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YOU ARE THE LIGHT...Cano TCA Photography con el @retodravet. @dravet_sindrome tu voto para conseguir la #curadravet sigue los pasos que indica la imagen, Gracias en nombre de nuestros pequeños guerreros. Www.vota.retodravet.com Give us your vote to get the #curadravet follow the steps indicated by the image, Thank you on behalf of our little warriors #retodravet #ayuda #solidaridad #niñosguerreros #lamorada #canotcaphography #infancia #enfermedadesraras #curadravet #abrazossolidarios

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Seguimos trabajando por la visibilidad de nuestras patologías. Os presentamos el Trailer del documental que estamos realizando: "La Soledad del Dolor", dirigido por Pepo Madruga, con el que AFIBROM pretende sensibilizar sobre nuestra realidad. ➡️ https://m.youtube.com/watch?v=VH55IKsY0pY&feature=share ⬅️ . Próximamente os informaremos del lanzamiento de una campaña de #crowfunding para poder recaudar los fondos necesarios para terminarlo. #afibrom #memuevoporti #supercuidadores #cuidadores #paciente #pacientes #ffpaciente #fibromialgia #fibromyalgia #sqm #sfc #sfcem #emsfc #ehs #dolorcrónico #dolorcronico #chronicpain #enfermedadesraras #enfermedad #pacientecrónico #12mayo #díainternacionalfibromialgia

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Día Super intenso de 13 horas de trabajo para nuestra fundación, para nuestra casa, para recaudar fondos para poder seguir ayudando, nunca me cansaré de hacerlo, por muchas horas que pase trabajando, por muchos dolores de espalda, por mucho cansancio, al final siempre merece la pena... Y cuando tienes la visita de los amigos que son como familia entonces ya se une la magia con el amor y surgen momentos inexplicables!! un día intenso pero precioso de la mano de todo el equipo de @casaronaldmalaga en colaboración con @fundacion_elpimpi #solesdemalaga #mantenemosalasfamiliascerca #unhogarfueradelhogar #enfermedadesraras #niños #ayuda #voluntariado gracias por supuesto siempre a @anuska74 y @d20escapegame por su ayuda desinteresada y a todos los que han participado un abrazo muy fuerte y no seguimos viendo.


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Feliç perquè si! // feliz porque si! #loverare #homocystinuria #labombolladelamartina #enfermedadesraras #malaltiesrares #martes #dimarts #parque #parc #martina #feliz #feliç

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Este es un vídeo que hacemos cada 6-8 meses para el grupo de Facebook de Ainara, en él mostramos los avances que ha ido haciendo durante los últimos meses. Vosotros ya habéis ido viendo algunos de ellos en las stories pero hemos querido ponerlo también para daros las gracias por vuestro apoyo, por vuestros ánimos y por vuestro cariño! Para nosotros es un vídeo muy especial, muy bonito, porque muestra que el trabajo y el esfuerzo tienen recompensa! Ainara hace poco más de 2 años apenas se movía, así que el avance es bastante notable!  Es un vídeo hecho con mucho cariño! (Está en 3 partes) Queremos agradecer también a Gisela, Mari y Angels (nuestras super fisios) y Nuria (nuestra super musicoterapeuta) por vuestro trabajo, pero sobretodo por el cariño, el tesón y las ganas que le poneis, hemos aprendido muchisimo y seguimos aprendiendo cada día de vosotras! Tenemos el mejor equipo que hubiesemos podido soñar! Hay 2 vídeos más, el primero de cuando Ainara tenía 2 años (y estaba muy hinchada por la medicación que tomaba) y el segundo que es de hace 8 meses aprox, si queréis verlos están en Youtube, poned en el buscador "Erika.ainara Sandoval" y ahí los tenéis (si os pongo el enlace no os servirá de mucho porque no se podrá copiar.. si no os apañais, decídmelo y os lo envío por mensaje) @phisyo_bellavista @fisioneurologic.es (Nuria, se que estas por aquí pero no te ubico) #fisioterapia #fisioterapiainfantil #superacion #princesaguerera #capacidadnodiscapacidad #enfermedadesraras #luchandodiaadia

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El sábado tuvimos un evento a favor de Ainara, fue una noche muy divertida y especial y nos acompañaron más de 100 personas que quisieron ayudar a que nuestra guerrera siga avanzando y haciendo mas terapias! Queremos agradecer a Juanjo y Sandra (@noubaixmontseny ) por pensar en nosotros, organizarlo todo y por hacernos sentir como en casa! A Chechi, @beluni.b , María José y @miguelespejocomico por regalarnos su talento, su tiempo y un montón de risas y a todos los que nos acompañasteis y también a todos los que hubieseis querido estar pero no pudisteis! #muchasgracias #nochederisas #solidaridad #integracion #enfermedadesraras #capacidadnodiscapacidad #unsueñoparaainara

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Feliz día a todos los papis y en especial al mío! ❤️ No podríamos pedir un papito mejor, me entiende aunque no sepa hablar, siempre sabe sacarme una sonrisa y me llena de cariño! El camino no ha sido fácil, pero tu lo haces más bonito! Te queremos mucho papito!! #diadelpadre #tequeremospapa #necesidadesespeciales #distintascapacidades #diversidadfuncional #superacion #enfermedadesraras #specialneeds #instadaily #specialabilities


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...Potasio bajo y sudor fría, de momento seguiremos aquí unas horitas... #teadorohijo #todopornacho #asdent #imprevistos #potasiobajo #electro #enfermedadedent #enfermedadesraras #lamaratotv3 #nuestravida #ymañanamevoyatenerife



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