Liste des hashtags les plus populaires par sujet #POMPEDISEASE

Sweet treats to support a sweet boy - his amazing family - and @gabriels_gale @acaseofthree @freezing_moo #pompedisease

ЧАСТЬ 1. ОЩУЩЕНИЕ БОЛЕЗНИ (С чего все начиналось) С детства, я была энергичной и подвижной. С ранних лет профессионально занималась танцами. В 16 лет, танцевальную эпопею пришлось прекратить из-за серьезных травм обеих ног. Возможно, меня вовремя остановила судьба. Ну или же напротив, моя физическая активность не дала проявиться болезни раньше. Ответа на эти вопросы, я не знаю до сих пор. Однако в любом случае вижу только то, что все сложилось правильно. В 2002 году, я стала мамой. Легкая беременность, прекрасные роды. Материнство в полной мере. Я таскала коляску, носила дочку на руках, играла с ней в догонялки и прятки. Я продолжала быть активной. И очень любила танцевать. Обожала обувь на каблуках, могла днями не приседать, на столько активной была моя жизнь "на шпильках". Годам к 25, я начала испытывать затруднения при вставании со стула. Это сложно объяснить, но приходилось упираться руками о стул или посторонние предметы, чтобы подняться. Без рук, вставать не удавалось. Смешно признаться, но моим хобби, стало наблюдение за тем, как ЭТО делают люди. Через определенное время, я поняла, что даже ОЧЕНЬ ТУЧНЫЕ люди, делают это с легкостью (в отличае от меня). Как и многие женщины, я люблю сидеть во "вредной позе", нога на ногу. Но стала замечать, что помогаю ноге руками. Пожалуй очень длительное время, на этом, мои трудности и ограничивались. С этим жить можно, со стороны никто не замечал. Я продолжала вести активный образ жизни и бегать на каблуках. Примерно в 2012-2013 году, ситуация немного ухудшилась. Тогда мой молодой человек (сейчас муж), заметил мои трудности выхода из машины. А при вождении автомобиля (с механической коробкой передач), я рукой приподнимала левую ногу, чтобы выжать сцепление (педаль была высокая). Начались спорт-пЫтки, с целью вернуть себе силу. Историю о том, как я убила свои мышцы, можно вспомнить посмотрев мои сториз ПРОДОЛЖЕНИЕ, ЧИТАЙ В ЧАСТИ 2 (роковое падение). #ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньпомпе #миопатия #генетика #орфанныезаболевания

Please read && say prayers for my sweet boy #infantpompedisease #pompedisease

Your kingdom come and your will be done, here and NOW!!! Blessed to still have the fight in me to help so many others reach there goals & dreams. #raredisease #pompedisease #livefit #aspire

44 months in for my treatment, 8 hours on the drip every fortnight. Thankful for every opportunity given and His new mercies every morning. I am still hopeful that God would provide a way through for me, and will continue to press on despite my weakened body. Each of your support is immensely appreciated and will go a long way in helping me with the expenses that I need in running this race. (Link in bio!) Thank you . . . . . #pompedisease #emzpompe

#Repost from @miraclesandmesses with @regram.app ... "I was born with a genetic disorder called Pompe disease. Pompe disease is a form of muscular dystrophy. The lack of enzymes causes glycogen buildup which deteriorates the muscles. I was diagnosed at 12 years old. By the time I turned 18 I could no longer walk. Before attending college I got really sick and flatlined in the hospital. I survived, of course, changing my plans of going to college to earn my degree online. I have a bachelor degree in psychology. Three years ago I was hospitalized for severe dehydration, resulting in me using a breathing machine 24/7 and being bedridden. I'm now 27 receiving treatment every two weeks for Pompe that I started a year ago. I have about 20% muscle left in my body which means I need assistance with everything. But I'm a college graduate, published author of six books and is currently working on my dream to write films." - Keyana Sullivan #MiraclesandMesses #PompeDisease

It’s the third year I’m privileged to give a talk in front of Med students from the Ateneo School of Medicine and Public Health. I’m glad to share my experience and create awareness for rare diseases. I’m fortunate to be able to turn living with Pompe disease into something positive and uplifting. Thank you to Dra. Castillo for inviting me again. #pompedisease #careforrareph #asmph

My brother @t_coulter41 made my entire day!! I wasn’t able to get to my Angel today , but her uncle made sure he hooked her up She will always be my baby! ~Amariyah #mothersday #pompedisease

As we celebrate Rare Disease Day, I take time out to thank the people who make the lives of patients like me so much better. These unsung heroes are our families and support systems. From immediate family to friends, doctors, nurses, caregivers and so much more. These people work hard so we may live. In my case two special people are on top. Apart from God, these two have been there for me the most. A heartfelt thanks to my mom and dad. My biggest champions and supporters. Whatever good I’ve done with my life is filled with their fingerprints. I am no one and nowhere with out them. I want to take this chance to say thank you and I love you. My own rare disease heroes. Do you have a rare disease hero? Please share them in the comments below. Like and share this to create awareness for rare diseases. Thanks to Val Pineda of @silverliningsphoto for capturing this great photo of my parents. #rarediseaseday2018 #rarediseaseday #raredisease #pompedisease #careforrareph #rarediseaseheroes #ilovemomanddad #greatestparents #heroes #familymatters #supportsystem