Liste des hashtags les plus populaires par sujet #HOLOPROSENCEPHALY

Kylie is 2 weeks old! So we watched Kodachrome two days ago and this quote literally made me bawl. “We’re all so frightened by time, the way it moves on and the way things disappear. That’s why were photographers. We’re preservationists by nature. We take pictures to stop time, to commit moments to eternity. Human nature made tangible.” Without photographs so many moments would be lost memories, and so many emotions could never be felt again. Being a photographer allows me the gift of preserving these memories and emotions and I love every second of it!

Officially 18 weeks #carryingeverly ✨ Look at all those sweet pictures we got from yesterday’s scan! We counted her little toes and fingers. Since the beginning she’s been very active which is a great sign! She was even playing with her little toes and I bawled my eyes out. I feel her all the time now. Still no strong kicks but she’s definitely there! As for her health we didn’t receive good or bad news that was shocking. We’re already aware of everything so what we went over was to be expected. I plan on sitting down sometime this weekend for a full update and life update because there’s a lot to be said. As always you can ask us any questions

Всем большой привет от гномика Гномик чувствует себя не плохо. Уже намного бодрее, живее веселее. Но как всегда, без но никуда. Просьба беременным и впечатлительным не смотреть Мне очень много поступает сообщений о том что гномик не похудел и с чего вообще я это взяла. Вот так сейчас выглядит нижняя часть гномика. Лицо почему то не сильно худое. Даже где то щёчки прослеживаются. Сегодня мы еле еле выловили нашего педиатра. Она посмотрела нас в миллионный раз. Сказала поменять питание, благо оно у нас есть нам подарила его одна очень хорошая девушка. И в обязательном порядке увеличить дачу Инфатрини. Если раньше мы пили его один два раза и он нам помогал, то теперь она сказала пить его 4 раза в день. И усиленно набирать вес. Иначе такими темпами уедем опять в больницу Так что теперь ждём детских и летим за инфатрини. Если у кого то есть желание помочь нам с закупкой честно против не будем. Будем очень за. Т.к последний месяц лежания в больнице нас немного потрепал. Это не сбор. Это просьба, если кто то хочет помочь. Ждём окончания праздников, повезу гномика сдавать кровь. В остальном слава Богу все в порядке. Как ни странно худоба наша никак не сказывается на состоянии гномика. Все так же лепечем, хорошо реагируем. Спасибо вам большое, каждому за то что несмотря ни на что вы всегда с нами #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#моядоченька#дочь#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#моесчастье#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#ребенокболеет#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#срочныйсбор#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномулика❤❤ Простите что не писали как то все суматошно у нас Доминика чувствует себя хорошо. Единственное воюем с газами, мы пока одерживаем победу Придумываем все что только можно. Пока наше спасение выкладывание на животик, на подушку. Ни помогает, ни плантекс, ни укропная вода, ни Эспумизан, ни Хилак форте Так что на ходу придумываем по ситуации решение проблем. От воздушного стула(газики выходят) немного кашеобразного, появляются на попке опрелости. Поделитесь кто как с ними борется? С удовольствием послушаю ваш опыт с этим❤ Зубы... Ох уж эти зубы Я их вижу, чувствую пальцем, они сильно выпирают, но никак не пробьются сквозь десны. Десны прям тоненькие сверху зубов, но пока не сдаются. В остальном слава Богу все стабильно, а в нашей ситуации стабильность тоже очень хорошо Папа наш все никак не нарадуется, что гномулик дома Почти все оставшееся, свободное время от работы проводит с Доминикой. Как приходит, так больше я ее не вижу Слава Господу что у нас есть такая возможность, что мы рядом.❤ Если есть такая возможность у кого то, помолитесь о здравии Доминики, чтобы мы могли быть дома чаще Благодарю всех заранее Спасибо вам огромное за то, что вы всегда рядом. Я это чувствую. За вашу заботу, поддержку, ваше внимание, которое так дорого для нас Мы вас очень сильно любим, ценим и молим Бога о вашем благополучии Спасибо что вы у нас есть#мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#моядоченька#дочь#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#моесчастье#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#ребенокболеет#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#срочныйсбор#поможемвместе#поможемвсеммиром

Моё инаплонетное чудо☺️☺️☺️ Кто бы мог подумать что ты выростешь такой красоткой☺️ Ни ресниц, ни бровей инопланетянка моя Уже совсем скоро годик Всем большой благодарный привет от гномулика Самая главная и важная новость дня СБОР НА КОНЦЕНТРАТОР ЗАКРЫТ Его дозакрыла одна очень добрая фея♥️ За что ей огромное спасибо матери А значит скоро наш концентратор приедет к нам Хочу выразить свою огромную, нет безмерную благодарность каждому кто внёс свой непосильный вклад, в такую важную и очень необходимую вещь для Доминики, большое, человеческое, гномомамовское спасибо вам♥️♥️♥️ Низкий поклон вам до земли, храни Господь вас и ваши семьи, как вы храните здоровье гномика и материнское спокойствие Помимо сбора на концентратор, мы собрали лишние 7 тысяч рублей. Если никто не против, мы потратим их на питание, памперсы и медицинские расходники для гномика Теперь душа моя спокойна, одна из главных вещей теперь будет дома, под рукой. А это так важно в данной ситуации. Доминика чувствует себя нормально. Дыхание лучше, ингаляции так же делаем. Температурки нет, как в принципе и не было. Бульдожьи слюни всё так же текут)))))) сопелек уже меньше. Вообщем цветем, пахнем и набираемся сил☺️♥️☺️♥️☺️♥️☺️♥️ #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#моядоченька#дочь#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#моесчастье#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#ребенокболеет#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#срочныйсбор#поможемвместе#поможемвсеммиром

First Day of 5th Grade & 3rd Grade! 239|365 . . . . . #dustynwingfield #carsynjoseph #halsteadproject365 #project365 #momlifeisthebestlife #motherhood #childhoodunplugged #thatsdarling #thehappynow #darlingmovement #abmlifeissweet #abmhappylife #flashesofdelight #petitejoys #livethelittlethings #keepitwild #liveauthentic #wanderleurspark #pursuepretty #firstdayofschool #cerebralpalsy #specialneeds #holoprosencephaly #hope #vans #lmwcreativitychallenge

Всем большой привет от гномика❤ Кушаем фруктовые чипсы Доминика чувствует себя стабильно. Я вчера плакала) по хорошему так плакала. Никогда не подумала бы, что я буду плакать от такого... Доминика стала трогать себя. Ножки, ручки пузико и даже писюху)))) а самое большое умиление и слезы вызвало у меня личико. Это странно конечно, что происходит это сейчас( но она трогала себя не беспорядочно. А целенаправленно, с интересом. Как детки в пол года себя трогают. Трогает носик, глазки, щечки. Она трогает. А я плачу. Плачу и благодарю Бога. В последнее время она часто будит во мне самого внутреннего человека. Это знаете тот которого мы не любим показывать, тот настоящий человек которого мы часто прячем внутри себя. А она его так легко во мне обнажает, одним взмахом руки. И это очень сильно. Вчера со мной на связь вышел врач нейрохирург с Калининграда. Он подтвердил все что описано на МРТ. Кисту, кровь, отек мозга, желательно все делать побыстрее, как и предполагалось нахождение не менее двух месяцев в больнице. Все подтвердил. Так же объяснил опасность операции. Ведь это трепанация.. Я так быстро бежала к цели всё исправить, ведь шанс есть, что совсем забыла о опасности самой операции... Стало очень страшно. Холод прям по позвоночнику пробежал. Но я понимаю что не делать ее тоже нельзя. Надо верить. Верить и молиться. Бог все усмотрит. Да и у нас такая большая группа поддержки❤ Я благодарю каждого кто с нами, кто помогает, верит, молиться. Это очень сильно родные. Мы вас очень сильно любим❤ целуем и обнимаем крепко крепко P.s наш сбор совсем стоит. Буду безумно благодарна за репостыP.p.s так она и уснула причмокивая фруктовыми чипсиками))) #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#сборвпомощь#поможемвместе#поможемвсеммиром

Day 131 | Happy 8th Birthday Carsyn!! Can't believe how big he is getting. He unfortunately is sick with a cold on his birthday. Hopefully he will be feeling better soon. #carsynjoseph #halsteadproject365 #cerebralpalsy #happybirthday #holoprosencephaly #hope #exceptionalchild #project365 #momlifeisthebestlife #motherhood #childhoodunplugged

Всем большой привет от гномика❤ Всей семьёй сердечно благодарим вас за помощь Доминике. Спасибо что дарите возможность на Жизнь Гномик чувствует себя нормально. Все те же проблемы со слюной, зубы лезут как грибы после дождя))) переодически бывает рвота, на ровном месте. Теперь я все же думаю что это от давления. В остальном по состоянию слава Богу все в норме По письмам моим все та же тишина. Я незнаю почему так, честно. Я пишу и пишу. Меня там уже наверное ненавидят все. Закидала почту всем. И даже те кто обещали ответить, молчат совсем. Девочки кто лечился или оперировался за границей, есть вопрос. Со мной связались с клиники Израиля. Сказали что консультация врача нейрохирурга детского есть. Что врач все посмотрит, проведут консилиум, сделают свое заключение, врач выйдет со мной на Скайп, все объяснит, опишет, даст установку последующим действиям, пригласят, если будет нужно оперативное вмешательство. Все официально, на должном уровне естественно, со всеми официальными бумагами, печатями и т.д Но стоит это 1000-1500 долларов. Оплата не какому нибудь дяде, а на счёт клиники. Насколько эти суммы реальны? В плане, правда такие цены? И вот думаю насколько это актуально? Просто дадут они консультацию. Хорошую качественную не спорю. Но дальше ведь надо туда ехать.(хотя она сказала что по их консультации можно уже делать что то здесь) А там цены такие... Я столько не вешу даже. Вот и думаю нужно ли это вообще. Вообщем ищу решение проблем, а получается ещё больше каша в голове))) как принять правильное решение... В любом случае пока, ждём ответов. На той неделе уже поедем если ничего толкового нам не ответят. Пока такие новости Спасибо огромное всей нашей инстасемье, спасибо что с нами, спасибо что помогаете. Мы вас всех очень сильно любим❤целуем и обнимаем крепко крепко #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#сборвпомощь#поможемвместе#поможемвсеммиром