кардиомама 3hearts_кардиомама впс heartwarrior сглос тетрадафалло боалександрович
Сердце - Воин ( #Heartwarrior ) В одном величественном городе, появилась чудесная малышка. Девочка родилась особенной - с храбрым сердцем и невероятной силой. Про таких говорят - Богом поцелованные. А Еву Бог поцеловал прямо в сердце ❤, и наделил её особенной миссией - помогать людям стать чуточку добрее
Ева Миних, единственная в Санкт - Петербурге, девочка - модель с Врождённым Пороком Сердца ❤ Три операции на сердце - две в Санкт - Петербурге и одна в Берлине.
#evaminikh#Heartwarrior#CHD#ВПС#кардиомама#кардиоребенок#врожденныйпороксердца#деньдетскогосердца #kidsmodel#kids#kidsheart#детимоделиспб#детимодели#happykidsmodels#kidsstyle#kidsfashion#kidsofinstagram#kidsphotography#photography#childrenheart#children#kidsmodels#instakids#childrenday#3hearts#3hearts_кардиомама#кардиомама
Никогда такого не было и вот опять...
⠀
Карта виза, на которую мне приходили пенсия Рафаэля и пособие неработающему по уходу за ребёнком с инв-стью истекла, при перевыпуске в банке настояли на выпуске карты Мир, так как все госвыплаты переводят на эту систему. Дали новые реквизиты, чтобы отнести в ПФР.
Приехали мы сегодня в Пенсионный, а там мне отказали в принятии реквизитов с требованием открыть номинальный счёт на ребёнка, так как я его деньги получать не имею права. Так же и пособие по уходу должно капать туда. Замначальника отделения ссылается на внутренне письмо в ПФР, в котором указано требовать с родителей детей-инвалидов открывать номинальный счёт. Также было сказано, что иначе нам выплаты производиться не будут (!) (письменного отказа нет, замначальника отказывает по телефону!!!)
⠀
В интернете споры вокруг данного вопроса поднимались в 2017г, много ответов юристов, что данное требование неправомерно и незаконно, так как ни ГК РФ, ни СК РФ не регулирует назначение и доставку пенсии, тем более в ст.37 ГК РФ и в ст.60 СК РФ речь идёт об опекунах и попечителях, а не о кровных родителях.
⠀
Направила обращения в ПФР, Кузнецовой А.Ю. и Юлии Камал.
Готовим обращение в прокуратуру.
⠀
Мамы детей с инвой, откликнитесь, пожалуйста.
Кто сталкивался?
⠀
К сожалению, реалии таковы, что сначала в МСЭ, который относится к МинТруда и не имеет в штате кардиологов, надо доказывать об ограничениях по здоровью. Розовую справку дают со скрипом, унижениями, будто из своего кармана (включая речи медсестёр о необходимом прерывании беременности на 22-й неделе после уточнения диагноза).
Теперь в дискриминацию родителей наших детей вступило и ПФР.
Сил нет.
Честно.
⠀
#кардиомама #тетрадафалло #еж #сглос #впс #дневниккардиомамы #ребенокинвалид #вопросюристу #инвалидность #номинальныйсчет #пенсияпоинвалидности #3hearts_кардиомама
Это моя Вера. Я ее #кардиомама.
С моим сердцем всё в порядке.
Такой "диагноз" придумали себе мамы детей с врожденными пороками сердца. И, знаете, удачное слово, я считаю.
Вроде как ребёнкино сердце не при делах и твоё материнское при этом почти целое.
Два раза в год я, конечно, особенно трепещу, когда мы с Верой идём на "техосмотр": кардиостимулятор поднастроить да эхо сердца сделать. Но мы можем с этим жить. Вере уже семь. Первую большую операцию ей сделали на пятые сутки жизни. Сейчас для меня это не сложнее, чем проверить зрение и подобрать очки или сходить к стоматологу (все ж ходят?). Сначала было страшно. Я даже микроволновок стала избегать из-за стимулятора. Оно и к лучшему, может, пища без микроволн здоровее;)
Теперь я просто знаю, что все люди разные. И со всеми всё так. И с тем, у кого очки. И с тем, у кого пломбы в зубах. И с тем, чье сердце работает от батарейки.
Если вам сложно объяснить это своему ребёнку или даже себе, и вы отводите глаза от людей, которые выглядят немного иначе или вы не подозревали о диагнозе ребенка в песочнице, а вдруг узнали, советую посмотреть мультфильм #проДиму. Он есть в свободном доступе.
Подборку книжек тоже могу составить. Нужна? Посоветуйте и вы в комментариях книги, фильмы, которые помогают принимать людей такими, какие они есть.
Ваша кардиоМаша, с любовью.
Фото @glafira.romanova
#chitaet_mama_книги #chitaet_mama_кардиомама
#сердце #кардиостимулятор #любовьмоя #дочь
Доченьке Вере сегодня семь лет. Она родилась и солнце вышло из-за облаков, залив родильную комнату светом. Улыбки, поздравления, счастье: доченька, 3600 гр, 54 см.
Нас целый мир тогда обнял, поднял над землей и качал на ручках, чтобы она появилась. На 20й неделе моей первой беременности у дочери нашли в сердце такие завихрени, что жизни ей вообще не обещали. Живём! Благодарим весь мир за жизнь и за дочь.
На этих фотографиях Вере месяц. Мы только-только забрали ее домой из клиники. Маленькую, как пушинка, выкармливали после операции грудным молоком, каждую проглоченную капельку записывали в лист учёта. Приучили к груди, к ручкам родных. Выросла. С днём рождения! Веры всем! И любви!
#доченька #любовь #7 #7лет #кардиомама #дети #счастье #дети_растут #Берлин #Красноярск #Калининград
Я долго думала над тем, чтобы поселить нашу семью в инстамир и, наконец, решилась. В нашем блоге будут мелькать наши истории и моменты из жизни.
К сожалению, так случилось, что наша история не совсем обычная и на пути к безмерному счастью стать родителями нам выпали небольшие трудности, которые мы преодолеваем и принимаем как есть вот уже чуть больше года.
Итак... расплатившись со всеми кредитами за учебу, свадьбу, машину и накопив на первоначальный взнос для покупки своего жилья, мы стали планировать малыша. И сразу пришла весточка от аиста в виде двух полосок на тесте. Беременность протекала идеально, токсикоз был лёгкий, проявившись всего лишь жутко обостренным обонянием и отсутствием аппетита. На первом скрининге нам предположили девочку и дали первое фото нашего будущего малыша. Толчки почувствовала на 19 неделе, спала в обнимку с подушкой для беременяшек, ходила на работу и на съёмки - жила обычной жизнью, только без кофе и с постоянным желанием поесть чего-нибудь сладкого.
И вот долгожданный день второго скрининга, анализы в норме, на УЗИ зашли с мужем в хорошем настроении. Нам показали на весь экран доказательство того, что нас выбрал мальчик, активно кувыркающийся в пузодомике. Но когда узистка начала измерять сердечко нашего малыша, она замолчала минут на 10. Мне показалось, что прошла вечность. Уже вдвоём с ассистенткой они копошились в книжках, переворачивали меня на другой бок и, когда она вновь заговорила, я уже вся тряслась и в горле застрял ком. Нам сказали, что у малыша, возможно, ВПС (врожденный порок сердца) и отправили в РКБ. Мир перевернулся, от волнения из носа хлынула кровь, а из глаз слезы. Моя гиня успокаивала меня, что любой впс оперируется, главное, все остальное у малыша на месте и никаких аномалий нет.
В этот же день мы поехали к знаменитой Терегуловой (зав отд. УЗИ ПЦ РКБ) в "Пульс", где она принимала платно. В этот же день внутриутробно был поставлен диагноз ВПС Тетрада Фалло и начались походы по консилиумам в РКБ и генетикам.⬇️⬇️⬇️
#Repost @fond_mirdobra (@get_repost)
・・・
Друзья, сердце радуется от того, что у нашего фонда есть настоящие друзья, которые регулярно поддерживают наших деток! Невозможно передать словами, насколько необходима и важна такая поддержка, которая часто спасает детские жизни!
Мы бесконечно благодарим Иванову Екатерину, благодаря помощи которой был оплачен стент для операции вот этого удивительного малыша - Пронина Матвея!!! Диагноз Матвея - ВПС. Синдром гипоплазии левых отделов сердца, межпредсердное сообщение.
Маленький Матвей родился в Калуге, откуда сразу же был переведен в НЦССХ им. Бакулева, где на пятый день его жизни была проведена первая операция на сердце. Всего за годик своей жизни в связи со сложным пороком сердца Матвей уже перенес 4 операции. Летом 2017 года маленький Матвей и его мама готовятся к пятой операции — операции наложения двунаправленного кавапульмонального анастомоза.
В связи с гипоплазией левой легочной артерии показано ее стентирование, для чего необходим стент «Valeo», не включенный в государственную квоту. Стоимость стента — 46000 рублей, и это большая сумма для молодой семьи Матвея. Мама находится с малышом, а папа зарабатывает совсем немного, потому что в связи с рождением ребенка с ВПС вынужден был оставить учебу.
Друзья, напоминаем, что вы тоже можете поддержать детей фонда "Мир Добра". Самый простой способ - отправить SMS-сообщение на номер 3434 со словом СЕРДЕЧКО и через пробел указать цифрами сумму пожертвования.
Например: СЕРДЕЧКО 200
В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей.
Также пожертвовать можно другими удобными способами на платежной страничке фонда: http://www.mirdobrafond.ru/?page_id=1023
#dobro#mirdobra ❤️ #3hearts_кардиомама
#chitaet_mama_мысли
Вера и апрель, 2014 год. Это первая фотография в моем инстаграме. Такая малышка.
В этом марте, совсем скоро, Вере исполнится #6лет. Она моя первая дочь, и каждый год я проживаю ожидание дня ее рождения в карусели эмоций. У меня особенная девочка - она выбрала меня своей особенной мамой. Что я узнала с ней? Что мир безграничен. Что всё возможно, если есть вера. Что есть безусловная любовь.
PS поздравления принимать будем 11.03. "Нажать на сердечко" - любимое занятие Веры в инстаграме;)
❗️Номинальный счёт законного представителя ребёнка с инвалидностью и неправомерное требование ПФР его открыть❗️
⠀
Итак. Вчера мы ездили в Вахитовское отделение ПФР (в центре), думая, что едем в головной офис зашла также по талону, доки отдала, специалист сначала взяла, потом вернула, типа счёт должен быть номинальным и так было всегда. И такая за чай. Я ей доки возвращаю со словами «я не обязана, только имею право, а пфр требовать не может». Тётенька-специалист чаю не попила, отказ в принятии реквизитов писать отказалась, как и взять и зарегить от меня входящее письмо (в госорганах обязаны принять!).
Но взяла мой номер и данные для обсуждения с начальством, также объяснила мне, что в личном кабинете на сайте ПФР я сама могу все данные вбить, что я и сделала (подробно в 2-х посл фото в карусели).
⠀
Сегодня позвонили по поводу моего обращения в ПФР через их сайт, сказав, что они не требуют, конечно, а всего лишь РЕКОМЕНДУЮТ, извинились за того грубого «специалиста» (прошлый пост), и сказали, что заявление моё о смене реквизитов, конечно, примут, но банк, увидев данные мои, а не крошки-сыночка денежку в пфр вернёт.
Почему же сейчас всем стало не пофиг? - Да потому что в Приказе Минтруда России от 17.11.2014 N 885н (ред. от 28.01.2019) в 116 п указано, что кред.орг-я доставляет пенсию на счёт пенсионера (ном.счёт его законного представителя - родителя, усыновителя...).Редакция ж, типа этого года.
☝Так вот 116 п изменениям в этом году не подвергался, как и в прошлом. А их трактовка - всего лишь их трактовка.
⠀
и самое главное, в карусели прикрепила определение судаСохраняйте, это ваши аргументы в возможном споре с ПФР.
⠀
☝Помните, вы можете открыть ном. счёт на своего ребёнка (и привязать к своей карте) - по ВАШЕМУ СОБСТВЕННОМУ ЖЕЛАНИЮ, т.к. его, в спорном случае с приставами, не смогут арестовать (зачем нам тогда «Мир» навязали♀️).
⠀
UPD: заявление на смену счёта через сайт ПФР принято и удовлетворено. А благодаря письму Анне Кузнецовой, этим отделением и историей будет заниматься ещё и прокуратура.
⠀
⠀
#кардиомама #тетрадафалло #впс #дневниккардиомамы #инвалидность #номинальныйсчет #пенсияпоинвалидности #3hearts_кардиомама
Детям с ВПС и кардиомамам
⠀
Идея детской книжки о ВПС и операции зрела давно, так как на просторах интернета подобного найдено не было. Но в голове было пусто и грустно (от воспоминаний), сколько бы я не возвращалась мысленно к этой идее.
⠀
Но недавно ко мне пришла давняя подруга, ребёнку которой предстоит в этом году закрытие немаленького дмжп. Ребёнок уже дошкольного возраста, да и сама мама в растерянности. Поговорили, по полочкам всё разложили, страхи обговорили.
Они ушли и я представила Рафаэля примерно в таком возрасте.
И наш диалог.
Конечно, рифма мне даётся проще чем проза, потому так.
⠀
‼️к распространению в сториз:
Если у вас есть знакомые издательства, иллюстраторы, переводчики(!), кто может оказать содействие и помощь - пишите мне, будем работать. Для детей.
Текст можно скопировать на stihi.ru и в моей группе вк #зухрапишет
⠀
Иллюстрация (обложка книжки): наша любимая неповторимая Татьяна @sabirova_art
⠀
Чем больше ❤️ и откликов вы оставите, тем больше (других людей) и я увижу, что это не просто так, необходимо вам, вашим малышам и может пригодиться многим.
Тык-тык на фото, как говорится)
⠀
upd: в группе кардиомам вк в обсуждениях нашла книжку «Особые сердечки» автора Ирины Ивановой для деток более старшего возраста, доступно к заказу
⠀
#инстамама #зухрахабибуллина #инстапоэзия #детскиестихи #кардиомама #cardiomama #впс #дмжп #впснеприговор #дмпп #сглос #тетрадафалло #детям #bestillustration #art #artist #детскиеиллюстраторы #childrenillustration #стихидетям #крошкасын_рафаэль #мамыказани #3hearts_кардиомама #adme @mifdetstvo @eksmo_kids @cleverbook