Liste des hashtags les plus populaires par sujet #СПИНАЛЬНОМЫШЕЧНАЯАТРОФИЯ

скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ]

Друзья!!! Мы начинаем флешмоб!!!!! Прошу всех поддержать нас!!!!! Скрещенные пальцы символ - здоровой цепи ДНК. У Марка @marik.sma СМА #СпинальноМышечнаяАтрофия Он смайлик #ДетиСмайлики так ласково называют детей со СМА. Это генетическое заболевание, при котором погибают мотонейроны спинного мозга и дети теряют способность ходить, сидеть, глотать, дышать.... И в конечном итоге умирают. До недавнего времени СМА считалась неизлечимой болезнью. И носитель поломанного гена - каждый 40-ой житель планеты Земля. Сейчас уже есть лечение. Есть спасение. Есть Спинраза. Этот препарат даёт надежду, силы, способность сесть, встать, начать ходить. Но цена огромная. За один укол больше 8,5 миллионов рублей. А их нужно 6 уколов в первый год жизни, по 3 укола в последующие на протяжении всей жизни. Купить простому смертному это лекарство нереально. Лечение Спинразой должно быть реализовано на государственном уровне, как это происходит в других странах. НО В РОССИИ ЭТОГО ЛЕЧЕНИЯ НЕТ!!! И ДЕТИ УМИРАЮТ. Ни один фонд не берётся собирать такую сумму. НИ ОДИН!!!!!!! Мы сможем спасти детей, если обратись внимание общественности на эту проблему. Прошу всех разместить свое фото со скрещенными пальцами и написать #однойцепью #однойцелью #маркживи @marik.sma страничка мамы Марика ПУСТЬ МИР УВИДИТ НАС!!!!! Нам нужна ваша помощь, поддержка, неравнодушие!!!! Мы справимся только вместе!!! Вместе с вами!!! ОТКРЫТ СБОР ДЛЯ МАРКА. СБОР НА СПИНРАЗУ. СБОР НА ЖИЗНЬ. ‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️ Сбербанк 4276 8520 1014 6408 Райфайзен банк 4476 2461 2137 9974 Держатель карт Марианна Александровна Ш. (мать) PayPal shvarzman.marianna@gmail.com ‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️ ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ! #одноцепью #маркпобедитсма #сборнажизнь #маркживи #хочучуда#москва #спинраза #детиростов #детиаксай #спасижизнь #маркдолженжить #питер #oсобыйпост #всеполучится

#Repost @dobrzhinskaya • • • • • скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ]

Станем частью всероссийского флешмоба #однойцепью ❗️❗️❗️Скрещённые пальцы символ здоровой цепи ДНК... . . Repost @guzel_tim На днях мы запустили флешмоб #Лестницакмечте. ... и вот она появилась новая ступенька к заветной мечте... . Сегодня мы стали частью единого всероссийского флешмоба #однойцепью скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. #СМА #СпинальноМышечнаяАтрофия Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. . И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах!!! . . НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один крупный фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. . В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. . Чтобы поддержать нас нужно сделать селфи (фото, видео) с крещенными пальцами разместить на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #детиСмайлики #РатмирЗаМир ❤ И указать в поддержку Ратмира Тимербаева @guzel_tim . . Ведь все мы связаны одной целью ... спасти жизни детей, рассказать о проблеме СМА в России, спасти Ратмира . Спасибо вам за поддержку ❤ Поддержите ? #однойцепью #однойцелью #детиСмайлики #СМА #спинраза #РатмирЗаМир #делайдобро #Ратмир_живи

1000 Благодарностей Глафире Тархановой ️Так важно знать, что ты не один... Что много людей понимают, что один в поле- не воин... Мира и добра Вам! Крепкого здоровья вам и вашим детям!❤Давайте поддержим грандиозный челендж #Repost @glafiratarhanova (@get_repost) ・・・ Присоединяюсь к призыву моего друга @ivan_kolesnikov83 информация проверенная!!! ВЫ СО МНОЙскрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте... И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ]#однойцепью

Дайте СПИНРАЗУ! #живи_матвей #сма #спинраза #детисмайлики #спинальномышечнаяатрофия #спинальномышечнаяамиотрофия #однойцепью @matvei2018help

Reposted from @fanclub_alexandr_davydov - #Repost @_alexandr_davydov_ • • • • • скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ] - #regrann

@marik.sma (@onerepost) ・・・ Друзья!!! Мы начинаем флешмоб!!!!! Прошу всех поддержать нас!!!!! Скрещенные пальцы символ - здоровой цепи ДНК. У Марка СМА. #СпинальноМышечнаяАтрофия Он смайлик #ДетиСмайлики так ласково называют детей со СМА. Это генетическое заболевание, при котором погибают мотонейроны спинного мозга и дети теряют способность ходить, сидеть, глотать, дышать.... И в конечном итоге умирают. До недавнего времени СМА считалась неизлечимой болезнью. И носитель поломанного гена - каждый 40-ой житель планеты Земля. Сейчас уже есть лечение. Есть спасение. Есть Спинраза. Этот препарат даёт надежду, силы, способность сесть, встать, начать ходить. Но цена огромная. За один укол больше 8,5 миллионов рублей. А их нужно 6 уколов в первый год жизни, по 3 укола в последующие на протяжении всей жизни. Купить простому смертному это лекарство нереально. Лечение Спинразой должно быть реализовано на государственном уровне, как это происходит в других странах. НО В РОССИИ ЭТОГО ЛЕЧЕНИЯ НЕТ!!! И ДЕТИ УМИРАЮТ. Ни один фонд не берётся собирать такую сумму. НИ ОДИН!!!!!!! Мы сможем спасти детей, если обратись внимание общественности на эту проблему. Прошу всех разместить свое фото со скрещенными пальцами и написать #однойцепью #однойцелью #маркживи @marik.sma страничка мамы Марика ПУСТЬ МИР УВИДИТ НАС!!!!! Нам нужна ваша помощь, поддержка, неравнодушие!!!! Мы справимся только вместе!!! Вместе с вами!!! ОТКРЫТ СБОР ДЛЯ МАРКА. СБОР НА СПИНРАЗУ. СБОР НА ЖИЗНЬ. ‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️ Сбербанк 4276 8520 1014 6408 Райфайзен банк 4476 2461 2137 9974 Держатель карт Марианна Александровна Ш. (мать) PayPal shvarzman.marianna@gmail.com ‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️ ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ. #однойцепью #маркпобедитсма #сборнажизнь #маркживи #хочучуда#москва#детисмайлики #спинраза#детиростов#детиаксай#спасижизнь##маркдолженжить#питер#oсобыйпо ст#всеполучится

Сегодня мы стали частью единого всероссийского флешмоба #однойцепью скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. #СМА #СпинальноМышечнаяАтрофия Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. . И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах!!! . . НО РОССИЯ не в их числе! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один крупный фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. . В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. . Чтобы поддержать нас нужно сделать селфи (фото, видео) с крещенными пальцами разместить на своей страничке с хэштегами и отметить, что Вы поддерживаете Тимура Габдиянова @m.gabdiyanova #однойцепью #однойцелью #детиСмайлики #япомогаюТимуру ❤ #спинразадлятимура