лимфангиома dr_romanov dr_safin_dinar дети гемангиомарф dr_safin инстамама лимфангиомарф лимфатическаямальформацич синдромклиппелятреноне синдромпротея dr_bryleeva инстаблог мамаблог david_prosindrom follow4folow followme vascular_anomaly лимфатическаямальформация лечениедетей мамаисын hemangioma гемангиома_рф склерозирование issva гипертрофия аифдоброесердце благотворительность блогмамы блоголечении варикоцеле
Прочла сегодня новость: Роспотребнадзор сообщает, что только 12% детей в России являются полностью здоровыми.
Зоя, к сожалению, не в этих 12%.
Утром возили её на УЗИ.
#Лимфангиома не растёт и даже немного уменьшилась, так что наблюдаем дальше и пока никакой операции. Следующее УЗИ в год
Заодно посмотрели сердце. Оказалось, не закрыто овальное окно. Это классифицируется как малая аномалия развития сердца. Ничего критического, но опять же надо наблюдаться. Часто овальное окно закрывается окончательно к 8 годам.
Зато, если придётся оперировать, разрешим Зое набить тату на груди, чтоб скрыть шрам. Она ещё хвастаться будет такими родителями
Я могу позволить себе шутить на эту тему, литры слёз я уже выплакала, а с шутками легче смотреть болезням в глаза.
.
.
.
#бессознательное_родительство #n_forova_serious #зоя_лимфангиома
Привет
Пока сегодня не произошло ничего нового,расскажу что мы делали в Киеве в сентябре.
В первый наш приезд Давиду было 7 месяцев.Приезжаем мы в клинику "Охматдет".С врачом списывались заранее,дату приезда нам назначали.
В первый наш приезд нам делали МРТ верхней части тела,были на консультации у гинетика и ортопеда.
МРТ верха врач делал,тк думала что может быть затронут мозг.Это важнее,чем ноги.Но,ничего не подтвердилось.Проблема только в щеке.
Консультация у гинетика.Обсуждали генетическое ли это заболевание,передалось оно по наследству от нас с Тимуром и может ли передаться в дальнейшем детям Давида.Генетик эту версию отверг.Это не передается по наследству.
Консультация у ортопеда.На момент 7 месяцев Давид ещё не ходил и ортопеду трудно было что то сказать.Однозначно Давиду нужна будет ортопедическая обувь и скорей всего всю жизнь.
Сейчас,когда сынкин уже ходит,консультацию мы повторим,а так же определимся где нам делать обувь.
Пока это всё.Эта неделя покажет,какие результаты будут дальше... #инстамама #инстаблог #мамаисын #мамаблог #лимфангиома #лимфатическаямальформацич #охматдет #гипертрофия #david_prosindrom
Не успев заступить на дежурство , обратились родители с 4-х летним мальчиком с жалобами на повышение температуры, отсутствие стула и боли в брюшной полости на протяжении 3-х дней. ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀
По УЗ-картине визуализируется справа от пупка, объемное жидкостное образование с перегородками неправильной формы. Содержимое неоднородное.
Возможно Лимфангиома. ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ ⠀ Пациент направлен на МСКТ к @doctor.idrisova_r для уточнения диагноза. #Узидетям#узибрюшнойполости#лимфангиома#дркб#_здоровыймалыш
Сегодня, наконец, завершили обход всех детских врачей, сделали все УЗИ и сдали все анализы (в этом году, к счастью, отменили). Ожидаемо всё в порядке.
Очень порадовало абсолютное отсутствие очередей! Сегодня даже без записи легко попали к ЛОРу. Где это видано? Я каждый раз настраивалась проводить в поликлинике как минимум пару часов, закрываясь от больных детей и ругаясь с теми, кому "только печать поставить", а в итоге дольше 20 минут мы там не находились. Красота!
С небес на землю спускает лишь отсутсвие электронной записи. Только тетрадки и ручки на верёвочке, только хардкор!
*
Овальное окно в сердце не закрылось, но это норма до 5 лет, #лимфангиома не растёт, поэтому пока никак не вмешиваемся, наблюдаем. И каждые полгода к хирургу.
Опухоль эта не злокачественная, скорейшего иссечения не требует, поэтому ждём и надеемся, что Зоя отрастит себе такую грудь, на фоне которой лимфангиому не будет заметно. Или чтоб к тому моменту, когда придётся удалять, можно будет уже набить дочке татуировку на месте шрама. Будет самой популярной девочкой в школе!
*
И ещё один момент. Для тех, кто думает, что я преувеличиваю масштабы Зоиных истерик. Уже не один врач мне сообщил, что таких громких детей ему раньше не доводилось встречать
.
.
.
#бессознательное_родительство #зоя_лимфангиома
✔️Лимфангиома боковой поверхности шеи .
✔️Лимфангиома относится к новообразованиям с исключительно доброкачественным течением. Она возникает во внутриутробном развитии плода из лимфоидной ткани и клинически проявляет себя уже в первые месяцы развития малыша. Причина возникновения этого недуга до конца не выяснена, некоторые специалисты предполагают, что это результат врожденного порока развития лимфоидной ткани. ✔️Расположение. Локализация новообразования может быть на лице, шее, в ротовой полости, за ушными раковинами, в органах средостения, в подмышечных впадинах, в паху и т.д. В зависимости от глубины поражения опухоль может обнаруживаться в виде припухлости, без каких-либо изменений окраса кожных покровов, или кожа может приобретать синеватый оттенок из-за близости к поверхности полости с лимфой. ✔️В основном лечение проблемы хирургическое. Цель операции заключается в полном иссечении патологического процесса от здоровых тканей #дагестан #махачкала #медики #детскаяреспубликанскаяклиническаябольница #операция #хирург #лимфангиома #дети #здоровья
ПОЕЗДА РАЗЛУКИ.
Жизнь потеряла краски,
Седина проявила свой цвет,
А мне нужен лишь голос любимой дочки
И друг, с которым знакомы сто лет.
И множатся дни на унынья,
Часы в молчаливом плену.
А мне уже так опостыло
Провожать поезда на бегу... И тикают... Тикают. ТИКАЮТ!
В мозгу беспощадно часы.
Я жду вас, мои любимые!
Я вас бесконечно люблю!!! (Автор:Лана Канскова. 20:38, 26.02.2019)
#стихи #любовь #разлука #жду #люблю #мойребенок #самыйлучшиймуж #филатовскаябольница #филатовка #трахеостома #лимфангиома #verse #love #parting #waiting #loveyou #besthusband #tracheostomy #limfangioma
Всем привет
Все планы по поводу Давида др рухнули с нашими болезнями.
Давид уже почти отошёл,осталось ещё чучуть высыпания,но мы боремся.
С вспышками кори в Украине меня напугали,что у нас корь,но нет.Это обычная опрелость.
В квартире тепло,плюс я по привычки одеваю Давида на ночь в пижаму,плюс ещё и укрываю.
У сынкина медотвод от прививок.У него нет ни одной прививки с роддома.Нам их нельзя.
Поэтому с каждой эпидемией у меня начинается нервный тик
Теперь обо мне.
Я простыла и уже третий день мучаюсь с всеми её признаками.
И теперь молюсь,чтобы Давид не подхватил от меня
Короче,ни настроения,ни др для сынулина.
Так что,спасибо за ваши поздравления ❤️Вы подняли мне вчера настроение ❤️ #мамаблог #мамаисын #инстамама #инстаблог #momblog #лимфангиома #лимфатическаямальформацич #синдромпротея #синдромклиппелятреноне #одингодик #намодингод #первыйденьрождения
ЛИМФАНГИОМА или ЛИМФАТИЧЕСКАЯ МАЛЬФОРМАЦИЯ.
В кратце:лимфангиома или ЛМ(лимфатическая мальформация) это врождённое патологическое строение лимфатических сосудов.Произошло это в период формирования лимфатической системы у плода в утробе матери.
Что могло поспособствовать этому-Неизвестно.
Могли ли это увидеть?Да,на втором и третьем скрининга плода узист мог бы это увидеть.У меня никто ничего не увидел.
Врач который занимается лечением пороков,а так же проблем с сосудами это сосудистый хирург (флеболог).В Донецке и Донецкой области детских флебологов нет.Есть взрослый,в ОЦКБ.О консультации у него я писала.
Лечение:1.хирургическое-вырезают все патологические сосуды.Есть очень много минусов данной операции.Плюсов почти нет.2.склерозирование-вкалывают препарат в патологические сосуды,что приводит к их сужению.Плюсов больше,но минусы тоже есть.
На данный момент это самые распространенные виды лечения.
В нашем случае,в Донецке, ребенку ничем помочь не могут.Хирургически вмешиваться- бояться,склерозирование не делают-нет специалиста в этой области,нет препарата.
ЛМ нашли у Давида в паху и бедре.
Именно склерозирование я имею ввиду под словом "лечение".
Этап этот долгий и кропотливый.
В Украине есть достойные специалисты и цена на препарат приемлема.
Нам уже должны были делать первый укол в конце январе,но из за стоматита и высыпания всё перенесли на месяц.
Я не медик,но информации знаю достаточно.
ГИПЕРТРОФИЯ ЖИРОВОЙ ТКАНИ.
Это то,что у Давида в щеке и стопе.
Гипертрофия-это, как бы, перерост.То есть,в данных местах развития происходит быстрее.
Почему так получилось?Дал сбой один из генов.(у него есть название,но я точно не помню).
Именно это не лечится.
Именно из за этого нам поставили синдром.
Именно об этом я писала,что можно только корректировать хирургически.
В этой теме информации ещё меньше,но если есть вопросы,спрашиваете.
Я постараюсь что то объяснить подробно.
#мамаблог #блогмамы #блоголечении #блогосыне #david_prosindrom #лимфангиома #лимфатическаямальформацич #гипертрофия #синдромклиппелятреноне #синдромпротея
К своему сожалению, только сегодня я узнала что 1 марта день борьбы с сосудистой патологией, мы непосредственно связаны с этим диагнозом. Мы с ней боролись и я пока боюсь говорить, что все завершено, не потому что есть подозрения в обратном, а просто потому, что это очень сложные заболевания, особенно, как мне кажется, наше- #лимфатическаямальформация или #лимфангиома
Что же это за болячка? Это порок развития лимфатических сосудов. А вот название "лимфангиома" уже в общем-то устарело и принято применять для истинных доброкачественных опухолей лимфатических сосудов. Как же выглядят эти пороки? В нашем случае- это своего рода полости, заполненные лимфой, разделенные сосудами. Именно из-за сосудов, а в нашем случае - лицевого нерва, хирургическое вмешательство инвазивным методом было крайне опасным. Первая причина - опасность кровотечения именно из-за сосудов, вторая - вероятность задеть лицевой нерв... Поэтому в современной медицине все чаще при лечении прибегают к малоинвазивным методам - склеротерапии.
Склеротерапия - процедура, которая используется для лечения заболеваний сосудистой и лимфатической системы, а также сосудистых новообразований (сосудистая мальформация). Для этого в просвет сосуда вводят специальный препарат, который вызывает склеивание его стенок и в дальнейшем - рассасывание. В детском и подростковом возрасте этот метод используют в основном для лечения новообразований сосудистой и лимфатической систем. Препарат, который использовали в нашем случае #доксициклин
И нам это очень помогло!! Нас спасли!
Хочется пожелать всем деткам, которые борются с этими заболеваниями - здоровья и скорейшего выздоровления, сил и терпения родителям!
#пустьвседетибудутздоровы