Список из самых популярных хештегов по теме #СИНДРОМВЕСТА

Моя мама не знала, что я выгляжу не как все. ⠀ Она ждала обычного малыша. Красивого и умного, как три моих братика. Ходила на скриннинги, сдавала анализы. Любовалась на фото, сделанное врачом УЗИ. ⠀ Но в родзале мою маму ждал шок. Челюстно-лицевая патология. Ещё через несколько дней - диагноз по хромосомной аномалии... ⠀ Она смотрела на меня и плакала. День за днём. Обнимала, прижимала к себе, и я чувствовал ее слезы на головке. ⠀ Мне хотелось сказать ей: «Мама, мы со всем справимся! Твоя любовь поможет мне! Я буду жить!» ⠀ И она научилась слышать меня... Я говорил с ней взглядом, движением души. ⠀ Она больше не плачет. Мама верит в меня. Радуется, что я есть. Именно такой. Ее Кеша... #кешиныдни #особенныйребенок #иннокентийсынок #синдромдауна #t21 #синдромвеста

Зубы.. У Мелании лезут 7 зубов одновременно! 7!!!‍♀️ 3 моляра прорезались, на подходе боковые резцы и клыки! Всё это счастье сопровождалось три дня температурой и соплями, а теперь просто постоянное хныканье, тремор и укладывание спать по 3 часа. При этом она ещё и работает не по-детски Нас уже и вибуркол с калгелем не спасают. Поскорее бы всё прорезалось Мамочки, делитесь кто чем спасается? Как не сойти с ума? Зелёный чай и шоколад не предлагать‍♀️ #зубы #прорезываниезубов #olinek #olineksuit #комбинезонолинек #особыйотзыв #особенокмелания #войта #реабилитациявпольше #войтатерапия #реабилитация #дцпнеприговор #дцп #эпилепсия #синдромвеста #спастическийтетрапарез #спастическаядиплегия #дистония #дистоническиеатаки #детиангелы #особыеродители

Войта!!! Впервые с этой терапией мы познакомились, когда нам было 4 месяца в НПЦ им. Луки Воина-Ясенецкого в Солнцево. Честно говоря, я абсолютно не понимала что и зачем делают с моим ребёнком.‍♀️ При этом она кричит как резаная. Кроме Меланькиных истерик и расшатанных маминых нервов мы ничего тогда не получили. Второй раз мы с ней столкнулись сейчас. Огромнейшая разница между специалистами московскими и европейскими. В Олинке Войта-терапией с нами занимается Магда. Она объясняет мне каждую точку, на которую надавливает и какой мы должны получить от этого  эффект. Маленькое отступление. Войта-терапия это целенаправленное надавливание на определённые точки в позе лёжа на животе, спине или на боку. Такие манипуляции вызывают правильные рефлексы (переворачивание, ползание, шаговый рефлекс). Большим плюсом этой терапии является то, что она помогает вызвать не только двигательные рефлексы, а также активирует глазную моторику, сосание и глотание, регулирует работу кишечника и мочевого пузыря, дыхательные функции. Кроме того, что Магда сама работает с Меланией, она и меня обучает Войте. При ежедневных занятиях результат не заставит себя долго ждать.☝️(надеюсь) Как я выдерживаю спрашиваете вы? Не знаю. Бывают срывы, но я стараюсь брать себя в руки! ДА, ЭТО НЕПРОСТО. Никто и не обещал, что будет легко! Всё это мы с мужем делаем ради здорового будущего нашей принцессы И немного о финансоваой части вопроса! 30 минут Войты с чешскими специалистами в Москве стоит 6000 р., в Олинке час стоит 155 злотых , (примерно 2600 р.), а специалисты тут с международными сертификатами, т. е. не хуже чешских! П. С. МНОГИЕ ДЕТИ ПОСЛЕ КАЧЕСТВЕННОГО КУРСА ВОЙТЫ ПЕРЕХОДЯТ НА НОВЫЙ УРОВЕНЬ РАЗВИТИЯ. Я верю, что слезы моей Мелании и наши с мужем переживания не пройдут даром #особыйотзыв #особенокмелания #войта #реабилитациявпольше #войтатерапия #реабилитация #дцпнеприговор #дцп #эпилепсия #синдромвеста #спастическийтетрапарез #спастическаядиплегия #дистония #дистоническиеатаки #детиангелы #особыеродители

Кеша - боец! ⠀ Проснулся сегодня бодрым, весёлым, разговорчивым. ⠀ Дыхание гораздо лучше. Ура! Идёт на поправку! ⠀ Несколько последних дней сильно простреливают единичные приступы эпилепсии. Малыш вздрагивает, заводит глазки вверх, потом хнычет. Видимо, болезненные. ⠀ Приняла решение увеличить дозу Сабрила. У меня был резерв в полтаблетки, с неврологом в январе обсуждали. Так что сегодня утром дала не одну, как обычно, а полторы. Ну и на вечер у нас полторы. Итого в сутки 3 таблетки Сабрила. Покупаем его сами (препарат не зарегистрирован в России, достаём как можем). Кончается стремительно. Буду снова заказывать. Конвулекс в каплях так и остаётся - по 6 капель 3 раза в день. ⠀ Нам очень надо на консультацию к неврологу-эпилептологу. Обсудить дальнейшее лечение, показать последние результаты ЭЭГ. Так что, Кешенька, скорее выздоравливай! ⠀ Спасибо огромное всем, кто молится о болящем младенце Иннокентии, подаёт записки ❤️ ⠀ У меня в эти светлые Пасхальные дни одна настойчивая просьба к Богу: пусть дети исцеляются! Помоги Господи ⠀ О чем Ваши молитвы? Если не секрет? ⠀ #кешиныдни #иннокентийсынок #t21 #эпилепсия #синдромвеста #синдромдауна #особенныйребенок #особеннаямама #кешанеболей #светлаяпасха #христосвоскресе

Привет,друзья! . Завтра мы с Виолеттой едем в Москву на обследование.  Будем снова  делать Видеоээг мониторинг. Процедура малоприятная для Виолетты. Снова шапка с проводами ‍♀️ . Сколько часов будем записывать пока не знаю. (Минимум 4).Обязательно надо зафиксировать приступы и сон. Если с первым проблем не будет,  приступов  много. То дневной сон дело не постоянное. . Результаты будут готовы в течении следующей недели. Мы их отправим доктору в Испанию на рассмотрение. . Пожелайте, нам удачи и крепких нервов (обеим). Нам пригодится . #ФарафонтоваВиолетта #эпилепсия #синдромВеста #нейрофиброматоз #видеоээгмогиторинг #обследование #сноваподшапкой #20июня_2019

Комбинезон Olinek Suite РЦ Олинек предлагает специальные комбинезоны для занятий Olinek Suite. Находиться в комбинезоне можно до 10 часов. В комплексе с правильно подобранной терапий он : улучшает активность мышц, помогает ребёнку почувствовать свое тело, держит осанку, побуждает  активность верхних конечностей, снижает самопроизвольные движения, улучшает равновесие. Стоит это удовольствие 700 золотых (12 000 руб.) Есть 10 размеров с 74 по 140. Каждому размеру соответствует определённое животное. Например, на Меланькин 86 р - поросёнок Мы его ещё не приобрели. Думаем...?! Нам дали пока на пробные занятия. #olinek #olineksuit #комбинезонолинек #особыйотзыв #особенокмелания #войта #реабилитациявпольше #войтатерапия #реабилитация #дцпнеприговор #дцп #эпилепсия #синдромвеста #спастическийтетрапарез #спастическаядиплегия #дистония #дистоническиеатаки #детиангелы #особыеродители

Это не мой ребёнок! ⠀ Так преобразился Кеша в специальном кресле! Я не могла даже предположить, как много зависит от правильного позиционирования. ⠀ В Туле специалист из США консультировала нас по кормлению. У Полы огромный опыт! Посмотрите на видео, как они с Кешиком взаимодействуют! Он цветёт и пахнёт! Кокетничает ⠀ Выводы: Учиться есть из ложки. Нам показали как (придерживая нижнюю губку) и сбоку ложечки. Подарили классную пластмассовую ложку! ⠀ Учиться пить из чашки. Тоже с поддержкой губы ⠀ Сделать два рентгенографических исследования на аспирацию, для густой и жидкой пищи ⠀ Больше взаимодействовать с ребёнком в сидячем положении. Для этого необходимо: ⠀ Купить специальное сиденье ⠀ Последний пункт самый сложный. Кресло на фото - Tumble Forms 2. Стоит в России 100 тыс рублей. Есть аналог - сиденье Томато из США. Дешевле. И даже, мне кажется, удобнее. ⠀ Можно компенсировать после покупки какую-то сумму (10 или 13 тысяч), но для этого надо вносить изменения в ИПРА. Занимаюсь этим. Надеюсь, здоровье Кешика позволит. Сейчас мы на ингаляциях, пять раз в день, пульмикорт и беродуал. Ждем записи на анализ на муковисцидоз и в среду консультация с московским пульмонологом. ⠀ По изменению в ИПРА сделаю то, что зависит от меня. Дальше - дело за бюрократической машиной. Ее скорости нам всем известны. ⠀ Не уверена, что буду ждать. Очень хочу поскорее видеть такого Кешика, как на видео. Чтобы заниматься, вовлекать его в жизнь семьи. Как взрослого человечка, а не лежащего младенца. ⠀ Автокресла два разных, шезлонг, стульчик для кормления пробовали. Совсем не то. Кешик или скрючивается так, что ему неудобно кушать, или на бок и вперёд взваливается. Он голову держит, но иногда роняет. И спинка совсем слабая. Нужна специальная поддержка. ⠀ Я благодарна всем, кто откликнулся и готов помочь. Спасибо огромное, ❤️ от всего сердца. Покупать хочу у @tsr_iz_usa_guskygu Как только будет известна сумма и оценю наши возможности, напишу пост. ⠀ Ведь заметно же, что по-другому себя в специальном кресле Кешуня ведёт? #средствареабилитации #ребенокинвалид #синдромвеста #синдромдауна #кешиныдни #особеннаямама #особенныйребенок #трисомия #t21 #дцп #дцпнеприговор

Зацепиться за жизнь ⠀ Часто у малышей с синдромом Дауна первый год жизни очень непростой. Месяцы больниц, горы медикаментов. ⠀ Одна мама мне сказала: «Не переживай, подожди. Им надо просто «разжиться», укорениться в нашем мире» ⠀ Кешику уже год и месяц. Он отважно переносит невзгоды. Он терпелив и смел. Маленький боец. ⠀ Я каждый день прижимаю его к груди и говорю: «Живи, малыш! Живи, пожалуйста!! Я хочу гулять с тобой по траве! Хочу увидеть, как ты тянешь ко мне руки! Хочу услышать твоё «мама»! ⠀ И плевать на сложный уход и дорогие лекарства. На заброшенную карьеру и отсутсвие свободы ехать куда захочу. ⠀ Мое место блаженства - здесь, рядом с этим тепленьким и мягким малышом. Мое сердце тает, когда я обнимаю этого человека. Мои путешествия - по океанам его удивительных глазок. Наши судьбы переплетены до последнего вздоха. Моего или его, пока мы не знаем. А наши души - навечно вместе... ⠀ У него необычное тело, неясный ум, но очень красивая и мудрая душа. Я это чувствую. ⠀ Живи, малыш! Ты очень нужен здесь! Ты не ошибка! Ты - подарок! ⠀ Мне кажется, что чем чаще я ему это говорю, тем больше он хочет быть здесь, среди нас. ⠀ Скажем вместе? ⠀ #кешиныдни #кешанеболей #иннокентийсынок #t21 #синдромдауна #синдромнеприговор #особеннаямама #особенок #особенныйребенок #синдромвеста

Болезнь украла... ⠀ В родзале стало понятно, что у моего четвёртого сына расщелина губы и неба. Эта патология украла у нас счастье кормления грудью и наслаждение первых дней встречи... ⠀ На десятый день жизни стало ясно, что у Кеши синдром Дауна. Эта особенность украла у нас огромный пласт надежд из будущей жизни. Обычные для большинства людей вещи попрощались с нами. Я не хочу их перечислять. Вы знаете... ⠀ В полгода - сложная форма эпилепсии, синдром Веста. Моя лента Инстаграм почти вся состоит из малышей с СД. Кто-то даже младше Кешика. Я каждый день вижу, как они улыбаются, сидят, танцуют, берут игрушки. Кеша не умеет. Эпилепсия украла. ⠀ Я иду по тонкому канату. Я не должна прятаться от реальности. Но не хочу постоянно натыкаться на мысли о том, чего у нас нет. Ну или пока нет. ⠀ На днях я свалилась в неправильные эмоции. Человек, движимый добрыми намерениями, позвонил и, желая объяснить, как лучше заниматься с ребёнком, сказал, что первый год (а я знаю, как он важен ) мы потеряли. И я поплыла... ⠀ Хочу на твёрдый берег. Господи, помоги. Я выгребу, знаю. Его милостью. ⠀ Теперь про Кешуню и его вес #кешиныдни За последние 5 месяцев он не прибавил. Совсем. Но подрос. ⠀ Ест хорошо. 4-5 раз в день по 180-200мл. ⠀ Что даю: Овощи (тыква, морковь, свекла, брокколи, цветная капуста, кабачок - не более 4 за 1 раз) с индейкой и оливковым маслом - 2 раза в день. ⠀ Каша гречневая с козьим молоком (опять ввела, уже несколько дней) - 2-3 раза в день. Два перепелиных вареных яйца ⠀ В промежутках - компот из сушеных моими з̶̶̶̶о̶̶̶̶л̶̶̶̶о̶̶̶̶т̶̶̶̶ы̶̶̶̶м̶̶̶̶и̶̶̶̶ ручками яблок. ⠀ Каждое кормление добавляю немного грудного молока. Где-то 40мл ⠀ Три раза в день креон в еду, по одному - дюфалак и пробиотики. ⠀ Сдали анализы, ждём узи и приём у гастроэнтеролога. ⠀ Смесь не люблю. Химическая мертвая еда. Но если пропишет врач - буду давать. ⠀ Глютен давать не буду. Даже если анализ не выявит непереносимости. Верю, что он влияет на развитие мозга. ⠀ И вот у меня вопрос: и что ты не толстеешь, Кешик ‍♀️ Как помочь тоненькому мальчику? ⠀ #питаниеребенка #прикорм #особенныйребенок #синдромдауна #синдромвеста