betcs vicsrdcemnezocima feiweek betreacher rovnosttvari osveta news talkingabout faceequality2019 samijinispolusilni feiweek2019 faceequality love piknikvsechtvari awarenesss betreachercollins children beautifulday facepainting lovemyface pikniktvari together treachercollins zivotsesyndromem czechgirl guitar heart life littlemusician бетсксго
... Tenhle malý dinosaurus nám dává poslední týdny celkem zabrat díky období vzdoru, které naplno propuklo.
Ale zároveň jsem každý den fascinovaná tím, jak je Beuš chytrá. Uz se orientuje v čase, pamatuje, co jsme si slibily a co jsme si daly za úkol ....
Je to čím dál tím větší sranda:D
#malydinosaurus #obdobivzdoru #beusvdinoparku #specialkid #BeTreacher-Collins #BeTCS #love
Jste z okolí Brna a zajímá Vás problematika Treacher-Collins nebo Goldenhaar syndromu? Doražte příští čtvrtek 6.6. Do kavárny u Žambocha v Brně! :)
Besedu povede Eva Dojčarová a zasvětí Vás do života nejen se sluchadly :)
.. Tak doražte! :) #news #beseda
#talkingabout #treachercollinssyndrom #BeTreacher-Collins #BeTCS
Je úterý, a já jsem stále ještě duchem v Dačicích--na sraze rodin s TCS.
Jsem šťastná, že jsme se pustili do celého @betcs.cz, že víkend proběhl tak, jak proběhl a že jsme se zase všichni víc poznali...
Tobě @tamara_klusova děkuju, že jsi se stala jedním z Nás - žijících se syndromem :)
A Tobě - @dalibor_stanek děkuju, že mě podporuješ ve všech mých nápadech, a ještě prihazuješ ty svoje, abychom se jooo hecli!!
Děkuju všem zúčastněným, protože bez Vás by to těžko proběhlo :) #friends #familyportrait #love #vyznani #BeTreacher-Collins #BeTCS #zivotsesyndromem #osveta #truestory #vyzva #dreamscometrue #snyseplni #pomoc #ambasador #pouto
... Když se narodila Beuš, bylo to krušný. Vlak jménem "život se syndromem" se rozjel velkou rychlostí a moje tělo zaplo autopilot "máma". Nemá cenu vypisovat, kolika lekcemi hrůzy jsme si s Daliborem prošli, kolik nocí jsme nespali strachem, jestli to Beátka přežije a my se někdy dostaneme z nemocnice domů. Ale od začátku jsem cítila potřebu říct každý mámě, kterou jsem potkávala na nemocničních chodbách, že teď je to hrozný, ale bude líp! Musí být! A zmáčknout je a zároveň sebe a vzájemně se podržet.
O syndromu TCS jsou informace omezené. Nenajdete to, co hledáte - co všechno Vás čeká, co budete muset řešit a čemu čelit. V ČR nebyl žádný spolek, organizace, kam byste mohli napsat, zavolat. A ta potřeba vědět, co Vás čeká a aspoň trochu tušit, je velká.
To jsou hlavní důvody proč jsem se vrhla do "projektu" BeTCS. Chci změnit fakt, že tu není pacientska základna, a že lékaři nás ukájí větami, že počkáme, uvidíme, nevíme... Chci aby si rodiny mezi sebou předávali zkušenosti, navzájem se podržely a poskytly si to vědomí, že nejsme na nic sami a spoustu věcí jsme schopni ustát a zvládnout, když o tom něco víme.
A především chci změnit stálé rozpaky veřejnosti vůči dětem s handicapem, které jsou často bez intelektuálního handicapu. Proto jdeme cestou sdílení, sociálních sítí a částečné exhibice, že nechceme být někde v izolaci jen proto, že máme " spešl " dítě.
A to, že se s námi spojí osobnosti jako je @tamara_klusova, @tomas_klus, @evaholubovaofficial, @paper_magic_reny mě utvrzuje v tom, že má smysl to, co dělám a jakých cílů chci dosáhnout.
Dekuju za každou větu podpory, povzbuzení, přání zdraví a sdílení dalšími lidmi, kteří nám neskutečně pomáhají! To mě žene dopředu! A děkuju i výše uvedeným, protože i když mám tu pusu zavřenou, tak v duchu křičím hlasité WOOOOW!
#news#talkingabout #osveta #reasonstodoit #zivotsesyndromem #sdilej #awarenesss #sp⭕lu #děkuju #dreamscometrue #snyseplni #pomoc #help#sharing #like4like #followme #BeTreacher-Collins #BeTCS #smysl #matosmysl #dvtv #lovemyface #JonoLancaster #spojmese #mystory
Pro dnešek nás čeká velmi zajímavý medailonek. Hlavním hrdinou je Luboš, kterému je čerstvě 19let. Luboš studuje sos sociální a zdravotnickou evangelickou akademii a zajímá se o módu. Když zabrouzdáte na jeho profil-@lubos_zamecnik, najdete spoustu velmi zajímavých postů svědčících o tom, že to, že nevypadá jako typický 19ti letý kluk, není překážka pro to, aby byl zajímavý.
Luboš je 14dní po plastické operaci, při které lékaři pracovali s jeho čelistí, augmentovali bradu, a pohráli si s dolními okraji očnic a licními oblastmi. První dny po operaci popisuje Luboš jako náročné, co se týká otoků bolesti a odkázáním na péči zdravotnického personálu. Ale výsledek stojí za to, uznejte sami! Fotka (před a po)
Luboš ještě dodává, že celý proces bral jako výzvu. Byl se svým vzhledem v pohodě už před zákrokem. A to je dost důležitý! V neposlední řadě je důležitý i fakt, že bez rodiny a přátel by byl celý proces přijetí sebe sama těžší....
Život s TCS syndromem je běh na dlouhou trať s mnoha zastávkami, ale za tyhle peripetie mají lidé s TCS přidáno v charisma a síle osobnosti... ------- Let me introduce another TCS's Hero. Luboš is 19 years old student. This young guy is really interesting and is interested in fashion. He absolvated facial plastic surgery 14days ago. The results of surgery are amazing! Look at the second photo Before&After.
This man is happy in his body and with the help of his family and friend his selfconfidence is in good condition. And that's great!
#news #talkingabout #osveta #medailonek #letmeintroduce #jinyneznamenahorsi #anothernotmeanworse #story #tcs'shero #hero #family #lovemyface #BeTCS #zivotsesyndromem #BeTreacher-Collins #Treacher-Collinssyndrome #specialkid #sp⭕lu