поможемвсеммироммире спинальнаямышечнаяатрофия spinalmuscularatrophy поможемвместе сборсредств сма жизньссма поможемвсеммиром поможемвсевместе дайтеспинразу какмалодлясчастьянадо поможемвсе поможемвсевмест поможемвсевсместе поможемвсемвместе поможемвсемгородом поможемвсемииром поможемвсемиром поможемвсемказахстаном поможемвсемм поможемвсеммирным поможемвсеммиро поможемвсеммиров поможемвсеммирои поможемвсеммиром_саша поможемвсеммиромвстатьнаногилабазану поможемвсеммиромо поможемвсеммиромрак поможемвсеммиррм поможемвсемммиром семьисма
Repost @mirusha_smajlik2016
by @media.repost:
‼️ ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️
У нашей доченьки редкое генетическое заболевание – Спинальная мышечная атрофия
Мируша родилась 17 ноября 2016 года,в роддоме города Геленджика, с рождения развивалась по нормам, но с 5 месяцев начала потихоньку слабеть.. С 8 месяцев мы начали обследовать её и только в 1,8 подтвердили диагноз генетическим анализом.⠀⠀⠀⠀
Лечения СМА в РФ нет, а лекарство, зарегистрированное в США и Европе, стоит огромных денег.. Но надежда есть, так как в Россию подано это лекарство на регистрацию #ждёмСпинразу⠀⠀⠀
А пока, чтобы сохранить физическое состояние Мируши, необходимы реабилитационные и респираторные средства, которые стоят больших денег. Это откашливатель для вывода мокроты из лёгких, аппарат НИВЛ для поддержания работы лёгких и наполнения кислородом, ортопедическое кресло для сидения, игр, приёма пищи, специализированная коляска для прогулок. Так же корсет жёсткой фиксации Otto Bock, (предотвращает быстрое развитие деформаций позвоночника,грудной клетки,внутренних органов).
Благодаря неравнодушным сердцам мы собрали на инвалидную коляску активного типа Пантера микро ♿️(ждём в конце февраля – начале марта),на пульсоксиметр(уже с нами) и вертикализатор(должен прийти в течении месяца)! Бесконечная благодарность всем вам за то, что вместе с нами проживаете всё это и участвуете в судьбе Мирушки
Помочь просто
✅Перевод на карту Сбербанк 5469300242048202
❌ через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты. Александра Викторовна Г. (МАМА)
❌ или смс на номер 900 с текстом "перевод 5469300242048202 100", где "100" — сумма (может быть любая)
❌ так же с карты любого другого банка на карту 5469300242048202
✅Яндекс-кошелёк: 410018713269715
✅Киви-кошелёк: +79384125786
✅WebMoney: 459124545055
❌Рубли: R379833392827
❌Доллары: Z835964423941
❌Евро: E760667242642
✅PayPal: https://www.paypal.me/alexandravgladkova
‼️ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО‼️
Любая сумма переведённая вами это огромный вклад в жизнь и здоровье нашей малышки.
‼️ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️
#спинальнаямышечнаяатрофия
#поможемвсеммиром
#поможемвсеммиромМире
#сборсредств
#spinalmuscularatrophy
#сма
Repost @mirusha_smajlik2016
by @media.repost:
#какмалодлясчастьянадо ⠀⠀⠀⠀
любимая тётя Оксана рядом❤️
красивое платьице
тепло на улице
вокруг огромный и неизведанный мир
Реквизиты для помощи Мируше
Помочь просто
✅Перевод на карту Сбербанк 5469300242048202
✴️ через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты. Александра Викторовна Г. (МАМА)
✴️ или смс на номер 900 с текстом "перевод 5469300242048202 100", где "100" — сумма (может быть любая)
✴️ так же с карты любого другого банка на карту 5469300242048202
✅Яндекс-кошелёк: 410018713269715
✅Киви-кошелёк: +79384125786
✅WebMoney: 459124545055
✴️Рубли: R379833392827
✴️Доллары: Z835964423941
✴️Евро: E760667242642
✅PayPal: ice-baby51@yandex.ru
Ссылка: paypal.me/alexandravgladkova
ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО
Любая сумма переведённая вами это огромный вклад в жизнь и здоровье нашей малышки.
‼️‼️‼️ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️‼️‼️
#жизньсСМА
#сма
#сборсредств
#поможемвсеммиромМире
#поможемвместе
#спинальнаямышечнаяатрофия
#spinalmuscularatrophy
Реквизиты для помощи Мируше
Помочь просто
✅Перевод на карту Сбербанк 5469300242048202
✴️ через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты. Александра Викторовна Г. (МАМА)
✴️ или смс на номер 900 с текстом "перевод 5469300242048202 100", где "100" — сумма (может быть любая)
✴️ так же с карты любого другого банка на карту 5469300242048202
✅Яндекс-кошелёк: 410018713269715
✅Киви-кошелёк: +79384125786
✅WebMoney: 459124545055
✴️Рубли: R379833392827
✴️Доллары: Z835964423941
✴️Евро: E760667242642
✅PayPal: paypal.me/alexandravgladkova
ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО
Любая сумма переведённая вами это огромный вклад в жизнь и здоровье нашей малышки.
‼️‼️‼️ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️‼️‼️
#сма
#сборсредств
#поможемвсеммиромМире
#поможемвместе
#спинальнаямышечнаяатрофия
#spinalmuscularatrophy
Доброго дня ☀️
Мируша очень смышлёная девочка, она с рождения #мойРазум
Теперь вот самостоятельно хочет держать свою маску.
Её диагноз разрывает моё сердце, мою душу, мой мозг.., я не могу смириться.., у меня не получается. Отчаянье ломает меня
Чем старше она становится, тем сложнее и легче одновременно; она больше понимает и осознаёт – от этого и легче, и больнее.. Все жизненно необходимые манипуляции, которые мы делаем ежедневно: массаж, гимнастика, откашливатель, амбу, вертикализатор, тутора, лекарства – никак не могут стать для меня привычными.. Это ежедневная боль и горечь.
Катаю на коляске быстро-быстро и ей так нравится, просит ещё: «Мама, бегать!!» и моё сердце опять разбивается.., и я бегу, а она смеётся..
Не могу принять., не получается..
Реквизиты для помощи Мируше
Помочь просто
✅Перевод на карту Сбербанк 5469300242048202
✴️ через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты. Александра Викторовна Г. (МАМА)
✴️ или смс на номер 900 с текстом "перевод 5469300242048202 100", где "100" — сумма (может быть любая)
✴️ так же с карты любого другого банка на карту 5469300242048202
✅Яндекс-кошелёк: 410018713269715
✅Киви-кошелёк: +79384125786
✅WebMoney: 459124545055
✴️Рубли: R379833392827
✴️Доллары: Z835964423941
✴️Евро: E760667242642
✅PayPal: ice-baby51@yandex.ru
Ссылка: paypal.me/alexandravgladkova
ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО
Любая сумма переведённая вами это огромный вклад в жизнь и здоровье нашей малышки.
‼️‼️‼️ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️‼️‼️
#жизньсСМА
#сма
#сборсредств
#поможемвсеммиромМире
#поможемвместе
#спинальнаямышечнаяатрофия
#spinalmuscularatrophy
@mirusha_smajlik2016 ‼️ ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️
У нашей доченьки редкое генетическое заболевание – Спинальная мышечная атрофия
Мируша родилась 17 ноября 2016 года,в роддоме города Геленджика, с рождения развивалась по нормам, но с 5 месяцев начала потихоньку слабеть.. С 8 месяцев мы начали обследовать её и только в 1,8 подтвердили диагноз генетическим анализом.⠀⠀⠀⠀
Лечения СМА в РФ нет, а лекарство, зарегистрированное в США и Европе, стоит огромных денег.. Но надежда есть, так как в Россию подано это лекарство на регистрацию #ждёмСпинразу⠀⠀⠀
А пока, чтобы сохранить физическое состояние Мируши, необходимы реабилитационные и респираторные средства, которые стоят больших денег. Это откашливатель для вывода мокроты из лёгких, аппарат НИВЛ для поддержания работы лёгких и наполнения кислородом, ортопедическое кресло для сидения, игр, приёма пищи, специализированная коляска для прогулок. Так же корсет жёсткой фиксации Otto Bock, (предотвращает быстрое развитие деформаций позвоночника,грудной клетки,внутренних органов).
Благодаря неравнодушным сердцам мы собрали на инвалидную коляску активного типа Пантера микро ♿️(ждём в конце февраля – начале марта),на пульсоксиметр(уже с нами) и вертикализатор(должен прийти в течении месяца)! Бесконечная благодарность всем вам за то, что вместе с нами проживаете всё это и участвуете в судьбе Мирушки
Помочь просто
✅Перевод на карту Сбербанк 5469300242048202
❌ через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты. Александра Викторовна Г. (МАМА)
❌ или смс на номер 900 с текстом "перевод 5469300242048202 100", где "100" — сумма (может быть любая)
❌ так же с карты любого другого банка на карту 5469300242048202
✅Яндекс-кошелёк: 410018713269715
✅Киви-кошелёк: +79384125786
✅WebMoney: 459124545055
❌Рубли: R379833392827
❌Доллары: Z835964423941
❌Евро: E760667242642
✅PayPal: https://www.paypal.me/alexandravgladkova
‼️ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО‼️
Любая сумма переведённая вами это огромный вклад в жизнь и здоровье нашей малышки.
‼️ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️
#спинальнаямышечнаяатрофия
#поможемвсеммиром
#поможемвсеммиромМире
#сборсредств
#spinalmuscularatrophy
#сма
Доброго дня всем!
У Мируши новая умелка ☺️
Несколько месяцев назад она начала браться за ножку и падала назад, постепенно всё сильнее за неё хваталась и больше подтягивала к себе, бахалась назад – такая игра у неё была
А сегодня она показала мне как поднимает её и удерживается в положении сидя!
Еле уговорила её повторить на камеру
Это очень крутое улучшение для ребёнка с #СМА
Чем старше Мируша становится, тем больше своих возможностей открывает для себя, главное, чтобы оставались силы..
Моя мечта, чтобы подобные улучшения нарастали в геометрической прогрессии! Чтобы у нас было лекарство для обычной жизни нашей малышки
Чтобы наша родина дала жизнь всем деткам с Спинальной мышечной атрофией!
#Россияпомоги
#ДайтеСпинразу
Реквизиты для помощи Мируше
Помочь просто
✅Перевод на карту Сбербанк 5469300242048202
✴️ через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты. Александра Викторовна Г. (МАМА)
✴️ или смс на номер 900 с текстом "перевод 5469300242048202 100", где "100" — сумма (может быть любая)
✴️ так же с карты любого другого банка на карту 5469300242048202
✅Яндекс-кошелёк: 410018713269715
✅Киви-кошелёк: +79384125786
✅WebMoney: 459124545055
✴️Рубли: R379833392827
✴️Доллары: Z835964423941
✴️Евро: E760667242642
✅PayPal: ice-baby51@yandex.ru
Ссылка: paypal.me/alexandravgladkova
ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО
Любая сумма переведённая вами это огромный вклад в жизнь и здоровье нашей малышки.
‼️‼️‼️ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️‼️‼️
#жизньсСМА
#сма
#сборсредств
#поможемвсеммиромМире
#поможемвместе
#спинальнаямышечнаяатрофия
#spinalmuscularatrophy
Девочки, всем доброго времени суток! Я очень прошу дочитать этот пост до конца. Нам очень нужна финансовая и информационная поддержка! Речь пойдёт о Мируше, дочери одной из моих читательниц. С Сашей, мамой девочки, мы знакомы уже довольно давно. Я буду благодарна вам за любую помощь! Если не сложно, сделайте, пожалуйста, репост этого поста!
•
Я попросила Сашу рассказать их историю:
«У Мируши редкое генетическое заболевание Спинальная мышечная атрофия. С 8 месяцев мы начали обследовать её и в 1,2 подтвердили этот диагноз генетическим анализом. Лечения СМА в нашей стране нет, а лекарство, зарегистрированное в США и Европе, стоит огромных денег. На данный момент для Мируши необходима респираторная поддержка, так как при СМА ослабевают все мышцы, в том числе и дыхательные, и любая инфекция, даже простой насморк, может привести к летальному исходу. Она не может сама откашляться и сморкаться, поэтому ей необходим сонатор, откашливатель и НИВЛ. Также необходимы поддерживающие средства для сидения, игр, передвижения, гигиенических процедур с различными поддержками, так как все мышцы очень слабые и самостоятельно сидеть она не может. Слабость мышц при СМА приводит к страшным искривлениям и деформациям позвоночника и внутренних органов, чтобы избежать их скорого развития, необходимы корсет, специальные коляска и кресло, санитарный стул для туалета и купания. Мируша никогда не стояла, не садилась сама, не ползала... Радости первых шагов нашей малышки мы не испытали и не видели.. Но мы очень хотим сохранить как можно дольше её нынешнее состояние! К сожалению, все жизненно необходимые ей средства стоят больших денег и мы нуждаемся в помощи. Мы просим все добрые сердца откликнуться и оказать любую посильную помощь!»
Ссылка на страничку Мируши @mirusha_smajlik2016
Ссылка на страничку мамы Мируши @sashulja_gladkova
Ссылка на страничку папы Мируши @maxgladkov
•
Помочь просто - переводом на карту Сбербанка
через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты 5469300242048202
Получатель Александра Викторовна Г. (Мама)
Сегодня на прогулке попали под такой дождь
Зато получилось целое путешествие, новые эмоции
Реквизиты для помощи Мируше
Помочь просто
✅Перевод на карту Сбербанк 5469300242048202
✴️ через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты. Александра Викторовна Г. (МАМА)
✴️ или смс на номер 900 с текстом "перевод 5469300242048202 100", где "100" — сумма (может быть любая)
✴️ так же с карты любого другого банка на карту 5469300242048202
✅Яндекс-кошелёк: 410018713269715
✅Киви-кошелёк: +79384125786
✅WebMoney: 459124545055
✴️Рубли: R379833392827
✴️Доллары: Z835964423941
✴️Евро: E760667242642
✅PayPal: ice-baby51@yandex.ru
Ссылка: paypal.me/alexandravgladkova
ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО
Любая сумма переведённая вами это огромный вклад в жизнь и здоровье нашей малышки.
‼️‼️‼️ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️‼️‼️
#жизньсСМА
#сма
#сборсредств
#поможемвсеммиромМире
#поможемвместе
#спинальнаямышечнаяатрофия
#spinalmuscularatrophy
@mirusha_smajlik2016 ‼️ ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️
У нашей доченьки редкое генетическое заболевание – Спинальная мышечная атрофия
Мируша родилась 17 ноября 2016 года,в роддоме города Геленджика, с рождения развивалась по нормам, но с 5 месяцев начала потихоньку слабеть.. С 8 месяцев мы начали обследовать её и только в 1,8 подтвердили диагноз генетическим анализом.⠀⠀⠀⠀
Лечения СМА в РФ нет, а лекарство, зарегистрированное в США и Европе, стоит огромных денег.. Но надежда есть, так как в Россию подано это лекарство на регистрацию #ждёмСпинразу⠀⠀⠀
А пока, чтобы сохранить физическое состояние Мируши, необходимы реабилитационные и респираторные средства, которые стоят больших денег. Это откашливатель для вывода мокроты из лёгких, аппарат НИВЛ для поддержания работы лёгких и наполнения кислородом, ортопедическое кресло для сидения, игр, приёма пищи, специализированная коляска для прогулок. Так же корсет жёсткой фиксации Otto Bock, (предотвращает быстрое развитие деформаций позвоночника,грудной клетки,внутренних органов).
Благодаря неравнодушным сердцам мы собрали на инвалидную коляску активного типа Пантера микро ♿️(ждём в конце февраля – начале марта),на пульсоксиметр(уже с нами) и вертикализатор(должен прийти в течении месяца)! Бесконечная благодарность всем вам за то, что вместе с нами проживаете всё это и участвуете в судьбе Мирушки
Помочь просто
✅Перевод на карту Сбербанк 5469300242048202
❌ через приложение Сбербанк онлайн по номеру карты. Александра Викторовна Г. (МАМА)
❌ или смс на номер 900 с текстом "перевод 5469300242048202 100", где "100" — сумма (может быть любая)
❌ так же с карты любого другого банка на карту 5469300242048202
✅Яндекс-кошелёк: 410018713269715
✅Киви-кошелёк: +79384125786
✅WebMoney: 459124545055
❌Рубли: R379833392827
❌Доллары: Z835964423941
❌Евро: E760667242642
✅PayPal: https://www.paypal.me/alexandravgladkova
‼️ПОЖАЛУЙСТА НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО‼️
Любая сумма переведённая вами это огромный вклад в жизнь и здоровье нашей малышки.
‼️ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ ‼️
#спинальнаямышечнаяатрофия
#поможемвсеммиром
#поможемвсеммиромМире
#сборсредств
#spinalmuscularatrophy
#сма
Collecter les statistiques #ПОМОЖЕМВСЕММИРОММИРЕ effectuez une recherche à l'obtention des statistiques (Aller à la sélection).