Liste des hashtags les plus populaires par sujet #ОДНОЙЦЕЛЬЮ

1000 Благодарностей Глафире Тархановой ️Так важно знать, что ты не один... Что много людей понимают, что один в поле- не воин... Мира и добра Вам! Крепкого здоровья вам и вашим детям!❤Давайте поддержим грандиозный челендж #Repost @glafiratarhanova (@get_repost) ・・・ Присоединяюсь к призыву моего друга @ivan_kolesnikov83 информация проверенная!!! ВЫ СО МНОЙскрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте... И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ]#однойцепью

Связанные #однойцелью , скованные #однойцепью . Нас уже так много сколько мы поддержки получаем вы мощная поддержка для насспасибо каждому♥️ спасибо, что вы поддерживаете наш челлендж это очень важно☺ Я вам поясню что за скрещенные пальцы и для чего они нужны, ведь некоторые не поняли что это и для чего делается. это означает восстановленную цепочку ДНК. У Ярослава Спинальная мышечная атрофия 2 типа, это генетическое заболевание, при втором один из Генов выбился из цепочки.., Скрещивая пальцы мы призываем ген втстать на место❗❗❗Ярослав не может стоять, не может ходить. Он только сидит или лежит. Это связано с тем, что у Ярослава слабые мышцы и с каждым днём они все больше слабеют. Это очень страшно, потому что слабость мышц отбирают дыхание, голос, глотательные функции перестают работать, а потом, в итоге, ребёнок перестаёт дышать и умирает. С нашим типом без лечения живут 10-14 лет. Нам нужна спинраза! Но в России этого лекарства нет и государство не торопится его регистрировать, специально придумывают что-то. Бюрократия в нашей стране очень хорошо развита и больные люди, кому требуются дорогие лекарства, не нужны никому. Ведь проще умереть и положить себе в карман, чем дать на лечение. Если мы получим спинразу, то мы остановим болезнь. Мы приготовили как раз на эту тему челлендж со скрещенными пальцами. То есть всем миром мы хотим восстановить поломанную цепочку ДНК. Ведь СМА это генетическое заболевание и единственный способ-это идти против системы. #ярославходи #поддержка #дети #спасемребенка # смирупонитке

скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ]

Привет всем! Прилетели в Тюмень.., сегодня играем.. В гостинице... И , товарищь прислал сообщение нижеописанной акции. Мы хорошо знаем как это, когда нет необходимого( в том числе лекарства) #странапроснись #поддерживаю Просьба к вам, поддержать также.., сделать фото и текст ниже скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМозговаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ]

#однойцепью #однойцелью #ярославходи #спасемребенка @dariasench есть такие болезни о которых я не слышал одна из таких называется СМА. Вот родился здоровый малыш человек и только через год Родители узнают об этом смертельном заболевании . Лечение стоит гигантских денег . Таких детей называют смайлики . Только все вместе мы сможем помочь таким детишкам и даст бог они улыбнутся ещё не раз . Присоединяйтесь к нашему марафону это не сложно ))))

Скрещённые Пальцы символизируют здоровую цепь ДНК! СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать! 50% детей погибают в двухлетнем возрасте! Это неизлечимая болезнь! Есть единственное лекарство которое может помочь ребёнку вести полноценную жизнь! «СПИНРАЗА» ЛИЦЕНЗИИ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ В НАШЕЙ СТРАНЕ НЕТ!!!!!!!!!! Потому-что одна инъекция стоит 8,5 миллионов! Необходимо В Первый год-6 инъекций, и пожизненно 3 в год! Очень хочется привлечь ваше Внимание к этой проблеме! Каждый шестидесятый человек носит этот «поломанный ген» !!! @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава

Про ⠀ ⠀ В сториз был опрос... «что значит » и 100% ответов были «на удачу» ⠀ НО... скрещенные пальцы- это знак здоровой цепи днк и посвящен он болезни которая называется СМА #СпинальноМышечнаяАтрофия страшная болезнь при которой погибают нейроны спинного мозга и ребёнок перестаёт стоять, сидеть, дышать! Большинство детей погибает в возрасте до 2 лет. Единицы живут до 5, исключения живут до 20! Болезнь генетическая, редкая, не излечимая! ⠀ ⠀ НО!!! Есть лекарство которе способно вернуть ребенка к полноценной жизнь! «СПИНРАЗА» невероятно дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн руб !!! Их нужно 6 в первый год жизни и по 3 в год пожизненно! ‍♀️ ⠀ ⠀ В большинстве стран этот препарат включён в список лекарств которые предоставляются на государственной основе! В России -нет! ‍♀️ и пока наша страна не собирается приобретать лицензию на этот препарат и при рождении ребёнка с подобным заболеванием Родителям предлагают : ⠀ 1. Оставьте в роддоме, он не жилец ⠀ 2. Родите себе нового-здорового! ⠀ 3. Ничем помочь не можем. Есть лекарство, но покупать нудно за свои 51 млн руб в первый год жизни! ⠀ ⠀ Ну что тут можно сказать!!! WTF? Почему родители ребёнка с СМА должны заживо хоронить своего ребёнка и каждый день смотреть на то что малыш погибает! Ни один фонд не выделяет денег под это заболеваете, ни кто! НИ КТО не собирается помогать! А это же жизнь ребёнка! (Я пишу и мурашки по телу бегут, ведь у каждого может родится ребёнок с эти заболеванием! И что делать мамочкам и папочкам?) По России идёт марафон по привлечению внимания правительства к этой проблеме! #детидолжныходить а об этой проблеме должен знать каждый! Да, фармакология это АД! Да, это выкачивание нереальных денег, да это самая масштабная гадская система всего мира, но родители больных детей не думают об этом, они думают как спасти ребёнка! ⠀ Я хочу присоединиться к этому марафону @dariasench ⠀ #однойцепью ⠀ #однойцелью ⠀ Даже если наши фото с и хэштеги не приведут ни к чему, но попытаться стоит! Пока мы молчим, ситуация точно не поменяется! ⠀ Что вы думаете по этому поводу?

скрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ] #СМА#здоровыедети#счастливыеродители#семья#лечение#здоровье#

Присоединяюсь к призыву моего друга @ivan_kolesnikov83 информация проверенная!!! ВЫ СО МНОЙскрещенные пальцы- символ здоровой цепи ДНК. СМА—Слышали ли Вы об этой болезни? #СпинальноМышечнаяАтрофия #ДетиСмайлики Это генетическое заболевание при котором погибают нейроны спинного мозга и со временем ребёнок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать...50% детей погибают в двухлетнем возрасте...Это неизлечимая болезнь. И носителем поломанного гена является каждый 60-й человек! Но на данный момент существует единственное лекарство, благодаря которому ребёнок будет жить и более того, сможет вести почти полноценную жизнь! Сможет сидеть, ходить, жить...!!! «СПИНРАЗА»- это очень дорогостоящее лекарство, одна инъекция стоит 8,5 млн . А их нужно 6 в первый год и по 3 инъекции каждый год. Пожизненно. Эта неподъёмная сумма для людей. Лечение Спинразой должно быть на государственной основе, как это происходит уже во многих странах. НО РОССИЯ НЕ ТОРОПИТСЯ ПРИОБРЕСТИ ЛИЦЕНЗИЮ НА ЭТОТ ПРЕПАРАТ!!! Врачи просто отправляют детей домой умирать и советуют родителям рожать других детей...ни один фонд не берётся помочь собрать такие деньги на лекарство... а без него ребёнок не выживет. В наших силах привлечь внимание правительства и тех людей, от которых зависит решение о закупке Спинразы. Надо только разместить своё фото со скрещенными пальцами на своей страничке с хэштегом #однойцепью #однойцелью #ярославХоди# детиСмайлики Мы верим, что это случится! - [ ] Но терять время нельзя и давайте скорее поможем чудесному малышу Ярославу, 1 г.11м! - [ ] Страница мамы @dariasench #ОднойЦелью #ОднойЦепью #ЯрославХоди #детидолжныходить КАРТА СБЕРБАНКа 4276400030167010 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава КАРТА ВТБ БАНКа 4893470312140772 Дарья Алексеевна С. Мама Ярослава - [ ]