иммунотерапия детидолжныжить ракдурак нейробластома рак ракуходи семья дети онкология здоровье москва аришахочетжить вместемысила ганглионейробластома германия герой детскийракизлечим детскийракпобедим дом дочка маленькийбоец маленькимишагамикбольшойпобеде малыш мыдома мыпобедим мысправимся напутиквыздоровлению ракпобедим реабилитация ребенок саркомаюингакости
В этот раз полет нам дался очень тяжело . Задержки рейса не было, но зато мы не могли пойти на посадку в Москве из за неблагоприятных погодных условий ⚡️⛈. Вместо плановой посадки в 18.00, мы приземлились в 19,30 . След в памяти от недавней трагедии сгоревшего самолета слишком свеж и в воздухе чувствовалось напряжение . За окном были лишь черные тучи и мы продолжали рисовать в воздухе круги и восьмерки по московской области, ожидая разрешения на посадку... Бортпроводники вежливо общались с пассажирами, успокаивали и говорили, что это рядовая ситуация и беспокоиться не о чем . Я просто обнимала Тима и молилась ♀️, чтобы все это благополучно и как можно быстрее закончилось!
И вот в 20,15 мы вошли в терминал аэропорта в Шереметьево .
Планируюемая стыковка рейсов у нас была 3 часа, я летала успеть покормить Тима, но в итоге бежали галопом через паспортный контроль, чтобы не опоздать на следующий рейс ♀️. Полет до Барнаула был «фееричным».
Заранее хочу принести извинения всем пассажирам рейса SU 1430 Москва-Барнаул . Мамочки знают, что нет ничего хуже чем уставший, голодный ребенок. Истерики были по любому поводу. 10 часовой перелет тяжело перенести взрослому , тем более 2 летнему ребенку . В Барнаул, кстати вылет тоже задержался на час . Мы ожидали разрешения на взлет все время находясь пристегнутыми в самолете.
И вот пол 8 утра мы приземлились на родной земле #Барнаул. Наконец-то наши перелеты на этом закончились .
Я была до этого аэрофобом, но теперь я панически боюсь летать . Люблю ощущение земли под ногами , морские круизы тоже не для меня .
.
Ну и кончено с прилётом в Барнаул, мы получили бонус в виде смены часовых поясов . В Израиле было пол 4 утра и наши биологическиеи часы еще тикали по тому времени .
Вчера я просто не могла его уложить ♀️. Истерики были страшенные . Может переутормился или смена обстановки. Но я правда испугалась,потому что такие «концерты» Тим устраивает крайне редко. С горем пополам к 3 ночи мы улеглись .
Да и вообще это все временные трудности, главное Тим здоров ❤️- остальное все мелочи ☺️.
Наконец-то наступили тёплые деньки . Сегодня в Барнауле было +20 .
Весна пришла, жаль не на долго . В понедельник опять +2 и снег ❄️. Бррр Аж не верится .
Ещё вчера я была озадачена вопросом «Переодевать ли Тима из демисезонной куртки в ветровку», но сегодня погода сказала сама за себя! .
Суббота, по традиции -день бабушек и дедушек ❤️. Так как родители у нас ещё работяги, получается встреться только на выходных . Как только Тим видит бабушку на горизонте, сразу бежит и падает в объятия ☺️ как будто не видел 100 лет А мама уходит на второй план. Со словами «мама уйди, закрывается с бабушкой вдвоём в комнате и не даёт мне даже войти.Видимо надоедаю ему за всю неделю . .
Бабушка работает в детском саду и конечно мои развлечения даже рядом не стояли . Плюс наличие кролика оставляет меня в явных лузерах . Ну я не обижаюсь, главное чтобы Тим был счастлив .
Всем хороших выходных! Тепла и побольше искренних улыбок
#новости_от_Тимоши#возвращение_на_родину#дома#новаяжизнь#иммунотерапия#победа_за_тимошей #япомогаю_тимоше #рак #ракдурак#нейробластома#израиль#барнаул#алтай#лечениевизраиле#онкология#маленькими_шагами_к_большой_цели#химиотерапия#ткм#операция#лучеваятерапия#иммунотерапия#dinutuximab#ремиссия#superTim#выходные#весна#семья
Кризис 3-х лет . .
Последнее время Тим начал все больше и больше выражать протестов ❌. Даже если включить судью ⚖ стукнуть молотком и сказать «протест отклонён» , то в ответ получишь ещё большую волну негодования и криков .
В этом возрасте дети начинают пробивать рамки дозволенного. Создаётся впечатление, что ребёнка подменили и он превратился в маленького которому все не так и не эдак. На все ответ «НЕТ», одену только эту кофту, сделаю все САМ ❗, кушать буду только спагетти и причём ложкой ♀( это про Тима). .
Я уже получила несколько лайфхаков от опытных мамочек как пережить этот период ☝В помощь валерьянка, медитация ♀ и психолог ( для мамы ), главное не прибегать к Хотя некоторые из вас советуют . .
Крики и доминирование не помогут справится с ребёнком, а лишь травмируют его ещё не сформировавшуюся психику ☝.
Рецепт психологов прост: терпение, договоренность и щепотка хитрости . Хотя хитрости много не бывает . Я каждый раз с удивлением смотрю как психолог перехитряет Тима и беру приёмчики на заметку . У меня не совсем получается, но я стараюсь Надо признаться, что нервишек и терпения у меня явно меньше чем у специалиста .
Как бы то ни было этот период очень важен для формирования личности и чем легче ребёнок переживёт этот кризис , тем проще пройдёт подростковый. Во всяком случае хочется в это верить .
.
Если есть ещё какие то приёмчики, кроме и валерьянки , я буду безмерно вам благодарна ❤.
Детский сад .
Встав на очередь в детский сад в далеком 2016 г, как это положено, мы планировали отдать Тима в сад к 3 годам.
Я сама ходила в детский сад и с ним у меня связаны очень теплые воспоминания . До сих пор помню свою первую воспитательницу и заходя в здание детского сада меня не воротит от запаха рыбных котлет, а наоборот переносит в детство.
Я хотела, чтобы мой ребенок тоже не шел сразу в школу, а воспитывался в социуме. ☝ На мой взгляд , это очень важно для психологического развития. Тем более Тим всегда на площадке бежит к деткам, робко подсаживается к ним и пытается влиться в коллектив. Я понимаю, что не могу заменить ему этого общения и всегда думаю «Как бы здорово было ему в садике с такими же как он детишками... «
Ввиду последних обстоятельств, я уже думать забыла об этом вопрсе, как неожиданно мне позвонили с детского сада с просьбой придти за путевкой. Как, уже? Мы же вот только были 9478 в очереди.
Мы переехали ... И садик рядом с прошлым местом жительсва потерял свою актуальность♀️. Рядом с нами сейчас есть замечательный сад, в котором работает моя мама- Тимошина любимая баба Ко (баба с кроликом).
⁉️Я долго сомневалась, отдавать в сад или нет...Так как после онкологии местные врачи не советуют перегружать имунную систему . Однако в Израиле таких противопоказаний нет. Наш онколог дала нам "зеленый свет" ✅, только не ранее весны 2019 г. Чтобы не адаптировать ребенка в зимний период. В целом наш лечащий доктор не дает никаких ограничений в повседневной жизни, наоборот советует посещать дошколные учреждения . Посоветовавшись с семьей мы решили попробовать поводить Тима на 3-4 часа.Если что то пойдет не так, то мы прекратим посещение ❌.
Путевку без особых проблем нам поменяли на желаемый садик и вот с 1 сентября нас готовы принять. Мне тревожно и радостно одновременно .
На следующей проверке в августе я еще раз посоветуюсь с врачом. Ведь жить со страхами и растить ребенка как в фильме "Парень из пузыря" гораздо проще, чем выйти из зоны комфорта и попробовать что-то новое .
Наш необычный талисман - красный ноготочек
Он с нами уже 9 месяцев - с самого начала нашего лечения.
Даже на трансплантации костного мозга, как ни настаивал лечащий доктор, отказалась стирать ♀️
не смогла...
За день до нашей экстренной госпитализации в июле 2018 мы с Дашей, как настоящие девочки, делали педикюр и не помню уже почему, но накрасили мы Даше всего один ноготок. А потом мы попали в больницу. Состояние у Даши было тяжёлым. Врачи, которые приходили ее осматривать, постоянно тяжело вздыхали, лица их были каменные, но увидев ее красный ноготок они невольно улыбались и говорили "Какая прелесть".
И мы решили, что для нас красный ноготок будет символом надежды, веры в лучшее, символом улыбок врачей.
.
Так на протяжении всего лечения мы и подкрашиваем наш символ, причём тем же самым лаком ♀️ возим его с собой по всем больницам
.
✍️Реквизиты для помощи:
1⃣Сбербанк (карта): 5336 6901 0758 2589 (Целищев Евгений Владимирович, папа)
2⃣ВТБ (счет): 40817810310184050527 (Целищев Евгений Владимирович, папа)
3⃣Яндекс-кошелек: 410018743843782
4⃣Qiwi: 8 910 477 54 40
5⃣PayPal: Tsev43@yandex.ru
.
#рак4стадии #иммунотерапия #противрака #жить #срочныйсбор #детишки #девочкитакиедевочки #маминадочка #маленькаямодница #нейробластома #рак #ракудетей #талисман #москва #помогите #нужнапомощь #детицветыжизни #ноготочек #ракуходи #помощьдетям #подарижизнь #благотворительность
Вчера были в гостях у наших израильских друзей ☺️.
Смотря на этих весёлых мальчишек, даже тяжело подумать, что ещё недавно они мужественно проходили нелегкий путь в борьбе за Жизнь
#нейробластома . .
Познакомились мы в онкоотделении почти 2 года назад, когда Йоня уже проходил облучение , а мы были только в начале пути. Я помню как смотрела на Юлю ( маму Йони) как на настоящего героя . Тогда она рассказала свою историю, а я задавала 100500 вопросов по поводу химии, побочек, рисков и т.д.. Спасибо тебе, что всегда находила слова утешения и отвечала на мои нелепые вопросы. .
@i_dazhe_karapuz Вы кусочек родного на чужой земле ❤️. Даже пережив этот «ад», ты нашла в себе силы родить прекрасную девчушку Мишель, которая похожа на купидончика , оставаться прекрасным жизнерадостным человеком и продолжаешь помогать деткам, которые приехали на лечение в Израиль ✈️.
Спасибо за тёплый приём , вкусные спагетти , подарки и Хорошее настроение . Мы вас ❤️.
Я стараюсь не освещать вопросы, не связанные с инфекционными болезнями. Но иногда я всё-таки обращаюсь к волнующим общемедицинским темам. Не хочу, чтобы вас обманывали, а вы обманывались. Поговорим о персонифицированной медицине.
⠀⠀⠀⠀⠀
Недавно под одним из моих постов человек в белом халате, пропагандирующий в своем профиле лечение ВСД винпоцетином, оставил следующий комментарий “...медицина идет в сторону персонализации. И ваши стандарты будут скоро неактуальны, хотя бы в странах запада”. Вот уж где перемешались и яичница, и божий дар, и мухи с котлетами.
⠀⠀⠀⠀⠀
Итак, медицина действительно активно развивает направление персонализации. Это стало возможным исключительно благодаря научно-техническому прогрессу. Персонализированная медицина - это медицинская модель, при которой тактика ведения подбирается индивидуально для каждого пациента с учетом прогнозируемого риска прогрессирования заболевания, а также прогнозируемого ответа организма на назначенное лечение. Что позволяет нам сделать эти прогнозы? Высокие технологии, основанные на изучении участков генома, отдельных генов или их фрагментов, а также специфических мутаций. Фармакогеномика и фармакогенетика - науки, которые ищут генетические предрасположенности, влияющие на эффективность и безопасность взаимодействия конкретного организма с лекарством. Персонифицированная медицина предлагает и свои собственные методы лечения - иммунную (уже показывающую прекрасные результаты) и генную терапию.
⠀⠀⠀⠀⠀
Как вы можете заметить, всё это не имеет никакого отношения к “У меня индивидуальный подход к пациенту, потому вот Вам мой эксклюзивный коктейль из БАДов и фуфломицинов для Ваших приунывших надпочечников, обросших кандидой”. Извините, это извращение! По меньшей мере извращение понятия “персонифицированная медицина”.
⠀⠀⠀⠀⠀
А теперь о протоколах. НИКОГДА цивилизованная медицина от них не откажется. Персонифицированная медицина этого не предусматривает. Практикующему врачу нужна инструкция, какую мутацию искать и какую терапию использовать, даже если препарат будет создан индивидуально для конкретного пациента. Это очевидно для всего здравомыслящего медицинского сообщества. Пусть теперь будет и для вас! Спасибо за ❤
Нас отпустили домой!!!
Но с условием постоянного контроля анализов. Даша пока конечно слаба, но результаты анализов стали лучше.
Надеемся дома, а не в больничной палате, восстановление пойдёт быстрее!
.
✍️Реквизиты для помощи:
1⃣Сбербанк (карта): 5336 6901 0758 2589 (Целищев Евгений Владимирович, папа)
2⃣ВТБ (счет): 40817810310184050527 (Целищев Евгений Владимирович, папа)
3⃣Яндекс-кошелек: 410018743843782
4⃣Qiwi: 8 910 477 54 40
5⃣PayPal: Tsev43@yandex.ru
.
#иммунотерапия #жить #нейробластома #ракуходи #нужнапомощь #помогите #сборналечение #хочужить #доченька #мамадочки #2года #борьбазажизнь #инстадети #нашадоченька #долгожданнаябеременность #спастижизнь #детиболееют #грусть #вборьбезажизнь
День "-180". Вот и прошёл ещё один день, как Тим получает антитела! Слава Богу сегодня обошлось без "сюрпризов", новых побочек не добавилось, но и старые не прошли Температура в течение дня скакала от 37 до 39 Тим очень плохо переносит высокую температуру, он стонал и лежал с полузакрытыми глазками Акамол ( парацетамол) Тимоша получает на протяжении всего времени, но температура все равно прорывается и тогда врачи дают более сильное жаропонижающее. Опталгин помогает хоть и не быстро, зато действенно . Сегодня утром делали замену всех капельниц и у нас появилась возможность искупаться, да ещё и беспроводном режиме! Вы даже не предваряете какое это счастье держать ребёнка без кучи проводов Наша свобода длилась не долго, через 15 минут Тим снова был подключён к приборам Через 48 часов, мы снова сможем принять душ, но а пока ведро с влажными салфеткам заменяют нам ванну
Сегодня Тим спал меньше, чем вчера... Наш котик совсем грустный и неигривый . Больно мне его таким видеть...
Главное, чтобы когда лечение закончилось он стал прежним Тимом с улыбочкой до ушей .
Завтра уже 4 день антител! Время летит ⏰ а я совсем не против
Мы с Тимом хотим поздравить вас всех с праздником Весны и Труда!!!Мир, труд⛏, майгоспода
#обратныйотсчет#день-180#иммунотерапия#победа_за_тимошей #япомогаю_тимоше #рак #ракдурак #нейробластома #израиль #барнаул #маленькими_шагами_к_большой_цели#новости_от_Тимоши