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Histórias e lados ruins do pku. Esse era um dos desafios de dias atrás. Então aí está. Um livrinho que produzimos há anos atrás na extinta APAF-SP para contar a história do PKU. Para mim, ser fenil é uma história tranquila. Feliz também, graças ao meu diagnóstico precoce. É uma história de disciplina e de restrições. Mas que encaro com normalidade. Se há pontos verdadeiramente ruins, para mim esse são a dificuldade de acesso à fórmula e a produtos hioproteicos e a negligência com a que essa doença rara às vezes é tratada.
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Continuando dias de desafio atrasado, maternal pku. Ou seja, pku na graidez. Infelizmente no Brasil não me parecem ser divulgados muitos casos atualmente. Mas, espero que em breve as pesquisas e debates avancem nessa área a ponto de termos um guia como esse e podermos compartilhar experiências positivas como as que tenho visto no exterior. Afinal minha vez vai chegar, e espero poder ser uma dessas referências de dieta rigorosa e bebês saudáveis e lindos.
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