однойцепью ярославходи однойцелью детисмайлики детидолжныходить спинальномышечнаяатрофия repost спасижизньгаджиевамурада сма love спинальнаямышечнаяатрофия вместемысила даридобро детство добротаспасетмир поможемвместе япомогаюратмиру
скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК.
СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь.
И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах.
НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет.
В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом
#однойцепью
#однойцелью
#ярославХоди# детиСмайлики
Мы верим, что это случится!
- [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить
КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава
- [ ]
скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК.
СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь.
И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах.
НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет.
В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом
#однойцепью
#однойцелью
#ярославХоди# детиСмайлики
Мы верим, что это случится!
- [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить
КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава
скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК.
СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь.
И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах.
НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет.
В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом
#однойцепью
#однойцелью
#ярославХоди# детиСмайлики
Мы верим, что это случится!
- Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить
КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава
Когда мы становимся родителями, мир переворачивается с ног на голову...))) и ты уже не понимаешь как жил раньше? без этого маленького, но самого главного в жизни человека тебе важен каждый его вздох, каждое движение. И любая простуда становится поводом для беспокойства. Но что чувствуют родители, когда узнают, что с малышом происходит что-то гораздо страшнее простуды... скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК.
СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики #ярославходи
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь.
И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах.
НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет.
В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом
#однойцепью
#однойцелью
#ярославХоди# детиСмайлики
Мы верим, что это случится!
- [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить
КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава
- [ ]
скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК.
СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь.
И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах.
НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет.
В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом
#однойцепью
#однойцелью
#ярославХоди #детиСмайлики
Мы верим, что это случится!
- [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить
КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава
#Repost @glinnikov1st
• • • • •
скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК.
СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь.
И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах.
НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет.
В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом
#однойцепью
#однойцелью
#ярославХоди# детиСмайлики
Мы верим, что это случится!
- [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить
КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава
скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК.
СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь.
И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах.
НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет.
В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом
#однойцепью
#однойцелью
#ярославХоди# детиСмайлики
Мы верим, что это случится!
- [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить
КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава
- [ ]
А для тех, кто дочитал до конца- бонус. Мое личное мнение☺️ Ох как я не люблю всю эту «громкую» благотворительность последнее время! Но иногда КРИЧАТЬ- это тоже помощь. И это тот случай! Скрестить пальцы- самое простое, что мы можем сделать....
@ivan_kolesnikov83 Спасибо за доверие, Вань!
@rosminzdrav.ru @minzdravrd @putin.kremlin.ru @damedvedev Скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК.
СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики #спасижизньгаджиевамурада
Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...дети погибают не дожив и до двухлетнего возраста...Раньше эта болезнь считалась неизлечимой.
Носителем поломанного гена является каждый 60-й человек!
Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!!
«СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 7,5 млн. рублей. А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для каждого родителя. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах.
НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей, а некоторые и вовсе.. вообще больше не рожать... Ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет.
В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом
#однойцепью
#спасижизньгаджиевамурада #детиСмайлики .
Мы верим, что это случится!
Но терять время нельзя, давайте скорее поможем нашему малышу Мурадику, @gadzhieva88 #ОднойЦепью #детидолжныходить .
Помочь Мурадику можно следующими способами: Перевести деньги на :
1️⃣) Карту Газпромбанка 6764 5461 2113 5060 (Гаджиев Эльмар Меджидович); 2️⃣) Карту Сбербанка 4276 6700 1019 2986 (Гаджиев Эльмар Меджидович. Номер телефона 89088565357 прикреплён к карте). 3️⃣) Карту Сбербанка 2202 2001 4845 3861 (Гаджиева Юлия Мирзебековна. Номер телефона 89195550555 прикреплён к карте); 4️⃣) На короткий номер. Отправить на номер 7715 сообщение со словом МОРОШКА сделать пробел и ввести сумму пожертвования. #спасижизньгаджиевамурада
Collecter les statistiques #ДЕТИДОЛЖНЫХОДИТЬ effectuez une recherche à l'obtention des statistiques (Aller à la sélection).