ратмирзамир ратмирздоров смайликратмир ratmirzamir сма спинальнаямышечнаяатрофия спинраза repost ратмиротч однойцепью ufauction япомогаюратмиру однойцелью уфа аленаруди аленкиныпраздники аниматорвуфе башкортостан волонтеры волонтерымосквы добрыепраздникиуфа ирискарекомендует лестницакмечте москва нужныволонтеры санктпетербург фотопрогулкауфа юлианабудетжить marchmeetthemaker2019
Когда сталкиваешь с проблемой, понимаешь, насколько сильнее обычные женщины! Сильнее многих мужчин. Сильнее власти!
@guzel_tim - Мама Ратмира, малыша с редким генетическим заболеванием. СМА - 2 типа.
Глядя на Ратмира, невозможно не влюбиться❤️! Смышлёный, жизнерадостный. Но с каждым днём, Ратмир улыбается все меньше.......его тело не слушается. Сначала пропала сила в ножках, Ратмир не смог стоять, а теперь уже и не может самостоятельно садится.
Гузель стучится во все двери: фонды ( отказывают, потому что лекарство в России не зарегистрировано); звезды, депутаты, президент Башкирии @khabirovradii , президент России. Пишет везде и всюду!
Есть же шанс! Спасите ребёнка!
С помощью простых людей собрано 15 млн за несколько месяцев.
Простыми мамочками, домохозяйками, служащими!
Почему у нас так? Во всех нормальных странах лекарство зарегистрировано. Успешно лечат деток. А у нас?
К кому ещё нужно обратиться маме Ратмира? В какие двери стучатся?
Милые, я вас редко о чем прошу.
Не проходите мимо! Важны каждые 10,20,100 рублей!
Важно информационная поддержка. Репост.
Важно запустить энергию и бумеранг добра.
В феврале мы проводили благотворительное мероприятие, собрали 120 тыс рублей. Это капля в море, но все же!
Вы можете спасти малышу жизнь!
Мы верим, лекарство скоро зарегистрируют, но время неумолимо..... и сма « сьедает» малыша на глазах........ Поможем все вместе!
.
#ратмирзамир #мирзаратмира #япомогаюратмиру #уфа
Давайте творить добро вместе и помогать тем, кто реально нуждается в нашей помощи.
⠀
Вся Башкирия помогает семье Гузель @guzel_tim У малыша Ратмира страшный диагноз : Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Единственный шанс спасти Ратмира – новейшее, дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза». Это первый препарат в мире для лечения нашего диагноза. В России оно недоступно и не зарегистрировано. За рубежом же дети с СМА живут, растут, ходят в школу.
На данный момент Ратмира ждёт клиника в Израиле, которая выставила счёт на 4 инъекции. В первый год нужно 6. Первый год инъекций стоит 45 млн, Ратмиру уже смогли собрать чуть более 11 млн. за 3 месяца. Это сделано простыми добрыми людьми. ❤️
⠀
На этот раз у нас будет благотворительный розыгрыш, итак условия:
1) каждый участник лотереи отправляет любую сумму, которую может себе позволить, на Карту Сбербанка России
4817 7600 7299 8143 Держатель карты Сбербанка Тимербаева Гузель Габидулловна (мама Ратмира)
2) отправляете мне скрин чека и получаете порядковый номер
3) у меня для вас два приза
✔️ ореховый букет
✔️ кукла ручной работы @ryzhiy_avgust
4) при сборе более 50 комментарев будет проведен розыгрыш с дополнительным призом
⠀
В комментариях под постом можете отмечать друзей, чтобы они также поучаствовали в лотерее и помогли малышу
Милые! Сегодня чудесный день! Я желаю вам счастья! И прошу вас о помощи!
Маленькому человечку, который очень нуждается в вас!
Я не хочу говорить о системе здравоохранения..... зайдите на страничку к маме малыша @guzel_tim и почитайте!
Сумма большая, но за два месяца собрано 8 млн! Милые мои! Собрано простыми людьми! Такими как мы с вами!!!!!
Я молю вас, помогите!
Малыш должен жить!!!!!!
И мы сможем! Вместе мы сила!!!!!
Деньги за сегодняшний МК я перевожу мама Ратмира.
В ближайшее время мы организуем мощный тренинг, все собранные средства с которого отправим Ратмиру.
@senator.julia благодарю тебя, ты вчерашними сториз собрала много внимания к малышу!
Мы сможем!
Я верю! #поможем #ратмирзамир #уфа #многомама #мамыуфа
Знакомьтесь это Ратмирчик. ❤️❤️ Ему всего годик, Ратмир родился абсолютно здоровым мальчишкой. К 7 месяцам малыш начал слабеть, пропала сила в ногах. После долгих обследований выяснилось, что у Ратмира спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА). Таких детей называют смайликами. Это редкое генетическое заболевание, при котором перестают работать мышцы. Ребенок сначала не может ходить, потом сидеть, потом и вовсе дышать. Срок жизни, по мнению врачей, короткий. Дети-смайлики уходят мучительно, под конец жизни не имея возможности самостоятельно есть и дышать. При этом очень часто интеллект у таких деток развивается согласно возрасту, часто это очень умненькие и смышлённые дети.
В Европе таким детям проводят курс инъекций единственным существующим в мире лекарством от СМА и лечение гражданам бесплатно. Препарат называется Спинраза.
В России этот препарат не зарегистрирован и получается не разрешён, документы на регистрацию поданы. Но время идёт и мышцы Ратмира атрофируются, малыш уже не может стоять на ножках. Нужно как можно раньше начать лечение.
На данный момент Ратмира ждёт клиника в Израиле, которая выставила счёт на 4 инъекции.
Значит идёт сбор, есть надежда! Но родителям Ратмирчика нужна ваша помощь, ведь без вас им не справиться. Тимербаев Ратмир 1 год СМА 2 тип.
Сбор на препарат Спинраза
Сумма сбора 45 000 000₽.
Собрано 8 000 000₽.
Дорогие, девочки!
.
С завтрашнего дня я ухожу в долгожданный отпуск. Три года мечтала!
Мечты сбываются.
За эту неделю много произошло приятностей. Наблюдала и принимала.
В понедельник мы провели мероприятие, оно было благотворительным. Мы готовились к нему месяц. Целый месяц, мы с командой приглашали гостей, готовили зал, презентацию, искали партнеров, которые дарили шикарные подарки.
Благодарю, @drive_teens @be.beauty.ufa @ufabrows @konplott_ufa
С вами наш праздник получился ещё душевнее
.
После проведённого мероприятия стали происходить чудеса. Я Выиграла ночь в отеле @congresshotelufa , купив сертификат в @shinespa.ufa ( 13.02 у них была акция, все вырученные деньги переводили Ратмиру @guzel_tim )
.
А 14.02 муж сказал, что через три дня мы улетаем в долгожданный отпуск.
.
В отпуске муж будет работать по 3-4 часа в день, я в это время буду учиться в Академии Сексологии и писать для вас посты с интересной информацией.
.
Чудеса?
.
Что я хочу сказать, Однажды моя дорогая @dinazzzavrik сказала мне, когда делаешь добро, не гордись. Это Аллах делает, через тебя. Ты всего лишь проводник. Я запомнила. И теперь, помогая, я не приписываю заслуги себе. Я благодарю Аллахаи просто делаю, что я могу. И встречаются люди, которые приходят на помощь @formulauspeha102 @albinakhafizova
.
А в мире ведь все бумерангом возвращается. Вы верите в закон бумеранга?
Были у вас такие случаи? Делитесь в комментариях! За самую интересную историю подарю книгу!
.
#чудесатамгдеихждут #творидобро #ратмирзамир
Давайте поможем ❤
Семья Тимербаевых из Уфы борется с редким заболеванием младшего сына Ратмира.
Малышу сейчас 1 год и 5 мес. И у него СМА - спинальная мышечная атрофия 2 типа. Открыт СРОЧНЫЙ СБОР на препарат Спинраза стоимостью 45 млн. рублей.
Вся история малыша, документы и подробная информация на странице мамы Гузель @guzel_tim
#РатмирЗаМир
#екатеринасемёнова #певица #давайтепоможем #ясвами
«ЯЙЦО» с многомиллионными лайками?
Просто овальное яйцо, даже не омлет!!!
А как вам продукт переработки этого ЯЙЦА?
Мне кажется он намного больше достоин ❤️❤️❤️
Кусочек нежного меренгового рулета, с малиной и кусочками манго
Вот никогда не выпрашивала лайки, но куда катится этот ~мир~ Инстаграм?
Давайте залайкаем этот кусочек рулета и тогда многие люди увидят мой предыдущий пост о нашем Благотворительном сладком марафоне
в поддержку малыша Ратмира!
Обязательно прочтите мой пост о марафоне, я знаю, многие его не видели или просто не читали, а зря!
Мы же для вас приготовили там много интересного и вкусного ☺️
.
.
.
#кондитерский_марафон
#меренговыйрулет
#ратмирзамир
#щелково
#фрязино
#яйцо
#яйцорекордсмен
#омлет
#марафон_для_ратмира
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Знаю, что переживаете, но день выдался такой насыщенный, что времени на пост совсем не было.
Итак, мы были в Малаге. Снова взяли анализы у Ратмира (кровь и мочу), потом был консилиум врачей: тест на умения владеть телом. Лучше всего всё Ратмир делает с правой стороны, правая рука лучше работает, поворачивается через правую сторону лучше. Ноги совсем слабые, а спинка сильная. Вертели крутили, заставляли ползать, поднимать руки. Сказали, видно, что ребёнок занимается у физиотерапевта. Это очень хорошо, значит верной дорогой идём.
Ратмир так сильно устал, что под конец просто лежал уткнувшись носом в пол и орал на весь госпиталь.
Потом был приём у главного невролога и нам объясняли схему лечения. Невролог с большим опытом: 70 инъекций Спинразы уже сделала. Я смотрела на врача и думала: так вот ты какой доктор, вот кто будет лечить моего сына.
Честно говоря, без нашего волшебного адвоката, девушки которая делает всё, чтобы вылечить Ратмира, я бы просто расстерялась и ничего не поняла. Не устану благодарить её за огромное сердце! Она буквально нас спасает.
Так вот.
Ратмира берут на лечение! Главное условие - ВНЖ, но всё это можно делать параллельно, т.к. время против нас. Срочно будем подавать всей семьей документы. Считаю что сбор нужно приостановить. Мы не знаем пока точной даты, но точно знаем что ваши молитвы нам помогли. Спасибо вам огромное!!! Буду держать вас в курсе.
Спасибо Испания.
#РатмирЗаМир #РатмирЗдоров
Дорогие наши, от всего сердца благодарим ВАС за поддержку. Мы очень благодарны Вам за помощь и за веру в победу над болезнью Ратмира. Заболевание прогрессирует, к сожалению. Каждый день я вижу как спинальная мышечная атрофия забирает силы моего сына.
Один-два укола не остановят СМА, нужно лечение пожизненное. Мы до сих пор ждём ответа из Севильи о возможности лечения Ратмирчика препаратом Спинраза. Теоретически это возможно, но о сроках нам пока не известно. На данный момент будем решать вопрос с видом на жительство. Наверное, уже почти все нам это советовали. Пока мы не знаем точных сроков, не можем делать прогнозов, делаем так как подсказывает сердце.
Я очень надеюсь на ваше понимание.
Поменять так кардинально свою жизнь это крайняя мера, поверьте лучше растить здорового ребёнка в России, чем смертельно больного, пусть даже в Европе. На данный момент нам нужны ваши молитвы, это очень важно для нас. Прошу вас, помолитесь за Ратмира и за положительный исход.
И пусть СМА подождёт, мы ещё поборемся.
#РатмирЗаМир #РатмирЗдоров
Collecter les statistiques #РАТМИРЗАМИР effectuez une recherche à l'obtention des statistiques (Aller à la sélection).