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↠ LA CANICULE – COMMENT JE FAIS POUR L’AFFRONTER ? ↞
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• Vous êtes beaucoup à me demander comment je vis ces journées de canicules. . Je vous avoue que ce n’est pas simple. Nous sommes des personnes à risques, nous les malades, mais pas seulement. Je pense notamment aux femmes enceintes, aux pitchounes, aux personnes âgées. Et en fin de compte avec une telle chaleur, quand on dépasse plus de 40 degrés on devient toutes des personnes potentiellement à risque…
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• Il faut quand même le savoir, la chaleur est un véritable déclencheur pour nous, les malades chroniques. Assez difficile, physiquement mais aussi psychologiquement avec cette chaleur de plomb de voir son conteur de crises d’exploser, et pourtant nous n’avons pas le choix que de serrer les fesses.
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• Il y a, également, il faut quand même l’avouer, les traitements qui ont un grand rôle à jouer dans notre état des derniers jours. il suffit de 1km aller/retour pour faire plusieurs malaises, pour avoir des diplopies, pour avoir des œdèmes aux membres inférieurs. Pour ceux qui ne connaissent pas la diplopie, c’est quand les yeux bougent tout seul et que la vue devient double. Et pourtant je vous assure que l’on ne boit que de l’eau !
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• C’est vrai qu’ayant une névralgie du trijumeau il est difficile, également, de ne pas pouvoir utiliser un ventilateur ou même la clim. Effectivement, les ventilateurs donnent des décharges électriques et le bruit de la clim donne des crises. On se dit que c’est le serpent qui se mord la queue en fin de compte ? ♀️
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Mais il y a une chose qu’on ne peut pas nous enlever, c’est le sourire de nos proches, de notre famille et ça, ça ne fait jamais de mal. C’est du 100% garantie et ca permet de tenir le coup en cas de chaleur, de neige, de tempête ! Alors prenez en à l’infini, on ne s’en lasse jamais.
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• Plein de courage à vous mes petits loups.
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↠ PARENTS FIERS ↞
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• Chaque étape est tellement importante pour un enfant mais aussi pour les parents. Les voir évoluer est si magique, on s’émerveille de chaque petite chose. Moi qui n’était pas tellement gaga, quoi que.. Je me retrouve à l’être pour chaque petites choses qu’il fait, chaque nouveauté ! Je me sens si fière !
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• Il faut quand même, également, se l’avouer : c’est gratifiant pour les parents de se dire que nous avons contribuer à faire de ce petite être ce qu’il est. Je me trompe ?
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• Alors hier, comme je vous en parlais lors de ma story, une étape a été franchis et QUELLE ETAPE ! Monsieur choupi a fait son premier pipi dans ses mini toilettes. Parce-qu’il n’a pas un pot comme tout le monde ATTENTION, monsieur choupi a des mini toilettes pour faire comme les grands. Cela lui permet de tirer la chasse (oui oui tu as le bruit de la chasse d’eau). ___
• Tous les parents vont je pense se reconnaitre, quand tu vois le petit pipi dans le pot (ou mini toilette) tu as le « ouiiiiii » qui sort instinctivement alors que l’on parle du pipi de ton mini toi ! Oh mais c’est que ce pipi tu l’attendais attends ! Alors félicitation à tous les mini choupi qui ont fait leur premier pipi, vous êtes des super titi ! BRAVO !
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• Bien évidemment, nous sommes bien d’accord que chaque enfant doit aller à son rythme et qu’il ne faut aucunement les presser.
Parenthèse faites, à quoi ressemble le pot de vos mini choupi vous ? Est-ce qu’ils ont des apparences particulières ?
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↠ DE L’ESPOIR, DES MERCI : 2 SEMAINES POST OP ↞
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• Nous voilà à 2 semaines de mes opérations. Une émotion toute particulière car une nouvelle fois un cap de franchis.
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• Aujourd’hui je suis encore à 9/j crises mais il faut se rappeler que je pars de 13 crises/j à la base donc 30% de baisse. Et là on se dit « mince, on part de loin et bon dieu que ça fait du bien que ça aille dans le bon sens ! ».
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• Ce week-end a été assez difficile avec les douleurs post op, il faut se l’avouer. Effectivement, il m’est très difficile de poser la tête à plat ou sur les côtés étant donné que c’est très gonflé. Mais je me raccroche toujours au fait que c’est pour un « mieux », pour « après ». Il faut rester fort. Même si oui, je ne vous le cache pas j’ai des périodes pas simples.
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• Ce matin je me suis réveillée avec une douleur terrible à la tête dès que j’ai ouvert les yeux qui m’a rappelé à quel point la maladie était tellement monstrueuse. Je crois que c’est le terme le plus adapté pour décrire cette maladie qui nous hante.
Mais je reste certaine d’une chose, c’est que c’est grâce à vous que j’en suis arrivée là. Parce-que oui sans vous tout ça ne serait pas possible.
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• Encore un énorme merci pour cette solidarité sans nom. Nous allons faire un petit quelque chose prochainement pour vous remercier de ce geste si magnifique dont vous avez pu faire preuve (surprise, patience !) mais encore MERCI. Sachez que même si mes crises sont toujours là , vous m’avez redonné l’espoir et sans l’espoir nous ne sommes rien ! Et puis je sais qu’elles vont continuer à baisser (oh oui je suis toujours positive !) Alors MERCI !
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Témoignage de différence de traitement des femmes et des hommes lors des entretiens d'embauche.
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Toutes ces questions qui peuvent paraître banales et anodines mais qui ne sont pas posées aux hommes également.
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L'égalité elle passe par là aussi.
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Et vous, quel discours sexiste vous avez déjà eu lors d'un entretien d'embauche?
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#openspacetalks
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Si toi aussi tu es victime et/ou témoin de discriminations à ton travail. N'hésites pas !!
Viens en parler à @openspacetalks en DM
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Hello je reviens avec cette photo avant après
Des cernes traitées en une seule séance
J’ai du mal à m’être la photo sans montrer les jolis yeux de ma patiente
En tt cas résultat visible , patiente satisfaite hamdullah
Et moi très contente
Vos avis !
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Et vous ? Plutôt team Licorne ou team fesses à l'air ?
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Chronique à retrouver chez @chere.endo !
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↠ NOTRE COMBAT FACE À LA MALADIE - PARTIE 2 ↞
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• Une batterie de traitements, de piqures, d’examens allait commencer et ne s’est jamais arrêtée depuis. Des médicaments, détournés de leur usage premier et poussés à des doses démesurées, au-delà des limites prescrites par les laboratoires eux-mêmes. Des traitements si lourds qu’ils vous mettent à terre. Je finissais toutes les semaines aux urgences.
Les effets secondaires de ces pilules faisaient maintenant parti de mon quotidien. Des effets secondaires terribles tels que des œdèmes aux membres inférieurs, une perte de la mémoire, des malaises plusieurs fois par jour, une perte d’équilibre, une énorme perte de poids (de plus de 20 kilos), des troubles de l’élocution…
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• En parallèle, voyant que les traitements ne donnaient pas de résultats, nous avons essayé la médecine douce tels que la sophrologie, l’acuponcture, ostéopathie (…) sans succès. L’échec continu est un sentiment terrible, il faut pouvoir se relever. Et ce combat nous le menions avec mon mari qui a toujours été présent. La famille est bien entendu une force considérable qui nous pousse à continuer la lutte même dans nos derniers retranchements.
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↠ PREMIÈRE OPERATION ↞
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• Première opération ✔️.
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• Le chirurgien a dû me faire des infiltrations d’urgences avant l’opération au vue des douleurs.. On se dit que le combat est vraiment une lutte de chaque instant! Le docteur Pietramaggiori est déjà passé est bon dieu qu’il a vu des choses (je vous en dirais plus lors du prochain live).
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• Maintenant il faut se reposer, un grand merci pour tous vos messages de soutien! ❤️
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• Deuxième opération mercredi maintenant ⌛️
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