Liste des hashtags les plus populaires par sujet #ТИМУР_И_Я_В_ЕГО_КОМАНДЕ

Скоро Тимуру исполнится 3 года Что это значит? Если бы он был здоров, если бы нашей жизни не было СМА, то Тимур бы в сентябре пошел бы в садик, а я вернулась бы на любимую работу... Но все пошло не так... Что теперь я хочу? Что я хочу подарить Тимуру? Я хочу подарить ребёнку лекарство, а с ним и счастливое детство без страха, боли и без СМА... #однойцепью #тимуровцы #Тимур_и_его_команда #тимур_и_я_в_его_команде #япомогаюТимуру

Неделю назад мы уже проходили небольшое обследование в нашей любимой лаборатории @helix_cherkessk. Спасибо большое за Вашу работу, скидки и приятные сюрпризы Мы сдавали биохимический анализ крови, показатели все в норме кроме тромбоцитов и креатинина в сыворотке, а также анализ на концентрацию вальпроевой кислоты, который упал в 2 раза, сейчас будем регулировать дозы принимаего лекарства, чтобы вернуть показатели к норме. На фоне приёма вальпроевой кислоты упали тромбоциты, поэтому сегодня мы опять их переслали, через месяц вновь пойдём пересдавать, надеюсь анализы будут в норме. Меня очень волнует один побочный эффект, когда Тимур засыпает его пальчики начинают двигаться произвольно - это результат приёма лекарственных препаратов, которые мы пьём, потому что нет доступа к Спинразе. Получается, что одно мы лечим, а другое калечим. И без лекарства мы обречены. #Тимур_и_его_команда #спинразадлятимура#Тимур_и_я_в_его_команде #япомогаюТимуру #тимуровцы

Подходящий день ,чтобы сделать этот мир немного лучше и добрее! ❤ . Сегодня снимала маленького Тимурчика @m.gabdiyanova Это была моя самая быстрая съемка, потому что ровно через 5 минут , начался такой ливень, что мы были насквозь мокрыми☂ Мы обязательно встретимся на днях и сделаем больше кадров А пока покажу вам эти супер быстрые, но такие тёплые фотографии Тимура. И попрошу вас дорогие мои подписчики, не только отметить лайком и комментарием эту публикацию, а не оставаться равнодушными и по мере возможностей помочь родителем со сбором средств на лечение Тимурчика . Открыт сбор на лечение препаратом Спинраза. ❗Сумма к сбору 600 100 Евро.❗ СБОР СВЕРХСРОЧНЫЙ. ❗ Габдиянов Тимур Рустамович - 18.08.2016 Диагноз: Спинальная мышечная атрофия - 2 тип Реквизиты: ✅Карта Сбербанк - 4276 6000 1270 3217 ✅Сбербанк онлайн – +7-909-763-95-41 ✅Яндекс Деньги – 4100 1748 8696 06 ✅PayPal - varenikova.marina@yandex.ru ✅QIWI, МТС кошелек - + 7909 763 95 41 Получатель Габдиянова Марина Викторовна ✅Карта ВТБ24 – 4272 2904 8357 5262 Получатель Габдиянов Рустам Газинурович Общая сумма сбора 45 008 100 рублей Мы настоящая #Тимур_и_его_команда #тимуровцы #тимуриегокоманда ##тимур_и_его_команда #спинразадлятимура #сма #Тимур_и_я_в_его_команде #добрыесердца #черкесск #ставрополь #пятигорск #сочи #фотографчеркесск#свадебныйфотографчеркесск#vbnrs#smnrs

Дорогие наши друзья - "Тимуровцы" Мы благодарим каждого, кто помогает Тимурчику Итак поступило Сбербанк карта - 100 рублей Сбербанк Онлайн - 3 355 рублей Итого за 29 июля 2019 собрано 3 455 рубля Всего собрано 3️⃣ 2️⃣4️⃣8️⃣ 3️⃣9️⃣5️⃣, 6️⃣6️⃣ рублей Полный вперед друзья Мы настоящая #Тимур_и_его_команда ‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍ Все средства выведены на благотворительный счет Спасибо, что Вы с нами‍ #тимуровцы #тимуриегокоманда #тимур_и_его_команда #спинразадлятимура #Тимур_и_я_в_его_команде #черкесск #ставрополь #пп #ппрецепты #бузова

Мы продолжаем нашу борьбу со СМА Прошу о помощи Вы можете помочь по разному: ~поставить лайк; ~добавить пост в закладки; ~оставить комментарий; ~сделать репост и попросить о помощи своих друзей; ~сделать перевод абсолютно любой посильной суммы. Каждый день мы приближается к лекарству. Я верю, что мы остановим СМА, а я избавлюсь от страха потерять Тимурчика Спасибо всем, кто с нами #Тимур_и_его_команда #тимуровцы #япомогаютимуру#однойцепью #Тимур_и_его_команда #тимур_и_я_в_его_команде #москва #бузова

Дорогие наши друзья - "Тимуровцы" Мы благодарим каждого, кто помогает Тимурчику Итак поступило Сбербанк карта - 2 754 рублей Сбербанк Онлайн - 3 101 рубль Карта Сбербанк 1 600 рублей Итого за 25 - 26 июля 2019 собрано 7 455 рублей Всего собрано 3️⃣ 2️⃣4️⃣0️⃣7️⃣0️⃣7️⃣, 6️⃣6️⃣ рублей Полный вперед друзья Мы настоящая #Тимур_и_его_команда ‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍ Все средства выведены на благотворительный счет Спасибо, что Вы с нами‍ #тимуровцы #тимуриегокоманда #тимур_и_его_команда #спинразадлятимура #Тимур_и_я_в_его_команде #черкесск #ставрополь #сочи #прямаятрансляция #прямаялинияспутиным #прямаялиния2019

МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ Открыт сбор на лечение препаратом Спинраза. ❗Сумма к сбору 600 100 Евро.❗ Срок сбора 11 месяцев. ❗ Габдиянов Тимур Рустамович - 18.08.2016 Диагноз: Спинальная мышечная атрофия - 2 тип Дорогие наши друзья - "Тимуровцы" Мы благодарим каждого, кто нам помогает, переживает за нас и поддерживает, спасибо огромное Реквизиты: ✅Карта Сбербанк - 4276 6000 1270 3217 ✅Сбербанк онлайн – +7-909-763-95-41 ✅Яндекс Деньги – 4100 1748 8696 06 ✅PayPal - varenikova.marina@yandex.ru ✅QIWI, МТС кошелек - + 7909 763 95 41 Получатель Габдиянова Марина Викторовна ✅Карта ВТБ24 – 4272 2904 8357 5262 Получатель Габдиянов Рустам Газинурович Общая сумма сбора 45 008 100 рублей Мы настоящая #Тимур_и_его_команда ‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍ Спасибо, что Вы с нами‍ #тимуровцы #тимуриегокоманда ##тимур_и_его_команда #спинразадлятимура #сма #Тимур_и_я_в_его_команде добрыесердца #черкесск #ставрополь #пятигорск #сочи #краснодар #ростовнадону #скфу #казгулак #светлоград #скфо #москва #санк-Петербург #пенза #уфа #владивосток #невинномысск #адлер #ржд #скжд #классики #роспрофжел❗#

Дорогие наши "Тимуровцы" у нас хорошая новость! 3 дня назад я сделала повторный запрос в Израильскую клинику ДМЦ Шнайдер, и вот какой ответ мы получили! Препарат Nusinersen (Spinraza) будет приобретено непосредственно пациентом в "Кохав Хацафон" по стоимости 93,038 евро за ампулу. Стоимость препарата Nusinersen (Spinraza) на годовой курс лечения 558 228 евро (6 ампул). Это значит, что цена на препарат снизилась! + к этой сумме 41 880 евро за процедуру введения препарата и необходимые анализы! Поэтому новая сумма сбора составляет 600 108 Евро ( 45 008 100 рублей). Таким образом новый счет оказался на 45 000 Евро меньше, т.е. наш сбор уменьшился на 3 336 900 млн. рублей. Прошу поддержите нас! Сумма огромная, но мы справимся! Главное, чтобы Ваша помощь была от чистого сердца! И помните даже 50 рублей могут превратиться в 5 миллионов, если просто помочь! Спасибо Вам за поддержку, Вы нам очень сильно помогаете, мы это видим и чувствуем, и это придает уверенности и силы, чтобы двигаться дальше! Тем временем, мы продолжаем искать ее клиники, которые смогли бы нам выставить счет еще меньше! Реквизиты: Карта Сбербанк - 4276 6000 1270 3217 Сбербанк онлайн – 8-909-763-95-41 Яндекс Деньги – 4100 1748 8696 06 PayPal - varenikova.marina@yandex.ru WebMoney - R2838 4943 7420 Получатель Габдиянова Марина Викторовна #тимуровцы #СпинразаДляТимура #тимуриегокоманда #Тимур_и_его_команда #Тимур_и_я_в_его_команде

Вот такая у нас новая, специальная коляска для ребенка инвалида от ФСС. Начну с того, что нам ее почти год выдавали, в программе прописано одно, но выдали другое. Взяли с закрытыми глазами. Но в целом она не плохая, значительно лучше обычной. В этой коляске есть и подножка и аблуктор, и подголовник, что очень важно для детей с нашим диагнозом. Расцветка ничего пойдёт, но она очень тяжёлая и широкая. Главное, что бы была на здоровье Тимура Специальные коляски для детей со СМА стоят свыше 300 000 рублей. Откуда такие цены Грустно как-то все это. #ребенокинвалид #тимуровцы #тимуриегокоманда #тимур_и_его_команда #спинразадлятимура#Тимур_и_я_в_его_команде #япомогаюТимуру #мамаблогер