Список из самых популярных хештегов по теме #БУЛЛЕЗНЫЙЭПИДЕРМОЛИЗ

‼Выводим Настю в ТОП‼ Что для этого нужно : 1.поставить лайк этой публикации. 2.Сохранить публикацию (нажать на флажок справа под фото) 3.Написать максимально возможное количество комментариев под постом.Каждый комментарий не менее 4х слов.В каждом комментарии можно отмечать по одному аккаунту известного человека. 4.Репост (либо с помощью специальной программы репост в ленту или просто нажать на самолетик под публикацией и тем самым сделав репост в сториз в своём аккаунте) . ▶ФИО: Заболотина Анастасия Владимировна ▶ Дата рождения: 16.06.2009. ▶ Место жительства: п. Преображение, Приморский край, Россия. ▶ Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, В2 - имуновариант, t(1;19) ▶ Место лечения:Universitätsklinikum Münster ( Германия) ▶ Сумма сбора: 1 000 000 руб. Осталось собрать 990 321,74 руб. Реквизиты для помощи Анастасии: БФ "МИР ГЛАЗАМИ РЕБЕНКА" Номер счета: 40703810938000007948 Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК БИК: 044525225 Кор. счет: 30101810400000000225 ИНН: 7720400774 ОГРН: 1177700019144 КПП: 772001001 Банк получателя: Отделение №9038/01836 Сбербанка России г. Москва, указать - для Заболотиной Анастасии. Быстрые способы помочь: Телефоны для пополнения: 8969-041-4717 - Билайн 8925-533-1813 - Мегафон 8916-163- 4134 - Мтс Карта Сбербанка - 5469 3800 7874 2433 (оформлена на директора, Дубровину Татьяну Сергеевну, используется по договору) Яндекс кошелек 410015809420403 обязательно указать - для Заболотиной Анастасии. Киви кошелек 8916-794-2832 обязательно указать - для Заболотиной Анастасии. Paypal mir-glazami-rebyonka@yandex.ru обязательно указать - для Заболотиной Анастасии. #БлаготворительныйФонд #МирГлазамиРебенка #помощьдетям #дети#япомог#творидобро#мырядом #поможемвсеммиром #даридобро #здоровье #семья #Россия #помогатьлегко #онкология #ДЦП #буллезныйэпидермолиз#помощьдетям

Срочные ⚠️новости о Варе Волконской "Здравствуйте! Пузыри нас не покидают, каждый день прокалываем, мажем, перевязываем. Мази и бинты разлетаются только так.... Плюс ко всему этому у нас лезут зубы. И опять с температурой. Сегодня была 38.1. Пришлось вызывать врача. Что то все навалилось.... Силы на исходе....Не хочется, конечно, показывать слёз, но они уже подбираются. Как же хочется, чтобы скорей что-нибудь уже изобрели для наших деток, как больно причинять им эту каждодневную боль, от которой никуда не убежать..." Читая каждый раз сообщения мамы Вари, сердце кровью обливается Сложно предстать, насколько это тяжело, видеть страдания своего ребенка и осознавать, что ты не можешь забрать эту больНо мы друзья, можем помочь облегчить мучения Варюши ❗10, 50 руб.на любой реквизит ❗РЕПОСТ - это очень важно! Спасибо всем, кто не пройдёт мимо и поможет спасти жизнь ребенку❤ ✅Всего собрано: 749 555 руб. ⛔Всего к сбору : 900 000 руб. ⚠️Остаток сбора: 150 445 руб. ...... Волконская Варвара Диагноз: Буллезный эпидермолиз ️СРОЧНЫЙ СБОР на перевязочный материал и медикаменты ...... Быстрые способы помощи: * Карта СБ: 4276 4400 1816 4530 Елена Алексеевна И. БЕЗ ПОМЕТОК Сделать перевод на другие удобные вам реквизиты✅ при переводе ОБЯЗАТЕЛЬНО указать ВАРВАРА ВОЛКОНСКАЯ❗ * Приват банк для Украины 4149 4390 0231 2035 Юлия Александровна Колюжная * Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 * Киви – кошелек +7 918 455 8038 * PayPal solntsevladoshkakh@bk.ru * ROBOKASSA Пользователь: Солнце в ладошках. ❤Спасибо от всего сердца за помощь тяжело больному ребенку #волконскаяваря #буллезныйэпидермолиз #спасижизньбабочке #челябинск #новосибирск #краснодар #москва #дети #помогатьприятно #2019 #детицветыжизни #счастье #добро

Пишет куратор сбора @innalis7 : "Друзья, мои звездочки, которые зажигают фонари добра для нуждающихся деток! Сообщаю с огромной радостью, что сбор в помощь Софушке Акулов закрыт! Как это здорово - оказывать помощь вовремя и своевременно! Как важно не оставить ребенка в тяжелый момент и дать надежду на лучшее родителям! Замечательные наши помощники, низкий поклон за участие и быстрое реагирование! Каждому из вас здоровья, мира и добра! Хочется отметить участие фонда "Анастасия"@anastasiafond @tsvetanameteleva , который помогает не первый раз в сложных сборах. От них поступил перевод на жизненно необходимый перевязочный материал в размере 250 000 руб.! Спасибо за ваши сотрудничество и милосердие! Замечательная Софушка получит помощь, и жизнь ее будет без боли! Благодаря всем вам! Пусть Бог вас хранит!" Поступило: 103 587 руб На личные реквизиты родителей от спонсоров - 250 000 руб. Всего собрано: 610 060 руб Всего к сбору: 600 000 руб Сбор закрыт. Вся информация на ➡@innalis7 Сбор √2 закрыт! ФИО: Акулов Софья Ивановна. Дата рождения: 17.03.2008 г. Диагноз: Рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Место жительства: г. Балашов (Саратовская область). ✅Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов. Куратор: Лисицына Инна #бфсолнцевладошках #детифонда #буллезныйэпидермолиз #акуловсофья #жизньбезкожи

Обратите внимание на пальцы ног Софьи! Вы их не видите...потому как их нет Они срослись и ножки превратились в культи... Девочке очень тяжело дались первые шаги. Ее обувь была полна крови, одежда снималась с остатками кожи и при каждом шаге появлялись незаживающие раны... Это страшно не только ощущать нам, но с этим страшно жить и ребенку. Генетическое заболевание на сегодняшний день считается неизлечимым, но мы можем помочь облегчить состояние кожи и жизни. Давайте поможем! По копеечке. Ведь нас много!! 5-10 рублей это огромная помощь, поверьте! Лайк и репост- продвижение! Только не оставляйте Софушку!!! ➡МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ ЖИЗНЬ❗ Врачи констатируют одно - вылечить нельзя, но можно избавить ребенка от страданий при правильном уходе и обеспечить ей нормальную жизнь. Перевязывать раны нужно только специальными бинтами, губками, заживляющими гелями, мазями. Практически все перевязочные медикаменты иностранного производства, наши не подходят, затраты составляют 200 000 рублей в месяц. Деньги для семьи неподъемные, ждать помощи финансовой не от кого и мы просим помощи у Вас❗ История на странице ➡@innalis7 Сбор √2 открыт❗ ФИО: Акулов Софья Ивановна. Дата рождения: 17.03.2008 г. Диагноз: Рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Место жительства: г. Балашов (Саратовская область). ✅Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов. Поступило : 70 936 руб Всего собрано: 171 006 руб Всего к сбору : 600 000 руб Остаток сбора: 428 994 руб ✖Срок сбора: экстренный сбор. Куратор: Лисицына Инна @innalis7 ✅Реквизиты помощи в шапке профиля Taplink‼ ✅в актуальном ✅сториз ✅напишите в директ и я помогу вам найти удобный вариант помощи‼ #бфсолнцевладошках #детифонда #буллезныйэпидермолиз #акуловсофья #жизньбезкожи

Друзья мои! Как я часто сталкиваюсь с негативными комментариями по поводу данного сбора. Часто пишут : "я бы на месте мамы..." Мне даже жутко становится от этой фразы. Ни дай Бог быть на месте этой несчастной женщины, судьба которую постоянно проверяет на прочность. В семье было четверо деток. Александр (старший сын) абсолютно здоров, Софья и Варвара оказались носителями генетического заболевания. Была еще одна девочка, но она погибла. Абсолютно здоровый ребенок погиб. Как непредсказуема наша жизнь и завтра каждого из нас... Какие "сюрпризы" приготовила жизнь, дай Бог нам не узнать. Не судите родителей,о которых вы ничего не знаете. Не предлагайте оставить ребенка и родить "нового", так как это проще и легче. Не гневите Бога своими умозаключениями. Мы не принуждаем помогать, не заставляем, а всего лишь просим, рассчитывая на милосердие... ➡МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ ЖИЗНЬ❗ Врачи констатируют одно - вылечить нельзя, но можно избавить ребенка от страданий при правильном уходе и обеспечить ей нормальную жизнь. Перевязывать раны нужно только специальными бинтами, губками, заживляющими гелями, мазями. Практически все перевязочные медикаменты иностранного производства, наши не подходят, затраты составляют 200 000 рублей в месяц. Деньги для семьи неподъемные, ждать помощи финансовой не от кого и мы просим помощи у Вас❗ История на странице ➡@innalis7 Сбор √2 открыт❗ ФИО: Акулов Софья Ивановна. Дата рождения: 17.03.2008 г. Диагноз: Рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Место жительства: г. Балашов (Саратовская область). ✅Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов. Поступило: 49 762,50 руб Всего собрано: 100 070,50 руб Всего к сбору : 600 000 руб Остаток сбора: 499 929 руб. ✖Срок сбора: экстренный сбор. Куратор: Лисицына Инна @innalis7 ✅Реквизиты помощи в шапке профиля Taplink‼ ✅в актуальном ✅сториз ✅напишите в директ и я помогу вам найти удобный вариант помощи‼ #бфсолнцевладошках #детифонда #буллезныйэпидермолиз #акуловсофья #жизньбезкожи

Просим максимальный перепост! Многие из нас убеждены в том, что молнии никогда не бьют два раза в одно и то же место, а каждый раз выбирают новые мишени... Читая историю этой семьи становится страшно и жутко от того, как судьба играет с жизнью детей и их родителями... В семье было 4 деток. Старший сын Александр обсолютно здоров.Софушка оказалась носителем генетического неизлечимого заболевания - буллезный эпидермолиз. Это первый удар, с которым семья научилась жить. После Софушки появилась девочка- славная, замечательная и также абсолютно здоровая. ❌Но малышка погибла трагически, ее сбила машина. К такому удару, да и к любому из испытаний трудно быть готовым. После страшной потери, спустя время мама Татьяна узнала, что ждет ребенка и вот тогда казалось счастье близко... Анализы сданы и родители ждали с нетерпением появления своего ребенка. Но в первые минуты рождения новорожденная Варвара плакала от боли...⚠ а сердце матери казалось лопнет вот - вот от боли и от очередной "шутки" судьбы. Варенька также оказалась носителем генетического неизлечимого заболевания. Одна беда на двоих... Даже невозможно представить сколько материнское сердце страдает от осуждения со стороны, как часто она получает пощечину непонимания... Но мама не отпускает руки, она готова на все для своих деток, для своих девочек - бабочек. Ежедневная борьба за жизнь их объединяет.✔ Я прошу каждого принять, понять и не отталкивать. В жизни каждого из нас может случится горе и как страшно остаться без поддержки, мы прекрасно понимаем... ❌Лайк ❌репост ❌посильна помощь Вместе мы обязательно справимся! ✅ ➡МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ ЖИЗНЬ❗ Врачи констатируют одно - вылечить нельзя, но можно избавить ребенка от страданий при правильном уходе и обеспечить ей нормальную жизнь. Перевязывать раны нужно только специальными бинтами, губками, заживляющими гелями, мазями. Практически все перевязочные медикаменты иностранного производства, наши не подходят, затраты составляют 200 000 рублей в месяц. Деньги для семьи неподъемные, ждать помощи финансовой не от кого и мы просим помощи у Вас❗ История на странице ➡@innalis7

ситуация Софушка сегодня обещала маме не плакать... Глотая слезы она терпит... Если девочка начинает плакать, мама плачет тоже, перевязка увеличивается по времени, уходит больше сил... Я даже не представляю откуда столько сил и терпения? Это так страшно - не смочь помочь своей девочке, когда ее скручивает от боли! Пожалуйста, если дрогнуло сердечко, поставьте "лайк", сделайте " Репост ", переведите 5-10 рублей. ✅ ✔Без жизненно необходимого перевязочного материала ребенок просто погибнет. Государство не может в полной мере обеспечить деток с диагнозом буллезный эпидермолиз. Приходится просить и умолять о помощи... И очень страшно, если помощь не придет! ➡МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ ЖИЗНЬ❗ Врачи констатируют одно - вылечить нельзя, но можно избавить ребенка от страданий при правильном уходе и обеспечить ей нормальную жизнь. Перевязывать раны нужно только специальными бинтами, губками, заживляющими гелями, мазями. Практически все перевязочные медикаменты иностранного производства, наши не подходят, затраты составляют 200 000 рублей в месяц. Деньги для семьи неподъемные, ждать помощи финансовой не от кого и мы просим помощи у Вас❗ История на странице ➡@innalis7 Сбор √2 открыт❗ ФИО: Акулов Софья Ивановна. Дата рождения: 17.03.2008 г. Диагноз: Рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Место жительства: г. Балашов (Саратовская область). ✅Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов. ‼Всего к сбору: 600 000 руб. ✖Срок сбора: экстренный сбор. Куратор: Лисицынапомощи @innalis7 ✅Реквизиты помощи в шапке профиля Taplink‼ ✅в актуальном ✅сториз ✅напишите в директ и я помогу вам найти удобный вариант помощи‼ #бфсолнцевладошках #детифонда #буллезныйэпидермолиз #акуловсофья #жизньбезкожи #ясмогу #экстренныйсбор #детибабочки #мояжизньввашихруках #хочужитьбезболи #саратов #балашов #тимашевск

Прошу максимальный перепост! Болезнь терзает девочку больше 10 лет... Каждый день боль, которая угосает на мгновение. Буллезный эпидермолиз диагностирован с рождения у хрупкой Софьи... Но она учится жить с этим недугом и радоваться редким моментам. Софушку посещает школу, как все дети, только жизнь ее ни как у всех... День начинается рано с болезненных перевозок, которые занимают часы В перерывах между ними Софушка отвлекается от боли - рисует или занимается уроками, по возможности помогает маме. Не жалуется и многое терпит. Каждый день, а в период обострения - несколько раз в день необходим перевязочный материал, который служит второй кожей, защищая ребенка от любого прикосновения. Хрупкая и ранимая во всех отношениях малышка ждет нашей помощи и поддержки. Специальный перевязочный материал стоит огромных средств. Родители вынуждены обратиться к нам ща помощью. ➡МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ ЖИЗНЬ❗ Врачи констатируют одно - вылечить нельзя, но можно избавить ребенка от страданий при правильном уходе и обеспечить ей нормальную жизнь. Перевязывать раны нужно только специальными бинтами, губками, заживляющими гелями, мазями. Практически все перевязочные медикаменты иностранного производства, наши не подходят, затраты составляют 200 000 рублей в месяц. Деньги для семьи неподъемные, ждать помощи финансовой не от кого и мы просим помощи у Вас❗ История на странице ➡@innalis7 Сбор √2 открыт❗ ФИО: Акулов Софья Ивановна. Дата рождения: 17.03.2008 г. Диагноз: Рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Место жительства: г. Балашов (Саратовская область). ✅Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов. ‼Всего к сбору: 600 000 руб. ✖Срок сбора: экстренный сбор. Куратор: Лисицына Инна @innalis7 ✅Реквизиты помощи в шапке профиля Taplink‼ ✅в актуальном ✅сториз ✅напишите в директ и я помогу вам найти удобный вариант помощи‼ #бфсолнцевладошках #детифонда #буллезныйэпидермолиз #акуловсофья #жизньбезкожи

Вот такие поражения Во время прокола Софушка еле сдерживает слезы 11 лет борьбы и веры, что будет проще, лучше, вера в то, что найдется лечение страшной болезни, которая правит измученными детками Ну а пока... Софушка живет за счет специального перевязочного материала, который служит второй кожей. Хрупкие плечики, худенькое и вымученные тельце, привычка жить с болью... Как страшно, что Софушка знает о мучениях и боли, как никто другой. Хочется подарить ей другие ощущения, другой Мир и детство без боли. Мы можем помочь, если соберем силы и желание помогать. Лайк Репост Посильная помощь Размещение в сториз Добрые слова поддержки - все это уже помощь! Только не молчите ‼ ➡МЫ СМОЖЕМ СПАСТИ ЖИЗНЬ❗ Врачи констатируют одно - вылечить нельзя, но можно избавить ребенка от страданий при правильном уходе и обеспечить ей нормальную жизнь. Перевязывать раны нужно только специальными бинтами, губками, заживляющими гелями, мазями. Практически все перевязочные медикаменты иностранного производства, наши не подходят, затраты составляют 200 000 рублей в месяц. Деньги для семьи неподъемные, ждать помощи финансовой не от кого и мы просим помощи у Вас❗ История на странице ➡@innalis7 Сбор √2 открыт❗ ФИО: Акулов Софья Ивановна. Дата рождения: 17.03.2008 г. Диагноз: Рецессивный врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Место жительства: г. Балашов (Саратовская область). ✅Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов. ‼Всего к сбору: 600 000 руб. ✖Срок сбора: экстренный сбор. Куратор: Лисицына Инна @innalis7 ✅Реквизиты помощи в шапке профиля Taplink‼ ✅в актуальном ✅сториз ✅напишите в директ и я помогу вам найти удобный вариант помощи‼ #бфсолнцевладошках #детифонда #буллезныйэпидермолиз #акуловсофья #жизньбезкожи