яособенный море москва анапа аутизм питер краснодар анапа_радость_жизни новороссийск рас геленжик счастье лето2019 отдых пляж insta детки эпилепсия family guys instadaily instagood winged kids дцп_не_приговор моелето instakids мы_за_зож instalife ripкрид
Сынок, мой любимый мальчик, ты самое дорогое, что у меня есть. Я безумно, безумно люблю тебя ❤.
Я всегда буду рядом.
.
#Новости_Костика .
Сегодня первый день, когда многое стабилизировалось по нашему состоянию. Мы глубоко вздохнули (выдохнули) и почувствовали себя счастливыми . Хорошо поспали, покушали. Прям моральное и физическое облегчение "до головокружения".
Очень мы с Костюней устали от недугов, измучали они нас, отбирая последние силы. Прям напасти какие-то, все так навалилось, то с Костей, то со мной и так по кругу...Усталиии...Но сдаться - это не наш характер, если совсем ни как, значит "ползком доползем✊". В общем бороться, бороться и ещё раз бороться.
Костюнечка снова начал улыбаться . Это прекрасно!
Даа, нос мой наконец-то прошел, что это было, загадка .
Как же я мечтаю о том, чтобы сынок жил без боли, без слез. Чтобы чувствовал себя замечательно, чтобы все было спокойно, стабильно .
Мечты, цели, достижения... Вселенная, умоляю, услыш.
Я на коленях стою, умоляю, помоги.
.
.
❗Можете писать мне лично в WhatsApp для связи☝ 89138745558 .
.
Диагноз Кости: поражение ЦНС; Дистонические атаки; Аффективно-респираторные приступы; Спастический тетрапарез; спастичекая гемиплигия; двойная диплегия. Термоневроз; ЗПМР; Нутритивная недостаточность 2 степени; Псевдобульбарный синдром; Симптоматическая локальная эпилепсия.
.
.
Сыночек лежачий, имеет большие проблемы со здоровьем, с дыханием
.
.
сынок❤️#костяboguslavskii#благотворительность#нужнапомощь#sos##картины#добрыедела#яособенный#кухни#рестораны
#Новости_Костика
Всем привет, наши добрые СЕРДЕЧКИ
.
8 мая мы ездили в стоматологию клинику в г. Томск. Теперь Костя частый посетитель данной клиники. Раз в полгода нам необходимо проходить осмотр полости рта, но так как зубки нас очень растраивают, то нам нужно показывать их раз в три-четыре месяца.
Собирались мы посетить клинику в середине мая, но поехали сразу же, как часть зуба, которую нарастили, откололась.
Сам зуб пролечен, каналы прочищены, запломбированы.
Врач провела осмотр, сделала Костику чистку полости рта, выполнила шлифовку зуба, а вот наращивать ту часть, которая откололась не стала. Я хотела чтобы нарастили, но врач объяснила, что держаться не на чем и она быстро отпадет.
После осмотра нам сказали, что эмаль и десна стали лучше, что нужно продолжать в таком же темпе укреплять зубки. Мы стараемся и я надеюсь, что у нас получится изменить ситуацию.
Во время чистки зубов, врач очень сильно удивилась, что Костя не боится электрической щетки. Спокойно сидел, давал открывать рот и конечно же, смотрел мультики (без них не может). А вот когда шлифовали зуб, где откололась часть, которую нарастили, здесь Костюня не выдержал, расплакался. Устал, сладкий малыш. Обиделся, что голову держали в одном положении, не любит он таких действий.
Костика врач похвалила, сказала что он большой молодец.
Меняется мой мальчик, взрослеет.
Потихоньку мы преодолели еще одну ступень. Костенька не боялся электрической щетки потому, что привык к чистке зубов разными щетками, в том числе и электрической. Люблю безумно моего мальчика
.
.
. ❗Можете писать мне лично в WhatsApp для связи☝ 89138745558 .
.
Диагноз Кости: поражение ЦНС; Дистонические атаки; Аффективно-респираторные приступы; Спастический тетрапарез; спастичекая гемиплигия; двойная диплегия. Термоневроз; ЗПМР; Нутритивная недостаточность 2 степени; Псевдобульбарный синдром; Симптоматическая локальная эпилепсия.
.
.
Сыночек лежачий, имеет большие проблемы со здоровьем, с дыханием
.
.
сынок❤️#костяboguslavskii#благотворительность#нужнапомощь#sos#яхты#параходы#закупкаикры#чернаяикра#акции#биржы#косметика#поставщики#спортсмены#ставки#выставки#портретыназаказ#картины#добрыедела#яособенный
Завершаю мои откровения на тему принятия диагноза Вани.
После всех метаний, сомнений, злости, обиды и переживаний о моих несостоявшихся мечтах, наступила какая-то решимость изменить всё.
Те кто давно со мной, знают, как выгнали нас из сада ( и слава Богу!). Те, кто не знает, и не поленится, прочитает об этом в начале блога.
И четкое пришло осознание, что прятать голову в песок и надеяться, что всё исправится с возрастом, уже не стоит.
Именно тогда я поняла, что аутизм надо принять и искать то, что нам поможет больше, чем ноотропы.
Пришло понимание того, что на моих плечах лежит полная ответственность за сына, и решимость свернуть горы, действовать.
Я поняла, что мир не идеален, и мои мечты на дальнейшую безоблачную жизнь не имеют смысла.
Но жизнь продолжается. Другая. И надо учится жить по другому, с другими целями и планами.
И я решилась на то, в чем долго сомневалась, поехала в #Реацентр Самары.
Не только читала, изучала, а всё больше применяла свои знания в занятиях с Иваном.
Слушала и впитывала, как губка все истории и опыт родителей.
Смотрела и училась у специалистов.
Стадия рефлексии и созерцания перешла в активные действия с моей стороны.
Я становилась сильнее от наших общих побед, искала и находила двери, в которые нас примут.
Я уже поняла как и куда двигаться, одела панцирь и четко шла к цели, не обращая внимания на чужое мнение.
Те, кто был мне действительно близок со мной остались. И я это очень ценю.
Появилась новая мечта и цель. Она была банальна. Но очень была значима для меня. Я представляла Ивана с букетом у крыльца школы. 1 сентября. Радость и мои слезы гордости за сына. Так спустя 3 года и случилось.
Продолжаем разговор о том, как я диагноз приняла? Если да, читаем дальше.
Сейчас уже знаю, что этот шаг проходят почти все, и я не стала исключением. ♀️Когда вердикт был вынесен врачами, а принять его не хватало сил, я побежала куда? По бабкам, знахаркам, гадалкам.
Писала уже про это, но воды много утекло, кому-то лень листать всё то, что я наваяла за год. Так что повторюсь.
Побежала, с подачи родни к "знающим" людям. Троих прошла, в деревню ездила, водичкой поила, воском и яйцом катали. ♂️ И всё, как одна заявляли, что месяца не пройдёт, и "сыночек ваш заговорит". И всё то у нас будет хорошо, приезжайте через месяцок.
Проходил месяц, другой. Сменялись знахарки, а чуда всё не случалось... Лишь однажды я попала к женщине, которая сказала мне , что Ваня не аутист. И пройдёт время, и я буду гордиться своим сыном.
Но и срок появления речи отодвинула с послезавтра на пять лет.
И я ей не поверила. Мне то надо было послезавтра. А не в 5 лет. Ждать долго.
Да и диагноз есть. У трёх врачей заверенный.
Она мне еще чего-то говорила, правда, я не особо слушала, и не особо помню.
Прошло время, и так оно и получилось. На аутиста, какими люди их представляют, Ваня действительно не очень похож.
Да и речь после 5 лет стала появляться.
Но тогда я зареклась ходить по гадалкам, ворожеям и бабкам. И не ходила.
Но "Битву экстрасенсов " смотрела до этого года. Так что магическое излечение тоже не проканало. Пришлось жить дальше без магии.
А теперь скажите, что я одна дура такая? Или статистика не врёт, и мы все готовы поверить во что угодно, лишь бы помогло?
Чудесный ребёнок тебе сегодня 9️⃣лет Я поздравляю тебя, моя девочка, и сделаю все, чтобы в твоей жизни всегда светило солнце чтобы каждый день приносил радость , и чтобы супер-герои ♂️в твоей головушке всегда побеждали #сднемрождения #аутизм #аутизмнеприговор #злата #люблютебя #моядочь #моядоченька #особеннаямама «Я знаю, ты меня не слышишь, но я с тобой говорю.
И я слышу все, что ты мне говоришь.
Я слышу, как ты смеешься, когда я делаю что-то забавное.
Я слышу, как ты кричишь "ура", когда я так стараюсь.
Я слышу, как ты говоришь другим, что ты меня не променяешь на целый мир,
даже несмотря на все испытания, которые пришли вместе со мной.
Я слышу, как ты благодаришь Господа за ту радость, что Он тебе дал.
Я слышу, как ты меня подбадриваешь, когда я уже почти справился.
Я слышу и то, как ты плачешь, когда тебе становится труднее,
и спрашиваешь Бога, почему твой ребенок такой.
И я знаю, что ты знаешь, что я понимаю.
И знаешь, что я слушаю, когда ты со мной разговариваешь.
Но я хочу, чтобы ты знала, мама... Я говорю с тобой». (Перевод Jessica Soukup) #яособенный
В преддверии завтрашнего дня я хотела бы для своих новых подписчиков в апреле рассказать снова свою историю.
⠀
Про аутизм, про его принятие, про отношения в семье, про изменения в жизни, расстановке приоритетов.
⠀
Когда я впервые столкнулась со словом аутизм, с тем диагнозом, который мне написали в ПНД: СДВГ, РАС, ЗПРР, мне казалось, что мир рухнул...
⠀
С такой вот бумажкой я поехала из диспансера, обливаясь слезами, в полном недоумении, что же это такое...
⠀
Дома, Гугл в помощь, расшифровала уже спокойно абривеатуру, прочитала, и стало совсем плохо...
⠀
Наверное, состояние, знакомое каждой маме, которая услышала:"У вашего ребенка аутизм!"
⠀
Мне казалось, что я одна такая, никто в моем окружении и слова то такого не знал.
⠀
Уже много лет спустя, я прочитала о том, что у большинства родителей проходят несколько стадий принятия диагноза.
⠀
Стадия отрицания
⠀
В этот момент кажется: Это не может происходить со мной!» «Нет мой ребенок, наверное, просто отстает, врачи неправы».
⠀
Ты не веришь в то, что данная проблема существует, хочется, чтобы всё прошло само и стало так, как было раньше. Проснуться завтра, и забыть этот страшный сон.
⠀
Я старалась найти доводы в пользу того, что врачи ошиблись. Ночами штудируя те немногочисленные материалы про аутизм, ища несоответствия в поведении Вани и описании аутизма.
⠀
Да, как ни странно это звучит – безусловная любовь формируется именно через гневное эмоциональное отречение от всего происходящего. Несогласие со всеми, кто пытается до тебя донести что-то и что-то тебе доказать.
⠀
Поэтому сейчас, когда я вижу ребенка, в поведении которого есть аутичные черты, я уже не лезу с диагнозом, со своим мнением, со своим опытом.
⠀
Я знаю, как важно, особенно на первых порах, тактично объяснять родителям, что происходит с их ребёнком.
⠀
Потому что у меня такого не случилось, потому что я знаю, как это больно, потому что я помню, как сердце рвётся в клочья...
⠀
Поэтому я блог этот и завела получается, чтобы те, кто столкнулся с РАС, понимали, что они не одни. Что и врачи порой бывают неправы. Жаль, что не всегда...
⠀
Что можно и нужно искать пути выхода.
Что надежда всё таки есть. И аутизм- это, действительно, не приговор!
КОММЕНТАРИИ, ЧУЖОЕ МНЕНИЕ, СОВЕТЫ.
⠀
Насрать! Вот так грубо и некрасиво! Наплевать и растереть!
⠀
На чужое мнение о вашем ребенке, на советы по воспитанию, на нелестные комментарии, косые взгляды.
⠀
Это сложно, пожалуй морально сложнее всего справиться с той болью, которую доставляют чужие слова и отношение к твоему ребенку.
⠀
Кто-то по доброте душевной начинает давать советы по воспитанию, кто-то откровенно комментирует поведение ребёнка, кто-то лепит ярлыки, и маме они тоже часто достаются.
⠀
Я сдерживалась, терпела, виновато улыбались, оправдывалась, иногда рыдала. Старалась дома, но иногда бывало, что и на улице, в транспорте.
⠀
Однажды в храме высказали мне замечания, да так откровенно, что я не содержалась, прорвало.
⠀
Потом панцирь что ли сформировался, перестала так реагировать, да и поведение стало выравниваться со временем.
⠀
Одно время было так тяжело смотреть на других здоровых детей, сравнивать, что старалась гулять там, где нет никого. Где никто ничего не скажет.
⠀
Хотя, это не выход. Кому-то я могла обьснить, что ребёнок не здоров, кого-то просто игнорировала.
⠀
Сейчас сразу предупреждаю, чтобы лишних вопросов не задавали.
⠀
Что это не огрехи воспитания, а диагноз.
⠀
Смотрю на себя в прошлом, знаете, кого я себе напоминала: белку! Те же судорожные движения, вся дерганная, нужно всё успеть и проконтролировать. Всегда на стреме!
⠀
Сейчас я другая. Пусть пока не с грацией тигрицы , но я уже спокойнее. И спокойнее ко мнению окружающих, это всего лишь чужое мнение.
⠀
Ну, поговорят про вас и забудут тут же, каждому важен он сам.
⠀
А раны на душе долго заживают, я то знаю. Поэтому не пускайте глубоко в свою душу.
⠀
Вы знаете всё про себя, про то, какой у вас ребёнок. И кто бы что не говорил, вы ведь любить его меньше не станете?
⠀
Помните, что собака кусает того, кто ее боится. Так же и мы люди, если мы внутренне уверены и спокойны, то всё к нам и не липнет.
⠀
Ко мне перестали подходить цыганки, хотя было дело, обдирали меня, отдавала всё.
⠀
Я не за грубость, агрессивность, хамство, сама таких людей не люблю.
⠀
Я за адекватное и спокойное отношение к людям, их проблемам.
⠀
Нахамила тебе дура какая-то, я ее пожалею, а не себя обвиню.
ВЫХОД ИЗ АУТИЗМА.
⠀
Если вы хотите видеть мои посты, то жмите ❤, иначе Инстаграм вам их может и не показывать. Я еще не до конца с этим разобралась. Но суть вроде уловила.
⠀
Многие подписчики, особенно новенькие спрашивают меня : " Расскажите про свой выход из аутизма!"
⠀
Слушайте, а я не знаю где выход. И можно ли вообще выйти из аутизма? Мне трудно понять, что чувствует сын, он непонятно пока объясняет.
⠀
Я так понимаю, что у аутистов другое восприятие. Они по другому чувствуют, они вообще другие. И нам, обычным нормотипикам, тяжело их понять.
⠀
Вот идём сегодня, завизжала пила рядом. Я иду спокойно. Ну завизжала и завизжала.
⠀
И вижу, как Ваня зажимает уши руками, на лице гримаса боли, шея в плечи.
⠀
Мне просто не понять то, что и как он чувствует.
⠀
И я так понимаю, эта чувствительность с ним навсегда.
⠀
Просто раньше он включал сирену, кричал в ответ дурным голосом. Да и сейчас на громкие звуки может кричать, чтобы прекратили.
⠀
У кого-то реакции на свет, вкус, звук, обоняние другие.
⠀
Мозги тоже другие. Легко справиться может со сложным, а простое может в тупик загнать.
⠀
Инопланетяне. Хотя с виду такие же люди. Но другие.
⠀
Да, поведение корректируется, усваиваются границы, лучше контролирует сын себя.
⠀
Но! Чувствует иначе. Простое слово для него может быть очень обидным.
⠀
Свои чувства он тоже выражает не так, как я, например.
⠀
Порой очень ярко. Страх, злость, обида, агрессия, всё может быть гипертрофировано.
⠀
От радости даже может меня поднять!
⠀
Смех нападает, и смеётся не остановить. Однажды испугалась, несколько часов ржал, как конь!
⠀
"Один дома" боюсь включать. Реакция очень эмоциональная. И неважно, что посмотрел его раз двадцать.
⠀
Это я про то, что, наверное, выйти из аутизма или его спектра совсем невозможно.
⠀
Можно изменить в лучшую сторону поведение, понять то, чего ждут от тебя и постараться соответствовать нормам и правилам.
⠀
Но чувствовать аутист всё равно будет по другому. Я так думаю.
⠀
А о том, как мы корректировали поведение, учились говорить заново, понимать, чем и как лечились, я напишу еще раз.
⠀
Кто не утерпит, почитайте блог сначала. Правда за год я много чего написала, но наша история в самом начале.
Повторить?
⠀