синдром_дауна аборт наследственные_эпилепсии неинвазивный_пренатальный_днк_скрининг синдром_вольфа синдром_делеции синдром_диджорджи синдром_патау синдром_смит синдром_тернера синдром_эдвардса мывсеразные гастрошизис генетические_заболевания синдромдауна downsyndrome актау атырау днк_тест_aktau днк_тест_aqtau днк_тест_atyrau днк_тест_актау днк_тест_атырау зажизнь медпоказаниекаборту партн правонааборт синдром_любви узи repost солнечнаялейсан
Правда , я похожа на мамочку? Мне кажется - да ! А Вам ?
.
Ваша Ксюша
Фотосессия «Новогодний огонёк»
Фотограф: @moroz_lesya
Локация: @artstudia_atmosfera
Организаторы: @vareshka_gur , Виктория Пенза (Даймонд)
#пензенскиелучики #солнечныедети_пенза #солнечныедети #синдромдаунанеприговор#синдромдауна#синдром_дауна
Я очень люблю это праздник за его волшебство . Пусть мои фотографии продлят праздничное настроение и Вам)
.
Ваша Ксюша
Фотосессия «Новогодний огонёк»
Фотограф: @moroz_lesya
Локация: @artstudia_atmosfera
Организаторы: @vareshka_gur , Виктория Пенза (Даймонд)
#пензенскиелучики #солнечныедети_пенза #солнечныедети #синдромдаунанеприговор#синдромдауна#синдром_дауна
#наша_солнечная_жизнь☀️
.
Продолжение...
Как мы попали в кардиоцентр?
.
Через 10 дней нас выписали домой, посоветовав к каким специалистам нужно обратиться! Мы поехали домой к мужу, я ещё не приняла диагноз и решила, что там будет спокойнее! Кардиологи сказали наблюдать за состоянием, если все порядке, то через год на консультацию и операцию.На пятый день у Ксюши случился приступ!!! Она вся посинела и потеряла сознание. Не дожидаясь скорой, мы уехали в районную поликлинику, где нас продержали всю ночь в приемном отделении! На вопрос : «Почему не отправляете в областную? Ведь здесь нет никакого оборудования!!! И если вдруг приступ повторится, вы не сможете оказать помощь!» Ответ был такой: «Сейчас же ничего нет!». В итоге в 6:00 нас отправили в областную на скорой, Которая сломалась на пол пути!
Не представляете моё состояние! Ждали вторую, нас пересадили, довезли!!! Нас послушали, осмотрели и все!!!! Жесть! Нам даже узи не сделали, чтобы проверить состояние!!!Я обратилась с просьбой немедленно отправить нас в кардио! Без направления там не принимают- на что нам отказывали, сказав что понаблюдают сами!!! Как?!!!!!! Послушают и все!!!!Ни кислорода, ни УЗИ!!!Ничего!!!
Муж стал изучать информацию в интернете, почему случился этот приступ и что делать! Зашёл на сайт, где консультацию вёл детский кардиохирург-Неважжай Тимофей Игоревич, на тот момент заведующий детским отделением ФГБУ ФЦССХ Минздрава России города Пенза. Описал ему наш случай и спросил что делать! Врач ответил, что нужно приехать к ним на осмотр! Муж снова отправился к врачам, сказав, что если нас не отправят, мы самостоятельно поедем!!! Сколько же гадостей я потом выслушала от них!!! Но для меня - важнее жизнь моего ребёнка!!! В итоге нас наконец-то отправили на скорой с направлением.
Так мы и попали в кардио центр!!!
...продолжение в след. Посте ...
#пензенскиелучики #солнечныедети_пенза #солнечныедети #синдромдаунанеприговор#синдромдауна#синдром_дауна
#наша_солнечная_жизнь☀️
.
Продолжение...
(Часть 6)
Прошёл месяц.... я случайно узнаю что через наш город едет экскурсия в г. Болгар, Свято-Авраамиевская церковь. Поехали, простояли службу, взяли талончики по номерам на приём к батюшке, написала два вопроса которые волновали, под утро подошла наша очередь. Зашла отдала листочек, он сказал, все будет хорошо, что мне нужно пройти этот путь! Написал, что и когда читать, что записать! Уезжала от туда с легким сердцем! На следующий день меня вызвали в кардио, Ксюшу перевели из реанимации!!!! Выросла...худая, длинная, бледная как поганка, вся в шрамах от трубок и операций, пропал сосательный рефлекс, кормили через зонд, тонус мышц был на столько снижен, что она еле двигалась!!!!! Но жива! Главное жива! Шунт работал, но это временная мера, нам нужно за год восстановиться и делать радикальную коррекцию порока. Нас перевели в областную детскую, к тому же врачу♀️.... Выслушав кучу всего, мы учились пить из бутылочки, ложечки, держать пустышку во рту. Выписали...мы дома.....
.
...продолжение в след. Посте ...
#пензенскиелучики #солнечныедети_пенза #солнечныедети #синдромдаунанеприговор#синдромдауна#синдром_дауна
Всем привет!
В этой статье хочу рассказать Вам про свои отношения с алкоголем ! Ставьте мне за честность ! И надеюсь , кому-то эта статья будет полезна!
Свой первый алкоголь я попробовала в 6 лет! Мама с папой пришли в гости к дедушке , а он забыл купить сок или лимонад , и мне налили маленькую рюмочку пива! Я глотнула несколько раз и убедилась , что это невероятная горькая мерзость!
Следующее наше знакомство состоялось уже лет в 13 , это снова было пиво , и оно не стало вкуснее , ни чуть ! Но моя голова уже была нашпигованна информацией о том , что принятие алкоголя - это какой-то культ взрослости! И я заставила себя эту мерзость выпить , дабы получить необходимый эффект!
Потом были и другие напитки: вино , коктейли из банки , водка...Надо сказать , что водка -самая честная! Она не маскируется под сладким или соленым вкусом и ярким фруктовым цветом и ароматом, она дает четкое ощущение, что алкоголь- это мерзость! И если ты его пьешь, кривясь от отвращения( а по другому водку пить нельзя) , то ты- чмо( простите за грубость)! То ты на дне! И уже не получится обмануть себя , сходя за интелегентную барышню :" Ах , налейте мне сухого вина! "Там точно такой же спирт! Просто , чтоб повело голову водки нужно пара стопок, а вина пара- тройка бокалов ! Вот и всё!
Человек же потребляющих водку также честен , как мясоед потребляющий плоть убитой курицы в сыром виде , периодически отплевываясь перьями! " Взгляните , я хищник!"
С опьянением я получала раскованность , т к вести себя раскованно будучи трезвой не умела!
Потом я также научилась с помощью алкоголя прятаться от своих проблем! " У меня такой стрес! Надо срочно выпить и расслабиться!" Вскоре жизнь моя стала словно зебра , окрашенная полосками стресса и полосками расслабления!
Нашего среднего сына Диму мы с мужем зачали после вот такого расслабляющего алко- отпуска на море ! И я думаю, что те проблемы неврологического характера , что у него были и те , что, к сожалению, есть до сих пор, мы получили в частности благодаря алкоголю!
Да-да! Ужасно это или нет , но я признаю это на 100 % ! И уверенно , что большинство детей с ЗПР ,ПЭП, ДЦП , синдромом Дауна ...Продолжение в комментариях
Когда в семье Григория и Светланы из села Чекмени Пермского края родилась третья, младшая дочь Стеша, врачи диагностировали у нее синдром Дауна.
⠀
«Рождение дочери я переживала тяжело. Подошла врач, сказала, что у моего ребенка — порок сердца и синдром Дауна. Спросила: «Отказную писать будете?» Для меня это был шок. Я толком не поняла, что происходит. Какая отказная? Кому врач это говорит? Но я собралась и спросила: «Доктор, вы кто по специальности?» «Неонатолог». «Неонатолог должен заниматься детьми, — вот говорю, — ребенком и занимайтесь.
⠀
В больнице мы провели три недели, у Стеши стоял аппарат ИВЛ, отовсюду торчали трубочки и катетеры, лица почти не было видно. Линия стояла — капельница.
⠀
Я приходила на 15 минут потрогать ее за ручку, за ножку. Заведующий отделением спросил меня: «Зачем вы так боретесь?» Я ответила, что синдром вылечить нельзя, разговора нет. А вот пневмонию – лечите, и давайте без вопросов!»
⠀
Вот так мы тогда с врачами общались. Я считаю, что если Бог дал ребенку жизнь, малыш должен жить, независимо оттого, какие у него проблемы. А сколько проживет ребенок — уже не нам решать.
⠀
Моя мама — врач акушер-гинеколог. За 40 лет ее работы родилось 1400 детей. Единственный ребенок с синдромом Дауна за все это время — наш. Мы не хотели ей говорить. Думали подождать, собраться с силами. Я ждала, что она, как врач, как циник предложит мне отказаться от Стеши.
⠀
Но она поступила как мама и как бабушка. Сказала: «Ну и что? Зато такие дети — добрые и веселые. Это наша девочка, и разговора быть не может, всех домой!»
⠀
Мы взяли в семью Марту – тоже девочку с синдромом Дауна. Кровная мама Марты узнала про диагноз дочери за сутки до международного женского дня. Муж забирать ее отказался. В больнице маме ничего доброго не сказали. И что ей делать?
⠀
Когда у тебя рождается такой ребенок, ты остаешься один на один со своей бедой и не знаешь, что предпринять. Думаю, в тот момент ей было очень тяжело. Если бы она сейчас увидела свою дочку, наверное, ей было бы жаль, что она не с ней. С особым ребенком сложно. Но жить с тем, что ты его бросила, еще сложнее. Этот поступок с человеком останется на всю жизнь».