Список из самых популярных хештегов по теме #ПОРАЖЕНИЕЦНС

Всем большой привет от гномика❤ Всей семьёй сердечно благодарим вас за помощь Доминике. Спасибо что дарите возможность на Жизнь Гномик чувствует себя нормально. Все те же проблемы со слюной, зубы лезут как грибы после дождя))) переодически бывает рвота, на ровном месте. Теперь я все же думаю что это от давления. В остальном по состоянию слава Богу все в норме По письмам моим все та же тишина. Я незнаю почему так, честно. Я пишу и пишу. Меня там уже наверное ненавидят все. Закидала почту всем. И даже те кто обещали ответить, молчат совсем. Девочки кто лечился или оперировался за границей, есть вопрос. Со мной связались с клиники Израиля. Сказали что консультация врача нейрохирурга детского есть. Что врач все посмотрит, проведут консилиум, сделают свое заключение, врач выйдет со мной на Скайп, все объяснит, опишет, даст установку последующим действиям, пригласят, если будет нужно оперативное вмешательство. Все официально, на должном уровне естественно, со всеми официальными бумагами, печатями и т.д Но стоит это 1000-1500 долларов. Оплата не какому нибудь дяде, а на счёт клиники. Насколько эти суммы реальны? В плане, правда такие цены? И вот думаю насколько это актуально? Просто дадут они консультацию. Хорошую качественную не спорю. Но дальше ведь надо туда ехать.(хотя она сказала что по их консультации можно уже делать что то здесь) А там цены такие... Я столько не вешу даже. Вот и думаю нужно ли это вообще. Вообщем ищу решение проблем, а получается ещё больше каша в голове))) как принять правильное решение... В любом случае пока, ждём ответов. На той неделе уже поедем если ничего толкового нам не ответят. Пока такие новости Спасибо огромное всей нашей инстасемье, спасибо что с нами, спасибо что помогаете. Мы вас всех очень сильно любим❤целуем и обнимаем крепко крепко #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#сборвпомощь#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномулика Доминика чувствует себя неплохо. Нижний зубик как то странно лезет. С боку появился кусок зубика а сверху ничего надо будет показать стомотологу. Как то ну очень не стандартно. В остальном слава Богу все хорошо Ездила вчера в детский мир. Купила йогурты, творожки, кефир, ряженку, биолакты и немного Здоровейки. Буду добавлять в рацион понемногу. Молочные продукты она очень любит. Ест их с ложечки. Причмокивая❤ Вчера мне наконец то пришел ответ из "любимого" пенсионного фонда РФ Скрины самого великолепного электронного письма выложу в сторис и добавлю в актуальное, а то не помещаются в фото для поста. Наконец то. Значит все таки есть толк писать Путину. Значит все таки это работает. Посмотрим как все это будет работать на деле. А то писать я тоже могу Хочу выразить огромную благодарность всем кто с нами. Всей нашей большой инстасемье❤спасибо вам, спасибо что вы у нас есть, спасибо что беспокоитесь и сопереживаете Гномику. Мы вас очень сильно любим❤, целуем и обнимаем крепко крепко #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#сборвпомощь#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномика❤ Сегодня такой день, который я называю, день перед пробежкой. Завтра у нас будет все, врачи, анализы, узи, возможно КТ. Вообщем день будет насыщенный. Картина на сегодняшний день такая, рвоты нет, температуры нет, стул стандартный, судорога была одна, не сильная, когда смотрел врач. Родничек стал ещё краснее. Жду нейрохирурга. Зуб зараза ещё не показался. Аппетит появился. По всем ситуациям вообщем, прояснится завтра. Закупила Гномику все необходимое. Никогда не понимала, почему лежать в больнице так затратно))) Вес наш упал до 5.800((((( Ждём вообщем завтра во всеоружии. Вообщем на сегодня так, как только что прояснится, сразу напишу Хочу выразить огромную благодарность, всем кто переживает за гномика. Всем кто помогает ей, морально, молитвами и материально. Каждая помощь сейчас актуальна. Спасибо и низкий вам поклон за вашу доброту❤ Целуем, обнимаем крепко крепко #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#моядоченька#дочь#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#моесчастье#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#ребенокболеет#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#срочныйсбор#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем доброго вечера) Всех мужчин поздравляем с праздником! Желаем Вам здоровья, силы и мудрости! Будьте счастливы!! #небросайтесвоихдетей#сбор#помогите#умоляюпомогите#зпрр#болезнь#дочь#спаситедочь#бог#добрыелюди#поражениецнс

Всем большой привет от гномика Гномик чувствует себя не плохо. Уже намного бодрее, живее веселее. Но как всегда, без но никуда. Просьба беременным и впечатлительным не смотреть Мне очень много поступает сообщений о том что гномик не похудел и с чего вообще я это взяла. Вот так сейчас выглядит нижняя часть гномика. Лицо почему то не сильно худое. Даже где то щёчки прослеживаются. Сегодня мы еле еле выловили нашего педиатра. Она посмотрела нас в миллионный раз. Сказала поменять питание, благо оно у нас есть нам подарила его одна очень хорошая девушка. И в обязательном порядке увеличить дачу Инфатрини. Если раньше мы пили его один два раза и он нам помогал, то теперь она сказала пить его 4 раза в день. И усиленно набирать вес. Иначе такими темпами уедем опять в больницу Так что теперь ждём детских и летим за инфатрини. Если у кого то есть желание помочь нам с закупкой честно против не будем. Будем очень за. Т.к последний месяц лежания в больнице нас немного потрепал. Это не сбор. Это просьба, если кто то хочет помочь. Ждём окончания праздников, повезу гномика сдавать кровь. В остальном слава Богу все в порядке. Как ни странно худоба наша никак не сказывается на состоянии гномика. Все так же лепечем, хорошо реагируем. Спасибо вам большое, каждому за то что несмотря ни на что вы всегда с нами #мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#моядоченька#дочь#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#моесчастье#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#ребенокболеет#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#срочныйсбор#поможемвместе#поможемвсеммиром

Всем большой привет от гномулика Чувствует себя Доминика нормально. Кушаем и спим))) впали в зимнюю спячку☺️ Причем знаете что самое интересное весь дом впадает в зимнюю спячку вместе с ней) Ходим по дому как сонные мухи) все стабильно, а это для меня лучшее время. В питании больше нет срыгиваний. А это очень хорошо. Я очень люблю ее стабильность. Это лучшее время в плане восстановления. Все идёт по плану как говорится ☺️ Немного поделюсь с вами таинством общения дочери и отца. Я очень люблю их умиляшки. У них какое то другое общение, не такое как у меня. Со мной она доченька, с ним она принцесса❤❤ И она чувствует это, сама ведёт себя с ним по другому. Когда он ее целует она отводит глазки в бок, как будто стесняется ☺️ она спит на его руках очень долго. Может прям 4-5 часов смело спать. Она моментально успокаивается у него, если капризничает. У них вообщем своя зона комфорта А как папы берут деток на ручки и носят их, это вообще отдельная тема Я когда беру ее дышу даже через раз) он берет ее как фокусник виртуоз Раз, раз и все готово) есть любимая поза у нее когда он носит ее, голова на ладошке боком, а тело на руке до изгиба, а ножки и ручки свисают))) знаете что самое интересное, она так спит))) О таинствах отношений дочери с отцом, можно говорить вечно. Самое главное в этом во всем, что это безусловная любовь. Такая любовь, которая только им двоим понятна) такая любовь, которая греет душу. Я благодарю Бога, что у моих детей такой прекрасный папа❤ Спасибо огромное всей нашей инстасемье. Бог дарит вас Доминике. Таких чистых, прекрасных и настоящих. Спасибо ему за это❤❤❤ Целуем, обнимаем#мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#моядоченька#дочь#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#моесчастье#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#ребенокболеет#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#срочныйсбор#поможемвместе#поможемвсеммиром

Друзья,всем привет! Мы совсем пропали,я выжата полностью,сил совсем нет Хочется позитива и оптимизма,но почему я чувствую себя такой разбитой‍♀️Мечтаю элементарно выспаться,а лучше в санатории среди хвойного леса☺️Постоянно думаю об отдыхе,которого даже не видно на горизонте Темка ещё очень слабВирус дал откат назад,это грустно,ведь так немного успехов бодрили нас совсем недавно! Плюс Погода это нечто,все влияет на состояние сыночка,головные боли и сильная спастика,атаки бьют нас беспощадноПо фото видно Темушкины красные глазки,это все внутричерепное давлениеКруговорот повседневной жизни не выпускает нас,иногда мне кажется,что так будет вечно...но мама говорит: «Доча,всегда плохо не будет...» Когда твой ребёнок болен ничего не радует,такая пустота и отрешенность от внешнего мира,такое чувство,что ты «застрял» в своей ракушке и уже нет желания что-то менятьСпасибо мои хорошие за беспокойство и вашу доброту,финансовую помощь Сейчас мы делаем закупку препаратов по назначению гомеопата! Все очень дорогоеНо знаю,что результат обязательно будет Если есть возможность помочь сыночку реквизиты моей Карты в шапке профиля Пообещала себе,что подниму боевой настрой на дальнейший путь,Алика и Темка должны видеть здоровую,счастливую маму,а не раздражительную нервную,срывающуюся на все по поводу и без женщинуМне очень стыдно за это перед своей семьёй,такие моменты бывают,становится жалко себя,я это признаю и борюсь с собой каждый день,это очень тяжелый труд на самом деле,не потерять себяВерим в лучшее...#семьядымовых#амурскаяобласть#благовещенск#артемийдымов#особенныйребенок#помощьдетям#детиангелы#благотворительность#лечение#дцп#поражениецнс#простоживем#немногогрустно#любимыйсыночек#самыйлучший#спасибокаждому#мываслюбим#санктпетербург#москва

Друзья,всем привет Вчера был такой замечательный день,я поделилась им в сторис с вами☺️Для нас это огромное событие выбраться с Артемием вне стен квартиры,на воздух,а тем более в лес,где сейчас так хорошо и спокойно Если бы сыночек не так тяжело дышал,мы бы меньше пользовались аппаратом для санации,брали бы его везде с собойЯ так расстраиваюсь,что это невозможно,мы стараемся,но этого недостаточно,чудо не происходит,а стоит ли ждать егоТемка так прижался к папе,ему было так уютно,не могу передать словами,как он «прилип» и все время неподвижно лежал у Никиты на руках,мы все чувствовали одно и тоже в этот момент-умиротворение Вечером на Артемия «напал» сильный приступ и длится он до сих пор,давно такого не было,почему сноваКак ему плохо,ничего не помогает и даже ручки любящих родителей,это тяжело,правда,очень тяжело видеть,как твой малыш стонет от страшных болей,а ты сидишь и ничем не можешь ему помочь,только молишься,не зная услышат ли тебя на этот раз....Нам ответил нейрохирург,которому отправляли документы,они не открываются,программа с МРТ на диске с Пекина,при отправке ставит пароль и Файлы недоступныБегала сегодня в детскую областную больницу,перезаписала наше последнее кт! Врач ждёт от нас корректировку документов,позвонил мне,проникся проблемой и пообещал,рассмотрев все,дать адекватный ответ,есть ли смысл оперативного вмешательства! Как будет известно,обязательно напишу вам,многие так переживают за Артемия и помогают все эти годы нашей семьеСпасибо мои дорогие,что вы с нами #артемийдымов#дцп#поражениецнс#особенныйребенок#детиангелы#помощьдетям#благотворительность#семьядымовых#простоживем#простолюбим#спасибокаждому#тольковперед#санктпетербург#москва#амурскаяобласть

Всем большой большой привет от нас пропащих❤❤ Мы в водовороте документов. Нашли наконец то хороший вариант с регистрацией(17.500 на всех) Засосала нас документация. Каждый раз думаю, вот сейчас всех уложу и напишу пост) но глаза слипаются, я падаю в царство Марфея, а телефон падает из рук прямо в лоб‍♂️ Умудряясь при этом меня не разбудить Хоть и грустно что страничка менее посещаемая, но пока так, закончим с документами и мы все ваши❤❤❤ Сегодня нас посещал педиатр. Вообщем история такая. Ещё не до конца пробился верхний боковой резец, как решил вдрук вылезти верхний центральный резец‍♂️ и лезет он зараза не как надо, а с верхней части дёсенки Что повлекло за собой, воспаление дёсен, воспаление лимфоузлов, сбоку под ухом и челюстью и конечно же( куда же без этого) нервного гномика, до которого просто не возможно дотронутся. Дёргается сразу же, плачет, психует.... Очень сложно покормить, ставишь зонд психует сильно от боли, пару раз уже срыгивала. Ничего для прорезывания(лекарства) не помогают вообщем дома, поле боевых действий. Спать хотим и я и муж и она сама. Вроде бы засыпает. Чуть шевелнется и все, не спит, психует, ножками дёргает. Прописали нам Мирамистин пшыкать ротик, холосал гель мазать воспаленую дёсенку. Анализы крови, развернутые. И уже после них, будут что то назначать по лимфоузлам. В остальном слава Господу все в порядке. Ребята!!! Спасибо огромное всем кто остаётся с нами. Кто следит за жизнью гномика, кто помогает ей финансово, кто молится о ней. Спасибо за то что вы как ангелы хранители, на страже добра у маленького гномика❤❤❤ Целуем и обнимаем вас#мамачудоребенка#моядоминика#holoprosencephaly#alobarholoprosencephaly#голопрозэнцефалия#гидроцефалия#эпилепепсия#поражениецнс#инстадети#инстамамы#мамысочи#дцп#моядоченька#дочь#особенныйребенок#детиинвалиды#многомама#многодетнаясемья#моесчастье#благотворительность#помогитеребенкубытьздоровым#ребенокболеет#благотвориьельностьсочи#намнужнапомощь#помощьдетям#милосердие#срочныйсбор#поможемвместе#поможемвсеммиром