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Hola a todas/os. Dentro de la campaña que estamos realizando para recaudar fondos destinados a investigación,me complace anunciaros que tras el gran éxito del primer concierto benéfico vamos a realizar un segundo concierto organizado por la asociación Amigos de Humet y por el Ayuntamiento de Navarrés. Asimismo,los que no podáis asistir pero queráis colaborar os indico el número de cuenta corriente donde se puede ayudar como fila 0 ( ES70 0128 5336 0401 0000 0392 ). En nombre de todas y todos los enfermos de Em/sfc solo puedo que daros gracias nuevamente por todo lo que día a día nos apoyáis. Un abrazo grande y ya sabéis que “mientras la música suene,seguiremos bailando”. Pd: por favor difundir la máximo posible este mensaje para intentar que venga toda la gente posible #LowBatteryMan . . . #encefalomielitismialgica #fatigacronica #fibromialgia #concierto #benefico #navarres

~¿Enfermedades somatomorfas?~ Que te levantes y no puedas moverte, que no hagas nada y ya estas agotada, que el cepillo de dientes se ha transformado a pesar 30 kilos, que no puedes comer en la mesa porque la postura te duele y te ahoga, que intenten mantener una conversación contigo y tu no seas capaz de descifrar ni una palabra, que oyes demasiado pero nada claro, que intentes dormir pero no puedas, que sientas que acabas de correr 40 km, que te van a abrazar para consolarte y te duele....que estas sensible emocionalmente, vulnerable... que desearias vivir en una burbuja donde nada pudiera atravesarte. Que eso y mucho más es la fibromialgia, que no estamos locos, que no somatizamos... que no nos hagais más daño... . . . Creo que los políticos tienen muchos más asuntos que resolver, pero si no van a mejorar la situación, porfavor que no la empeoren. . . . Queremos la retirada de la nueva guía del inss. Por las personas que la padecemos, y por las que vienen detrás. . . . Mi sonrisa es dificil de apagar, pero he visto muchas apagadas, incluso de niños que solo quieren jugar y el dolor no se lo permite. Dejemos de jugar con las enfermedades, el dinero no lo es todo, no hagais nada constructivo, pero por lo menos no destruyais lo que ya existe, que vamos hacia atrás #fibromialgia #fatigacronica #sensibilidadquimicomultiple #sensibilidadelectromagnetica

í . . . Como os he dicho por historias, he ido a clase de pilates. Y después de mucho tiempo intentándolo he conseguido pasar de todo, centrarme en mi y ir al ritmo que mi cuerpo me marcaba. . . . Nunca he sido de aceptar que no puedo empezar al ritmo de los demás. Ya no sólo por la enfermedad, porque cualquier persona en una primera clase no va ir al ritmo del que lleva meses. Es más una cosa personal. . . . Estoy satisfecha, cansada pero como cualquier persona el primer día que empieza a entrenar. , . #satisfaccion #fibromialgia #fatigacronica #pilates #actividadfisica #vidaactiva

¡Día 3 finalizado! Lo prometido es deuda, así que aquí tenéis el resumen de mi tercer día. Un día repleto de historias que me han llegado muy adentro. Y recordad, ¡mientras la música suene, vamos a seguir bailando! #LowBatteryMan . . . #encefalomielitismialgica #investigación #enfermedadesraras #fatigacronica #roadtrip #malaga #cordoba #jaen

Una imagen vale mas que mil palabras. Y esta es tan real como la vida misma. . #noseveperoesreal #fibromialgia #fatigacronica #ayuda #empatia #sinosavesnohables #nojuzgar #tratamiento #medicacion #solucionesya #exclusionsocial #vidadigna . @sanidadgob

Seguro que cada un@ de nosotr@s ha escuchado estas frases y algunas mas. Pero no nos rendiremos. Somos un@s fibroguerrer@s #dolorcronico #fibromialgia #empatia #apoyo #apoyosocial #fatigacronica #nonosveranllorar #queremosvivir #vidadigna #tratamiento @sanidadgob

Bien cierto que es. #fibroconsejos #fibromialgia #fatigacronica #enfermedades #noseveperoesreal #nomeverasllorar #tratamiento #ayuda #apoyo

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Valsos Poètics (VI. Quasi ad libitum. Sentimental) - E. Granados . Us deixo un fragment de la meva intervenció ahir a la Marató Enric Granados per la Sensibilitat Química, Fatiga Crónica i la Fibromiàlgia la qual vaig compartir amb grans pianistes i sobretot grans amics!! • • • • • • #granados #piano #pianist #valses #musica #music #enricgranados #fibromialgia #fatigacronica #sensibilidadquimica #maratonmusical #pianointerpretation #auditorium #steinway #steinwayandsons #jorquerapianos #auditoriaxa @jorquerapianos @steinwayandsons