детиаксай аксай аксайгород kosmoport аксайдети аниматор аниматораксай деньрождения дети детскийденьрождения детскийденьрожденияаксай космопорт космопортаксай космопортдетскийцентр аппаратныйманикюр рнд аксайростов маникюраксай репетитораксай аксайногти дефилеаксай мамочкиаксай школамоделейаксай 161ру aksai childrenphoto dnkrnd dnkrostov dnkrussia foto аппликацииростов
Русская сказка на Новый лад♀️Спасибо всем за участие в создании и проведении нашего праздника! Хотим выразить особую благодарность Администрации Аксайского района и мэру г. Аксая Алексею Валерьевичу Головину за предоставленную возможность тренироваться в зале Дворца Спорта!
А также родителям, которые помогли организовать и провести данное мероприятие! #гимнастикааксай#спортаксай#художественнаягимнастика#детиаксай
Всем здравствуйте
Сбор движется ооооочень медленно, медленнее улитки и черепаха вместе взятых
НО мы работаем над этим.
Хочу сообщить вам, что мы не бездействуем, а движемся к цели
Были установлены ящики для сбора денежных средств в Новочеркасске и Шахтах. В Новочеркасске 4 штуки по адресам :
ул. Урицкого, 13 семейный клуб " Мармелад"
пр. Баклановский, Автолюкс
Харьковское шоссе, Тайлер Плюс
ул. Московская 56, Дом быта, оф. 408
В Шахтах:
пер. Красный шахтёр, 78б
Это не мошенники, это мы
Хочу сказать огромное спасибо всем причастным ♥️♥️♥️ А ещё Новочеркасске пройдёт праздник 12 апреля в семейном клубе " Мармелад" на Урицкого, 13, все вырученные средства пойдут на лечение Марика. Приходите обязательно!!!!! Вы спасете жизнь моему сыну. Сделаете доброе дело, ну и детей развлечете конечно ПУСТЬ МИР УВИДИТ НАС!!!!! Нам нужна ваша помощь, поддержка, неравнодушие!!!! Мы справимся только вместе!!! Вместе с вами!!! ОТКРЫТ СБОР ДЛЯ МАРКА.
СБОР НА СПИНРАЗУ.
СБОР НА ЖИЗНЬ. ‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
Сбербанк 4276 8520 1014 6408
Райфайзен банк 4476 2461 2137 9974
Держатель карт Марианна Александровна Ш. (мать)
PayPal shvarzman.marianna@gmail.com
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ.
#однойцепью #однойцелью#маркпобедитсма #сборнажизнь #маркживи #хочучуда#москва #спинраза#детиростов#детиаксай#спасижизнь##маркдолженжить#питер#oсобыйпо ст#всеполучится
Подумаешь мыльные пузыри, да? А не все так просто. Для Марка это отличная тренировка лёгких. С таким усердием, сосредоточенностью и энтузиазмом он их дует. Удовольствие тоже немалое получает от процесса
Вот подрастёт будем воздушные шарики надувать. Большие большие.
Для кого-то покажется обычным делом надуть шарик или выдуть мыльный пузырь, и странным покажутся мои рассуждения и мечтания на этот счёт
НО... Для ребёнка со сма это не просто шарики и пузыри. Это труд. Это тренировка. Это достижение.
Лёгкие не работают как у здорового ребёнка. Работают в пол силы. Потом слабеют, слабеют, слабеют... Поэтому мы тренируется, в надежде получить Спинразу и остановить процесс. Остановить болезнь. Остановить угасание и смерть.
Прошу всех вас распространить информацию о Марке. Разместите пожалуйста на своей странице пост или в сторис. Чем больше увидит людей моего сына, тем больше шансов спасти его.
Нам важна любая помощь!!!!! Даже небольшие переводы ведут сбор!!!!! Не оставайтесь равнодушными!!!! Помогите спасти Марка!!!!!! ПУСТЬ МИР УВИДИТ НАС!!!!! Нам нужна ваша помощь, поддержка, неравнодушие!!!! Мы справимся только вместе!!! Вместе с вами!!! ОТКРЫТ СБОР ДЛЯ МАРКА.
СБОР НА СПИНРАЗУ.
СБОР НА ЖИЗНЬ. ‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
Сбербанк 4276 8520 1014 6408
Райфайзен банк 4476 2461 2137 9974
Держатель карт Марианна Александровна Ш. (мать)
PayPal shvarzman.marianna@gmail.com
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ.
#однойцепью#здоровье#красота#счастье #однойцелью#маркпобедитсма#казань #сборнажизнь #маркживи#анадырь #хочучуда#москва#здоровыедети#уфа #спинраза#детиростов#детиаксай#спасижизнь##маркдолженжить#питер#oсобыйпо ст#всеполучится#жизньбезсма#жизнь
It's my love❤
Недавно я интересовались у Вас ,чего бы Вы хотели больше видеть на моей странице личного или работы.
Больше голосов было за личное❣
Так вот, чтобы не было домыслов, придумок и лишних разговоров я решила рассказать все сама
Для меня тема о которой я буду говорить очень личная и не с кем мне не хотелось делиться, раньше времени.
Но как оказалась моя личная жизнь в топе обсуждаемых тем, какие слухи только не доходили, кто на что гораздВместо того ,чтобы спросить у меня лично выдвигалось уйма теории об этом Сегодня в 2:45 мы с моим мужем стали самыми счастливыми на планете
У нас родилась доченька
Наш ангелочек
Спасибо,что ты выбрала нас
Всем доброй ночи
Марк будет дышать аппаратом НИВЛ всю ночь, или несколько часов - сколько выдержит. Начнёт ворочатся, плакать, просить перевернуть на бочок и, в итоге, снять маску от НИВЛ.
Сына переворачиваю минимум 10 раз за ночь. Сам не может. Сил нет. Разучился после бронхит в 8 месяцев.
Любая болезнь у человека с диагнозом СМА может спровоцировать откат. Резкую слабость. Резкую потерю сил. Представьте, ты мог держать голову, перевернуться во сне с бока на бок, а потом вдруг не можешь. Так и у Марка....
Поэтому не спим по ночам. Особенно я)))) Хочу, чтобы мой сын стал сильным. Чтобы мог многое. Чтобы крепчал и развивался, а не угасал и таял. ХОЧУ СПИНРАЗУ.
Прошу всех всех всех распространить информацию о Марке. Делать репост, ставить лайки и писать комментарии.
Делать переводы. Даже небольшая сумма 50,100,200 рублей очень важна для нас. Именно этими суммами сборы закрываются.
ПУСТЬ МИР УВИДИТ НАС!!!!! Нам нужна ваша помощь, поддержка, неравнодушие!!!! Мы справимся только вместе!!! Вместе с вами!!! ОТКРЫТ СБОР ДЛЯ МАРКА.
СБОР НА СПИНРАЗУ.
СБОР НА ЖИЗНЬ. ‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
Сбербанк 4276 8520 1014 6408
Райфайзен банк 4476 2461 2137 9974
Держатель карт Марианна Александровна Ш. (мать)
PayPal shvarzman.marianna@gmail.com
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ.
#однойцепью#краснодар#деткиконфетки#доброедело#маркздоров#сын#уфа #однойцелью#маркпобедитсма#счастье #сборнажизнь #маркживи#малыш #хочучуда#москва#жизньмоя #спинраза#детиростов#детиаксай#спасижизнь##маркдолженжить#питер#oсобыйпо ст#всеполучится#помощь
Друзья!!! Мы начинаем флешмоб!!!!! Прошу всех поддержать нас!!!!! Скрещенные пальцы символ - здоровой цепи ДНК.
У Марка @marik.sma СМА #СпинальноМышечнаяАтрофия
Он смайлик #ДетиСмайлики так ласково называют детей со СМА.
Это генетическое заболевание, при котором погибают мотонейроны спинного мозга и дети теряют способность ходить, сидеть, глотать, дышать.... И в конечном итоге умирают.
До недавнего времени СМА считалась неизлечимой болезнью. И носитель поломанного гена - каждый 40-ой житель планеты Земля.
Сейчас уже есть лечение. Есть спасение. Есть Спинраза. Этот препарат даёт надежду, силы, способность сесть, встать, начать ходить. Но цена огромная. За один укол больше 8,5 миллионов рублей. А их нужно 6 уколов в первый год жизни, по 3 укола в последующие на протяжении всей жизни. Купить простому смертному это лекарство нереально.
Лечение Спинразой должно быть реализовано на государственном уровне, как это происходит в других странах.
НО В РОССИИ ЭТОГО ЛЕЧЕНИЯ НЕТ!!!
И ДЕТИ УМИРАЮТ.
Ни один фонд не берётся собирать такую сумму. НИ ОДИН!!!!!!!
Мы сможем спасти детей, если обратись внимание общественности на эту проблему.
Прошу всех разместить свое фото со скрещенными пальцами и написать #однойцепью
#однойцелью
#маркживи
@marik.sma страничка мамы Марика
ПУСТЬ МИР УВИДИТ НАС!!!!! Нам нужна ваша помощь, поддержка, неравнодушие!!!! Мы справимся только вместе!!! Вместе с вами!!! ОТКРЫТ СБОР ДЛЯ МАРКА.
СБОР НА СПИНРАЗУ.
СБОР НА ЖИЗНЬ. ‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
Сбербанк 4276 8520 1014 6408
Райфайзен банк 4476 2461 2137 9974
Держатель карт Марианна Александровна Ш. (мать)
PayPal shvarzman.marianna@gmail.com
‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️‼️
ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!
#одноцепью #маркпобедитсма #сборнажизнь #маркживи #хочучуда#москва #спинраза #детиростов #детиаксай #спасижизнь #маркдолженжить #питер #oсобыйпост #всеполучится
Многие думают, что если педагог не в настроении, то у него проблемы. На самом деле, если педагог не в настроении, то проблемы у вас
Ну а если серъезно... В танц.зал к @divo_deti я прихожу всегда только в хорошем настроении. Часто шучу и иногда разговариваю с детьми "не по теме урока". Им это так нравится
Обязательно поинтересуюсь как у них дела в школе, чем занимались на выходных. Единственное, от чего я бываю "не в духе" - это непунктуальность. И еще кое-что...
Кто отгадает, что еще не терплю в коллективе #зимушказима #зима #снегурочка
#холодно #елочка #мойдом
#люблюдетей #такаяработа
#ансамбльтанца #детскийколлектив
#хореография #танцыкаждыйдень #мояработамояжизнь
#детиаксай #аксайдети #вместе