Liste des hashtags les plus populaires par sujet #НОВАЯЖИЗНЬКОРОЛЕВЫ

Сначала я хотела описать здесь, весь наш день прошлого 16марта, кто и что нам гвоорил, как это было. Но потом, я поняла, что было, то было и прошло. Главное, что есть сейчас, здесь, у нас и с нами. Уже год, как мы создаём #НоваяЖизньКоролевы, наш новый год.. Спасибо, тем кто был с нами и помогал. Спасибо, тем, кто с нами сейчас. Будьте здоровы, и не откладывайте на завтра то, что можете сделать прямо сейчас.

Вчера врачи обещали выписать Алису домой, но система бюрократии не позволила организовать всё вовремя, поэтому мы сейчас находимся в больнице просто так, не получая никакого лечения, потому что пока в нем не нуждаемся. Для того чтобы нас отпустили домой, должны были заказать оборудование для трахеосомы(это аспиратор и кислород)чтобы оно всегда было с нами 24часа в сутки где бы мы не находились. У Алисы вчера упали сильно нейтрофилы, ставили очень серьезный препарат нейпоген. Так же было проведено дополнительное исследование по совету профессора из больницы Шнайдер, которое опять не принесло результатов. В целом состояние малышки стабильно, играет, кушает, смеётся, плачет. На фото лечащий врач Алисы. Они часто обнимаются, играют в мячик и Алиса очень любит, чтобы доктор Ади слушала ее. #новаяжизньКоролевы

Эмоциональное выгорание мне было нужно Чтобы догорели все старые чувства, разрушились иллюзии Чтобы началась новая полоса жизни Яркая Простая Реальная Жизнь... . . . . . . #эмоциональноевыгорание #новаяжизнькоролевы #зимавгомеле #вгомеле

Начался следующий блок.Новый протокол не легче предыдущего, похож на лечение, что и было в России. Гормональная терапия Дексаметазон + химия. На фоне приема гормонов у Алисы резко поменялось настроение, постоянно уставшая, хочет спать но не может, постоянное желание кушать и очень много пить. Общими словами - апатия. За неделю на гормонах Алиса прибавила +700грамм, в нашем случае конечно это хорошо, потому что вес меньше 10 кг для нашего возраста и состояния очень низкий. Вчера была первая химия, в течении дня подряд ввели несколько препаратов: онкоспар, винкристин, даксорубицин и др. Алиса к вечеру вся отекла, очень устала и уже начала сильно плакать. Тяжело дался этот день для всех. Начался в 8 утра и закончился в 8 вечера, хорошо, что отпустили домой. По результатам сити: лёгкое здорово. Но оно одно, увеличилось в размере(занимает место за второе) и работает за двоих. Теперь это на всю жизнь, второе лёгкое больше никогда не развернется, оно превратилось в маленькую точку. По одному из предположений последнего исследования произошло такое из-за рубцов, которые Алиса получила в России при интубации. Врачи считают, что на данный момент организм Алисы окреп, работает правильно и данный курс лечения должен пройти намного легче, чем в России. Поэтому отменили один из дорогих препаратов, Ноксофил. С одной стороны это хорошо, с другой идёт прием стероидов от которых в прошлый раз начался грибок (аспорогилез). Вот такие дела. #новаяжизньКоролевы

#НоваяжизньКоролевы Продолжается в волшебной стране, где постоянно происходят чудеса.. На прошлой неделе ходили с @kosmo709 и думали, стоит ли покупать обогреватель домой. Вдруг Звонок через пару дней от @milana.mirzayev, которая говорит: ребят обогреватель нужен? Ну не чудеса ли это? Вокруг одни волшебники ❤ Ещё очень скоро новый год, и если вы можете сделать для кого-то хотя бы маленькое чудо, обязательно сделайте это. Станьте дедушкой морозом или сантой на один вечер Мы знаем, где водятся волшебники, а вы?

Обнимайте детей сейчас Без какой-то особой причины, Просто, что они есть у вас. Обнимайте и дочку, и сына. И не важно, сколько им лет, Кризис возраста - всё отговорки. Если времени вечно нет, Всё-равно обнимайте ребенка. Не откладывайте на потом, Не берите на это отсрочку, Перед тем, как сесть за столом, Обнимайте и сына и дочку. Этой истине тысячи лет, Но не можем никак научиться: Дети - наш негасимый свет, Смысл жизни, души частица. И не ждите какой-то знак: Ни пятерок, ни тестов, ни балов. Обнимайте детей просто так, Ведь на это и жизни мало. (с) #новаяжизньКоролевы

#новаяжизньКоролевы Сегодня ездила оформлять нотариальную доверенность, для того чтобы бабушка могла оформить инвалидность для Алисы, так как это может делать по закону только родитель. На свободной минуте записала к вам обращение. С Алисой оставался папа. Ей немного получше, утром переливали тромбоциты, в обед хорошо покушала.

4. Прогнозы и лечение. Врачи не дают прогнозы. Минимальный срок лечения 2 года. Химия терапия и гормональная терапия. Основное лечение бесплатное. За свои деньги мы покупаем по рекомендации врачей и своему желанию препараты, помогающие перенести организму это лечение. Есть за 200 рублей есть за 1500. Поэтому пока мы справляемся своими силами. Но есть те, кто всё равно передает Алисе мелкие подарки. Большое вам спасибо, Алисе легче проводить время с новыми играми и игрушками. Но и на игрушки есть ограничения. 5. Если хотите глубже изучить суть заболевания, то на сайте подари жизнь всё описано. 6. Я думаю вы частично понимаете наше состояние моральное, поэтому отвечаю на ваши вопросы по своему адекватному самочувствию и самочувствию ребенка. Алиса себя чувствует как ребенок в больнице. #новаяжизньКоролевы

#НоваяжизньКоролевы https://vk.com/club164330382 Пришли результаты всех анализов. У Алисы - билейкоз. сложная, нетипичная форма заболеваний. Нужны деньги. Сколько мы не знаем ещё, потому что всё протекает очень быстро. После ремиссии, если курс химиотерапии пройдет успешно, врачи говорят скорее всего нужна будет пересадка костного мозга. Операция бесплатная-поиск донора платная. Около полутора миллионов. Точные цифры никто не говорит. Плюс тяжёлые лекарства, дополнительные к лечению, которых нет в больнице. Стоимость одного препарата 100.000. Сколько нам их будет нужно, тоже ещё не говорят. Сегодня 9ый день химиотерапии. Она должна идти 36 и после него должна быть ремиссия. Поэтому, чтобы через месяц быть готовыми, мы объявляем сбор. Многих уже начали приглашать в группу, ее ведёт моя подруга, Олеся. Там будем отображать информацию о состоянии Алисы. Деньги сейчас можно переводить только лично Мне на карту сбербанка, привязана к номеру телефона 9130482663 Дарья Васильевна К. Либо банк ВТБ. Либо в руки @kosmo709 . Внимание! Остерегайтесь мошенников!