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Condivisione Nel mio percorso ciò che ha fatto la differenza e' stato il supporto reciproco con gli altri pazienti. Ogni giorno grazie alla community e nella vita reale conosco nuove persone di differenti eta' e da ogni parte del mondo. Ognuno ha una storia speciale da raccontare. Odio avere il linfedema, ma questo cammino difficile mi sta dando la possibilità di aprire il cuore a sentimenti inaspettati... Qualunque sia il tuo problema cerca ed incontra persone che stanno vivendo una situazione simile alla tua...ascoltali e condividi la tua storia... Otterrai molta più comprensione, amore, motivazione e supporto di quello che puoi immaginare!❤️ . . . #stilecompresso #lymphedemacommunity #linfedema #legs #arms #Bandages #bendaggi #lymphiecommunity #Lipöedema #linfedemaItalia #Sharing #fisioterapia #lymphedemawarrior #Motivation #lymphedemaawareness #verband #movethatlymph #love #donneguerriere #malattierare #linfedemasecondario #melanoma #aftercancer

“Questa serata è dedicata a chi come me cade nove volte e si rialza dieci, più forte di prima.” #lalaziotifaanticipoonlus #sslazio #anticipoonlus #malattierare #raccoltafondi #sosteniamolaricerca #serenagrigioni #acerbi #cataldi #immobile #lulic #parolo #strakosha #agnesecascioli #alcantodelgallo

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella anche quest'anno ha voluto premiare la nostra iniziativa "Uno sguardo raro". Ringrazio di cuore e condivido il premio con @africanserena e @maramarmaram #girlpower Noi ci stiamo preparando alla IV edizione del Festival, che sarà dal 31 gennaio al 3 febbraio. #staytuned @unosguardoraro ________________________________________ #premio #quirinale #presidenzadellarepubblica #unosguardoraro #festival #cinema #malattierare #raredisease #edizione2019 #gratitude #nevergiveup # #credercisempre #videooftheday #instagood #instalike

Amici guardate fino a che livello mi posso arrabbiare se non mi regalate un minuto del vostro tempo e leggete quello che ho da dirvi. Anche quest’anno noi ci mettiamo in gioco come volontari Telethon. Però quest’anno con un po’ di grinta in più perché grazie ad una serie di opportunità io ho avuto la mia diagnosi. Lo sapete che la mia è una sindrome super rara? Lo sapete che in letteratura scientifica ci sono solo altri 14 casi descritti? E lo sapete che al momento io sono il più grande? Bella responsabilità..dunque, come portavoce di noi super rari vi dico che sono disponibili i cuori Telethon, noi avremo disponibili quelli fondente e granella di biscotto (12€ l’uno, tutto devoluto alla fondazione). Per noi Telethon è sempre stata la nostra luce di speranza, per voi spero che sia qualcosa in cui credere fortemente. Fine del discorso! Per i cuori contattateci pure, vi aspetto.. #fondazionetelethon #telethon #raredisease #raresyndrome #mpphsyndrome #science #ricercascientifica #malattierare #sindromirare #genetics #brotherhood #family #hope #speranza #ptitzelda2018 #ptitzelda2018day3

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Il mio amico Sammy è stato operato al cuore. A Roma. Prima dell'intervento, unico al mondo, lo avevano avvisato: potresti non aprire mai più gli occhi. Così, quando ha aperto gli occhi, al chirurgo Sammy ha chiesto: "Per caso sei un angelo?" Sammy è fortissimo. Sammy ride, Sammy scherza, Sammy affronta questo suo destino come un guerriero di luce. Ha una sindrome terribile: la progeria. Sarebbe una malattia che ti invecchia velocissimamente. Sammy ha vent'anni ed è come se ne avesse cento. In questo video eravamo in pizzeria. Gli chiedo: Sammy, ma che cos'è per te la vita? E sentite cosa mi risponde. "Un dono", risponde. La vita è un dono. E' così semplice vero? La vita, ragazzi, è un grande dono. E' la nostra esperienza materiale. E' la manifestazione dell'universo dentro di noi. E' il modo in cui la nostra anima impara che cos'è l'amore. Forza Sammy, forza grande cuore di ragazzo. C'è un sacco di gente che ti vuole bene. L. #sammybasso #padova #malattierare #progeria #vicenza #tezzesulbrenta #cuore #amore #angeli

“Il mio intervento chirurgico al cuore, un miracolo tutto italiano”. Il video in cui Sammy Basso racconta l’operazione a cui è stato sottoposto all’ospedale San Camillo di Roma: è la prima al mondo su un paziente affetto da progeria

Today I really want to be thankful to so many blessings I have received. It has been a pretty challenging year, the kind of year that changes your life somehow. Despite the difficulties, I feel lucky to live, to experience everyday the beauty of life and to have the best people with me who have been supporting, caring, loving and that simply was there. I really do feel lucky everyday. Despite the daily challenges. This picture is dedicated to the big hug of love that I have felt from so many of you. To the special people who literally brought me back to life, my special lovely doctor, to who prepares me some delicious special food, to who came visiting me, wrote me, called me, thought of me. And of course to my family and bigger family, to this Man who showed me what everything can be. In health and sickness. Ps. I cried at my first sip of water and happy I have shared this moment only with you @luvbar #thanksgiving #thankful #love #achalasia #achalasiawarrior #acalasia #raredisease #malattierare #achalasiaawareness #achalasiasurvivor #roadtorecovery #warrior #degenerativedisease #itiswhatitis

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