4 часов на 15 л/мин не могла стабилизировать кислород, а потом и пульс, тахикардия шарашила. Сколько не бегала к заведующей - тщетно, пустые обещания. Малышку только вечером "забрали" мамы другой палаты, я разорваться не могла, увы..сама сердце свое успокоить не могла, и в то же время, усталость дикая не покидала... но раано утро, еще темно, принесли ее санитарка и медсестра (ночь с ней они были), ну и, естественно, никто из нас не выспался. С утра у Илюньки невероятная нервозность, пульс и кислород, в придачу, прыгали. Ну и сегодня я добилась перевода нас в отдельную отдноместную палату за доп.отплату. Увы, другого выбора я не видела. Отделение переполнено. И, О ЧУДО! Илюшка здесь ожил, до вечера всего пару раз скачков кислорода и пульса, и много-много улыбок, смеха и "гуления", иногда просто разрывало от смеха зайчика. Людочка, которая посетила нас после 17 вечера, это застала - приехала девушка тихо, даже не написав, стеснительная такая, и это было такое счастье для нас, для меня в целом - еще один добрый человечек рядом с нами❤. Вкусняшки маме, свое робкое присутствие для нас обоих - счастье это!! Спасибо большое Вам, дорогая Людочка Здоровья Вам и счастья. Но это ведь еще не все. К нам сегодня приезжала и Катюша, дорогая наша добрая душенька. Катюша @dobroe_serdce__ @dobrovahelp с недавних пор - сотрудник БФ "Солнце в ладошках" @bfsolncevladoshkah @elenasolntsevladoshkakh, подопечными которых, мы были в далеком 2015 году, велся тогда сбор на саму операцию по установке гастростомы. Очень им за это благодарна, в отдельности так же нашему координатору Инне @innalis7 ❤!! Спасибо!!.. #ИльяЯрошенко #Воспоминания #БлагоДарю