вместемысила дцпнеприговор мыдвойниковы семьяд любовьсособымоттенком микроцефалия насчетверо спастическийтетрапарез эпилепсиянеприговор люблюнемогу максимздоров максимобычныймальчик максимходит мывместе мысможем мысправимся нассталобольше нашсильныйсынок мырядом впередкпобеде максимкасынок особеннаясемья особенныйребенок особыйребенок подарочки спасибовам максимздоров
.
Пусть это будет здесь
Я верю, все наши молитвы, старания и занятия не зря... Как бы тяжело нам не было, мы идём вперёд, мы стараемся и победа будет нашей
Любою тебя, сынок, мы в тебя верим и знаем, что ты победишь, ты наш герой
______________________________________________
#семьяД #мыДвойниковы #вместемысила #нассталобольше #насчетверо #мысможем #мысправимся #мывместе #мырядом #нашсильныйсынок #дцпнеприговор #эпилепсиянеприговор #микроцефалия #спастическийтетрапарез #люблюнемогу #Максимздоров #Максимходит #Максимобычныймальчик #любовьсособымоттенком #тысможешь
.
Посмотрите какую красоту нам сшили девчонки из @angels_studio74 вот честно, это именно то, что мне хотелось Максим растёт и то, что продаётся в детских магазинах не всегда подходит ему по размеру. Ведь наш мальчик худыш и иногда то, что мне нравится просто не под его строение. Здесь же всё так, как надо: и размер, и модель и цвет просто супер.
Девчонки, спасибо вам, вы приодели нашего парня по высшему разряду. Честно признаться, было страшновато получить не то, о чем мечталось и представлялось, но это реально крутой полукомбинезон
Ещё мы прикупили боди-кофты и боди-футболки, очень удобно, когда ничего не задирается, можно спокойно гулять и не проверять, голая спина или нет.
P.S. Материал полукомбинезона - тонкий джинс с хлопковым подкладом.
______________________________________________
#семьяД #мыДвойниковы #вместемысила #нассталобольше #насчетверо #мысможем #мысправимся #мывместе #мырядом #нашсильныйсынок #дцпнеприговор #эпилепсиянеприговор #микроцефалия #спастическийтетрапарез #люблюнемогу #Максимздоров #Максимходит #Максимобычныймальчик #любовьсособымоттенком #ательеудианы
.
Немного видео с ЛФК.
Как бы трудно не было Максиму, он мой герой
После слов врача в реанимации, что он будет только лежать и смотреть в потолок, видеть первые пусть маленькие, но самостоятельные и осознанные движения сына, для нас невероятное счастье и плевать я хотела на все вердикты врачей.
Всем кто спрашивает: что говорят врачи?!!! отвечаю: я их не спрашиваю, я точно знаю, что Максим будет ходить ♂️ я верю в него всем сердцем Врачи не знают моего сына, они его видят 10 минут на приёме, бегло читают наши выписки и рубят с плеча, а я его знаю каждый день и верю в него, спасибо вам, что вы нас читаете и тоже верите в нас. #дцпнеприговор и не важно как долго будет наше восстановление, главное что сынок у нас есть
______________________________________________
#семьяД #мыДвойниковы #вместемысила #нассталобольше #насчетверо #мысможем #мысправимся #мывместе #мырядом #нашсильныйсынок #дцпнеприговор #эпилепсиянеприговор #микроцефалия #спастическийтетрапарез #люблюнемогу #Максимздоров #Максимходит #Максимобычныймальчик #любовьсособымоттенком #впередкпобеде
.
Друзья, больше недели, как мы вернулись с реабилитации, проходящая в санатории «Сосны».
Прошу прощения за столь долгое молчание, прошедшая неделя выдалась невероятно загруженной и начнём по порядку.
Курс выдался действительно отличным, Максим работал в полную силу Практически все дни Максим начинал с хорошего настроения, которое сразу менялось при входе в кабинет, но налаживалось после 10 минут занятий.
За последние месяцы сынок немного окреп, стал больше двигаться, прислушиваться, улыбаться на наши голоса, от наших поцелуев, спокойнее сидит и «смотрит» мультики, иногда ведёт себя лучше своей младшей сестры-хулиганки
Наша семья всем очень признательна за помощь нашему сыну
_____________________________________________
#семьяД #мыДвойниковы #вместемысила #нассталобольше #насчетверо #мысможем #мысправимся #мывместе #мырядом #нашсильныйсынок #дцпнеприговор #эпилепсиянеприговор #микроцефалия #спастическийтетрапарез #люблюнемогу #Максимздоров #Максимходит #Максимобычныймальчик #любовьсособымоттенком #впередкпобеде
.
Совсем забыла вам рассказать, мы сделали новые лабутены
Благодаря одной из мам на курсе реабилитации, в санаторий были приглашены врачи ортопеды, которые приехали из Санкт-Петербурга в Москву и они любезно согласились приехать и изготовить нам тутора Фирма »Орто терапия». На моих глазах врачи сделали тутора на голеностопный сустав из турбокаста. Это такой материал, который нагревают горячей водой, он становится мягким и гибким, не обжигает кожу, в процессе остывания он принимает желаемую форму. Данные тутора в дальнейшем можно просто переделать при росте ноги.
Тутор куплены за собственные средства и будут возмещены ФСС, в течение 3-4 мес., такие не предвиденные, но очень нужные траты.
Тутора очень лёгкие и тонкие, обуваются под штанишки, вот только вид смущает, хочу приобрести самые простые тапочки и одевать поверх.
____________________________________________
#семьяД #мыДвойниковы #вместемысила #нассталобольше #насчетверо #мысможем #мысправимся #мывместе #мырядом #нашсильныйсынок #дцпнеприговор #эпилепсиянеприговор #микроцефалия #спастическийтетрапарез #люблюнемогу #Максимздоров #Максимходит #Максимобычныймальчик #любовьсособымоттенком #впередкпобеде #лабутеныМаксима
.
Мои любимые детки-конфетки люблю их безумно сильно и безумно крепко
Всё в нашей жизни не зря, всё даётся для чего-то. Ведь в зависимости от ситуации меняемся мы, меняются наши мысли, меняются люди вокруг, а те кто остаётся, становятся самыми близкими людьми они всегда поддержат, не осудят и просто выслушают.
Люди, оставайтесь всегда людьми и побольше улыбайтесь ☺️
#всемхорошегонастроения
______________________________________________
#семьяД #мыДвойниковы #вместемысила #нассталобольше #насчетверо #мысможем #мысправимся #мывместе #мырядом #нашсильныйсынок #дцпнеприговор #эпилепсиянеприговор #микроцефалия #спастическийтетрапарез #люблюнемогу #Максимздоров #Максимходит #Максимобычныймальчик #любовьсособымоттенком
.
Всем доброй ночи!!!
Сегодня мы приехали в санаторий «Сосны» Раменского района, где будем в ближайшие 2 недели проходить реабилитацию со слётом «Дети-Ангелы». Хочу сказать СПАСИБО вам всем, кто помогал, помогает и возможно будет помогать нашему сыну Максиму Вы невероятно добрые люди с огромным сердцем.
С нами поехала Ксюша и бабушка (моя мама), без её помощи я просто не справлюсь.
Просьба, не теряйте нас, здесь местами ловит слабый интернет и связь, по возможности буду показывать чем мы тут занимаемся и как проходят наши занятия.
Всем отличного настроения
______________________________________________
#семьяД #мыДвойниковы #вместемысила #нассталобольше #насчетверо #мысможем #мысправимся #мывместе #мырядом #нашсильныйсынок #дцпнеприговор #эпилепсиянеприговор #микроцефалия #спастическийтетрапарез #люблюнемогу #Максимздоров #Максимходит #Максимобычныймальчик #любовьсособымоттенком #впередкпобеде
.
В момент нашего нахождения на курсе, приезжала фирма Ottobock и мы смогли примерить уличную коляску Кимба Нео #1. К слову у нас такая же только домашняя, которую мы смогли приобрести б/у. Я очень ей довольна, мечтаю об уличной, та которая на фото. Сразу видно, что Максиму в ней удобно, капюшон просто огромный, по сравнению с другими моделями, маневренная, очень легка в управлении, кати 1 пальцем.
Если у меня хвалит сил пройти врачебную комиссию (5 кругов ада), съездить на комиссию МСЭ и переделать наше ИПРА, есть возможность получить такую коляску от ФСС (но это не точно).
Надеюсь я смогу всё это пройти, а ещё я хочу вертикализатор и лежак для купания, а то моя спина уже кричит о помощи ♀️
____________________________________________
#семьяД #мыДвойниковы #вместемысила #нассталобольше #насчетверо #мысможем #мысправимся #мывместе #мырядом #нашсильныйсынок #дцпнеприговор #эпилепсиянеприговор #микроцефалия #спастическийтетрапарез #люблюнемогу #Максимздоров #Максимходит #Максимобычныймальчик #любовьсособымоттенком #впередкпобеде
.
Наше расписание:
10:00-11:00 логомассаж
11:30-12:00 нейрокоррекция
13:00-13:30 аквареабилитация
17:30-18:00 терапия рук
18:00-18:30 музыкальное занятие
20:30-21:30 ЛФК
Максим вполне выдерживает такое расписание, иногда даже без дневного сна, что меня немного расстраивает, отдых очень нужен и важен, особенно после активных занятий.
В промежутках между занятиями я успеваю сбегать покормить дочку и немного прогуляться.
На этом курсе мы живем во втором корпусе (всего их два), это немного не удобно, учитывая прохладную погоду, Максима приходится постоянно одевать/раздевать.
Реабилитация с маленьким ребёнком (это я про дочку) очень тяжела, ей не хватает мамы, с бабушкой хорошо, но недолго. Как только она теряет меня из поля зрения, сразу капризы ♀️ По максимуму стараюсь проводить время с Ксюшей, но занятия на первом месте.
_____________________________________________
#семьяД #мыДвойниковы #вместемысила #нассталобольше #насчетверо #мысможем #мысправимся #мывместе #мырядом #нашсильныйсынок #дцпнеприговор #эпилепсиянеприговор #микроцефалия #спастическийтетрапарез #люблюнемогу #Максимздоров #Максимходит #Максимобычныймальчик #любовьсособымоттенком #впередкпобеде
Собрать статистику #ЛЮБОВЬСОСОБЫМОТТЕНКОМ выполните поиск с получением статистики (Перейти к подбору).