List of the most popular hashtags for theme #АЛЕШАМАКАРЫЧЕВ

Ну вот наконец и готово полное секвенирование экзома Алеши. К сожалению никакой ясности на данный момент анализ не дал.Своими словами у Алеши не выявлено известных на сегодня мутаций, связанных с его основными заболеваниями,однако выявлена неизвестная патогенная мутация (ранее не иследовавшаяся) в гетерозиготном состоянии в гене, мутации в котором ранее связывали с витамин D зависимым рахитом. Хочется конечно отметить, что витамин D у Алеши действительно на протяжении длительного времени находится на критично низком уровне, но как это связано с основным заболеванием и связано ли вопрос... Далее анализ конечно будет передан генетикам, так как результат может быть интерпретирован только генетиком. Кроме того "сырые" данные анализа будут переданы в НИИ Педиатрии им.Вельтищева для проведения собственного чтения результатов. Результаты полного секвенирования экзома Жени уже приняты в работу вышеуказанным учереждением. В настоящее время дети не получают необходимую терапию в связи с отсутствием средств на приобретение лекарств и проведение обследований. Владимирские специалисты переложили ответственность друг на друга, рекомендованные генетиком препараты не прописаны ОДКБ г.Владимира. Напомню почему - известный генетик является специалистом другого государства и ее рекомендации нашу поликлинику ничем не обязывают. Ну, а препараты с iherb понятное дело можно приобрести только за свой счет. Мы очень просим помощи для приобретения лекарственных препаратов и проведения обследований.Алеше срочно нужно снижать огромный уровень молочной кислоты (лактат) в организме. #АлешаМакарычев #ребенокболеет #ребенокнеговорит #особенныйребенок #Владимир #Владимир33 #городВладимир #Москва #СанктПетербург #поискдиагноза #помогитеспастисына #ЖеняМакарычев #братья #полноесеквенировниеэкзома #генетика #анализы #обследования #людипомогите

Добрые наши волшебники, милые феи, к сожалению мы опять в тупиковом положении, генетиком детям рекомендовано проведение анализов, прием лекарственных препаратов и БАДов, НИИ педиатрии им.Вельтищева еще весной рекомендовало Жене проведение микроматричного анализа.Общая стоимость всего вышеперечисленного 66691.98 рублей. До настоящего времени не решен вопрос с коляской, возим Алешку на коляске с переломанной пополам и скрепленной двумя скобами рамой. Более-менее устойчиво скобы держат коляску сутки. В поездках все время переживаю, что развалится на ходу, да и службы сопровождения РЖД и метро ругаются,так как коляска конечно опасна для ребенка. Кроме того, не решен вопрос с ортопедической обувью, туторами, аппаратами. Мы не имеем права объявить сбор, но просим помочь всех кто может это сделать на приобретение лекарств и проведение анализов Когда же это все закончится...P.s. Расчет суммы в карусели. ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ! Карта Сбербанка 4276 1000 1669 1419 Екатерина Владимировна М. #АлешаМакарычев #ЖеняМакарычев #особенноедетство #особенныйребенок #Владимир #Владимир33 #городВладимир #нужнапомощь #ищемволонтера

#Repost @irinadegtyarenko1964 (@get_repost) ・・・ Repost @aleshamakarychev by @media.repost: Тем временем приближается время реабилитации Алексея,билеты приобретены на вечер 12.02.2019 г.,а на счету лишь половина суммы. Очень просим поддержать нашу семью в столь сложный для нее период. Огромное спасибо всем кто с нами на непростом пути - пути к здоровью! Открыт сбор средств на проведение реабилитационного курса в клинике "Доктрина" г.Санкт-Петербург" и проведение дорогостоящих анализов в лаборатории Хеликс. Сумма сбора: 238 545 руб. Срок сбора: до 1 февраля 2019 года КОНТАКТЫ: 8(900)583-58-83 Екатерина Владимировна (мама Алешеньки) РЕКВИЗИТЫ: *Карта Сбербанка 4276 1000 1669 1419 получатель Макарычева Екатерина Владимировна (мама Алеши) #АлешаМакарычев #ребенокболеет #ребенокнеговорит #алалия #моторнаяалалия #срочныйсбор #Владимир33 #городВладимир #Владимир #нужнапомощь #ищемволонтера #особенныйребенок #сборналечение #любимыйсын #ябоюсьзанего #людипомогите #сострадание #милосердие #будущее #мечта #путь_к_здоровью

05.08.2019 г. шестым бюро МСЭ г.Владимира Алеше продлен срок инвалидности на год #ребенокболеет #АлешаМакарычев #особенноедетство #особенныйребенок #инвалидность #ребенок_инвалид #детинедолжныболеть #городВладимир #Владимир #Владимир33 #городВладимир #помогитеспастисына #победим_болезнь #людипомогите #вера #надежда #чудо #диагнознеприговор

Repost @aleshamakarychev by @media.repost: Дорогие подписчики!Наверное стоит немного об Алешеньке, о его заболевании, о нашем пути - пути к здоровью. Алеша второй ребенок в семье. Беременнность моя была планированной, долгожданной, его старшему братику было уже 8 лет, когда Алешенька появился на свет. Всю беременность я летала, словно на крыльях. Токсикоз меня не мучил.Единственное низковат был гемоглобин всегда, но на общем состоянии это никак не сказывалось. Папа тоже очень ждал нашего малышика, к "поздним" детям как то трепетнее относятся что ли... С какой же радостью я покупала кроватку, коляску, погремушки, пеленки, распашонки... Все самое-самое лучшее... Родился Алексеюшка 06 августа 2014 года (в подарок бабушке, у нее день рождения совсем рядом). Чудесный мальчуган, 3300 гр, 52 см, 8/9 по шкале Апгар, его приложили к груди прямо на операционном столе (Алеша рожден путем кесарево сечения). На шестой день нас с ним уже выписали из роддома. На фото Алешенька через несколько дней после выписки.Продолжение под следующими фото... Открыт сбор средств на проведение реабилитационного курса в клинике "Доктрина" г.Санкт-Петербург" и проведение дорогостоящих анализов в лаборатории Хеликс. Сумма сбора: 238 545 руб. Срок сбора: до 1 февраля 2019 года КОНТАКТЫ: 8(900)583-58-83 Екатерина Владимировна (мама Алешеньки) РЕКВИЗИТЫ: *Карта Сбербанка 4276 1000 1669 1419 получатель Макарычева Екатерина Владимировна (мама Алеши) #АлешаМакарычев #ребенокболеет #ребенокнеговорит #алалия #моторнаяалалия #срочныйсбор #Владимир33 #городВладимир #Владимир #нужнапомощь

Repost @aleshamakarychev by @media.repost: 2.5 года.... Не говорим, но в совершенстве владеем транспортным средством. Доктора? Общительный, активный, любознательный пацан, заговорит!!!Соседи Вон у Нины с соседнего года в 5 заговорил и в школе уже учится... МАМА, ПАПА, ЛАДА? Пропали давно... Появятся... Игры!? Должны б уже ролевые быть, но нет, все по прежнему,очень любит раскидывать игрушки.... Продолжение под следующим фото... Открыт сбор средств на проведение реабилитационного курса в клинике "Доктрина" г.Санкт-Петербург" и проведение дорогостоящих анализов в лаборатории Хеликс. Сумма сбора: 238 545 руб. Срок сбора: до 1 февраля 2019 года КОНТАКТЫ: 8(900)583-58-83 Екатерина Владимировна (мама Алешеньки) РЕКВИЗИТЫ: *Карта Сбербанка 4276 1000 1669 1419 получатель Макарычева Екатерина Владимировна (мама Алеши) #АлешаМакарычев #ребенокболеет #ребенокнеговорит #алалия #моторнаяалалия #срочныйсбор #Владимир33 #городВладимир #Владимир #нужнапомощь #ищемволонтера #особенныйребенок #сборналечение #любимыйсын #ябоюсьзанего #людипомогите

Repost @aleshamakarychev by @media.repost: Алеша общительный, активный, любознательный мальчуган. Проводимые реабилитации положительно влияют на состояние его здоровья. При систематическом комплексном лечении у малыша все шансы на полное выздоровление. Нам очень нужна ваша помощь. Открыт сбор средств на проведение реабилитационного курса в клинике "Доктрина" г.Санкт-Петербург" и проведение дорогостоящих анализов в лаборатории Хеликс. Сумма сбора: 238 545 руб. Срок сбора: до 1 февраля 2019 года КОНТАКТЫ: 8(900)583-58-83 Екатерина Владимировна (мама Алешеньки) РЕКВИЗИТЫ: *Карта Сбербанка 4276 1000 1669 1419 получатель Макарычева Екатерина Владимировна (мама Алеши) #АлешаМакарычев #ребенокболеет #ребенокнеговорит #алалия #моторнаяалалия #срочныйсбор #Владимир33 #городВладимир #Владимир #нужнапомощь #ищемволонтера #особенныйребенок #сборналечение #любимыйсын #ябоюсьзанего #людипомогите

Repost @aleshamakarychev by @media.repost: Открыт сбор средств на проведение реабилитационного курса в клинике "Доктрина" г.Санкт-Петербург" и проведение дорогостоящих анализов в лаборатории Хеликс. Сумма сбора: 238 545 руб. Срок сбора: до 1 февраля 2019 года КОНТАКТЫ: 8(900)583-58-83 Екатерина Владимировна (мама Алешеньки) РЕКВИЗИТЫ: *Карта Сбербанка 4276 1000 1669 1419 получатель Макарычева Екатерина Владимировна (мама Алеши) #АлешаМакарычев #ребенокболеет #ребенокнеговорит #алалия #моторнаяалалия #срочныйсбор #Владимир33 #городВладимир #Владимир #нужнапомощь #ищемволонтера #особенныйребенок #сборналечение #любимыйсын #ябоюсьзанего #людипомогите

Repost @aleshamakarychev by @media.repost: Наконец попала с детками а парикмахеру, совсем лохматые были мальчишки. Алеша страшно не любит стричься, #сенсорнаядисфункция очевидно тому виной. В связи с этим ходим к одному и тому же мастеру, чтобы хоть немного привык (не только Алеша, но и мастер) , но сегодня все пошло не в обычном русле. На подходе к парикмахерской Лёша вдруг произнес ЧИК-ЧИК и побежал в помещение,с удовольствием прыгнул в кресло и сидел всю стрижку с довольным личиком. Не испугался герой ни машинки, ни ножниц, ни пульвелизатора, ни фена, удивив и меня, и мастера! Ура, мы на верном пути видимо! Поддержите пожалуйста нас в борьбе с болезнью. Нам очень очень нужна помощь!!! Открыт сбор средств на проведение реабилитационного курса в клинике "Доктрина" г.Санкт-Петербург" и проведение дорогостоящих анализов в лаборатории Хеликс. Сумма сбора: 238 545 руб. Срок сбора: до 1 февраля 2019 года КОНТАКТЫ: 8(900)583-58-83 Екатерина Владимировна (мама Алешеньки) РЕКВИЗИТЫ: *Карта Сбербанка 4276 1000 1669 1419 получатель Макарычева Екатерина Владимировна (мама Алеши) #АлешаМакарычев #ребенокболеет #ребенокнеговорит #алалия #моторнаяалалия #срочныйсбор #Владимир33 #городВладимир #Владимир #нужнапомощь #ищемволонтера #особенныйребенок #сборналечение #любимыйсын #ябоюсьзанего #людипомогите #марафетВладимир #стрижка #красавчик #срочныйсбор