Liste des hashtags les plus populaires par sujet #РЕТИНОБЛАСТОМА

✨Новости от Янчика.. ✨ Спасибо большое всем, кто Молился и переживал. Ваши молитвы в такие тяжелые моменты очень чувствовались. В понедельник у нас была операция по удалению глазика.. ( Для нас это был сложный день. Операция была назначена на утро, но ее перенесли на 15 часов, это ожидание было ужасным. Кормить нельзя, он плачет.И мы ждем. В 15.36 его забрали.. Операция по времени должна была быть 40 мин. -1 час.. Но затянулась до 2часов, сердце было наполнено переживаниями.. Врачи выходят по очереди, бегают, и ничего нам не говорят. Но Слава Богу операция прошла успешно. Долго приходили в себя после наркоза. Врач говорила, нужно пережить первую ночь, так как боль была сильная. Вводили ему обезболивающее. Вашими молитвами ночь прошла лучше, чем мы ожидали. Янчику продолжают колоть антибиотик. Из-за этого он очень Беспокойный, болит животик, и эту ночь мы полностью не спали. Силы покидали нас, но мы справились. Обещают сегодня снять повязку.. Сейчас Малышик после вымотанной ночи спит. Устали мы.. очень, просим молитесь о нас, чтобы Бог давал сил все пережить, и вскоре вернуться домой . #нашЯн#ракглаза#историяЯна#ретинобластома#киев

Уверена, возникает вопрос - откуда у Поли рак... Есть несколько вариантов, но основное и самое главное, что это поломка (мутация) гена (ген ретинобластомы) находящегося на 13 хромосоме. Один из вариантов - передаётся по наследству от родителей. У всех поколений, которые мы знаем/помним, в наших семьях ретинобластомы не было. Второй вариант - поломка гена непосредственно у Поли, случайное стечение обстоятельств, которое редко, но бывает. Для того чтобы разобраться, какой случай у нас. Нужно делать генетические тесты. Мы обязательно дойдём до этого, но так как они дорогостоящие и сейчас другие приоритеты, мы сделаем их когда #ПоляПобедит #ретинобластома #ракглаз #хадасса #рак #ракдурак #ПоляПобедит

Лейкокория/свечение глаз/белый зрачок... ❗️Пост к распространению! Вдруг кому-то поможет данная информация не запустить болезнь и вычислить ее самостоятельно! В России вслух о ретинобластоме не говорят, кричат о помощи мамочки уже столкнувшиеся с бедой. Нигде не наткнёшься на информацию, что у деток такое бывает и что нужно глазное дно проверять с рождения каждые 3 месяца. К сожалению, ни в роддоме, ни в государственной поликлинике, ни в частной клинике нам на плановых приемах не расширяли зрачки и не проводили осмотр, просто визуально всё хорошо = здоров. Симптомов у ретиноблостомы практически нет. Один из самых ярких - свечение зрачков. На фотографии со вспышкой у здорового человека зрачки становятся красные, а при наличии опухоли - белые. (В Америке была целая акция направленная на распространении этой информации, на баннерах «фотографируйте ребёнка со вспышкой»). Но и об этом в России узнают только когда уже поздно. Мамочки/папочки, фотографируйте изредка своих деток со вспышкой. Не буду писать о методах/сроках лечения ретинобластомы в Москве, тем более осуждать. Я не врач. Просто скажу, что у нас нет времени ждать квоту месяцами и нашей доченьке такие методы не подходят. #ретинобластома #ракглаз #хадасса #рак #ракдурак #ПоляПобедит

КОНСУЛЬТАЦИЯ С ГЕНЕТИКОМ Вчера мы были в Хадассе на консультации с генетиком, точнее сразу с двумя. Нас подробно расспрашивали про наших родственников, кто жив, у кого есть дети, про заболевания и причины смерти. Родственники ли мы с мужем? - такие вопросы казалось бы странные, но на самом деле очень важные для генетики в целом. Беседа была очень долгая и не очень весёлая. ⠀ Сказали, что ген ретинобластомы RB1 (он есть у всех людей) состоит из двух аллелей, и так как у Поли задействованы оба глазика, то значит, что поломка есть в обоих. Первый из них был поломан в самом начале при зачатии, насчёт второго ничего не сказали. Мы хотели сдать кровь сразу втроём, чтобы провериться всем, но генетик уверила, что в нашем случае лучше взять кровь только у Полины, изучить все клеточки этого гена, найти поломку и только потом уже конкретно эту часть проверить в наших организмах. Вообще, конечно, консультация очень странная, потому что закончилось всё тем, что нам сказали: «Генетика-сложная наука. Мы либо получим ответ, либо появится ещё больше вопросов!» ⠀ Результаты будут через месяц. Уже записали нас на повторную консультацию. Надеемся всё же получить ответы, откуда это могло появиться у нашей любимой малышки, возможно ли появления у наших следующих деток и у деток Поли ⠀ #ретинобластома #ракглаз #хадасса #дети #инстаграм #малышка #рак #ракдурак #ПоляПобедит

Тысячи вещей необходимы здоровому, и только одна больному - ЗДОРОВЬЕ ! МОЖНО отказать себе в стаканчике кофе, шоколадке, пачке сигарет, но НЕЛЬЗЯ отказать ребенку в мечте ЖИТЬ! Даже оказав небольшую материальную поддержку -50, 100 рублей, сделав перепост, помогая с распространением информации, Вы внесёте ОГРОМНЫЙ вклад !!! Не проходите мимо Сбер.visa: 4817 7602 4649 5786 Екатерина Эдуардовна #ракдурак #хочужить #помогитедаше #помощьдаше #ретинобластома #билатеральная #рак #ракглаз #детскийрак #онкология #подарижизнь #помогатьлегко #смирупонитке #спасемжизнь #дашенужнапомощь

Мы счастливы благодаря Вам Прошло 12 часов с момента публикации информации о Поле. Я нахожусь в полнейшем шоке и ступоре. Обязательно отвечу Вам всем в Директ, кто пишет. Информации нереальное количество. Спасибо Вам всем! Люди с большими добрыми сердцами❤️ Также собираюсь выкладывать отчеты о сборе денег. Немного сложно с малышкой на руках, вести Инстаграм, но мы справимся. Простите если ещё не ответила, я просто не успела до Вас дойти. Ещё раз повторюсь...так много людей добрых, искренних. Колоссальная поддержка! Спасибо! #ретинобластома #ракглаз #хадасса #рак #ракдурак #ПоляПобедит

Проживание в Израиле Когда мы решили лечить Польку в Израиле, мы понимали, что суммы за лечение будут большими..очень большими. Но мы даже не могли представить насколько дорого здесь просто жить! Цены в 2,5-3 раза больше чем в Москве...жильё, транспорт, питание. К примеру, баночка смеси Neocate LCP для малышки в Краснодаре стоит в среднем 2100₽ на 3-4 дня, идентичная баночка в Иерусалиме ~5000₽. Поэтому сегодня из России прилетела моя Мамочка и привезла 16 банок смеси и несколько пачек подгузников. И с учетом билетов это вышло дешевле чем покупать здесь или отправлять посылкой! Такси от квартиры до клиники в среднем 900 рублей за 5,5 км и 8 минут в пути! С малышкой в общественный транспорт нам пока что нельзя. Деньги на проживание мы не собираем, пост информационный. Живем на зарплату мужа. #ретинобластома #ракглаз #хадасса #рак #ракдурак #ПоляПобедит

Бинокулярная ретинобластома - эти слова мы услышали от детского офтальмолога 14 марта 2019 года. Рак глаз. Рак. Рак?! У нас с мужем подкосились ноги... Это ошибка! Мы пришли узнать, почему наша малышка всего лишь закатывает глазки, мы же все здоровы! Потом началось что-то непонятное, всё в тумане, до сих пор думаю, что это просто ночной кошмар. Сборы документов, сдача анализов, оформление квоты в Москву. Но в Москву мы так и не полетели, потому что лечение в Москве - удаление глазок...совсем, полностью, навсегда. И вот через 4 дня после постановки диагноза мы летим в Израиль. 19.03 мы сидим на приёме у всемирно известного профессора Якова Пеэра в клинике Хадасса и ждём, что он скажет, что это ошибка, никакого рака нет... 20.03 Полине делают операцию под общим наркозом - вшивают под грудью порт для введения химиотерапии. 21.03-23.03 первый курс химий из трёх препаратов. Нашей доченьке Поле всего 4 месяца, но уже через столько трудностей она прошла и предстоит не мало впереди. #ретинобластома #хадасса #ракдурак #ракглаз #поляпобедит

Первая химиотерапия 1 курс 21-23 марта - сказать, что мы переживали... ничего не сказать. Но как оказалось сам процесс введения химии (конечно при правильно рассчитанных дозах, промежутках времени, скорости вливания и при наличии порта) совсем не страшен. И малышка ничего не заметила Но мы не исключение и конечно же побочные эффекты стороной нас не обошли. На утро после окончания химии была рвота, следующие два дня Поля спала, мы пытались хотя бы немножко ее покормить/напоить. Но каждое прикосновение к малышке вызывало сильнейшую истерику. Затем всё вроде бы нормализовалась, изредка поднималась температура до 37,5, пропадал аппетит и были боли в животике (диарея). Мы немножко успокоились, расслабились, но спустя 10 дней (1 апреля) резко поднялась температура до 38,6. Нас госпитализировали. Оказалось серьёзное падение нейтрофилов и гемоглобина. 3 дня капали антибиотики и потребовалось переливание крови. Сейчас нас выписали, мы в съёмной квартире Назначено УЗИ печени на 7.04 (профессору не понравились печеночные показатели крови, надеемся это маленький несерьезный побочный эффект) и второй курс химиотерапии на 17.04. #ретинобластома #ракглаз #хадасса #рак #ракдурак #ПоляПобедит