Liste des hashtags les plus populaires par sujet #СИНДРОМБАБОЧКИ

Не прячьте глаз своих от детских ран. Не жалуйтесь на нас за жёсткие фото. Не блокируйте нас за наши попытки хоть что-то изменить для этих девочек. Не сердитесь, что рядом с нами праздник не так светел. Просто простите нам нашу "навязчивость", простите, что стучим во все двери, иногда по нескольку раз... Мы не знаем, как по-другому помочь нашим бабочкам . Нам просто нужно обеспечить детей медицинскими средствами, без которых дети попросту умрут в муках. Сегодня собрали около 2 000 рублей, как же мы благодарны всем, кто помогает девчонкам, но, друзья, к понедельнику нужно еще 40 000 рублей. Что же нам делать? Сократить список медикаментов? Боже, если б вы знали, как живут семьи бабочек... они и так каждую ранку смотрят, чтобы понять, есть возможность сегодня сэкономить эти чёртовые "золотые" повязки. Чем поступиться? Терпением ребенка или повязкой? Может сегодня обойтись аналогом, вдруг завтра рана глубже...? Ох, как тяжело просить вас, но мы просим... ПОМОГИТЕ ХОТЯ БЫ РЕПОСТОМ... Мы не успеваем. . ✔️Карта Сбербанка России 639002309013524044 (оформлена на директора фонда Замилову Татьяну Владимировну по Договору) ✔️Киви Кошелек +79615208208 ✔️Яндекс Кошелёк 410018100518055 ✔️ Pay Pal bf.prekrasnoe.dalyoko@yandex.ru . СМС на короткий номер 3434 с текстом ------------------- СЛОВО 200 ------------------- где вместо 200 может быть любая цифра - это сумма вашего пожертвования. Обязательно нужно подтвердить платёж ответной СМС. Отправка бесплатная. . #бф_прекрасное_далеко #мамочкидобра #детибабочки #буллёзныйэпидермолиз #выжить #доброесердце #любимаядоченька #богвпомощь #спасиисохрани #сегодня #суббота #успеть #вместе #верю #надеюсь #люблю #синдромбабочки #мылюди #репост #пост #масленица #8марта #подарок

БИНТПЕН ҮЙ ОРАЙМЫЗ БА? деп бірде ашуланады, бірде жылайды Бекнұрдың әжесі. Расында, мына бөлменің жартысын алған таудай үйілген қорап не? #синдромбабочки жаңа кесел дедік. Дәрігерлер дәрменсіз, емі жоқ, тек күтім. Бекнұр Нұрғалиға 2017ж. #детибабочки қоры 7000 000тг дәрмек бөлген. Қаржы #жергіліктімәслихаттан бөлінеді, #бұйрық денсаулық сақтау министрінікі. 2018ж. 10 млн 200 000тг дәрмек беріпті. 8000 000млн (! ) бинт алынған. Есесіне, шырылдап жанын қоярға жер таппаған Бекнұрдың денесіне жағатын бепантен, судокрем, аргосульфан, окломелид сынды мазь бен арнайы көбіршік тесетін ине жоқ. Тізімдегі тегін берілетін 47 дәрі-дәрмек арасында бар. Балақайға жетпеген. 13. 01. 2018 19-30 КТК Дау-дамайсыз #гүлмираәбіқай

КӨБЕЛЕК БАЛА Бекнұр Нұрғали туралы репортаж "Дау-дамайсыз" бағдарламасының эфирінен өткеніне 10 күн болды. Содан бері жеке парақшам @gulmir_ktk және арнаның ресми @ktktvkz @ktktv әлеуметтік парақшаларында тыным жоқ. Еліміздегі булезды эпидермолиз, яғни, #синдромбабочки ауыратын баланың ата-аналары өкпе-реніштерін жазуда. Бір Света Балтабаеваның кесірі мың балаға тимесін деп уайымдайды. Бағдарламада сәбидің әжесі балаға бинт, дәке, арнайы тағам, гигиеналық құралдарды қолданбайтынын, олардың ем-домға пайдасы жоқ екенін айтқан болатын. Оның орнына сықпа май қажеттігін жеткізді. Бекнұр балақайдың үйінде таудай болып үйіліп жатқан дәрі-дәрмекті көрдіңіздер. Қазақстанның дерматовенеролог, дерматокосметологтардың қолдауымен #булезныйэпидермолиз дертіне шалдыққан балалар қоры құрылғаны белгілі. Қордан қаржы бөлінгеніне екінші жыл. "Бекнұр балақайды дұрыстап арнайы дәкемен байлап, күте алмаған анасы Светаға сын" дейді өзге аналар. Қалай десек те, #даудамайсыз бағдарламасы ауру түрін таңдамайды. Біз үшін ана мен бала тақырыбы үнемі маңызды☝КТК арнасы орыс, қазақ бағдарламаларында (жаңалықтарда) көбелек балалар жайлы жиі айтады, қажет болса, әрқайсының проблемасын көрсетуге әзір. Оның үстіне Бекнұр Нұрғалидың ем-домын енді #Алматыоблздрав басшысы Гүлғайша Иманбекова жеке бақылауына алды . Бұйыртса, жақын күндері Алматы облысындағы жазылмас дертке шалдыққан 13 баланың ата-анасымен бір үйде кездесіп, бұл мәселені тағы талқылаймыз! "Рейтингті көтеру үшін" деген пікірді де көзім шалды. Естеріңізде болсын, біз сәбидің көз жасынан рейтинг жасамаймыз☝#даудамайсыз ана мен бала тақырыбын түсіруден жалықпайды. Бастысы, балалар ауырмасын @beknur_20.17 @valerartamonov #детибабочки##бекнурнургали##репортаж##ктк##даудамайсыз##обратнаясвязь##фонддетибабочки##валерийартамонов

ИСТОРИЯ МАЛЬЧИКА-БАБОЧКИ Когда мне сказали, что мой сынок родился с заболеванием “буллезный эпидермолиз”, я не верила, пока сама его не увидела - это было очень страшно для меня, так как такое я видела впервые. Но я понимала одно, что это мой сын, я его не брошу и нам надо бороться за его жизнь. Вот мы и начали бороться вместе с врачами и родными, которые помогали, чем могли. Я благодарна врачам за их помощь, но очень жаль, что в 21 веке не знают о таком заболевании практически ничего. Потом мы узнали о фонде “Дети-бабочки”, который стал для нас окошком в жизнь. Благодаря его специалистам мы с сыном впервые практически без боли вышли на прогулку, так как их перевязочные средства и их помощь нам стали опорой. Родственники мои меня поддерживают и помогают все, чем могут. Люди воспринимают моего сына все по-разному: те, которые трезво мыслят и понимают, что это такое, относятся с сочувствием и пониманием, а которые не понимают и не знают, что это такое, вряд ли это когда-то поймут. Но мне все равно, что говорят люди, я знаю одно - мой сын такой же, как все дети, только его кожа нежнее, чем у других. Сейчас мы многому научились. А объяснить ему, что он не такой, как все, мне кажется, это будет немного сложно, но главное для таких детей - любовь матерей и забота, самое главное сейчас для нас и наших детей - поддержка и помощь. Буллезный эпидермолиз, больше известное как "синдром бабочки". редкое генетическое заболевание, при котором кожа и слизистные оболочки чрезвычайно подвержены травмам. Заболевание в настоящее время не излечимо, в нашей стране смертность детей с таким недугом крайне высока, всю свою жизнь они испытывают мучительные боли, но в западных странах научились подбирать необходимую терапию и дети с синдромом бабочки к школьному возрасту могут жить полноценной жизнью, заниматься спортом, взрослые заводят семьи.. _______ Я не знала о таком заболевании...Очень плакала, когда смотрела видео...Мамы, берегите своих деток! И давайте радоваться, что дети наши здоровы! Это самое главное в жизни!!

Дорогие друзья, не проходите мимо этого поста! Прошу вас оказать помощь двум сестрам Варваре и Софье @sofya_i_varvara, страдающим редкой и тяжелой болезнью - буллезным эпидермолизом (Синдром Бабочки). Это заболевание, при котором клетки кожи очень плохо между собой связаны и при малейшем физическом воздействии разрываются. Они нуждаются в специальном перевязочном материале и дорогих мазях. В период обострения каждой девочке на лечение необходимо от 250.000 до 300.000 рублей в месяц. Давайте подарим им счастливое детство: каждый из вас, я уверен, может внести свой вклад – пусть это будет хотя бы 100 рублей. ⠀ Для оказания помощи: ⠀ - Карта Сбербанк – 5336 6903 7337 4489 (Екатерина Сергеевна Ш.) - PayPal - 1403318@gmail.com - SMS на номер 3434 с сообщением «Платеж Бабочка» и суммой пожертвования. Например, «Платеж Бабочка 100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 рублей. После отправки в ответ приходит сообщение для подтверждения. SMS на указанный номер бесплатные. ⠀ Телефон мамы девочек +7 917 208 30 86 Телефон Фонда @buchin_sport +7 499 340 52 34 ⠀ #детибабочки #синдромбабочки #эпидермолиз #буллезныйэпидермолиз #софьяиварвара #антонбеляев #therrmaitz

СЫНАҚ ... Көп ойланамын, түндерім ұйқысыз өтеді. Адам ұйықтамаса жүре алмайды деген өтірік екен. Осы балам туғаннан кірпіктерім айқаспады десем рас. Кімнің ала жібін аттадым? Қарғыс алдым ба? Біреуді ренжіттім бе? Неге маған жіберді жазылмас кеселді? Алла сүйген пендесін сынайды дейді, бұл жәй сынақ болсын, мен төземін. Дәл қазір Бекнұрыма жанымды беруге дайынмын... Көбелек-баланың анасы Светаның сөзінен үзінді... Ана деген ана ғой❤ қайтсем ауру азабын жеңілдетемін деп ойлайды, бірақ шарасыз КӨБЕЛЕК-БАЛАЛАР деген кім? Осы ЖЕКСЕНБІ, КТК, ДАУ-ДАМАЙСЫЗ көріңіз! 19-30 #синдромбабочки##бекнұрнурғали##анаменбала