паллиатив благотворительность омск радугаомск детирадуги дети москва фондвера хоспис помощьдетям помогатьпросто чертаново домрадужногодетства детскийхоспис помощь обнимаянебо паллиативнаяпомощь дедморозим здоровье нужнапомощь обнимая_небо 100друзей детиомск детскийпаллиатив медицина nebofond добро нельзявылечитьможнопомочь стримшашки
11 месяцев...
Крошка моя..как мне тебя не хватает..
Надеюсь Там у тебя всё хорошо,поэтому ты мне и не снишься...Наверно с другими девченками бегаете и резвитесь по зеленым лужайкам...Так хочется взглянуть ,хоть одним глазком,на вас-здоровых и счастливых...
Моя малышка-я тебя очень люблю❤❤❤
####################
И по традиции ,каждый месяц в этот день ,30 го числа я помогаю очередному малышу.
Сегодня это Данюша @help_danis .
Пусть моя капелька помощи принесет тебе океан здоровья!!
Малыш,выздоравливай!!❤❤❤
Друзья,присоединяйтесь!!
Всего 100руб(500тенге) с каждого и сбор будет закрыт!!
#люблю#доченька#скучаю#помощь#благотворительность#мальчик#девочка#фонд#паллиатив#детки#семья#благодарность#11месяцев#небеса#ангелочек#солнышко#облачко#молитва#храм#священник
Друзья! Слава Богу! Спасибо вам! Вот что значит дружная сильная команда.
......
✍️История семьи Кандауровых тронула сердца всех.
Вы- самые активные Помощники сделали все возможное, чтобы помочь Насте и максимально распространяли информацию!
.......
Было много репостов ‼️очень много. Благодаря вашему труду ситуация вышла за пределы и 1 канал пригласил семью в студию.
спасибо.
Наталья Александровна (Мама Насти) летит в г. Москву.
Мы будем вас держать в курсе и обо всем расскажем чуть позже.
.......
Вы мне задаёте вопросы по поводу приобретения медикаментов. Мы уже собрали средства для помощи девушке. Хватит и на памперсы.
Главная наша задача - обеспечить Насте лечение (если это ещё возможно, ведь времени потеряно много) или хотя бы нормальную паллиативную помощь, без страданий и мучений на должном уровне. Настя не должна падать в обморок и истекать кровью. Ее анемия из- за кровотечений. Возможно, назначенные врачами медикаменты уже бессмысленны и нужно что- то более важное.
Мы рассматривали все варианты и слышали ваши Советы. Планировали много куда написать и обратиться. Если 1 канал поможет с обеспечением ухода и лечения за Настей - все вопросы решатся.
......
Вчера у Насти опять началось кровотечение, но в местной больнице не приняли, сказали нет мест . Вернулись домой.
......
Вчера мы обратились за помощью в подключении газа.
Обещали сегодня (уже сегодня!) все сделать. Надеемся тепло будет!
......
Мы делаем все, что в наших силах
#бфсолнцевладошках #рай #боль#дети#спасти#рукапомощи#мир#жизнь#скащка#ракдуракуходи#время#здоровье#паллиатив #люди#власть#москва#краснодар #краснодарскийкрай #брюховецкая
#Новости_Ильюни (30.09.18 на 20:00)
Всем привет, дорогие наши❤ Слава Богу за всё! Илюшенька чувствует себя не плохо. Всё, как всегда, показатели скачут, но сегодня гораздо больше улыбок - это тааак радует! Просто не передать словами!! А всё почему? Скорее всего потому, что мы переехали ближе к морю Мы немножко за городом теперь, но это никак не мешает нам быть в морском климате❤ После вчерашнего переезда, моё тело, как будто бы танк меня переехал, при чем не раз Но, тем не менее, эмоций положительных море)) Пока осваиваемся, в общем) Радуемся пока тихо, да отходим от переезда Завтра пойдём исследовать местность А сегодня маме немножко со спиной нужно лады найти Вот как-то так
Вчера, к сожалению, не смогла написать новости. Просто очень-очень устали Вечером только приехали, пока занесли вещи, пока немножко разобрала, там уже и ночь И сил не осталось Поэтому, простите, что не написала вчера Но вот, сегодня делимся нашей радостью И всё благодаря вам Спасибо огромное, мои хорошие, за то, что поддержали эту идею, поддержали постоянную реабилитацию, можно сказать, Илюни Ведь это реально нужно Наверняка, каждый из вас, кто с нами давно, помнит, как проходили те страшные полгода Спасибо огромное и низкий вам материнский поклон!! Вы подарили счастье не только Илюшеньке, но и мне!❤ Теперь я морально спокойна, знаю, что Илюнечке здесь будет хорошо!✊ СПАСИБО! Вы лучшие!!
Дай Бог каждому из вас здоровья, счастья и всех мирских благ! Храни вас Господи, родные!
P.S. Если у вас есть какие-то вопросы или предложения - пишите Так же и на вотсап/вайбер можно, как в личку, так и в группу
➖
➖
❗WhatsApp +38 093 765 3853 - мама Мария❤
❗Под кружочками актуального в профиле☝️ есть ссылка на нашу группу в WhatsApp. ВСТУПАЙТЕ на помощь Илюне❤
.
❤#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.)
.
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, #болезнь не излечима, деградирует
Прошу молитв о болящем отроке ИлиеСпаси Господи!
.
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
ℹСИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор
#Новости_Ильюни (05.12.18г.)
Всем приветик, дорогие наши❤.
Уже даже, честно говоря, и не верится, скоро новый год, еще совсем чуть-чуть. Так быстро время летит, просто невероятно быстро. Кажется, совсем недавно был новый 2018 год, и вновь всё повторяется. Какая-то и грусть лёгкая, что время летит молниеностно, и радость потому, что новогоднее настроение уже. А за новым 2019 годом ещё множество праздников, и я на год старше - эх...И Рождество. Так что, будем праздновать, с Божьей помощью. Илюнечка всё также, без изменений: и ругается, и улыбается, и санируемся (немного еще есть обильное слюноотделение), но кислород, зачастую, не зависит от слюны и мокроты, скопившейся в горлышке. Почему-то Илюне стало сложнее удерживать кислород на нормальном уровне. Но, знаете, самое главное, что настроение не меняется, что зайчонок, по сути, стабилен. Критического ничего нет, ну за исключением ночи, когда брадиаритмия шарашит (низкий пульс), но ниже 40 не опускается - это радует (хотя к 30 критическим ударам очень близко). Ну, самое главное, в нашей жизни с Илюнечкой - это стабильность. И, дай Бог, так и дальше будет.
И вам, наши хорошие, мы желаем всего, всего самого доброго, самого светлого, а, самое главное, здоровья самого крепкого и много, много счастья, улыбок, тепла. Ведь сегодня праздник для всех добрых сердец, которые даже капельку своей теплоты отдают страждущим - международный день волонтера❤! Спасибо вам огромное, любимые, что вы всегда рядом, что заботитесь о нас, что вы не забываете, что такое добро и милосердие, что не отворачивайтесь❤! Пусть всё ваше добро вернется к вам в 100 кратном размере. Вы самые лучшие! Мы вас очень-очень любим, крепко обнимаем, целуем и, очень, очень, очень благодарны за вашу любовь и поддержку❤! Храни и благослови вас Господи, родные.
➖
Прошу молитв о болящем отроке Илие Спаси Господи вас
➖
❤#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.)
➖
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, #болезнь не излечима, деградирует
➖
‼ДЛЯ СВЯЗИ С МАМОЙ‼
❗WhatsApp +38 093 765 3853 - мама Мария❤
❗В актуальном есть ссылка на нашу группу в WhatsApp (есть и группа в Viber).
ВСТУПАЙТЕ. Любые вопросы, общение
#Новости_Ильюни (17.10.18 на 20:00)
Добрый вечер, дорогие наши❤
Слава Богу за всё!
Мы справляемся, всё у нас достаточно стабильно, и это не может не радовать Да я каждому дню вот так вот радуюсь, как ребенок, потому, что день прошёл стабильно, еще один день прожит не зря! Это дорогого стоит! И вам огромное спасибо за то, что принимаете участие в спасении Илюнечки от боли!❤ Это просто несоизмеримо ни с чем. Я по гроб жизни просто буду вам всем благодарна за всё: за доверие, за участие, за веру в сынулю, за вашу любовь, просто за всё, за всё! За вашу помощь и поддержку!❤ Спасибо огромное вам за всё! Не устану вас благодарить и молиться за вас - это все, что я могу....
День прошёл у нас спокойно, можно сказать, в большинстве своём по времени, за исключением моего состояния, какого-то такого под названием "нестояния" Почему-то какая-то слабость была весь день, не знаю, почему, но держимся и двигаемся дальше Куда мы денемся то из подводной лодки Как не крути, это наша жизнь, и мама обязана быть в строю✊ И я очень стараюсь.
Каждый раз я радуюсь вашим комментариям, и нападает какая-то грусть, когда их нет или мало - я всегда читаю их, с замиранием в сердце❤ Мне очень приятно, что все вы рядом, что вы пишете - это так подбадривает, не дает просто упасть духом, не даёт расслабиться✊ Спасибо огромное, мои хорошие, что вы есть у нас!❤ Спасибо, спасибо, спасибо!!! Храни вас Господь, любимые Обнимаем вас крепко-крепко
❗P.S. Если у вас есть какие-то вопросы или предложения - пишите Так же и на вотсап/вайбер можно, как в личку, так и в группу
➖
➖
❗WhatsApp +38 093 765 3853 - мама Мария❤
❗Под кружочками актуального в профиле☝️ есть ссылка на нашу группу в WhatsApp. ВСТУПАЙТЕ на помощь Илюне❤
.
❤#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.)
@ilia_iaroshenko
.
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, #болезнь не излечима, деградирует
Прошу молитв о болящем отроке ИлиеСпаси Господи!
.
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
ℹСИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание).
Дорогие наши, любимые, родные Люди!❤ Просто хочется еще раз поблагодарить вас всех за ваше доверие, милосердие, доброту, за помощь Илюнечке!❤ Я безумно Вам благодарна, вы - наши спасатели в этом мире!! Я так благодарна Господу за то, что Он ведет вас в нашу жизнь, а нас в вашу Мне кажется, это не зря! Далеко не зря! Ведь хочется верить, что мы с вами помогаем другу другу. Как минимум, мне вы очень помогаете: ваша поддержка, каждый комментарий - для меня это глоток воздуха и перезагрузка, это спасение от очередного депресняка! И я безумно благодарна вам за это!! Вы для нас семья! И никак иначе. Это не пустые слова - в действительности это так! Вот я знаю, что без вас я точно пропаду Вы уже очень многим помогли Илюнечке!! Да что там!? Вы - спасение для нас с сынулечкой, точнее слов не подобрать! Слава Богу за всё!!
Хочется сказать отдельное спасибо моим девочкам любимым, которые всегда рядом, которые всегда (и днем, и ночью) писали комментарии, обращения, благодаря которым помощь приходила ото всюду - СПАСИБО ВАМ, МОИ РОДНЫЕ!!❤ Спасибо огромное Настеньке @anastasiya_polovova и ее дорогим подписчикам, всей #армия_Платона за то, что пришли на подмогу! #маленький_большой_герой навсегда в моем сердце! СПАСИБО!
Спасибо огромное @alexeypanin99 и @vitoldpetrovskiy, что не отвернулись и откликнулись на беду нашей маленькой семьи! СПАСИБО!❤
Спасибо дорогим девочкам из БП "Добрянка" #бп_добрянка ❤
Вы все просто невероятные! Еще так много было людей, именно Людей, которые откликнулись, и это не может не греть мне сердце и душу! СПАСИБО, что ВЫ ЕСТЬ В НАШЕЙ С СЫНУЛЕЙ ЖИЗНИ!!❤
Дорогие мои!! Вас очень много всех рядом с нами, все вы в сердце моем и молитвах, мне не хватит и 10 постов, чтоб всех перечислить поименно! Но знайте - я всё помню и храню в сердце!!❤ Спасибо за всё! Дай Бог каждому из вас и вашим близким самого крепкого здоровья, счастья, мира в душе, благодати Божией и всех земных благ! СПА-СИ-БО!!
#Спасибо_от_Илюни_Ярошенко
#Спасибо_от_семьи_Ярошенко
.
P.S. Прошу лишь об одном....
.
#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.)
.
#ЖивуВопреки всем жизненным обстоятельствам и вопреки болезни!
#Новости_Ильюни (29.11.18г.)
Всем привет, дорогие наши❤.
Слава Богу за всё. И сегодня всё более или менее стабильно. Чуточку только опять есть слюны - санирую. Чуточку поругался сегодня, но потом был умничкой. И я терпимо. Обезболы работают, снимают боль. Боль есть, еще не уверена, что завтра уже все закончится, но есть надежда, что хоть что-то решится... А пока так и живем. Другие болячки на этом фоне прям меркнут. В общем, нас просто так не возьмешь, закаленные сталью. Поборемся еще✊.
Любимка моя, сегодня спал, как царь, на своей кроватке с противопролежневым матрасиком. Рядом с мамочкой в одной комнатке спал, золотой мой❤.
Обнимаем вас, дорогие, крепко❤. Храни и благослови вас Господь!
➖
Прошу молитв о болящем отроке Илие Спаси Господи вас
➖
❤#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.)
➖
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, #болезнь не излечима, деградирует
➖
‼ДЛЯ СВЯЗИ С МАМОЙ‼
❗WhatsApp +38 093 765 3853 - мама Мария❤
❗В актуальном есть ссылка на нашу группу в WhatsApp (есть и группа в Viber).
ВСТУПАЙТЕ. Любые вопросы, общение или реквизиты там❤.
➖
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
ℹСИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. #Макроцефалия. Спастический #тетрапарез. Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя #атрофия зрительного нерва.
.
#болезньКанавана#лейкодистрофия#Паллиатив .#мама#сын#чyдеca#хендмейд#торт#люблюнемогу .
#Новости_Ильюни (20.11.18)
Добрый вечер, дорогие наши(heart).
Слава Богу, всё сейчас достаточно стабильно, не плохо. Простите, что напугали многих, наверняка. Это всё мамка, всё мои болячки. Пластом лежала. Благо, сынулечка у меня умничка, терпеливый, добрый, любимое мое солнышко, заинька спокойный какой для мамочки эти 2 дня. Не требовал мамку тут и сейчас. Просто был рядом, лежал котенок и сопел). Мало улыбался, но это и понятно(depressed) - мама то не сюсюкалась, не смешила, болела((. Зато теперь, вроде, жить будет мамаська-то(teeth).
В общем, заставили вас понервничать, простите. Но иногда и так может быть, к сожалению. Мой организм сдаёт слегка позиции. Переживаю только, лишь бы смочь свозить заиньку свою на операцию. Даст Бог. Но это явно будет уже после нового года. Даст Бог, получится долечится самой и вообще посетить врачей, чтоб хоть сносная была поездка. В общем, с Божией помощью, все получится, буду верить. Эта вера во мне благодаря сынулечке и вам, любимые, и спасибо за эту науку, веру и надежду во мне❤. Дай Бог, только сохранить это все в своем сердце.
Обнимаем вас крепко, дорогие. Берегите себя и близких(smiley) Храни вас Господи всех❤!
➖
Прошу молитв о болящем отроке ИлиеСпаси Господи!
➖
❤#ИльяЯрошенко #8лет (02.08.2010 г.р.)
#ЖивуВопреки болезни и всем жизненным обстоятельствам!
➖
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, #болезнь не излечима, деградирует
➖
‼ДЛЯ СВЯЗИ С МАМОЙ‼
❗WhatsApp +38 093 765 3853 - мама Мария❤
❗Под кружочками актуального в профиле☝️ есть ссылка на нашу группу в WhatsApp. ВСТУПАЙТЕ на помощь Илюне❤. Там же и реквизиты.
➖
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
ℹСИМПТОМАТИКА: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Синдром #апноэ. #Стридор (затрудненное #дыхание). Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия. Грубая #задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. #Макроцефалия. Спастический #тетрапарез. Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя #атрофия зрительного нерва.
.
#болезньКанавана#лейкодистрофия#Паллиатив .#мама#сын##nosuntodау#хендмейд#люблюнемогу#любим#обьятия .
#Новости_Ильюни (11.02.19г.)
Всем привет, дорогие❤.
Слава Богу за все.
Сегодня день прошел, как и вчера, без изменений. Санируемся до 10-15 раз за день - не мало это, но и не много. Кровь на ОАК сегодня взяли, и до часов 16 не знала результат, врач сказала - "еще не готовы" (утром брали), думаю, позже спрошу - не успела ее поймать... Зато не зная, в норме ли СОЕ, нам сказалиине пить и не есть - если будет в норме, то будет операция. В итоге, возможно там и не в норме СОЕ, значит зря пропустим минимум часа 2, не попоив водичкой и, сдвинув кормление на эти 2 часа((. Как-то продинамили сегодня. Ну что ж, будем ждать утра. А, может, даст Бог, анализы будут в норме и нас завтра уже прооперируют? Господи, хоть бы уже свершилось, задуманное Тобой для нас. А то ожидание убивает быстрее, чем эти все болячки.
Вот таки дела. Настроение не норма у меня, у Илюни, слава Богу, все гууд☺.
Вас мы обнимаем, дорогие, крепко-крепко! Храни вас Господи, любимые!
➖
➖
Прошу молитв со смирением о болящем отроке Илие и МариеСпаси Господи!
➖
#ИльяЯрошенко 8 лет (02.08.2010 г.р.)
@ilia_iaroshenko
ℹУ Ильюни РЕДКИЙ ДИАГНОЗ: #ЛейкодистрофияКанавана
С 21-го января госпитализированы в клинику им. В.Ф. Войно-Ясенецкого, г. Москва.
Предстоит операция по установке трахеостомы (в горлышко).
ℹ#Малыш паллиативный. Это значит, что #болезнь неизлечима, деградирующая, и нужна просто поддержка медикаментозная, любовь, ласка...все, что можно сделать сейчас для облегчения жизни И я рядом❤!!!
⚠️Собрано на 02.01.19г.: 523 990 ₽. или 220 075 грн.
➖
ℹ❗WhatsApp/Viber мамы +38 093 765 3853❤.
ℹ❗Так же на страричках @ilia_iaroshenko/@mariia_iaroshenko
ℹ❗В шапке профиля☝️ есть так же ссылка на нашу группу в WhatsApp - вступайте. Вместе мы сможем ВСЁ!❤
ℹСсылку на группу Viber спрашивайте, так же есть.
ℹИ в директ.
.
.
ℹИ много разной СИМПТОМАТИКИ: Носитель гастростомы. #Синдром мальабсорбции. Вторичная #брадиаритмия. #Тахикардия. Стридор (затрудненное дыхание). Псевдобульбарный синдром. Гастродуоденоэзофагеальный #рефлюкс. #Эзофагит. Язвенная болезнь. Ранняя эпилептическая #энцефалопатия.