Список из самых популярных хештегов по теме #ПАТОГЕНЕТИЧЕСКОЕЛЕЧЕНИЕ

Огромная благодарность всем за вашу активность под вчерашним постом! Благодарим за помощь и такую отзывчивость. ❤ Вместе мы сила. ⠀ Очередная неделя завершает свой круговорот. Впереди выходные и мы желаем всем хорошо их провести, набраться сил на новую рабочую неделю. Берегите друг друга. ⠀ А к нам неделю назад прилетела одна из БАБУШЕК! Наши дни и голова ощутимо разгрузились. А Маруся так соскучилась за родными, что первые дни совсем не отпускала ее от себя. Бабушка всегда должна быть в поле зрения. Надеюсь в дальнейшем к нам будут чаще приезжать близкие, ведь это так важно для нас и Машеньки. Особенно сейчас. Появилось свободное время, и мы стали успевать больше, чем обычно. Набираемся новых сил, а со следующей недели снова трудимся

Самое большое счастье для женщины - быть мамой! ❤ ⠀ После рождения Маши моя душа потеряла покой. И кто бы что ни говорил, или не верит в материнский инстинкт, или шестое чувство - это ваше право. Говорю только о том, что чувствуем мы, и как было у нас. Не только я, но и муж чувствовал - что-то нет так... А что именно - мы не могли понять! У него связь с Машей не менее сильная. ⠀ Все эти годы мы шаг за шагом пытались размотать этот клубочек. Кто-то крутил у виска и считал, что мы "родители-паникеры". Кто-то уверял - "придумываете - у вас абсолютно здоровый ребёнок, и нет повода для беспокойств", и тд. ⠀ Жалко, что так долог был путь к ответам на все вопросы. Можно ли сказать, наши сердца обрели покой, когда мы все-таки установили причины происходящего? Скорее нет. В душе образовалась огромная выжженная пустыня ... ⠀ Я как-то писала маме девочки, которую забрала эта адская болезнь. Совсем недавно малышка стала ангелом. И я думаю, что её мама меня читает. ❤ Я писала ей о том, что мы только в начале этого пути. О том, что иногда не чувствую в себе сил выдержать все это, что мне безумно сложно. На что мне мама этой девочки дала несколько советов как жить дальше. Она сказала : - "Любовь к дочери даст Вам больше сил, чем кто-то может себе представить. Я любуюсь вами и вашей девочкой. Очень хочу, чтобы у вас все получилось. Я буду молиться за вас. Уже слишком много забрала эта проклятая болезнь. Пора ей остановиться. У вас есть время. И любовь". Без слов. ⠀ ⬇️⬇️⬇️Продолжение в комментарии

"Нуждающихся в помощи больных" уже столько, что порой люди просто отказываются публиковать пост с просьбой помочь, или распространить информацию. ‍♀ ⠀ Такие сейчас времена... Кто-то отказывает чтобы не терять подписчиков и лайки, кто-то "потому что эти страницы своим количеством уже замылили глаз" или " всем не поможешь" или "я всем отказываю и если вам помогу, то другим тоже не смогу отказать" и т. д... ⠀ Каждый сам выбирает за себя - доверяет или нет, проверят документы или решает, что проще просто пройти мимо. ⠀ Мы не устаём повторять и верить, что добрых сердец гораздо больше! Мы идём к своей цели и с нами вы- неравнодушные к нашей беде ⠀ #Марусе_помогают #патогенетическоелечение #генетика #cln2 #Brineura #Ставрополь #РДКБ #Гамбург #Бремен

Когда рождается ребёнок, каждый родитель хочет, чтобы он был здоров, мечтает дать все самое лучшее, и показать этот прекрасный мир! . Но самое главное, чего хотят родители - уберечь от всего плохого. И мы не исключение . Помню, как мама часто в детстве говорила, увидев наши сбитые коленки, незначительные ушибы и порезы: -"лучше бы это я упала" или - "отдай мне свою боль, пусть у меня лучше болит". . А ведь и правда, так хочется забрать всю боль, когда плачет ребёнок, так хочется забрать все муки, вырвать его из лап болезни, но не всегда это в наших силах. . Сегодня нам хочется просто облегчить мучения нашей крошки, которая совсем ещё не видела этой жизни во всех её красках, сделать все возможное, что в наших руках!

Если кто-то считает, что сбор это самое тяжёлое - нет, это не так. Самое тяжёлое это выбор! ⠀ Если по конкретному заболеванию до сих пор нет 100% лечения, то ведь никто никого не может судить за принятое решение - браться за такое "полу-лечение" или нет. ‍♀️ Каждая семья решает для себя по какому пути пойти. ⠀ ❓ЧТО ТАКОЕ ПАТОГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ? Это лечение, которое направлено на блокирование механизмов развития болезни. ⠀ Оно применяется при невозможности этиотропной терапии (например, заместительная терапия инсулином при сахарном диабете в связи с недостаточной продукцией этого гормона поджелудочной железой), когда на современном уровне развития медицины, восстановить эту функцию невозможно. ⠀ То же самое можно сказать и про другие заболевания, лечения которых не существует, но есть поддерживающая терапия улучшающая качество жизни больного, например препарат "Спинраза" при болезни СМА. ⠀ То есть такое лечение включает в себя систему мероприятий, направленных на: ▪️ восстановление здоровья; ▪️предупреждение осложнений заболевания; ▪️ и устранение тягостных для больного проявлений болезни. ⠀ ✔️Мы знаем что нас ждёт впереди, начав лечение препаратом "Бринейра" . ✔️Знаем все риски и возможные осложнения. Но надеемся только на лучшее , ведь выбор не велик и мы должны попробовать, и сделать все возможное несмотря ни на какие трудности ⠀ Да, мы выбрали путь полу-лечения, и хотим продлить жизнь своему ребёнку❤ Качественную жизнь☝ ⠀ Чудеса случаются, когда их очень ждут. Если есть шанс, то почему его не попробовать? Ведь многие ждут годами, когда пройдут клинические испытания, но не у всех есть это время в запасе ... так и не дожидаются. Либо вообще нет лекарств во всем мире и нет надежды. ⠀ У нас же надежда есть! И на патогенетическое лечение препаратом "Бринейра"♥️, и на участие в клинических испытаниях по генной терапии офранных заболеваний, планируемых в 2019году. ⠀ Помочь нам справится с этой сложной задачей вы можете по реквизитам, указанным в шапке профиля. ⠀ #паркзарядье #площадьзвездэстрады #москворецкаяулица #москворецкаянабережная #большоймоскворецкиймост #кремлевскаянабережная #гостиныйдвор #варварка #ильинка #китайгород

Просмотр жилья в Германии – мероприятие скорее для владельцев квадратных метров, чем для арендаторов. Потому что арендодатель оценивает потенциальных жильцов, выбирая между несколькими кандидатами. ⠀ Лайк ❤️ посту за полезность. Кто бы нам самим заранее об этом рассказал... ‍♀️ ⠀ Николай за 1,5 месяца ездил на просмотр квартир несколько раз на неделе, в итоге хозяин мог "потеряться" уже на стадии подписания договора, либо нам отказывали, потому что были претенденты с трудовым договором, а это как один из приоритетных показателей. ⠀ За пару дней до того, как нам необходимо было уже съезжать с квартиры, и у нас не было иного варианта жилья ‍♀️ только благодаря нашим знакомым "нам улыбнулась удача" !!!! ⠀ Иначе из вариантов оставались либо очень дорогие гостиницы (апартаменты). Либо не такие уж дорогие, но по типу хотел, а с больным ребёнком в условиях хостела жить невозможно. ‍♀️ ⠀ Просмотр назначается по согласованию с проживающими на данный момент арендаторами. В назначенное время приходят потенциальные съемщики. Просмотрев жилье, желающие могут задать уточняющие вопросы и оставить свои координаты владельцу. Хозяева, в свою очередь, при встрече могут запросить у кандидатов интересующую их информацию. Например, о платежеспособности, месте работы и зарплате. Поэтому лучше сразу взять с собой зарплатный лист за последний месяц. Также интересуются, сколько человек собираются жить в квартире или доме. ⠀ В Германии принято вносить залог за аренду (Kaution) в размере 2-3 месячных оплат. ⠀ Кроме того, поскольку предыдущие жильцы при переезде забирают мебель с собой или продают ее, 80% квартир в Германии сдаются без мебели. Чаще всего оставляют кухню, поскольку шкафы, плита, полки монтируются индивидуально под каждую квартиру и как правило, для другой не подходят. Поэтому нам пришлось приобрести самую необходимую б/у мебель. ⠀ #Марусе_помогают #патогенетическоелечение #генетика #cln2 #Brineura #Ставрополь #РДКБ #Гамбург #Бремен

Лечение акне На втором фото результат после 2х недель Лечение продолжается ❤️#лечениеакне#акне#симптомотическое#патогенетическоелечение#лаваж

А к нам сегодня приходила зубная фея - первый пошёл! Второй тоже на подходе. А ведь, кажется, будто ещё вчера растили и считали первые зубки, а уже прощаемся с ними. ☺ Но Маруся, как акула уже месяца как полтора новыми обзавелась, а с этими не расставалась, как мы ее только не уговаривали.

❗Единственный во всем мире препарат, останавливающий течение болезни НЦЛ 2 это Бринейра / Brineura (церлипоназа альфа / cerliponase alfa). ⠀ Это первое лекарственное средство, утвержденное FDA в 2017г, для терапии нейронального цероидного липофусциноза 2 типа (CLN2), характеризующегося дефицитом трипептидилпептидазы-1. ⠀ Эффективность и приемлемая токсичность препарата убедительно продемонстрирована в завершённых клинических исследованиях США и странах Евросоюза (Германия, Франция). На сегодняшний день данный препарат зарегистрирован на территории этих стран. ⠀ При назначении данного лечения происходит значительное снижение уровня аутофлюоресцентного липопегмента в головном мозге, что предотвращает развитие необратимых неврологических нарушений и позволяет замедлить развитие симптомов у пациентов в возрасте 3 лет и старше. ⠀ ⚗️Эффективность разработки была подтверждена в нерандомизированных клинических исследованиях, прошедших при участии 22 пациентов с CLN2. Результаты терапии сравнивались с показателями 42 человек, не проходивших экспериментального лечения. ⠀ Оказалось, что прием экспериментального препарата способствовал замедлению снижения способности ходить. Московские генетики рассказывали, что кто-то из первых ребят, на которых испытывали лекарство, пошли в школу. препарат, который помогает остановить заболевание. Он останавливает болезнь именно на той стадии, когда начинается лечение. ⠀ Мы очень надеемся, что сможем вовремя получить доступ к лечению данным препаратом.