Список из самых популярных хештегов по теме #ИСТОРИЯМАКАРА

Наконец, я собралась с силами, чтобы продолжить свою историю ⠀ ...После всех анализов пришло время гормональной терапии. Меня нашпиговали гормонами, как курицу в гипермаркете. Я колола их в живот, пила и даже втирала. Все для того, чтобы к нужному моменту созрело как можно больше яйцеклеток. Тех самых, которые потом искусственным путем соединят с головастиками мужа и если повезет получатся жизнеспособные эмбрионы.☝️ ⠀ Во время гормональной терапии сложнее всего проходят не сами процедуры, а эмоциональная сторона процесса. Представьте, что у вас пмс, но в 100 раз сильнее. ⠀ В те минуты, когда я не страдала от того, что не могу родить любимому мужчине ребенка. Я всеми силами пыталась этого самого мужчину не убить. Меня бесило буквально все, как он себя ведет, как говорит, даже как дышит. А в моменты просветления, я начинала заниматься самобичеванием, что ни один здравомыслящий мужчина не выдержит такую мигеру и скоро он меня разлюбит и бросит. ⠀ Может я как-нибудь попрошу Лешу припомнить мои коронные перлы. Но сейчас я искренне считаю, что мужчины, которые прошли с женой через ЭКО заслуживают медали. ⠀ Хотите услышать продолжение истории❓ Тогда поддержите меня своим лайком и теплыми словами.❤️

Начну потихоньку рассказывать, что такое #гамартомагипоталамуса# и #каксгамартомойжить#. На фото 2015. Летим на первую операцию. Немного справки: гамартома гипоталамуса (дальше ГГ) крайне редкая доброкачественная опухоль гипоталамуса. Встречается у 1 ребёнка на 200 000 детей в МИРЕ! Признаки: эпилептические припадки, отставание в развитии, гормональные нарушения. Лечится в нескольких клиниках мира, например, в Японии, США, Франции, Индии. Судороги при гг напоминают припадок смеха. Обнаружили мы гг в 7 лет, сначала был смех, потом смех с потерей сознания. Обратившись к врачу, нам без обследования назначили противосудорожную терапию, она не помогла, увеличили дозу до лошадиной, помогала очень плохо. Ребёнка нельзя было нигде оставить, он мог рухнуть в любую секунду. Падали мы в тот период и на асфальт плашмя, и на лестнице летели, когда я не успевала подбежать. Вообщем начался ад, а я начала искать пути выхода из него! Начитавшись интернета я выяснила, что при эпилепсии нужно сделать ряд обследований, и начать желательно с мрт. С него и начали, в субботу сделали, охренели от того, что увидели, в понедельник уже были в Москве, у лучших нейрохирургов столицы. Начался следующий круг ада! Были выдвинуты несколько диагнозов, самый лучший из них гг! И если все время я держалась, то когда я забирала ребёнка с пункции, после наркоза, меня накрыло в головой! я жутко за Макара испугалась, и рыдала на взрыд. Несколько часов ожидания результата пункции не сравнятся не с чем...слава богу, все обошлось, нам установили диагноз гг и радостных отпустили, сказав, что в России это не лечат. #гг#необычныйребенок#необычнаяжизнь#даетсяпосилам#историяМакара#сын#люблю❤️благодарю#продолжениеследует...

Часть 2. Продолжение истории Макара. Вернувшись домой, я не долго радовалась и сразу приступила к поиску методов лечения гамартомы. Будучи неунываевым оптимистом, я была уверенна, что где-нибудь обязательно должны лечить гамартомы, а не просто гасить приступы эпилепсии. Сначала я нашла японскую клинику, написала туда письмо, посчитала сумму. Получив счёт, я разместила его в интернете и начала сбор средств, не могу сказать, что это было эффективно, параллельно стала искать фонд. Нашла русфонд, увидела сюжет, как ребёнка с гамартомой отправили на лечение в Японию! В этот период меня как то нашла _nadezhda_radchenko_ и пригласила в группу гамартомников вконтакте. Там я обнаружила столько полезной информации, но главное нашла ещё один метод лечения в США! Прочитав все отзывы , я приняла решение в пользу лазерной абляции, т.к. на мой взгляд, это был наиболее щадящий метод. В тот момент у меня был интеллектуально сохранный ребёнок, относительно здоровый (до обнаружения гг у нас была 1 группа здоровья), вообщем, я не готова была рисковать им, основной параметр был "НЕ НАВРЕДИТЬ"! Когда мне перезвонил "Русфонд" и сообщил, что готовы взять нас на лечение в Японию, я приняла 100% решение, туда не ехать. А русфонд однозначно дал мне понять, что оплачивать Америку, которая в 4 раза дороже стоит ( хоть и более щадящий метод) не будет! Но опять же, поскольку я оптимист, я верила, что делаю правильно! И обязательно найду деньги на лечение Макара -123000$!#продолжениеследует#гамартомагипоталамуса#историямакара#путьвыздоравления#2014год#лазернаяабляция#сша#решениепринято#необычныйребенок#сын#макар#люблю❤️благодарю

Продолжение #историямакара. После отказа лечится в Японии, я начала искать другие фонды. Обратилась в "Подари жизнь". Случилось самое настоящее чудо, нас взяли!!! Прямо перед Новым годом мне позвонил координатор международного отдела Надежда Грищук и сказала мы рассмотрели вашу заявку и готовы помочь в оплате лечения! Это был самый лучший новогодний подарок в моей жизни! Из-за разных проволочек мы смогли попасть на операцию только в мае, но я была уверенна, все так как должно быть. Операция длилась часов 6, сделали 1 дырку в голове, удалили около 30%. К сожалению, после операции приступы вернулись практически сразу, в первые сутки((( НО все прошло без осложнений, на следующий день мы уже были выписаны и буквально вечером скакали в парке. Если бы это был не мой ребёнок или я не видела бы дырку в голове, я бы сама не поверила что это возможно?!?!ограничений после операции тоже не было. У нас в гостинице был открытый бассейн, нельзя было только мочить ранку, мы купили резиновую шапку и вовсю там плавали уже на следующий день. Замечу, что что это было в мае перед первым классом, в сентябре мы пошли в школу. #продолжниеследует#лечениемакара#гамартомагипоталамуса#безвыходныхситуацийнет#необычныйребенок#редкий#необычнаяжизнь#никогданескучно#сын#люблю❤️#благодарю

Сегодня мы с Макаром нашли что-то очень очень интересное!школа IQ007))) это скорочтение, ментальная математика и много всего другого... что она даёт?! Развитие интеллекта, в первую очередь, развитие межполушарных связей, образного мышления, без которого никак не обойтись в средней школе, развитие разных зон мозга, что в комплексе улучшает успеваемость в школе! До всех операций по удалению гамартомы, мы делали нейрофизиологический тест на определение уровня IQ. Результат был не ахти! Я обязательно сделаю отдельный пост про это, но вывод был такой:"нижний порог обучаемости из-за гиперактивности, СДВ...."сегодня в школе мы делали подобные тесты, и то что Макар вообще не делал 3 года назад, сегодня он делал с легкостью. Т.е. уровень интеллекта после удаления гг вырос! Но мы то хотим большего))) отличниками хотим быть, социализироваться хотим, вообщем, большие у нас планы на жизнь. На всякий случай напишу, это не реклама, думаю, это понятно по кол-ву подписчиков, но если предложат-не откажусь и буду держать вас в курсе как продвигаются наши дела, каких результатов достигнем по окончанию курса, и даже сделаем повторно нейрофизиологический тест!#iq007#развитиеинтелекта#нейрофизиологическиетесты#безграничныевозможностимозга#гамартомагипоталамуса#межполушарныесвязи#успеваемостьвшколе#сын#историямакара#необычныйребенок#редкийребенок#1на200000#люблю❤️#благодарю

#историямакара продолжение. После возврата приступов эпилепсии, стало понятно, что надо готовится ко второй операциипрежде всего надо было снова вести переговоры с фондом, брать счёт и ждать положительного ответа. Слава Богу, фонд рассмотрел все письма из госпиталя, результат послеоперационного мрт, и согласился нас лечить дальше! День операции был самым напряженным в моей жизни. Вообще, с появлением Макара многое в моей жизни было впервые!операция длилась около 14 часов, было насверлино 7!!!! дырок в голове, применялся более мощный лазер, большую часть операции делал робот, и было удалено около 70% гамартомы. Я посидела в холе госпиталя с 6:00 утра и до 22:00 вечера! В России успел начаться и закончится день и начаться следующий! Муж не спал сутки, мы были на телефоне, каждые полчаса он писал:"Ну, что Не закончили ещё Что так долго?!" Когда с утра меня медбрат предупреждал, что день будет долгий, я готовилась морально, но не могла предположить, что настолько?! Следует отметить, что все 14 часов организм находится под полным контролем аппаратуры, и после операции его как бы запускают вновь! Это фантастика! Придя в себя от наркоза, по традиции, Макар потребовал бутерброды, и ни какие уговоры, что пока есть нельзя, может быть плохо не действовали! Нас в палате интенсивной терапии знали все, и сразу разрешали есть бутерброды с колбасой!где-то через час нас подняли в обычную палату и Макар ещё и поужинал! Ещё один момент, от которого даже у меня волосы встали дыбом! Макар сразу в палате вставал в туалет, приходилось его отключать от всех проводов, катить за ним капельницу, но человек после 14 часов операции мог ходить! На следующий день нас выписали, я слегка нервничала, видимо привычки в российских больницах с 21 днём госпитализации, не давали покоя моей голове. Но я совладала с собой и мы поехали в гостиницу, а вечером поехали гулять в парк))#продолжениеследует#историямакара#гамартомагипоталамуса#путьквыздоровлению#еслиоченьзахотеть#ничегонереальногонет#необычныйребенок#редкий#необычнаяжизнь#никогданескучно#сын#макар#хьюстон#texaschildrenhospital#lazerablasyon#hamartomahypotalamusa#love#благодарю

Следующий день после 2 операции! Немного с госпиталя и с прогулки) это декабрь канун рождества!#историяМакара#2операция#гамартомагипоталамуса#путьвыздоровления#хьюстон#лазернаяабляция#фондподарижизнь#благодарювсехктопомог#сын#необычныйребенок#ребкийребенок#1на200000#люблю❤️#благодарю

Во сколько учить детей готовить Если раньше уже лет в 5 дети умели и кашу сварить, и яичницупожарить, и бутерброд сделать, то теперь, зачастую, не умеют ничего.‍♀️ я начала учить Макара готовить с гречки, потому что смотреть на нее больше не могла, не то что есть!‍♀️ и это было больше от лени. - хочешь гречку? -бери кастрюлю, насыпай стакан гречки, наливай 2 стакана воды. Закипело? Посоли. Выкипела вода-выключай. Поучилось раза с третьего. И не потому, что трудно. А просто он сдувался на этапе «бери кастрюлю». Потом научила делать , чай. И вот проснулся интерес у резке. С удовольствием нарезали все овощи для салата . Сказали будут резать теперь всегда. Конечно, им не 5, но постепенно дети учатся готовить простые блюда и скоро, я надеюсь, можно будет доверить им ужин. #сенсорнаяинтеграция#адаптация#социализация#необычныйребенок#историяМакара#гамартомагипоталамуса#особенныйребенок#нетакойкаквсе#необычнаясемья‍‍‍#никогданескучно#учуготовить#дача_у_реки#дачникиалферовы#люблю❤️

#историямакара. Как обещала выкладываю пост о нейрофизиологическом тесте по оценке интеллектуального развития и когникотивных способностей. Делали его до всех операций в Москве в возрасте 7,3. Перед первым классом. Мы вылетели в Москву одним днём ( это было моей ошибкой). Встали в 5:00 утра прилетели в 22:00. Пишу, чтобы было понятно, что Макар очень сильно устал, спал в кабинете 1,5 часа, но все равно был очень сонным(( в тот период он очень плохо концентрировался, не мог долго заниматься одним учебным делом (что предполагает этот тест), и плохо воспроизводил то, что уже знал! Заключение было такое: По результатам обследования уровень интеллектуального развития и когнитивных способностей Макара значимо ниже возрастной нормы. Полученные результаты, по-видимому, не в полной мере соответствуют действительному уровню возможностей Макара, поскольку он проходил обследование в состоянии истощения после депривации сна. Оценка поведенческих особенностей мальчика указывает на наличие значительных трудностей совладания с негативными эмоциональными переживаниями, недостаточно сформированные возможности саморегуляции и контроля поведения. В когнитивном профиле Макара наиболее слабой сферой оказалась зрительная кратковременная память (задачи на узнавание зрительных изображений – DMS, PRM). Для получения более надежных данных о состоянии когнитивных способностей мальчика рекомендовано повторное проведение психологического тестирования. Сразу после первой операции мы пошли в первый класс, были значительные успехи в адаптации и освоении (сидела в школе 1 четверть, дальше учился сам), в декабре вторая операция и тоже сразу приступили к учебе. В конце года сам написал все контрольные, чтение соответствовало уровню и всегда была великолепная память, стихи учим с одного раза. Думаю за счёт этого Макар держался на плаву до операций, просто запоминал все и когда нужно-выдавал. Сейчас мы планируем пройти школу IQ007, и после курса повторно пройти нейрофизиологический тест.#нейрофизиологическийтест#гамартомагипоталамуса#лазернаяобляция#lazerablasyon#texas#texaschildrenhospital#iq007#гибкийдетскиймозг#главноенесдаваться#необычныйребеноквсемье#необычнаяжизнь#сын#макар#историямакара#люблю