Liste des hashtags les plus populaires par sujet #IAM19

Ti co nás sledují víte, že Ichtýlkům říkáme sušenky a nemyslíme to vůbec nikterak hanlivě, naopak se jim to líbí. Zde vidíte první fotku sušenky Martínka po probuzení, kdy kůže je z noci vyprahlá. A nás čeká 1,5hodiny ranní péče, abychom po noci odstranili přebytečnou kůži, a zhydratovali zvenku i zevnintř na maximum. Na druhé fotce je už naše sušenka po ranní péči a jak říká Martínek tady už je sušenka s polevou ❤️❤️ a takto se situace opakuje několikrát denně dle stavu kůže #vicsrdcemnezocima #ichtyoza #spolekichtyoza #osvetaichtyozy #iam19

Just your standard birthday pic #IAM19

Is there a song for turning 19 ~ ~ #birthday #april30 #2000 #2000sbaby #todayismybirthday #19 #gettingolder #frenchbakery #ilovefood #foodie #tarts #tartloveee #iam19 #lastdayofapril #lastdayofapril2019 #rainyszn

Dnes příběh Marušky opět s velmi vzácným druhem Ichtyozy. I když Ichtyóza nezasáhla Marušce celé tělo, o to víc mi přijde, že v místech kde ji má, je projev silnější ❤️Maruška nedávno porodila již druhého zdravého syna a já ji velmi obdivuji, že nejen skrz Ichtyozu, ale i porod zvládá vše tak bravurně ❤️ Jmenuji se Marie a jsem maminkou 9ti letého Matýska a 5ti týdenního Michaela. Od narození trpím epidermolytickou ichtyozou. Mít ichtyozu mého typu není jednoduché, každý den se kůže hlásí o péči, přetrvávající bolest mi někdy nedá ani spát, téměř každý den řeším puchýře, otoky,bolest celého těla. Mé kůži vadí dlouhé sezení, stání, chození.. i přesto ale vedu krásný život díky svým dětem a díky svému příteli který ichtyozu nikdy nebral jako překážku . Věřím, že mít tuto nemoc ma důvod protože každý nemocný má vždy někde přidáno ❤ #vicsrdcemnezocima #ichtyoza #spolekichtyoza #osvetaichtyozy #iam19 #ichthyosisawareness

In honor of heading to Dallas, Texas for Beautycounter Leadership Summit I thought I would post this with a big shout out to the state where it all started! So thankful my Dad saved this. HOW ABOUT THIS HAIR! #iam19 #mua #texas #perm #rave #eighties

Martínek, ten kvůli kterému to vše začalo. Ten který nás učí mnohé. Denně děkuji, že se naše cesty propojily, že jsme se tehdy potkali a naše životy se spojily v jeden společný ❤️ Květen měsíc Ichtyozy je u konce. Já vám děkuji, že jste příběhy četli, že Vás zajímaly, děkujeme za to, že jste součástí pomoci jak v osvětě, tak materiální pomoci pro všechny duše s ichtyozou ve spolku.. a pár slov o Martínkovi: za pár dní 8 letý klučina, který miluje minecraft, stavění z lega, Hejného metodu matematiky ten, který má Ichtyozu rád a bere ji jako svoji součást, ten který se dokáže každý den radovat z tolika věcí, ten který každý den brousí svým rodičům mozek a i nervy, ale to v tom nejlepším slova smyslu. Anděl, stará duše v novém těle, nejlepší syn, kterého jsme si mohli přát, náš Jedi ❤️ #iam19 #ichthyosisawareness #ichtyoza #spolekichtyoza #osvetaichtyozy #vicsrdcemnezocima #jedi

V rámci osvěty Ichtyozy dnes další příběh úžasného Ichtýlka. Ahoj. Jmenuji se Tomáš a je mi 9 let. Narodil jsem se s lamelární ichtyozou. Sice to pro mé rodiče nebylo nic, co už neznali, protože už jsem měl 8 letou sestřičku Ivanku která má také Ichtyozu. Možná tím, že jsme doma dva,nám nepřipadá tak složité se tím vším prokousat. Je to každodenní starání. Promazávat a Odlupovat uschlou kůži. Hlídat, aby jsem se nepřehřál. To kromě toho ,že jsem červený jak rak,znamená, že nejsem schopný ani chodit. Jen bych zalezl někam,kde je chladněji a odpočíval. Což je hlavně, jak chodím do školy někdy veliký problém. Teď si na můj ,,režim,, paní učitelka zvykla.Nechá mě se ochladit vodou a počká až budem moci dále pracovat. 2 krát týdně nám máma dělá ,,servis,, nejdříve zábaly,aby se kůže natáhla mastným krémem,pak v koupeli vodička pomůže kůži uvolnit , a my ji pak obrušujeme. Potom ještě pinzetou z vlasů a na těle,co ve vodě nepovolilo. Což je celkem tak 5 hodin jenom na mě. Tuto péči mám Hrozně nerad, ale vydržím to, protože to ke mne patří . Rád jsem pořád v pohybu, asi jako většina ichtýlků, i já jsem neřízená střela, a tak bohužel mně musí hlídat aby bylo vše v pořádku a já se nebezpečné nepřehřál. Jinak jsem normální klučina,mám rád dinosaury, s legem si dost vyhraju. A jsem velký mazel, který má všechny rád a tak doufám, že i ostatní budou mít rádi mne #iam19 #iam2019 #ichthyosisawareness #ichtyoza #spolekichtyoza #osvetaichtyozy #vicsrdcemnezocima

Dnes příběh dalšího úžasňáka a to Matyho, kdo ho má možnost znát potvrdí mi, že je to usměvavý klučina, co vždy rád pomůže. Na každé akci spolku strávíme co nejdelší možný čas a moc hezky si povídáme a je to můj velký pomocník a každé naše objetí při loučení řekne vždy vše. Těším se na další jeho cestu. Stejně jako ostatní ichtýlky i jeho je krásné sledovat. Ahoj všichni! Jsem Matěj a je mi 14 let. Jsem úplně obyčejný kluk. Chodím do 7. třídy. Docela často přemýšlím o budoucím povolání. Rád pomáhám lidem, možná bych se tím mohl i v budoucnu živit. To ještě vymyslím. Mám rád hraní her, deskových i počítačových. Moc rád jezdím na skateboardu. Ve škole mám spoustu kamarádů a s těmi chodím jezdit. Teda pokud není moc teplo, to pak nezvládám. Nefunguje mi termoregulace. Pokud je mi moc teplo, jsem jako rajče a je mi špatně. Musím se pak chladit a hodně mazat. Mažu se několikrát každý den. Úplně celý. Pár hodin denně mi zabere péče o kůži. Jo abych nezapomněl, narodil jsem se s lamelární ichtyozou. #iam19 #ichthyosisawareness #ichtyoza #iam2019 #spolekichtyoza #osvetaichtyozy #vicsrdcemnezocima

V rámci Května celosvětového měsíce určeného k osvětě Ichtyozy, s vámi budeme každý den sdílet příběh ichtýlka. Dnes tu máme Vojtíška. Ahoj. Jmenuji se Vojta. Už jsou to 2 roky a 4 měsíce, co jsem se narodil s vrozenou ichtyózou jako collodion baby. Mám mutaci genu ALOX12B. Kůže se mi neustále loupe, je extrémně suchá, citlivá a dost mě svědí. Trošku mi to komplikuje ještě atopický ekzém a potravinová intolerance. Ale když se poctivě několikrát za den namažu a dodržuji dietu, je to docela v pohodě. Na světě se mi moc líbí. Baví mě spousta věcí, rád se směju a blbnu. Přiznám se, že se mi vůbec nelíbí, když mě naši mažou a ošetřují bebina. Nejvíc nemám rád vyčesávání šupin z vlásků. Taky mě štve, že se můj obličej po pár minutách na sluníčku nebo ve vyhřáté místnosti mění na rajčátko. Nesnesu totiž teplo. I přesto jsem spokojený veselý kluk. Mám kolem sebe spoustu bezva lidí a rodinu, která mě miluje a nevyměnila by mě za nic na světě! #osvetaichtyozy #spolekichtyoza #ichtyoza #ichthyosisawareness #IAM2019 #IAM19 #ichthyosis #vicsrdcemnezocima