незрячиедети интеграция научитьсялетать особенныедети особыедети слепыедети незрячие сопровождаемоепроживание жизньнаощупь остеопетроз хадасса хаим жизньпослеткм социальнаяадаптация белаятрость anime osteoporosis анжелаильина детиактеры нашивгороде пейсах пресса пурим ребенок срочныйсбор like naturally девочкитакиедевочки еврейскаямудрость житьвопрекивсемивсему частныеклиники
Из серии "НАКИПЕЛО"
============
В КОНЦЕ ВАЖНАЯ ПРОСЬБА
✨
История началась, когда Тимофею было 3,5 года. На обычном приеме у окулиста врач увидела пятна на глазном дне. Направили в Глазной центр на Моховой, 38. После полугода походов по врачам поставили диагноз ЧАЗН-Частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз. Наш случай-врождённая, и на обоих глазах-1% из всех случаев такого заболевания. Обычно развивается после травмы или заболевания как "побочка". Никак не лечится. Есть поддерживающие процедуры, витаминные курсы, и наблюдение за динамикой всю жизнь.
✨
Слово "инвалидность" прозвучало как приговор. Как так? Ведём здоровый образ жизни, а ребенок-инвалид! Оформила документы не сразу.. Сейчас сын на инвалидности до 18ти лет. Кто сталкивался с оформлением-поймет почему я рада
✨
Это была лавина-исследования, больница, процедуры, комиссия для перевода в глазной сад, ещё исследования, больница, процедуры, комиссия для поступления в глазной класс, куда взяли на испытательный срок.. Что радовало-не было отрицательной динамики
✨
Самое удивительное-очки не помогают, операции не делают. Внешне ребенок выглядит как здоровый. Мы научились с этим ЖИТЬ!
✨
Да, Тимохе ОЧЕНЬ трудно писать! Читать книги не может, только электронный вариант, где можно увеличить шрифт, он многое не замечает... Но ни он, ни я не отчаиваемся! Спасибо моей маме, что она нашла секцию "Плавание слепых", (ГБУ СШОР "ВоВиС"), спасибо нашим тренерам, которые с ним 4 раза в неделю занимаются, спасибо учительнице Виктории Олеговне, которая в него поверила и помогает на каждом уроке, спасибо любимой Светлане Григорьевне @kolotilova.s которая взяла его рисовать.... ✨
И я вас ОЧЕНЬ ПРОШУ! Если вы увидите ребенка, который читает текст "носом", попридержите свой пыл ткнуть ему и его маме, что он так ослепнет, почему нет очков! Это так низко и противно слушать! Откуда вы знаете почему он так читает?
Ребенок ОЧЕНЬ болезненно может воспринять ваш "совет". Считаете, что вы самые умные и сведущие!? Есть такие вещи, которые вам неизвестны!
Надеюсь, тот дядечка, который говорил с нами, пока мы ехали по синей ветке до Невского никогда не столкнется с таким заболеванием. Здоровья всем! И закрытых ртов!
#мк_история
#первоефото на документы, Кирилл совсем маленький, и уже не видит. Потом была #трансплантация #реабилитация ...и вот делаем второе фото на документы, уже собираемся в #1класс ! Фоткаться также было тяжело, как и в первый раз. Сделали много кадров, чтобы поймать глазки. Такой взрослый мой ребенок. #незрячиедети #остеопетроз #школа #чебоксары
Я с недавнего времени зачастую не могу понять своего ребёнка Ужасно расстраиваюсь по этому поводу... Последние дней 10 совершенно сбился режим, Игорь уехал в командировку, мама -в санаторий и помочь с ним некому♀️Рома капризный, я уставшая и так по кругу каждый день ♀️ Сын перестал любить улицу, просто нервничает очень на площадке: ходить не хочет, на руках не хочет, на качель не хочет, трогать ничего не хочет постоянно ноет и кряхтит .... Что случилось, не пойму В то же время Рома показывает хорошие успехи в освоении пространства. Уверенно ползёт на кухню, знает, где стоит табуретка его любимая. Сыночек начал ходить вдоль стены, заинтересовался шкафами, обувью и другими предметами быта. Научился забавно складывать губки для поцелуя, машет «привет», «пока» без моей просьбы, сам , лучше понимает речь, с радостью встречает братика, папу, дедушку, бабушек Когда слышит, что детки на улице, машет им и тянет ручки Научился говорить, как лает собачка: ва-ва-ваф и ку-ку, когда играем. Пока с речью больше никаких изменений, слов как таковых нет, но, я уверена, всё впереди☺️ Спасибо вам за любовь и веру в нашего мальчика, у Ромы все получится, а #временныетрудности мы переживём
#незрячийребенок #незрячиедети #особаямама #ретинопатиянедоношенных #недоношенныйребенок #счастливыйребенок #люблюсына #всебудетхорошо #всеужехорошо
Вдох-выдох✨
.
Когда я узнала о диагнозе и первые полгода примерно, мне трудно было дышать♀️Это действительно так! Все время было ощущение тяжести в груди... На столько тяжело было принять, что это случилось в нашей семье Мне казалось тогда, что счастье, хорошее настроение и легкость на душе - это теперь не про меня. Но! Несмотря на то, что мы пережили ещё одно потрясение (когда случилась повторная отслойка сетчатки и полная потеря зрения), сейчас я дышу полной грудью, я счастлива!
.
Тем, кто в начале пути, хочу сказать: счастье есть и всё будет хорошо! Это так банально... Но это правда! Не замыкайтесь в себе, общайтесь с теми, чей опыт вы считаете полезным, читайте литературу, не забывайте о себе и своих близких, продолжайте просто жить и наполняйте каждый день радостью☀️
.
#особыйребенок #особоесчастье #счастьеесть #всепройдетиэтотоже #жизньпродолжается #люблюжизнь #незрячийребенок #незрячиедети #инвалидностьнеприговор #дышу #дыши
#друзья_особого_взгляда
Посмотри с любовью... Интервью с руководителем проекта #ОсобыйВзгляд Ксенией Дмитриевой вышло именно с таким заголовком. Думаем, это неслучайно - ведь только любовь способна изменить людей и мир вокруг нас.
Участие в создании портала «Особый взгляд» принимали люди, влюбленные в свое дело и всей душой болеющие за проект. Благодаря этому удалось разработать уникальный сайт, аналога которому нет ни в России, ни в мире. «Интернет-портал «Особый взгляд», который мы создали в этом году - это нужный проект.
Во-первых, он помогает решить проблему дефицита информации. Наши читатели с нарушением зрения и близкие им люди могут найти в текстовом и аудиоформате много полезной и интересной информации о быте, о технологиях, о трудоустройстве, о культурных и социальных проектах. И, что очень важно, узнать о доступных им культурных и спортивных событиях, которые они могут посещать по всей России, не только в Москве.
Люди, работающие в сфере инклюзии, найдут на портале статьи о значимых отечественных и зарубежных инклюзивных проектах.
Массовому читателю могут быть интересны, как и статьи о культурных проектах, так и о зрении и новейших технологиях». Какие ещё возможности предоставит портал и как он поможет людям с особенностями зрения - всё это в интервью по ссылке в нашей группе в контакте ✨До запуска портала «Особый взгляд» осталось 5 дней!✨
Совсем уже моя взрослая по меркам общества девочка , но такая чистая и маленькая для меня . Все таки есть свои плюсы в невидинии мира -ее глазки не замусорены обществом -рекламой , видом грязи и людей -прожигающих жизнь . Она видит мир по своему сердцу и через любовь семьи к ней . Ее глазки чисты и пусть эта чистота останется с ней дольше , не дай ей жизнь видеть весь ужас происходящего вокруг , дай мне сил всегда быть рядом и расчищать ей дорогу большой и взрослой жизни .
#малышкаслепышка #белаятрость #мирбезграниц#девочкитакиедевочки
#малышкаслепышка #атрофиязрительногонерва #гидроцефалия
#мамадочи #втемноте #чебоксары#мамаблог #вместе#specialworld#whitecane#инклюзия #worldwhitecaneday #обществослепых #незрячие #незрячиедети#braille #inclusion #мирбезграниц#instagood #чебмамы #особаямама#blindnewworld
Мой отзыв о книге А.В. Саматовой «Коррекция проявления АЧ у детей раннего возраста с глубокими нарушениями зрения» .
Тема для меня очень актуальна, т.к. данные черты у Романа есть.
.
Хочется отметить следующие моменты:
✅ Краткость и лаконичность. Очень люблю, когда без лишних слов и всё по делу.
✅ Приводятся конкретные примеры поведения детей во время консультаций и занятий с тифлопедагогом.
✅ Доступным языком объясняются предпосылки возникновения АЧ.
✅ Описываются виды стереотипных движений и стратегия поведения родителей в случае их появления.
✅ Подробно расписано, что является нормой для детей с НЗ, а что нет.
✅ Рассматриваются этапы овладения всеми физическими навыками и даны рекомендации по стимуляции двигательной активности ребёнка.
✅ Отражены этапы и особенности формирования игровой деятельности у детей с НЗ.
.
Автор неоднократно подчеркивает, что родителям не стоит себя винить, если что-то упущено, призывает быть внимательными к детям именно в эмоциональном плане, как можно раньше искать специалистов и больше внимания уделять социализации ребёнка.
.
Рома часто машет головой и периодически давит на глаза. Иногда мне кажется, что попытки отучить его тщетны... , но это не так! Всё получится! И ещё я поняла, что Роме всё-таки не хватает физической активности, поэтому нужно увеличить физическую нагрузку. Я записала его в бассейн и в ближайшее время мы будем организовывать дома спортивный уголок. Буду продолжать искать специалиста для Романа и постараюсь уделять сыночку больше внимания
.
Книгу однозначно рекомендую к прочтению всем родителям незрячих и слабовидящий детей ❤️
.
P.s. Более подробное описание Книги есть на странице @logoped.alina . Электронную версию книги мне прислала @tatianaanikeeva_kursk. Алина и Татьяна спасибо вам ещё раз!
.
#незрячиедети #незрячийребенок #книги_mms #родителямнезрячихдетей #АЧ #РАС #стереотипныедвижения #коррекция #тифлопедагогика #ЗРР