болезнь викторияприставка буллезныйэпидермолиз бабочка вика победа неизлечимо люди добро помощь малышка неизлечима ребенок генетика жизнь веравлучшее добрыедела прогулка солнечныйдень братсестра испытания перевязки утро чужихдетейнебывает бинты боец борьбазакожу виктория вместемысила доченька пустьвседетибудутздоровы
Здравствуйте наши дорогие друзья❤️ Викуля чувствует себя хорошо. У нас все стабильно. аппетит хороший ,настроения естьпочти целыми днями гуляем на улице. По коже: одна ножка нормальна ,вторая сильно в ранах (( сушим лампой (лампа помогает хорошо,подсушивает мокрую рану , затягивает) Праздники прошли ,начинается рабочая неделя ...будем ждать,когда нам позвонят назначат число для переоформления инвалидности. Сегодня во многих зарубежных странах праздник день МаМы!!! Мы от всего сердца ❤️поздравляем наших Помощниц с этим замечательным праздникомЗдоровья вам , и вашим деткам!!! Спасибо всем ,что вы с нами!!! Любим ,Обнимаем#викторияприставка#болезнь#буллезныйэпидермолиз#бабочка#вика#победа#боец#маленькая#куколка#борьбазакожу
Доброго дня дорогие нашиВикуля глазки открыла аж сама она малышка обрадовалась. Глазик слезиться ,и краснючий. Лечим! Викуля уже покушала Огромная благодарность вам наши друзья! Вы Наша поддержка!!! Спасибо за Молитвы Всем хорошего дня!!!#викторияприставка#болезнь#буллезныйэпидермолиз#бабочка#вика#победа#мыпобедим
Здравствуйте дорогие наши друзья,помощники❤️ Викуля сегодня была в настроение)) мне кажется она вот только последние два дня начала адаптироваться к дому от больницы. Драчуньей стала ,что чуть не по ее кулаком прям настучит Узнали мы сходили ,что такое медико педагогическая комиссия. Проводится она в школе ♀️с двух лет обязательно для МСЭ для прохождения инвалидности ,опять же собираешь на неё документы,сдаёшь им....Назначают дату. Приходим с Викой на комиссию будет присутствовать психолог ,логопед и ещё кто то (уже запуталась ) В итоге должны будут дать справку с заключением Вот теперь мы собираем документы на эту комиссию ,и теперь уже на след. недели пойдём туда с Викой. А завтра с Ваней идём зубы лечить. Вот такие наши новости Огромная благодарность вам наши родные за веру в лучшее за ваши молитвы ,любовь ,и помощьОбнимаем #викторияприставка#болезнь#буллезныйэпидермолиз#неизлечимо#генетика#бабочка#особенныйребенок#благодарность#спасибо
За один день до выписки из больницы нас навестила Великолепная,добрая,отзывчивая, Певица ,актриса ,мама Анастасия Стоцкая @100tskaya . С Настей мы знакомы уже второй год,и когда мы находимся в НЦЗД (Москва) Анастасия всегда выделит время приехать к Викули,при этом простояв в ужасных пробках 2,5часа. Не смотря на свой звездный статус с Анастасией легло общаться...она искренняя!!! Помогает особенным деткам ,это бесценно!!! Мы общались, делали перевязки ,и почти два часа пролетело незаметно. Анастасия,вам от всего сердца я безумно благодарна!!! Спасибо вам за все!!! Мы вас Любим,Обнимаем ,и ждём следующих встреч❤️❤️❤️ И желаем вашей семье Здоровья,и только радости!!!!#викторияприставка#болезнь#неизлечима#буллезныйэпидермолиз#бабочка#помощь#гости#известнаяличность#звезда#певица
Доброго времени суток дорогие друзья❤️ Вика чувствует себя хорошо в настроении. Сегодня мы всей семьёй ходили на стадион гулять. Погода у нас тёплая ,но в тоже время холодный ветер. Как на улочке потеплело Викуля полюбила гулять...мы живём в частном доме оделись по домашнему и вышли) Вечером долго гуляли ,на качели в песочек. Вика не хотела домой заходить. После прогулки перевязки. Медико педагогическую комиссию нам назначили на 25 апреля . Хотели нас вообще на май забросить ,но мы естественно возмутились у нас уже сроки подходят,инвалидность заканчивается 4мая,и так скорее всего будет просрочка. Завтра утром рано с Ваней идём в больницу пройти последнего врача ,и комиссия в 6 лет будет пройдена) Вика будет с папой. Вроде бы нового пока больше нечего у нас нет. Всех обнимаем ,целуем#викторияприставка#болезнь#неизлечима#буллезныйэпидермолиз#бабочка#вика#победа#перевязки#медикаменты#жизнь#семья#веравлучшее
Добрый день наши дорогие друзья!!! ❤️ Наконец то я добралась до новостей. Видела ,что вы писали спрашивали ,как Викуля сегодня? а я даже ответить не могу. Весь день на ручках,то мультики смотрим на телефоне,то одно ,то другое) Днём спала сегодня всего 20 минут,ночь мы опять прокачались. Я уже боюсь ,эти ночи Сегодня Вика повеселее ,но опять же настроение может за пять секунд измениться ,нечего не надо ,только на ручки... Мы здесь будем четверг точно включительно,потому что в четверг будет только контрольный снимок пищевода ,щас пока его ещё рано делать ,отек внутри не спал,Вика так ,и не ест нечего ,пьёт только малоежку,и даже слюни видимо больно глотать ,сплёвывает их постоянно. Антибиотик нам отменили. Сегодня ещё у Вики с самого утра жидкий стул. Приходил наш хирург ,который оперировал Вику ,сказал по всем симптомам рвота и жидкий стул похоже ,что мы подцепили ротовирус♀️ Рвота может быть после операции ,но жидкий стул♀️ Вот такие у нас новости☺️ Огромная благодарность вам наши дорогие за помощь,заботу,внимания,и любовь❤️Обнимаем вас!!! Я все не как отчёт не могу выложить♀️Вика маленько поправиться ,и я займусь отчетом. Ещё розетка от меня далеко вечно разряженный телефон #викторияприставка#болезнь#буллезныйэпидермолиз#клиника#москва#болезнь#неизлечима#веравлучшее#люди#добро#помощь#помощьдетям
Доброго времени суток дорогие наши друзья,помощники❤️ Небольшие новости о Викулищечку лечим. Викуля ,понимает,что надо лечить,и в тоже время ей не хочется☹️днём уже не заклеиваем,чтоб подсыхала. Мажем судокремом ,при таких ранах он нас всегда спасаетТолько на ночь заклеиваем ,чтоб не с шоркать вновь. Ночь сегодня по лучше прошла)) Спасибо огромное всем за поддержку❤️все читаю и благодарю#викторияприставка#болезнь#неизлечима#буллезныйэпидермолиз#детибабочки#особенныйребенок#сбороткрыт#бфсолнцевладошках