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Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il tema quest'anno è l'integrazione delle cure con percorsi di assistenza sociosanitaria a sostegno di pazienti e famiglie. Perché la malattia rara non renda più soli __________________ #RareDiseaseDay2019 #RareDiseaseDay #GiornatadelleMalattieRare #malattierare #showyourrare #raredesease #raredeseases #salute #inclusione #inclusionesociale #omar #dallapartedeirari #osservatoriomalattierare #cura #percorsidicura #uniamo #uniamofimr #alleanzamalattierare #eurordis #toscana #regionetoscana

Bravi amici, state facendo un ottimo lavoro e i vostri sorrisi lo dimostrano, soprattutto quello di Marco!❤️ @stebakero @marje1979 #faireavec #stefanoscherma #marco #premioomar2019 #giornatadellemalattierare #malattierare

Oggi, 28 Febbraio 2019 è la XII Giornata delle Malattie Rare. Il GILS, vicino ai tanti malati e ai loro familiari dal 1993, è in prima linea nell'informare e sensibilizzare sulla Sclerosi Sistemica, ponendo sempre al centro il malato, i suoi bisogni e i suoi diritti, nella profonda convinzione che ogni giorno debba essere dedicato alla lotta contro queste patologie terribili. #gils #worldrarediseaseday #giornatadellemalattierare #showyoucare #sclerosisistemica

Giornata delle Malattie Rare “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro” Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”. La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile. Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare. #giornatadellemalattierare #raredisease #rare #disease #diseases #rarediseases #WorldRareDiseaseDay #giornatamondialedellemalattierare #giornatamalattierare #news #pharma #health #salute #benessere #healthcare #ShowYourRare #RDD #RareDiseaseDay #eurordis #uniamo #fimr #onlus

Nella giornata dedicata alle malattie rare, siamo presenti per parlare Malattie Rare, per assistere al Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. #malattierare #premioomar #showyourrare #giornatadellemalattierare #futura #comeasyourare #ioconservo

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Modena Run4Rare... daje de gamba #ModenaRun4Rare #modena #perlaricerca #giornatadellemalattierare #bellagente #runandfun #stepandstick #relax #beardedman #walking

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Oggi, 28 Febbraio 2019 è la XII Giornata delle Malattie Rare. Il GILS, vicino ai tanti malati e ai loro familiari dal 1993, è in prima linea nell'informare e sensibilizzare sulla Sclerosi Sistemica, ponendo sempre al centro il malato, i suoi bisogni e i suoi diritti, nella profonda convinzione che ogni giorno debba essere dedicato alla lotta contro queste patologie terribili. #giornatadellemalattierare #sclerodermia