Список из самых популярных хештегов по теме #ИСТОРИЯАЛЕКСАНДРА

Асклепиос❤ Клиника, в которой спасают детей и дают им шанс жить практически полноценной жизнью. #историяАлександра Часть 9. То, что в России третий этап нашей гемодинамической коррекции (Фонтен) мы делать не будем, было решено. Слишком уж разные подходы у немцев и наших врачей как к самой операции, так и к послеоперационному периоду, который как раз и представляет опасность. И еще немцы, в зависимости от некоторых показателей, могут проводить Фонтен без применения аппарата искусственного кровообращения. А это достаточно весомый аргумент. От правильно проведённой операции зависит дальнейшее качество жизни ребенка. Написала в клинику и приложила результаты нашего обследования. Звонок из клиники не заставил себя долго ждать. Обговорили все моменты и нам выставили счет на операцию и катетер. Профессор Асфур предварительно приглашал на эндоваскулярную процедуру. Катетеризацию. Необходимо было проверить на сколько сердце готово к этому этапу, а так же подготовить его. "Сюрпризы" во время самой операции могли стать плачевными. Обратились за помощью в благотворительный фонд @worldvita.ru . Изучив все предоставленные документы нас взяли на сбор. Без этого фонда шансы попасть в Германию были очень низкие. Очень благодарны его работе)) Они спасают жизни многих детей)) А еще нам помогали наши близкие, друзья и знакомые))) Спасибо вам всем❤ Мы всех помним и любим Вся подготовка к поездке заняла месяца три-четыре. Конечно, очень бы хотелось чтоб наше первое путешествие было на отдых, а не на лечение. Но что поделать. Конечно, страшно. Другая страна, другой язык. Как и что сложится. Но когда настроен на успех, все получается))) Перелёт одной с полуторогодовалым ребенком это сложновато, но вполне возможно. Кто бы что не говорил, а готовых помочь много. Санек отлично себя вёл во время полёта. А в Германии нас уже встречали. Там ест замечательный человечек, без которого нам было бы очень сложно там находиться. Разместились мы в родительском домике на территории клиники. А утром нас уже ждали для сдачи анализов и беседы с врачом. Никаких бахил, никаких криков, что в верхней одежде не входить в процедурную. Никто не выгоняет маму подождать за дверью.⬇️⬇️

По традиции суббота перед Пасхой у нас проходит в приготовлении куличей и украшении яиц❤ Нашла "свой" рецепт и просто получаю удовольствие от результата)) Покупные куличи вообще не привлекают. Они без души как будто. А в этот светлый праздник так хочется тепла и домашнего уюта На протяжении вот уже нескольких лет этот процесс плотно вошёл в нашу жизнь и стал нашей традицией))) Без моего помощника главного тоже никуда. Сейчас поспит, сил наберётся и мне помогать украшать С утра уже ходит с посыпкой и просит открыть ему. Ночью еще приготовила зефир домашний)) Будем украшать куличи наши. Если что-нибудь останется к этому времени Он нереально вкусный и нежный, что все так и норовят его попробовать))) Покажем вам потом, что у нас в итоге получилось А вы готовите куличи? #историяАлександра #мойАлександр #семья #кардиология #кардиомама #кардиохирургия #санктавгустин #детскаякардиология #тмс #сглос #детисполовинкойсердца #впс #ежс #единыйжелудочек #hlhs #singleventricle #mitralatresia #кулич #пасхальныйкулич #пасха

Первый день рождения Александра ❤ #историяАлександра Скажу честно, ждала этого дня очень очень! Он для меня был как какой-то рубеж. Сложно описать словами. Но вот казалось, что год отметим и дальше все будет. Наверное, потому, что это был самый сложный год. И очень верю, что сложнее в его жизни времени больше не будет. И как хорошо, что дети в таком возрасте не способны прям все помнить. Хотя на подсознательном уровне у Саши остался страх расставания со мной. Но уверена, что с годами это пройдет) К этому празднику я готовилась как никогда. Старшие детки тоже приготовили маленькие подарки братику. Уж что он точно запомнил, так это много шаров с утра. Ни один ребенок не остается равнодушен к такому. Обязательный атрибут на наших праздниках это торт и задувание свечей. Может кто-то скажет, что это ерунда, но из этих моментов складывается счастливая картинка детства, которую потом захочется пронести с собой через всю жизнь и подарить уже своим детям. И это стало нашей маленькой семейной традицией - обязательное семейное отмечание дня рождения Время всегда неумолимо и остановить его нельзя. Я прекрасно понимала, что впереди нас ждёт по крайней мере еще одна серьёзная операция. Изучала много информации по этому поводу. Чего ждать, какие осложнения. И все больше ко мне приходило понимание того, что в этот раз рисковать ребенком никак нельзя. Оставаться в Краснодаре по крайней мере было легкомысленно. Два раза Бог отвёл и мы успели, но рисковать еще... нет уж... Как раз на форуме Доброе сердце попалась история мальчика. Он находился в реанимации Краснодарского кардиоцентра в очень плохом состоянии после операции, а родители пытались найти хоть какое-то решение, задавая вопросы другим врачам. Александру как раз предстояла такая операция. Что-то пошло не так еще в операционной и ребёнок больше положенного провёл на аппарате искусственного кровообращения. А последствия этого печальные. Отказ внутренних органов и т.п. Предполагалось, что не было проведено тщательное обследование предоперационное. Малыша спасти не удалось, к сожалению. Это было как знак для меня. ⬇️⬇️⬇️

Наши любимые крестные ❤ Более надёжных и ответственных крестных, наверное, для Александра мы не нашли бы. Знаю реальные случаи, когда отказывались быть крестным родителями у тяжело больных деток. Это большая ответственность и это тяжело морально. Александр был "первенец" и у крестного, и у крестной))) Но они с этой ответственной ролью справляются на "отлично ". Спасибо вам за это, мои родные @aleks_korenovsk и @nail_lilija Сашу крестили, когда ему исполнилось 2 недели. Хотели после рождения сразу и рассматривали вариант в больнице это сделать, но узнали, что поедем домой, решили сделать это по всем правилам. #историяАлександра Часть 4. Наблюдали мы Сашу как я уже писала ранее, у врача не из поликлиники. Приезжали на все измерения каждую неделю, а то и чаще. Через три недели, как обещали вначале, клиника про нас не вспомнила. Ждали мы... Состояние сына начало ухудшаться. На очередном осмотре врачу "не понравился" внешний вид ребенка и показатели тоже изменились. Она тут же связалась с врачами клиники и была назначена терапия мочегонным препаратом. Это было сделано для того, чтобы убрать лишнюю жидкость и по максимуму разгрузить сердечко. Но на госпитализацию так и не пригласили. Тем временем состояние ухудшилось. Появилось беспокойство. Сон стал хуже. Я то и дело слушала его дыхание. Кушал очень мало по сравнению со здоровыми детками. В месяц ему хватало 80 мл молочка. Скорее всего, больше количество организму было бы сложнее усвоить. Набор веса за месяц составил 300 грамм. Съездив очередной раз в Краснодар и получив ответ "ждите" я написала другим кардиологам. Их ответ был, пора делать операцию. Тянуть очень опасно. Можно сказать, мы настояли на госпитализации в кардио кардиоотделение. Положить-то положили, но ничего не делали. Больше недели мы просто находились в клинике. Успокаивало, что это под присмотром все же. Неизвестно сколько еще б лежали так и ждали, если бы не сестра, которая решила справиться о нашем состоянии через начальство. С недовольством, но взяли на эхо и назначили операцию. По рентгеновскому снимку сердце было увеличено в размерах в разы и занимало почти всю грудную клетку. ⬇️⬇️⬇️

Мой маленький и самый дорогой подарок ❤ На втором фото Санек через четыре дня после операции. Я просто поражена была силе этого маленького ребенка. #историяАлександра Часть 5. После реанимации мы столкнулись с кучей сложностей. Чаще капали сильнейшие антибиотики после капельницы и это не прошло бесследно для его кишечника. Плюс в реанимации добавилось раздражение на памперсы. На ягодичках были ранки и каждый поход в туалет сопровождался истерикой. Пропал сосательный рефлекс. Саша хотел кушать, но сосать не мог ни соску, ни бутылку. Пару дней на это понадобилось, чтоб понять что к чему. Параллельно лечили кишечник. Надежда была на то, что на грудном молоке восстановление будет проходить быстрее. Дня три Саша просто избегал смотреть на меня. Можно было сказать, что он маленький и это просто совпадение. Но на самом деле он был обижен. Обижен, что я оставила его надолго в реанимации, редко приходила... Смотрел он на меня серьёзным взглядом. И только спустя четыре дня подарил мне улыбку (на фото) На тот момент именно в этом заключалось счастье,! Алекс уверенно шел на поправку. Через 8 дней сняли швы и сказали, что все в норме. Готовили к выписке. Впереди была жизнь полная сюрпризов. #мойАлександр #впс #ежс #единыйжелудочек #кардиология #кардиомама #кардиохирургия #детскаякардиология #тмс #сглос #детисполовинкойсердца #hlhs #singleventricle #mitralatresia

Первая серьёзная фотосессия))) справился отлично тогда Второй раз уже удаляю написанное. Хотела написать о наблюдении в поликлинике, но как-то сумбурно получается. Скажу только, что мы ходили туда совместно для прохождения комиссий по инвалидности. В остальное время старались не появляться там. Направления или рецепты выписывала без визита с ребенком. За три года отношение к нам поменялось, привыкли что ли, что мы есть и уже не удивляются, видя живым Александра. Медсестра даже аббревиатуру "впс" выучила как расшифровывается Хоть какая-то польза от нас)) Сейчас вспоминают, когда заканчивается отказ от прививок. Позвонят, спросят как у нас дела и так до следующего раза. Вот на днях снова звонили, карточку нашу спрашивали. Медотвод заканчивается. Надо подойти и все решить. А то вдруг комиссия у них... #историяАлександра #детскаякардиология #тмс #сглос #детисполовинкойсердца #впс #ежс #единыйжелудочек #кардиология #кардиомама #кардиохирургия #детскаякардиология #мойАлександр #семья #hlhs #singleventricle #mitralatresia #неболейте

Одна из моих любимых фотографий❤ Она для меня как напоминание о том, что нельзя сдаваться и настоящей силе) Александр здесь через 7 дней после операции. Даже и не верится. Только дети могут так быстро восстанавливаться. И это при том, что было больно чихать и искать. #историяАлександра Часть 6. Операцию назначили на утро 18 февраля. Это был день рождения старшей дочери. Я была уверена, раз однажды Господь подарил в этот день ребенка, то не заберёт и другого. Было полное ощущение, что рядом с Сашей ангел-хранитель и он бережёт его. Утром пришла за ним медсестра. Чем старше он становится и все больше понимал, тем сложнее было его отдавать. Попросила его быть хорошим мальчиком, постараться очень и мы обязательно снова будем вместе. Мне казалось, о все понимает. Даже не плакал, когда я его отдавала. А у меня внутри просто ужас творился. Страх, который я гнала, но он поступал. Тем более в этот раз мне пришлось ожидать окончания операции одной, наш папа был далеко в это время. Операция длилась около 7 часов. Спустя часов пять вышел заведующий, который проводил операцию, сказал, сто сделал все запланированное. По окончании операции вышел лечащий хирург-ассистент в операции и объяснил более подробно, что было сделано, как все прошло и сказал, мало ждать. Теперь очередь за Александром и его силой. В операционной потребовались небольшие реанимационные действия, сбивался ритм. Электроды было решено подшить в предсердие. Сделали сразу две операции: Глен и процедуру Дамуса-Кея-Стенселя. Я уехала домой. Надо было поздравить дочь, все же у неё праздник и не хотелось, чтобы она чувствовала себя обделенной вниманием в этот день. Конечно, все скромно))) Спасибо мама с сестрой обо всем позаботились Еле дождалась утра. Поблагодарила Бога, что ночью не было страшного звонка и помчалась в клинику. Увидев Александра, испытала громадное облегчение. Он не был бледно- серым. Видно было, что ему намного легче после операции. Были небольшие отеки еще, но это нормально было. ИВЛ убрали к моему приходу. Да и то с момента операции он дышал сам на 50 %. В день после операции были проблемы с почками, не хотел выделять. ⬇️⬇️⬇️

Сладкий пупс❤ #историяАлександра Часть 3. Когда мы чаще всего начинаем верить? В Бога, Вселенную, чудо и т.д. Когда в нашей жизни происходят неординарные события. Я и до этой беременности верила в Бога, читала молитвы, когда дети болели, знала церковные праздники. Но только в тот момент пошла на причастие и ходила каждое воскресенье до самых родов. Наблюдаться мне надо было помимо нашей женской консультации еще и в перинатальном центре. Каждые две недели ездила туда на консультацию и УЗИ. Каждый раз ждала, что скажут что-то ободряющее, что не так все сложно. Но диагноз переписывался из раза в раз. Но я верила, что все будет хорошо Верила, когда другие не верили. Я ждала своего сына. Забрала вещи на почте, заказанные ранее. Приготовила кроватку, перестирала и перегладила все вещички) Для его возвращения домой было все готово) В перинатальный центр госпитализировалась заранее. Условия там были отличные. Можно было спокойно ожидать сына. 11 сентября. Утром, как обычно, обход, ктг. Пятница и впереди выходные)) надо было купить в кафе еды и воды, т.к. на выходных не всегда кормили отлично. Воды отошли в обед. Меня охватила такая паника. Я не впервые с этим сталкивалась, но с этой ситуации было действительно страшно. И ведь не за себя. Пугал страх как справится организм Александра уже со своим кровообращением. Пока он не родился, ему ничего не угрожало. Но как только он делал первый вдох и перерезали пуповину, сердце начинало самостоятельно работать и второго вдоха уже могло не наступить. Я спросила на счет реанимации, все ли готово. Меня заверили, что волноваться не о чем. В 16.55 на свет появился #мойАлександр❤ Он не был синим и сразу закричал. Его сразу положили ко мне. Но совсем не долго. Необходим был осмотр. Я поцеловала сына и его забрали. Через некоторое время пришла врач и сказала, что диагноз почти полностью подтверждён. Но Александр был стабилен, реанимация не потребовалась и он находился в интенсиве. Его можно было там навещать. Попросила результаты обследования и отправила врачам в Калининград и Красноярск. Мне ответили, что у Александра нет дуктус-зависимого кровообращения и операция Норвуд в первые дни жизни не требуется. ⬇️⬇️⬇️

Только дети могут так искренне передать все чувства и эмоции❤ Благодаря этому маленькому человечку в моей жизни нет обыденности))) Каждое утро это новое солнце Каждый день это яркое событие Это наполненность))) Когда я смотрю на Александра, на то, как он счастлив, как может бегать, кататься на велосипеде, лопать мороженое и просто жить, понимаю, что все сделала правильно)) Мне есть, за что благодарить Бога) Алекс моя настоящая награда. Нам предстоит еще много всего пройти: всю жизнь наблюдения у кардиолога, периодические обследования и эндоваскулярные операции. Через год желательно попасть в Германию, чтоб провести там объективное обследование, сделать МРТ и проверить работу сердца. Но все это для нас обычная жизнь. И это неизбежно. Мы принимаем ее. И радуемся. Радуемся каждому дню, каждому событию. И сколько бы нам не было отмерено сверху, оглянувшись назад ни о чем не пожалею! #историяАлександра #мойАлександр #семья #мысливслух #кардиология #кардиомама #кардиохирургия #санктавгустин #детскаякардиология #единыйжелудочек #кардиология #тмс #сглос #детисполовинкойсердца #впс #ежс #hlhs #singleventricle #mitralatresia