новости_ильюни ильяярошенко лейкодистрофияканавана стридор малыш болезнь дыхание апноэ брадиаритмия рефлюкс синдром тахикардия эзофагит живувопреки энцефалопатия задержка атрофия макроцефалия тетрапарез болезньканавана лейкодистрофия паллиатив repost жизньвмоскве правильноепитание растималыш счастьебытьмамой busybeе москва одесса otosurgery
Стридор (stridor; лат. «шипение», «шум») — свистящий шум, возникающий главным образом во время вдоха, обусловленный резким сужением гортани, трахеи или бронхов (Энциклопедический словарь медицинских терминов: В 3 т. — Т. 3. — М.: Советская энциклопедия, 1984.).
.
Родители, в силу печальных обстоятельств приобщенные к процессу регулярного лечения ОРЗ, нередко произносят такие, например, фразы, как «у нас стридор», «опять стридор» или «заболел стридором». В данной формулировке стридор рассматривается в качестве болезни, диагноза, что принципиально неверно. Стридор — всего лишь дыхательный шум. Произнося это слово, врач просто констатирует факт шумного дыхания и не более того. Т. е. стридор — совершенно конкретный симптом, имеющий место при некоторых ОРЗ. Понятно, что «опять заболеть стридором» невозможно.
.
Но есть исключение. У детей нередко имеет место врожденная аномалия, при которой хрящи и (или) связки гортани недоразвиты. Это приводит к вибрации хрящей и возникновению шумного дыхания. В описанной ситуации, которая носит название врожденный стридор, с рождения имеет место дыхательный шум при отсутствии одышки и каких либо нарушений общего состояния ребенка. Врожденный стридор не опасен и исчезает без всякого лечения в течение первого-второго года жизни.
.
#докторкомаровский #стридор
.
РЕПОСТ @ilia_iaroshenko РЕПОСТ
.
#Новости_Ильюни (20.12.18г.)
Всем привет, дорогие❤.
Слава Богу, все стабильно.
Спали не плохо, кислород колеблется от 90 до 96%, что еще не плохо, тахикардия не большая - до 130 уд./мин., брадиаритмия ночью до 42 ударов была. Слюны много, но санировались не часто сегодня. Обычно, вон к вечеру, все начинается. Настроение переменчивое у зайки, и нагоняй мне, и поблажку, с моим коленом то, жалеет мамку чуток. Еле ползаю, даже стоматолога отложила на след.неделю, перетерплю. Короч, одно за другим валится.
Сейчас мне главное, закрыть сбор поскорее, иначе чеканусь уже с этими сборами. К счастью, нам не отказала единственная клиника в Москве, ведь эта операция очень сложная - опасность для Илюнечки, но без нее - это мучение. А так надежда, что и желудок, и само жкт, периодически, сможет отдыхать и, в следствии, работать лучше. Да и вес поправить, есть шанс, и силенок побольше набраться, ведь и так их не много. Но мой котеночек такой сильный, даже сейчас, в таком состоянии, такой крепкий, солнечный☀. Дай Бог, со всем справимся.
Дорогие мои, очень прошу вас, пишите под постами побольше, это поможет в сборе, лайкайте, жмите флажок, сторис, репост - все это спасение и шанс. Спасибо от всей души, низкий поклон, за всё❤!! Храни вас Господи! Люблю вас и обнимаю!
➖
➖
РЕКВИЗИТЫ В КОММЕНТАРИЯХ⤵️ И в актуальном☝
➖➖
Прошу молитв со смирением о болящем отроке ИлиеСпаси Господи!
➖
.
#ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.)
@ilia_iaroshenko
СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР
⚠️СРОК: 20 января.
Операция по установке еюностомы.
Клиника им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, г. Москва.
⚠️Сумма сбора: 508 066 ₽. или 213 387 грн.
#достойнымылучшего
#молниябьетнедважды
Марк.
В отделении кардиологи нас встретила заведующая. Она осмотрела Марка и вызвала доктора с очень необычной фамилией. Оказывается совсем крошек ложили к нему.
- Стридор. Впс под вопросом...ну мы то видим, что он есть. Посмотрим какой... Возьмёте к себе?
Доктор посмотрел на Марка, улыбнулся и сказал:
- Возьму. А чего ж не взять.
Впервые мне все подробно рассказали. Провели все обследования. Подобрали питание Марку. Начали лечение желтушки. Ее лечат!!! Порок сердца подтвердился на первом же УЗИ. Дефект межпредсердной перегородки, сброс слева на право. Года в два можно будет поехать в Новосибирск и закрыть его окклюдером. Это малотравматичная операция, детки после нее бегают почти сразу. Но для того, что бы она была возможна нужно набрать определенный вес. А как известно дети с ВПС очень плохо растут и мало набирают. Ещё с таким дефектом есть большая вероятность ухудшения состояния. Могут начать страдать остальные органы и придется срочно оперировать. В таком случае будет проведена обычная полосная операция, которая конечно же гораздо сложнее.
Стридор - это очень шумное дыхание, похожее на храп или свист. Очень часто идёт вместе в пороком сердца. Причин может быть много, от чуть западающего при дыхании надгортанника до опухолей и различных аномалий развития. В первом случае все проходит примерно к двум годам ребенка и не угрожает жизни и дальнейшему развитию. Что бы узнать точно причину, нужно было провести обследование под наркозом.
Врач около пяти дней очень внимательно осматривал Марка, расспрашивал про его дыхание, по долгу слушал. И на очередном осмотре сказал, что так как нам еще предстоит операция, и ему все же кажется, что причина нашего стрирода совсем не опасная, то он советует не проводит это исследование. Конечно нужно будет постоянно наблюдать. И в случае усиления шума немедленно обратиться в больницу.
Через 10 дней нас выписали с заданием как можно скорее набрать необходимый вес для операции. Марку была назначена поддерживающая терапия. Каждые пол года нужно было проходить обследование и лечение в стационаре.
#впс #стридор #впснеприговор #операция
Regrann from @ilia_iaroshenko - #Новости_Ильюни (22.07.18 на 20:00)
Всем привет, дорогие мои
Знаете что?)) Мой котеночек сейчас спит, уж часа 2 как Нормально?А ночью плясать будем Ангелочек мой любимый❤ Характер такой, что уух Вот, например, хотела я повернуть пусеныша на бочок, так отругал таак, как никогда Наверное, соседи были очень рады
А, если серьезно, то психовал и устроил истерику за то, что посмела повернуть на бочок раньше времени (а на бочок кое-как можно тоолько на ночь).
А еще, начал наш пузик буянить - тяжелее стал чего-то работать. В смысле, вздутие мешает нормально работать пузику. Придется повысить дозировку эспумизана. Надеюсь, поможет. Во всем остальном всё без изменений, слава Богу.❤
Спасибо, дорогие наши, за всё! Комментарии, репосты, лайки и флажочки (закладки) - это всё очень сильно помогает! Я уже потихоньку готовлю отчет за период закрытого сбора, и начнем сбор. Общими усилиями соберем Илюнечке на спец.питание. Дорогие мои, я очень вам всем благодарна! Очень! Спасибо, что вы есть в нашей жизни❤ Благослови вас Господи Обнимаем каждого из вас! До завтра
.
.
❗В шапке профиля☝️ есть ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте.
❗Любые вопросы решаем там либо в директе.❤
❗Мой WhatsApp +38 093 765 385 - мама Илюни, Мария❤
.
.
❤#ИльяЯрошенко #7лет (02.08.2010 г.р.)
.
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, что #болезнь не излечима, деградирующая Прошу молитв о болящем отроке ИлиеСпаси Господи!
.
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. #Макроцефалия. Спастический #тетрапарез. Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя #атрофия зрительного нерва.
.
.
#ЖивуВопреки#болезньКанавана#лейкодистрофия#паллиатив . - #regrann
#Новости_Ильюни (28.04.18 на 20:10)
Всем привет, мои хорошие❤
Сегодня день похуже...нет улыбок, одна тошнота и рвота с желчью Опяять(( С 4:30 где-то мы уже не спим....Утром даже я не успела лечь...так, дремала, пока спокоен был. К 5 утра и санацию мокроты подключила + дыхание то частое, то очень много с задержками (апноэ), кислород подключала дважды. Пульс шарашит за 170
Так что, вот так А я на ходу сплю) Так что, лишь бы не вырубило окончательно (итак рубит, стоит только потерять контроль над мозгом на секунду), а то еще кормление и лекарства впереди...юхууу...надеюсь, справлюсь тоже. С Божией помощью. В общем, прошу только молиться за болящего отрока Илию, и болящую Марию И спаси вас Господи, любимые!❤
.
Дорогие Мои!)) Эфира сегодня опять не будет - Илюнька спит) А так хотелось...но, может, завтра Любим вас и обнимаем крепко, дорогие наши!!!❤
.
По поводу переводов, пишите в директ/whatsapp/или присоединяйтесь в группу Илюни в whatsapp (ссылка в описании профиля), пришлю реквизиты, отвечу на все вопросы (мне не сложно, только радость, что вы пишете). Делая перевод, ОБЯЗАТЕЛЬНО нужно делать пометку "На терапию Илюше". СПАСИБО ВСЕМ, ЛЮБИМЫЕ МОИ!❤ Храни вас Господи!
.
.
Дорогие друзья! Спокойно пишите мне на WhatsApp (там мне гораздо легче ответить, и всегда❤): +38 093 765 3853
.
.
ℹ#Малыш, о котором написаны новости выше, паллиативный. Это значит, что #болезнь не излечима - а в конце - лишь единый исход
❤#ИльяЯрошенко #7лет (02.08.2010 г.р.)
.
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. #Макроцефалия. Спастический #тетрапарез. Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя #атрофия зрительного нерва.
.
.
#ЖивуВопреки .
#болезньКанавана#лейкодистрофия#Паллиатив .#ПаллиативныйМалыш#Илья#остановкадыхания .#дышать#Бог#Господьснами .
#Новости_Ильюни (23.01.19г.)
Всем привет, дорогие❤.
Слава Богу за все!
Сегодня у нас новости, даже не знаю, радоваться или плакать... После проведенной диагностики жкт, лечащий врач (он у нас эндоскопист) и заведующий хирургией, пришли к единому мнению, что пока смысла и надобности в еюностоме нет((. Все потому, что рентген с контрастом прошёл хорошо, фэгдс тоже относительно норм., бушует поджелудка и печень, по факту. И нужны тут всяческие корректировки питания, или лекарства, или того и другого....уж не знаю. Но я сразу домой уезжать не собираюсь. Пусть разберутся до конца в нашей ситуации, чтоб уже точно сказать, что это наша болезнь "берет свое", а не просто какой-то орган...Либо не поможет НИЧЕГО...лишь ожидание дальнейшего регресса болезни. Но завтра нас переведут в педитрическое отделение, и уже там, нас будут смотреть гастроэнтеролог и педиатр, по факту, невролог и диетолог, скорее всего, тоже подключаться. Посмотрим, что смогут сделать...и смогут ли. Но все же, буду надеяться.
День прошел спокойно, почти, вот под вечер начали вновь "гонять" слюну...санируемся. А вчера весь день такой, + кислород присоединился. Дышали концентратором.
Побежала к зайке, санировать нужно, не могу отойти.
Настроение хорошее у булочки моей, и гулил, и что-то "рассказывал", и хохотал сладенький.
Храни Господь вас, дорогие, обнимаем вас, любимые❤!!
➖
Прошу молитв со смирением о болящем отроке ИлиеСпаси Господи!
➖
#ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.)
@ilia_iaroshenko
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
С 21-го января госпитализированы в клинику им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, г. Москва.
Обследование, подбор, корректировка питания и тд.
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, что #болезнь неизлечима, деградирующая, и нужна просто поддержка медикаментозная, любовь, ласка...все, что можно сделать сейчас для облегчения жизни И я рядом❤!!!
⚠️Собрано на 02.01.19г.: 523 990 ₽. или 220 075 грн.
➖
ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤.
ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko
ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤
#ЖивуВопреки
#Новости_Ильюни (26.01.19г. на 21:00)
Дорогие мои, прошу продолжать молитвы.
Совсем не хочет держать сатурацию, котенок И темп-ра растет опять. Падала до 37.2 и вновь 38.3 за 2 часа. В крови вообще ничего плохого.
Лежим в реанимации. Проводим респираторный мониторинг - исследование по нашим вот апноэ. Скорее всего, до завтрашнего обеда будем еще здесь. Кислотно-щелочная среда, а иначе - газы крови, практически в норме, и не понять, почему организм требует кислорода. С с часов 16 дня на кислороде сегодня опять. Вечером вот было просвета в минут 30, и опять. Сегодня дольше возможно и из-за температуры. Но, когда более ожил, даже поулыбался совсем ккапулечку, с минутку, но этого мне хватило❤
Такая тут еще духотища, вентилирование помещения сломалось. А мы всегда в свежести живем. Но хоть окно периодически приоткрываем. Палата общая, детишек много тут, буду с Илюней всю ночь рядом, на стульчике разрешают. Слава Богу. Пока все. Буду держать вас в курсе, по возможности.
Спаси и сохрани Господи всех вас за молитвы!! Обнимаем крепко❤.
➖
Прошу молитв со смирением о болящем отроке ИлиеСпаси Господи!
➖
#ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.)
@ilia_iaroshenko
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
С 21-го января госпитализированы в клинику им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, г. Москва.
Обследование, подбор, корректировка питания и тд.
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, что #болезнь неизлечима, деградирующая, и нужна просто поддержка медикаментозная, любовь, ласка...все, что можно сделать сейчас для облегчения жизни И я рядом❤!!!
⚠️Собрано на 02.01.19г.: 523 990 ₽. или 220 075 грн.
➖
ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤.
ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko
ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤
ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть.
ℹИ в директ.
.
.
ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка
#Новости_Ильюни (10.01.18г.)
Всем привет, дорогие.
Сегодня я истощена, простите. Не могу писать много. Очень нервничает пупсик последние несколько часов. Только руки мамины и все...а меня рубит, сил совсем нет... Все остальное стабильно.
Слава Богу за всё!!!
Берегите себя и своих близких. Любим вас И обнимаем❤!!!
➖
Прошу молитв со смирением о болящем отроке ИлиеСпаси Господи!
➖
#ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.)
@ilia_iaroshenko
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
На 21-е января запланирована поездка в клинику им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, г. Москва.
Предстоит операция по установке еюностомы (в кишечник).
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, что #болезнь неизлечима, деградирующая, и нужна просто поддержка медикаментозная, любовь, ласка...все, что можно сделать сейчас для облегчения жизни И я рядом❤!!!
⚠️Собрано: 523 990 ₽. или 220 075 грн.
➖
ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤.
ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko
ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤
ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть.
ℹИ в директ.
.
.
ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. #Макроцефалия. Спастический #тетрапарез. Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя #атрофия зрительного нерва.
.
.
#ЖивуВопреки .
#болезньКанавана#лейкодистрофия#Паллиатив#РождествоХристово#Рождество#НовыйГод#with_lоvе#одесса#москва#санктпетербург
#Новости_Ильюни (25.01.10г.)
Дорогие мои, всем привет❤.
Простите, что не написала новости вчера, совсем сумасшедший день был...Устала дико, состояние, и мое, и Илюни, оставляло желать лучшего. Нас поселили в новое отделение в палату с девочкой 1,8 лет, родители которой, оставили ее там "на выходные", чтобы "оторваться", как в след выразились сами...! Она ж "ручная" малышка, и, конечно, орала, визжала (не знаю, как это по-другому назвать) так, что и сердце не на месте, и Илюшка реагирует на все болезненно, больше 4 часов на 15 л/мин не могла стабилизировать кислород, а потом и пульс, тахикардия шарашила. Сколько не бегала к заведующей - тщетно, пустые обещания. Малышку только вечером "забрали" мамы другой палаты, я разорваться не могла, увы..сама сердце свое успокоить не могла, и в то же время, усталость дикая не покидала... но раано утро, еще темно, принесли ее санитарка и медсестра (ночь с ней они были), ну и, естественно, никто из нас не выспался.
С утра у Илюньки невероятная нервозность, пульс и кислород, в придачу, прыгали. Ну и сегодня я добилась перевода нас в отдельную отдноместную палату за доп.отплату. Увы, другого выбора я не видела. Отделение переполнено. И, О ЧУДО! Илюшка здесь ожил, до вечера всего пару раз скачков кислорода и пульса, и много-много улыбок, смеха и "гуления", иногда просто разрывало от смеха зайчика. Людочка, которая посетила нас после 17 вечера, это застала - приехала девушка тихо, даже не написав, стеснительная такая, и это было такое счастье для нас, для меня в целом - еще один добрый человечек рядом с нами❤. Вкусняшки маме, свое робкое присутствие для нас обоих - счастье это!! Спасибо большое Вам, дорогая Людочка Здоровья Вам и счастья.
Но это ведь еще не все. К нам сегодня приезжала и Катюша, дорогая наша добрая душенька. Катюша @dobroe_serdce__ @dobrovahelp с недавних пор - сотрудник БФ "Солнце в ладошках" @bfsolncevladoshkah @elenasolntsevladoshkakh, подопечными которых, мы были в далеком 2015 году, велся тогда сбор на саму операцию по установке гастростомы. Очень им за это благодарна, в отдельности так же нашему координатору Инне @innalis7 ❤!! Спасибо!!..
#ИльяЯрошенко #Воспоминания #БлагоДарю
Collecter les statistiques #СТРИДОР effectuez une recherche à l'obtention des statistiques (Aller à la sélection).