Liste des hashtags les plus populaires par sujet #СИНДРОМРЕТТА

София уже второй день, как королева Англии. Холодная, неприступная, вполне уравновешенная В садике ведёт себя сносно: уже без истерики и несанкционированного сон-часа Радует, что стала дольше стоять без опоры. Определённо, сама от себя кайфует, особенно если увидит в зеркале этакую статную даму Майский уикенд провела с бабушкой и дедушкой на даче и даже открыла купальный сезон, наслаждаясь уральским теплом в надувном бассейне Не скажу, что в плане развития, что-либо изменилось за время моего отсутствия. Однако, стоит отметить, что взгляд, определённо, стал мудрее Вы же знаете, да, как София умеет смотреть В общем, спасибо, любимые наши и дорогие, что так активно интересуетесь делами этой мадам Безумно приятно за тёплые слова ❤️ И буду рада ответить на все ваши вопросы в комментариях под этим постом #самаяособеннаяизвсехособенных #особеннаядевочка #синдромретта #моясофи #инстадети #инстамама

#почта_жзж Вы же за создание разные петиции для сохранения жизни? Я так поняла,что законодательно разрешен аборт на поздних сроках (до 22 недель) при выявленном синдроме Клайнфельтера? Есть еще синдром Марфана. Я помню в университете на кафедре генетики нас (студентов) пригласили в кабинет, где проходила консультация семьи. Был парень (подросток) очень высокого роста. Выявлен синдром Марфана. Он был в школе баскетболистом и учился на "хорошо". В итоге, после консультации педагог сказал Что при своевременной диагностике родителям бы предложили аборт. Я тогда была в шоке. Зачем убивать такого классного парня? Не знаю, как сейчас обстоят дела именно с этим синдромом. Возможно, тоже можно запросто убить ребеночка на половине срока. Было бы прекрасно составить петицию,чтобы запретить аборты на поздних сроках детей с такой патологией. Не знаю,как это делается. Но если Ваши специалисты составят ее, я точно подпишу и распространю среди коллег и друзей. #синдроммарфана #синдромдауна #синдромретта

Ответы на 5 самых часто-задаваемых вопросов в комментариях: На 5-ом месте в хит-параде «Скажите ваш рост и вес» По росту 162 - тут все понятно. По весу, девчат, ей богу, дело не стабильное В среднем около 53 плюс минус. Стремлюсь к 50. ⠀ 4-ое место - «Расскажите про развитие Софии». Тут нечего рассказывать особо. Как только побежит, вы обязательно это увидите в ленте. Знаете ведь, что блогеры сначала делают пост, а потом рассказывают родным Ну и иногда я все-таки пишу о наших новых умелках, так что просто ставьте ❤️ чтоб не пропускать публикации. ⠀ Золотая середина - 3-ье место достаётся вопросу «Что вы вообще едите?» Об этом лучше читать на @alenagolosnova.diet а так же по хэштегам #goveganag #советыаленыголосновой ⠀ На второй позиции вопрос «Как вы все успеваете?». Ответ: я просто все делаю на от*ебись Ну и пока все стояли в очереди за адекватным планированием дня, я стояла третий круг за шилом в одно место (звучит странно, правда) ⠀ Ну и 1-ое место по праву заслуживает «А у Софии есть папа?» Да он есть и очень сильно её любит и старается проводить с ней много времени. Водит в садик и на занятия, если я не могу. За что я ему крайне благодарна Для визуального представления делюсь его страничкой @kuzmininho которую взломали ⠀ И предлагаю в комментариях к этому посту устроить вопрос-ответ #самаяособеннаяизвсехособенных #инстамалышка #инстамама #инстасемья #особенныедети #особеннаямама #синдромретта

Так странно...мне очень часто люди пишут в комментариях или Директ что София снится им Что она начала ходить и говорить во сне Иногда и я там бываю, но это не обязательно Хочется верить, что все эти сны вещие И не устану вас благодарить, дорогие наши, за ваши тёплые искренние слова поддержки, за вашу любовь и доброту к нам ❤️ Спасибо, что с нами! Читаете нас и переживаете за нас От всего сердца, будьте счастливы #самаяособеннаяизвсехособенных #синдромретта #rettsyndrome

На лице Софии теперь расползается улыбка, когда мы приходим в садик А каждая клеточка тела прям рвётся в нашу группу Особые чувства она питает к музыкальному классу, как вы могли заметить в сториз Но по четвергам и вторникам в этом кабинете её ждёт разочарование, ибо физ-ра не по душе этой творческий натуре Из любимых занятий в саду - играть большим разноцветным мячом ⚽️ Все таки гены, знаете ли Она каждый день радуется ему, как последний раз и никому не отдаёт Ещё в садике у нас появился ухажёр - Вовчик Он снимает с Софии ботиночки, подтягивает штанишки, крепко обнимает и может даже пришлёпнуть по попке (не шалости ради, а наказания для)❤️ ⠀ Очень довольны мы преподавателями и воспитателями Атмосфера всегда такая тёплая, а по костюмированным вечеринкам вообще нет вопросов В общем, сама реально кайфую от нашего утреннего времяпрепровождения ⠀ С прошлой недели, кстати, ещё возобновили ЛФК Ждём ещё с больничного нашего дефектолога, и будет полный комплект занятий #самаяособеннаяизвсехособенных #моясофи #особенныедети #особеннаядевочка #синдромретта

Назову эту рубрику #Добрыйчетверготсашижуравской Буду с вами делится интересными историями #особенныхдеток Нет, не подумайте это не сбор денег Каждый сам для себя решает,хочет ли помогать или предпочитает тихонько наблюдать в сторонке ... Я просто хочу,чтобы мир знал,что эти #особенныедетки тоже хотят,так же радоваться жизни,как наши с вами дети И так начну со своей подруги @alenagolosnova Наверняка вы ее знаете По мимо того,что она #бизнесмама #фитнесмама У неё есть очаровательная дочка София #самаяособеннаяизвсехособенных диагноз #синдромретта Безумно солнечная девочка Восхищаюсь Алёной,как она идёт вперёд и не сдаётся! Постоянные реабилитации Поездки на моря И есть хорошие результаты Я так хочу,чтобы Софочка пошла К огромному сожалению в нашем мире практически все зависит от твоего кошелька... Да-да...и даже жизни,и здоровье маленьких крох И знаете,что больше всего меня поражает,Алена ни разу не просила денег у своих подписчиков,которых так на минуточку 173 тыс. ‼️ Все по копеечке собирает,лишь бы ребёнок ее был здоров! И постоянно развивался Так,что кто не знает Алёну зайдите посмотрите,как красиво она ведет блог,где делится успехами Софии ,как быть успешной,красивой мамой

Эпилепсия Были запросы на эту тему вчера, поэтому пишу. Пока я не дошла до изучения данного вопроса более детально. Знакома лишь поверхностно с двумя точками зрения и лечения. Неврологи прописывают противосудорожные, которые направлены на снятие симптомов эпилепсии: обезболить периоды приступов, предотвратить наступление новых приступов, снизить частоту приступов, снизить длительность отдельных приступов. О причинах эпилепсии по мнению традиционной медицины вы можете почитать на википедии или других сайтах. Марва Оганян считает причины и способ лечения данного заболевания иными. А поскольку мне ближе естественность, натуральность и гармония с природой, я выбираю её взгляды, они более близки мне. Вы можете так же загуглить «Марва Оганян эпилепсия» или перейти по ссылке в шапке профиля на ее статью (на пару дней оставлю). А теперь о нашем личном опыте Как известно, Синдром Ретта сопровождается симптоматической эпилепсией. Но ещё до того, как мы узнали о диагнозе, по результатам ЭЭГ нам один специалист за другим выписывали противосудорожные. Мы игнорировали рекомендации. Самый первый приступ произошёл в 10 месяцев с потерей сознания на несколько минут, собственно после чего мы и начали делать все обследования. Следующий произошёл уже спустя полтора года, в ноябре 2017. Тогда мы проходили очень интенсивный курс ЛФК и логомассажа. Возможно это спровоцировало. Потом сразу второй, третий: все за месяц. Спустя два месяца мы таки начали принимать «Кеппру». На протяжении полугода было в среднем по 2-3 приступа в месяц при поддержке противосудорожных. В апреле 2018 мы начали ограничивать в рационе животный белок. Июнь. Забили на противосудорожные и скорректировали питание: на 100% убрали молочные продукты, сахар и глютен, то есть если раньше периодически косячили с этими делами, то с июня перешли на бескомпромиссную БКБГ и безсахарную диету. Увеличили количество клетчатки в виде сырых овощей и фруктов и до минимума свели потребления мяса, рыбы, яиц. С июля подключили биомед. Ольга Гофман нам составила протокол, 3 месяца мы держали. Восстановили витаминно-минеральный баланс, наладили пищеварение и стул. После - антипаразитарная и противогрибковая программа.

Как я узнала о диагнозе Это было 2 года назад, но этот день и эмоции я помню, как сейчас. Не люблю драматизировать. Пишу как есть. Мы отдыхали в Тайланде вместе с Софией и моим МЧ. В последний день отпуска вечером я зашла на почту проверить пришли ли фотки от фотографа. Письмо из Геномеда я не ждала, ибо прошёл всего месяц после сдачи анализов, а обещали что результаты будут готовы через 3. София как раз начала сама садиться и я думала все наладится раз есть прогресс. Но письмо перечеркнуло все то, во что я верила. Синдром Ретта. Я рыдала часа 2. Первым делом позвонила маме, в истерике не могла произнести ни слова. «Доча, что случилось?» - испуганным голосом спросила она. «У Софии какой-то синдром генетический» - кое-как, собравшись, смогла выдавать из себя. На что они с папой мне ответили в голос: «Фух, мы уж думали что-то серьезное». Собственно в этом диалоге вся суть отношений к проблемам нашей семьи. Я очень благодарна родителям за то, что были и остаются супер позитивными, что и мне передалось по наследству. Уже через пару часов, после того, как я перерыла весь интернет в поисках ответа на все вопросы и найдя, как это типично, все самые худшие ответы, моя истерика сменилась вполне себе адекватным настроением. Я уже что-то размышляла, помню и пыталась зацепиться за какие-то положительные аспекты. Так запрограммирован мой мозг - он всегда ищет в трагедии хэппиэнд. В этот раз найти не удавалось и почти всю ночь я не спала. Самый сложный был второй день, потому что весь день мы были в дороге - летели из Тая через Москву. Мы с Софией вдвоём были в полуистерике. Но спасибо тому человеку, который был с нами. Хоть он и сам такой слегка на депрессухе, но помогал присутствием и обнимашками. Не представляю даже, что испытывают люди, которым надо как-то поддержать и что-то сказать человеку, чей ребёнок, как выяснилось недавно, на всю жизнь инвалид. Третий день я не помню. Но, однозначно, было много слез. ⠀ Продолжение в следующем посте... #самаяособеннаяизвсехособенных #синдромретта #особенныйребенок #особенныедети #мамаидочка #маминадевочка #люблюбольшежизни

Принцесса Софи ‍♀️ Иногда близким людям даёт свои ручки, чтоб поцеловали Голубые крови все-таки находят проявление ‍♀️ Вопросы о нашем синдроме продолжают бесконечно поступать, поэтому решила иногда писать на эту тему. ⠀ У девочек Ретта наблюдаются моторные стереотепии. Это один из ключевых признаков, по которому можно без анализа поставить под вопросом данное заболевание. У многих это «моющие ручки», а у Софии - «красивый маникюр» (я так называю) Постоянно рассматривает свои идеальные пальчики, перебирая ими прямо перед лицом и ещё глаза в кучу сделает, что хочется обнять и плакать, как говорится Приходит всем в разном возрасте - от 6 месяцев и до 3х лет примерно. А вот«протирание глаз» я и не знаю к чему отнести. Постоянно трёт. Самое обидное, когда вместе с едой или песком на руках это делает От этого меня подкидывает, признаюсь, и я едва заставляю себя представлять водопады‍♀️ А ещё София, как и многие наши девочки, наяривает зубами целыми днями. Этот скрипящий звук просто не может восприниматься нервной системой нормального человека адекватно. Поэтому от нас с бабушкой получает периодически Благодаря этому после первого замечания, как правило, перестаёт скрипеть Что ещё хорошего рассказать про наш синдром? #самаяособеннаяизвсехособенных #синдромретта #особенныйребенок #особенныедети #rettsyndrome #мамаособенногоребенка