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Giornata delle Malattie Rare “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro” Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”. La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile. Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento che le famiglie devono fronteggiare. #giornatadellemalattierare #raredisease #rare #disease #diseases #rarediseases #WorldRareDiseaseDay #giornatamondialedellemalattierare #giornatamalattierare #news #pharma #health #salute #benessere #healthcare #ShowYourRare #RDD #RareDiseaseDay #eurordis #uniamo #fimr #onlus

Show your rare, show your care! Grazie Papa Francesco e grazie a tutte le associazioni che si battono ogni giorno per chi è RARO ✨ ➡️ 28 Febbraio: Giornata mondiale delle malattie rare! #raredeseaseday #showyourrare2019 #rareisreal #SanPietro #papaFrancesco #specialsunday #Uniamo #ehlersdanlos #eds

#Repost @telethonitalia with @make_repost ・・・ #RareDiseaseDay Torna la Giornata mondiale delle malattie rare. 146 eventi organizzati, 59 in Italia, fino al 16/3. @telethonitalia #rarediseaseday #RDD2019 #ShowYourRare #showyourrare2019 #malattie #rare #genentiche #malati #rari #eventi #uniamo #eurordis #associazioni #rete #ricerca #cura #care #giornata #mondiale #disabilità #assistenza #qualitàdivita

Pomeriggio alternativo#uniamo l’utile al dilettevole##bellabrescia#

#AccaddeOggi #MyBlogToday Oggi 28 Febbraio 2019, si celebra la dodicesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie #Rare! Secondo le statistiche di #Eurordis, la Federazione europea di associazioni sul campo, le malattie rare sono oltre 6.000, in Italia ne soffrono 1 milione di persone, 30 milioni in Europa, 300 milioni in tutto il mondo. L’80% delle malattie rare ha una componente genetica ed ereditaria, infatti in Italia i bambini costituiscono il 70% dei due milioni di malati rari. Le malattie rare sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea dal 1993 e l’organizzazione di giornate dedicate sensibilizzano e permettono nel loro piccolo di fare passi avanti. Questo anno la giornata si concentra sulla #tematica: “#Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”, una necessità sempre più sentita da chi ne è affetto e dai familiari che affrontano quotidianamente difficoltà che tali condizioni comportano come il procurarsi i medicinali e il somministrarli, le visite mediche, le terapie, le attrezzature specialistiche, influenzando anche le semplici attività giornaliere. #Uniamo, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, fa un appello generale per migliorare gli aspetti dell’#Assistenza alle persone con malattia rara. #MMb #MyMedicalBlog #ShowYourRare #RareDiseaseDay

#lasmalteria #charlottehardy #villazani #LilianaHairStylist #giovannisciroccofotografo #uniamo le nostre forze per rendere speciale il giorno più bello della vostra vita❤️❤️❤️

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