трахеостома гидроцефалия дети помощьжени синдромдаунанепрчиговор
Говорят на улице сегодня так хорошо было. Солнце весь день светило, снег пушистый.
Выпустите меня подышать ?!
Завтра приедет наш папа с длительной командировки, и кислород попадет в мою голову!
Милане только с понедельника попадет, и то промежуток, пока добежим до машины 2 минуты, ну и обратно с занятий, 2 минуты.
Почему Милане нельзя гулять ?
Защитой от холодного воздуха/пыли/ вирусов у нас служит нос. От чистит и согревает вдыхаемый воздух. Милана дышит только через трахеостому, по причине рубцового стеноза, который образовался от длительной ИВЛ, ее дыхательные пути не защищены. Холодный воздух напрямую попадает в траехею затем в лёгкие.
Разрешённая температура, при которой можно гулять до -10. Но! Без ветра , с тепловлагообменным фильтром, и с плотно завязанным шарфом. Милана так дышать не сможет, по причине, о которой написала выше. Поэтому для нас допустимая температура до +10, и совсем недолго.
#двагодашестьмесяцев# МиланаКазакевичус #доченька #помощьдетям #реабилитация #всебудетхорошо #трахеостома #гастростома #псевдобульбарныйсиндром #реквизитыдляпомощиМилане #спасибовам #благотворительность #сбороткрыт
#детиэтосчастье
#нскдети
#нск
#дцпнеприговор
.
⚠️⚠️⚠️Внимание!!!!⚠️⚠️⚠️Чувствительным не смотреть!!!!
Замена трахеостомы происходит раз в месяц или по требованию. Процесс неприятен и болезненный для ребёнка. Для нас это стресс и переживание за Мари. Чем мы быстрее соберём сбор, тем лучше для Маши. Сейчас она не совсем понимает, что происходит. Но она так стремительно стала развиваться!! А труба задерживает физические возможности.И очень скоро она уже начнёт понимать, что она как-то не так дышит....
Мамочки, дети у которых носители трахеостомы, задавайте вопросы, спрашивайте- отвечу на все, что смогу ответить, подскажу и поддержу. Знаю, что в больнице нас не обучают обслуживать детей со стомами . Да прибудет с нами сила и возможности❤️❤️❤️❤️#трахеостома#ребенокстрахеостомой#реквизитымари#любимбольшежизни#историямари#мириздобрыхлюдей #мамаребенкаторопыжки
PS Поддержите нас лайками , комментариями пожалуйста ❤️
В прошлом году, про Милану, НГС - Новосибирский городской сайт, написал статью, под названием "Девочка с кнопочкой". Очень часто прохожие , если не задают прямой вопрос: " Что у нее не шее?" А часто задают! Смотрят очень удивленным взглядом.
Я уже даже привыкла не обращать внимания на эти взгляды со стороны, иногда даже смешно, насколько люди нетактичны.
И я нисколько не стесняюсь, что у нас Милана не такая, как все. Я ей горжусь!
Наша "Девочка с кнопочкой". #двагодачетыремесяца# МиланаКазакевичус #доченька #помощьдетям #реабилитация #всебудетхорошо #трахеостома #гастростома #псевдобульбарныйсиндром #реквизитыдляпомощиМилане #спасибовам #благотворительность #сбороткрыт
#детиэтосчастье
#нскдети
#нск
#дцпнеприговор
Ксюша очень любит воду . Хорошо себя ведёт. Первое время доверяет себя мне и моим движениям , потом осваивается и начинает шлепать ручками по воде , дрыгать ножками и даже разворачивалась в этот раз )))) ну прям почти сама плыла Я всегда очень переживаю ...Особенно когда она выдергивает и выкидывает в воду заглушку трахеостомы. Или выдернет саму трахеостому что тоже бывало . Я если честно очень волнуюсь даже когда брызги попадают ей на шею ...аж ноги немеют у меня . Но эмоции позитивные все перекрывают !!!! Эмоции Ксюши которые она демонстрирует , ее удивления , испуги , скромные улыбки ....В этот раз она постучала по плечу девушке которая стояла рядом с нами , девушка обернулась а Ксю шлёпнула рукой по воде и обрызгала ее . Хулиганка Ксюша - Хулиганка ))) Какой же это кайф !!! ☺️
Огромная благодарность @children.hospice за организацию наших заплывов!! Как же заметно меняются детки , когда происходит координальная смена обстановки ..дальние выезды, походы в бассейн, перелёты, общение с детками ..они буд-то тут же , в момент , взрослеют ...❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️ #бассейн #особоеплаванье #чудесныемоменты#трахеостома #гастростома #детскоеплаванье
#14 ♥️
Некоторые думают, что я несчастная мать, воспитывающая одна ребёнка с инвалидностью.
Поправочка.
Посмотрели на фото?
Несчастных увидели? Я тоже нет
Артём - это заботы, трудности, усталость. Но когда целуешь его в носик, щечки, то понимаешь, что это самое настоящее счастье.
А ещё , в это день, я хочу поздравить Вас, МОИ прекрасные люди! Ваши старания помочь, труды, подвиги... здесь без любви не обошлось☺️ Я рада, что не смотря на каждодневные заботы, Вы находите время остановиться, задуматься и прийти на помощь тем, кто нуждается. Это значит, что у Вас в сердце♥️ Люблю Вас:
Темка!♥️
Люди!♥️
Жизнь!♥️ Ну, если быть совсем честной, то на 100% счастливыми, мы с Темиком будем тогда, когда избавимся от этих трубок торчащих из его тела!
Поэтому если кто-то, в этот прекрасный день, захочет сделать нас на шаг ближе к ПОЛНОЦЕННОМУ счастью, будем очень благодарны! ♥️♥️♥️
Реквизиты в карусели из фото⬆️⬆️⬆️ #самкоартем #реабилитация #онкологиянеприговор #трахеостома #гастростома #атро
Не решилась показывать Вам Ксюшу с дырочкой в горлышке ...все-таки с трубочкой как-то по-привычнее ....а когда смотришь на малышку с отверстием на шейке волей не волей хочется кинуться ее спасать . Я прикрыла дырочку декоративными губками)) Зато посмотрите как ей идёт свободная шейка!! Никаких ошейников ..трубок , клапанов , фильтров ...хочется целовать каждый миллиметрик этого нежного горлышка . Вчера приезжал врач и менял обе трубочки . И трахеостому и трубочку в животике - гастростому . Ее так же вытаскивают и на ее месте «красуется» дырочка .... Наша Мечта и Цель - научить Ксюшу жить без этих трубочек !!! Для этого нам необходимо наладить Акт глотания , чтобы пища после попадания в ротик не попадала в лёгкие а попадала прямо по назначению - в животик!! Шанс это исправить даёт нам поездка в Центр Татьяны Поляковой в г. Евпатория . Помогите , пожалуйста , нам воспользоваться этим Шансом и попасть на Реабилитацию ! #ксюшабудеткушать #верювксюшу #ксюшасавва _____ Помочь нашей Ксюше пройти Курс Реабилитации можно переводом на Карту Сбербанка:
4276380121476548
Получатель: Екатерина Вадимовна С.
И PayPal : Krasavvamk@mail.ru. ______ #реабилитация #евпатория #сборсредств #крым #трахеостома #гастростома #диагнознеприговор #стериотипамбой #борьба #победа #всебудетхорошо #милосердие #благотворительность #доча #ялюблютебя
2.6
Вчера Милане исполнилось два с половиной года.
Как сказала наша бабушка, как будто полтора года.Так как первый год жизни она была прикована к больничной кроватке, в реанимации. И шла борьба за жизнь.
Но сейчас, мы наконец-то выучили глазки, на животных. Почти год ежедневных трудов и у нас получилось!
Сейчас Милана все увереннее ходит за одну ручку, все больше понимает, интересуется окружающим.
И все больше радует нас! Она наша гордость, наша победа, наша Милана! ❤️ #МиланаКазакевичус #миланаздорова #2года6месяцев PAYPAl - vasilina2904@mail.ru
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК 410014480366747
QIWI КОШЕЛЕК 89133720069
#реквизитыдляпомощиМиланеКазакевичус
#доченька #помощьдетям #реабилитация #всебудетхорошо #трахеостома #гастростома #псевдобульбарныйсиндром #реквизитыдляпомощиМилане #спасибовам #благотворительность #сбороткрыт
#детиэтосчастье
#нскдети
#нск
#дцпнеприговор
.
Готовлю материалы для Истории Ксюши . У нас много новых участников в #КомандаКсю , надеюсь, ещё многие добавятся . Многие не знают, что же случилось тогда ..в 2015 . Вот скоро подготовлю несколько постов с рассказом . А пока я нашла видео от которого не могу оторваться . (Смотреть со звуком ☝️) Здесь Ксюша совсем маленькая ..в то время, после пережитого она с большой опаской относилась к «белым халатам» и стоило им появиться у нас дома , Ксюша «обмякала», мало реагировала на осмотры ...вообщем всячески подтверждала диагнозы в своих выписках . Врачи сочувственно качали головами и удалялись ...с большой жалостью а иногда с непониманием слушая мои рассказы о том что Ксюша делает и умеет...думали, наверное , что я придумываю ....♀️А когда они уходили и Ксю чувствовала себя в безопасности - она даже болтала со мной !!!!! Голоса тогда ещё совсем не было ...трахеостома была с манжетой и звуки совсем не проходили . Но мы находили способ общаться ☺️☺️☺️ #девочкитакиедевочки )))В те моменты я точно знала что Ксю хочет жить ! Она показывает мне это - а значит доверяет . Значит я могу ей помочь ! И Помогу !!!! ***** На данный момент большая часть моей Помощи - это найти средства на оплату реабилитации на 2019 год .
Для Этого открыт Сбор . Поэтому я Прошу Вас поучаствовать в нем !! Любой Ваш перевод по нашим Реквизитам поможет нам собрать нужную сумму , закрыть сбор , оплатить реабилитацию и продолжать Наш путь Борьбы за Здоровье Ксюши . Будте с Нами - Вы очень Нам Нужны ❤️!!
Реквизиты:
Карта Сбербанка:
4276380121476548
Получатель: Екатерина Вадимовна С.
И PayPal : Krasavvamk@icloud.com
#ксюшассава #реабилитация #ксюшасавва_сбор2019 #дочакрякает #уточка #вотипоговорили #трахеостома #трахеостомия